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春休みの旅行(熱海・伊豆) 


3月30日から1泊、家族で旅行に行ってきました。

    ほぼ家族同然である、お友達のカオリンとシ~ちゃんも一緒。

1日目は伊豆へ。

桜はまだ、ちらほらと咲いている程度で
思ったほどの渋滞ではなかったけど

途中で何度か休憩をとりながら、初日は伊豆へ向かいました。


小さい遊園地のような、大きめの公園のような(笑
「伊豆 ぐらんぱる公園」へ行きました。

チヒロくらいになると、少々物足りなさはあったかもしれないけど
それでも、シ~ちゃんと大喜びで遊んでいました。


ゴーカート。


チヒロはゴーカートに乗ると、いやハンドルを握ると
性格が変わるタイプであると発見しました。

 アクセル全開、ガンガンかっ飛ばす!

前のカートも追い越しちゃうし・・・一体誰に似てしまったんだろうね(汗


ユウタは脳の手術後から、激しい動きの乗り物だと酔ってしまったり
恐怖を感じるようになってしまったので、遊園地は難しい場所なんだけど
このゴーカートは全く大丈夫なようでした。

小さな幼児が乗るような切り株みたいなボートに乗って
それでも十分満足気なユウタでした。


色んな自転車。


ここには、面白い自転車がたくさんあって
結構ひとが集まっていました。

1回の入場が20分かな。


お気に入りの自転車を見つけては、チヒロもユウタもシ~ちゃんも(パパも)
代わるがわる乗りまくっていました。

面白い自転車に乗る、面白い子どもたちとパパに
疲れるくらい爆笑の私とカオリンでした。

今思い出しても笑える。





ユウタが脳腫瘍であると分かったのは4歳の時。

「これから自転車の練習をしよう!」と思って
ユウタに自転車を買った矢先、病気が発覚しました。

マンションの玄関先に今でも置いてある、錆付いた小さな自転車は
もう誰も乗る事は出来ないものだけど
私はどうしても捨てられず、なのに直視する事も出来ず・・・。

そんな私の気持ちを知っているパパも「処分しよう」とは言い出さずにいます。



毎晩の注射のたびに、ユウタの唱える呪文には
「自転車に乗りたい」の願いも込められていて

だから例え、二人乗りの自転車であっても
この日みんなで自転車に乗れた事は
ユウタにとったら特別に嬉しい事だったかもしれません。



手動だよ・・・

この箱型ブランコ・・・なんと手動式です。

若いお兄さんがグングン押している姿には、まぁ理解できるけど
私よりも、うんと年上らしき女の人や
高齢の男の人が押しているものだから、ビックリ。

・・・と、そんな事を突っ込む以前に

ブランコを機械で動かすのではなく
人の押す力と、中に乗る人の漕ぐコツで
ゆらゆら、ぐる~んと一回転してしまう事に恐怖を感じました(笑

私はもう、見ているだけで酔ってしまいました。


チヒロがものすごく乗りたがり、カオリンが一緒に乗ってくれました。

「もう1回乗りたい!」と、チヒロが騒ぐので
2回目は仕方なく私が乗りました。(パパは乗り物恐怖症)


カオリンは、さすがに若いだけあって
チヒロと一緒に、きゃっきゃと喜んでいたけど・・・私は吐く寸前でした。

そしてシ~ちゃんまでも、半ば強引にチヒロと一緒に乗らされました。
可哀想に・・・・・大泣きでした。








宿泊先の夜。


夜には熱海に戻り、みんなで温泉に入りました。
ユウタの浴衣姿、超いい感じでした(笑


お部屋が想像していたよりも驚きの広さでビックリ。

窓からの景色も最高!

夕暮れ時のマジックタイムに写真を撮りたかったんだけど
ちょうど夕食の時間で叶いませんでした。





夕食後に親たちは軽く?飲んで
その後は子どもたちのリクエストに応えて「カラオケルーム」へ移動。



ユウタは、これも手術後からなのですが「大きな音」がとっても苦手です。

音楽の授業も教室で大きな音を聞いていると
頭痛を訴えて耳をふさぎ、廊下へ避難する事があったようです。

昨年の夏に映画を観に行った時も、最初から最後まで頭を痛がっていました。


なので、ユウタには無理だと予想して
少ししたら お部屋に戻ろうと思っていたのですが

なぜか・・・チヒロやシ~ちゃんがガンガン歌う中でも
ユウタは全然平気な顔で楽しそうにしていました。



 大きな音が大丈夫なってきたんだな~。


子供達が楽しそうに歌っている中で
ユウタの「音と頭痛」が解消してきている事に
私は ひっそりと感激していました。



こうやって、ユウタにある「苦手=後遺症」の色々が
ゆっくりのスピードであっても少しずつ解消していけばいいな~。








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[ 2009/04/14 15:30 ] お出掛け | TB(0) | CM(0)

春休みの旅行(箱根) 


(前の記事)の続き・・・






翌日は箱根へ行きました。

ユウタは前日、遅くまでみんなと はしゃいでいたので
体調の方は いまいちでした。


車で箱根の山をぐるぐる走っていたので
車酔いしてしまい、それも合わさって頭を痛がっていました。


らくやき。


箱根園では、らくやき屋さんに入りました。

有名人の方々のサインがたくさんありました。
小泉さん(元総理)とか・・・


お店の優しいおじさんに塗り方についての詳しい説明を受けて
子どもたちは真剣に色塗りしていました。

ユウタも頭痛なんて吹っ飛んで行った様子。

かなり集中して、長い時間とっても丁寧に塗っていました。


真剣そのもの!


乾かした後に窯で30分くらい焼いたら出来上がり。

その間に、水族館で開催される「あざらしショー」を見に行く事になったのですが
色を塗り終わった時点でお昼の12時を過ぎてしまっていたので
ユウタはもう空腹度がピークになっていました。


ショーの時間も迫っていたし、お昼を食べてからでは間に合わないので
仕方なく、ユウタとパパはレストランへ。

私たちは水族館へ行ってきました。



水族館。



大人からすると関東で言えば、江ノ島水族館や八景島シーパラダイスのように
何度行ってもおもしろい!・・・とは言い難い水族館と「ショー」でしたが
子どもは楽しそうにしていました。


でも、ちょうどTVで数日前に見ていた、あざらしの「ビリー君」には会えました(笑


ビリー君。


柵の周りは大勢の人だかり状態だったので
今、ここへ来ていたとしても車イスのユウタには
ビリー君を見る事は難しかったかかもしれないね。


その後、焼きあがった「らくやき」の貯金箱を受け取って
おみやげを買ってから帰りました。



ライン



この、暑くも無く 寒すぎる事も無い「春」という季節は
暑さの厳しい夏が通り過ぎたあとの「秋」と同様に

ユウタにとっては、とても過ごしやすい時期です。


体調がいいお陰で、笑顔も多くなっているし
ユウタ自身の「やる気」もみなぎっているように感じます。




旅行は、私たち家族にとって
ちょっぴり冒険的な部分もあります。

よっぽど具合が悪くなってしまったら、高速を飛ばしてすぐに帰れる距離だけど
それ以外に心配となる点も色々とあって、なかなか計画を立てられないでいました。


  大きな車をパパの会社の人が貸してくれて
  車中もみんなで楽しく過ごせた事。

  一緒に行った「かおりんとシ~ちゃん」が
  ユウタの事を深く理解してくれている事。

  
そういう事の全てに感謝しながらの一泊旅行でした。




楽しかったね。

ありがとう。






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[ 2009/04/14 20:00 ] お出掛け | TB(0) | CM(2)

嬉しい変化。 


ユウタはこの4月で小学3年生になりました。

チヒロは3つ上のお姉ちゃんなので、6年生です。
う~ん・・・ますます難しい年頃へ突入となりましたねぇ(;∇;)







この春休みを境に、ユウタには嬉しい変化がありました。


   とにかく、元気!

嬉しい事に、とても体調のいい日が続いています。



1月の記事←(Click!)に書いたように
ユウタは尿崩症の薬(デスモプレシン)を半量に減らした翌日から
みるみる体調が良くなり、原因不明の頭痛により保健室に行く事も無くなっていました。

それまでは毎日のように午前中は保健室のベットで横になっていましたが
それが、ぱったりと無くなりました。



放課後は宿題の後に、足のリハビリには欠かせない「筋トレ」もしなくてはならないので
あっという間に夕飯の時間(我が家の夕食は6時)になってしまいます。

元気ではあっても放課後は、やはり疲れて眠ってしまったり
しんどくて筋トレの出来ない日もあったのですが

この頃は とても元気に過ごしています。




春休み中は、お昼ごはんを食べる前に自ら「筋トレ」を行い
食後は外へ遊びに出ていました。

小学2・3年生にもなれば、1人で近所に遊びに出る事なんて当たり前の事ですが
ユウタはすぐに疲れてしまうのを自分でもよく分かっていたし
足の痛みもあって、外へ出て行きたがる事も滅多にありませんでした。

気力的にも、そういう元気まではありませんでした。


それが春休みになった途端に、外へ遊びに出かけるようになったのです。

普通の子なら、当たり前のそんな行動が
私には嬉しくてたまりませんでした。


多少、足の痛みが増してもいい!
疲れきって帰ってきてもいい!

そういう気持ちで送り出していました。






4月になって、新学期。

学校も最初は短縮授業で帰宅も早く
ユウタは放課後も外へ遊びに出て行きました。


近所に住む、同級生の男の子たちと遊んでいたようですが
約束の時間(4時30分)になっても帰って来ないので探しに行くと

夕暮れの中、楽しそうに友だちと遊ぶユウタを見つけました。

その光景に私は涙が止まりませんでした。





通常授業になってからは、やはりそこまでの体力は無く
それに時間的にもユウタには宿題や筋トレの為、余裕が無いので
放課後に外へ遊びに行く事も無くなってしまいましたが
お休みの日も元気イッパイに過ごせています。



***********************************



体調が良いと心の部分も一緒に良くなり、意欲的になってくる。
逆に、心が不安定だと体調にも響いたりする・・・


これって、病気であるユウタに限った事ではないけど

最近のユウタは目に見えて、心身ともに元気です。


暑すぎず、寒すぎずの、この季節も
ユウタの味方になってくれているからですが。
(夏が怖い・・・)





そんなふうに元気なユウタを見ていると
私の心も、う~んと落ち着いて、ご飯はおいしいしビールもうまい!のです。

母さんが家で笑っていると、家族の皆も穏やかで
とてもいい流れになって行くのですが
この逆になると母が神経をピリピリとさせ、家の空気も重たくなります。


「お母さんは どんな時でも笑顔を絶やさずに。」

よく言われる事だけど、これがなかなか難しい私です。



でも、こうやってユウタが元気な時に
これまでの「自分」を振り返る事が出来たような気がします。


しんどい時って、必死に抜け出そうとしているから
周りが見えなくなりがちだけど

冷静になれるこの流れの中で、初めて心から
「母さん、笑っていなくちゃね」と思いました。


その方がどんな時も、断然「いい風」を招くのでしょう・・・きっと。



な~んて、そんな事を今は言えても
凹んだ時にはすっかり忘れてしまいそうな私ですが

子どもたちに負けないように、私も成長していきたいなと思っています。








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[ 2009/04/15 11:30 ] 日常 | TB(0) | CM(0)

夏が怖い。 

 
 夏が怖い理由・・・

  それはユウタの体温が、恐ろしい位 ぐんと上がってしまうからです。



ユウタの腫瘍は脳の中で体温調節を司る部分付近にあったので
手術により、その機能が失われてしまったようです。

子どもの脳の成長や回復は、予想外の展開もあり得る事なので
このままユウタの体温調節機能が戻らないとも言い切れないし
逆に「絶対に治る」とも「そのうちに回復する」とも言えないんだけど

少しの可能性であっても、今後の回復をあきらめずに信じている私です。






今朝の関東地方はキレイな青空と澄み切った空気の中で
爽やかな風の吹く、気持ちのいいお天気でした。

朝起きてすぐに窓を開けた時
私には「今日は過ごしやすい温度と湿度」のように感じていました。


    ・・・・・が!


「ママ~・・・頭痛い。」と嘆くユウタの顔を見ると、ホッペが赤く
明らかに熱のある様子でした。

検温すると、38.3℃ありました。

寝ている間に体温が体に こもってしまうからなのだと思います。


  まだ4月ですけど・・・。



「夏が怖い」

私は思わず声に出して、つぶやいてしまいました。



今朝は首に巻くタイプのアイスノンを付けてユウタは登校して行きました。

フラフラと校門に入っていくユウタに
次々と同級生のお友達が声を掛けていました。


  「ユウタ!まだ夏じゃないよ?」

  「暑いの?頭痛いの?大丈夫?」


そんな子ども達の会話に、聞いてた私は思わず笑ってしまったけど

学校の子どもたちは暑いとユウタの体温が上がってしまう事も
夏がとても大変な事も、どうして首に保冷剤を巻いているのかも
よ~く理解してくれています。


最初のうちは、保冷剤を首に巻いたユウタの姿が滑稽らしく(珍しいしね)
遠くで指をさして笑っている子や、からかってくる子が大勢 居たけど
今では、そういった子の方が少なくなっています。

ユウタも自分で、自分の事をきちんと説明できるので
困ってしまう事も無いようです。


病気である事を知っていながらも
意地悪を言ってきたり、からかってくるお友達に対しては
これはもう、その人の問題だから仕方が無いねと伝えています。

いちいちムキになってキレない事!・・・と。





あ~・・・夏がやってくるんだなぁ。

冷夏は冷夏で、世の中 困ってしまう事が多いのでしょうが
どうか神様、せめて3日おきくらいに涼しい日のある夏でありますように。


普段は神様を信じていない私ですが
今日から信じますので、よろしくお願いします。






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[ 2009/04/15 17:27 ] 日常 | TB(0) | CM(0)

ミニバスケットボールクラブ。 


チヒロは小学校1年生の時に
地元のミニバスケットボールクラブに入っていました。

平日の夕方から夜にも練習があったので
送り迎えや夕飯など、色々と大変だったのを覚えています。


当時、私はフルタイムで仕事をしていたので
まだ幼いユウタを連れて、ドタバタ慌しく体育館に向かっていました。





ユウタは4歳でした。

ちょろちょろと、そこらじゅうを走り回っていて
追いかけるのが大変でした。


この頃、今思えば病気の前触れがあったのです。

風邪の症状も無いのに、頭を時々痛がる。
おむつは とっくに取れていたのに、起きている時でも「おもらし」をする。



大きな病気とは思いもせず

まだ小さい子どもなので体力が持たないのか
それとも、共働きのせいで淋しさから体調に影響しているのかと
私は、そう思っていました。



バスケの練習へ、ユウタを体育館に連れて行くと
帰宅後かならず体調を悪くしていました。


チヒロはとても残念がっていましたが、そんな事もあり
バスケを途中で辞める事にしました。

その直後に、ユウタの脳腫瘍が発覚しました。








それからというもの、私たちの生活はユウタを中心に廻ってきました。


ユウタの病気が発覚する1日前にチヒロは足首を骨折してしまい
まだまだ痛みも残っている中、松葉杖で不自由な状態だったのに

家族も、周りも、全神経がユウタに向けられた状態で
誰もチヒロの事を気遣ってあげられませんでした。


「私が病気になりたかった。」

まだ1年生だったチヒロの淋しさが
今になって胸に突き刺さります。




ユウタの病気の辛さを、家族として間近で全てを見てきたチヒロは
例えばユウタの病気に関する事で自分のやりたい事や予定が狂ってしまっても
それに対して怒りをあらわにしたり、反抗する事もありませんでした。

でも本当は、泣きたい位ガマンしていたのだと思います。


チヒロにガッカリしている様子が見えても、私は「見なかった事」にしていたのです。

なんてヒドイ母親なんだと、私はそんな自分の心に気付いていながら
それでも気付かないフリをし続けてきました。


確かに・・・

何よりも、ユウタの病気の事を
優先にしなくてはいけない時期も出来事もあるんだけど

チヒロはそのうちに、母親である私に対して
「頼みごと」をしてくる事さえも無くなっていました。


「ユウタの病院に行くから」

「ユウタの体調が悪いから」

「ユウタが入院するから」

「ユウタが大変だから」


そういう返事で、生活の全てがユウタ中心。


だから、もうお願いしても無駄だろうとチヒロは判断していたのだと思います。

あきらめていたんだよね。







今年に入って冬休みあたりから、日曜日になると
チヒロがバスケットボールを持って外へ出て行く事が多くなりました。

私には何も言いませんでした。
そして私も、それについて何も聞きませんでした。

だけど、チヒロの想いが私には、よ~く分かっていました。



ある時、私が車で公園の前を通りかかると
チヒロが1人でドリブルの練習をしている姿が目に入りました。

胸が苦しくなって、涙が止まりませんでした。








チヒロが意を決して、今 抱えている想いを私に打ち明けてきたら
どんな事があっても叶えてあげたいと思っていました。

こちらから聞き出そうと思っていた その日の午後に
チヒロの方から私に・・・「また、バスケのチームに入りたい!」と打ち明けてきました。


すぐにクラブのコーチをしている、チヒロの幼馴染のママへ相談しました。

コーチも、チヒロの気持ちをすでに知っていてくれたようで
他のコーチに電話で相談してくれている所でした。



バスケットのクラブチームに入るという事は
親たちの当番や、順番でやらなくてはいけない事もあるし
練習場所への送迎もしなくてはなりません。

通っている小学校だけではなく、他校での練習や試合もあるし
ユウタが体調を悪くしている場合は、その送迎さえも無理になります。


そういう事の全てを考えると、チヒロがクラブに入る事は無理だと思っていて
私はこれまで、チヒロの気持ちに気付かないフリをして来たのですが

迷惑を覚悟で、自分勝手なのも覚悟で、正直に話をしてみました。



コーチは・・・「チヒロのやりたい!という気持ちを大切にしてあげたい」

そう言って、私たちのわがままや想いを受け入れてくれました。




クラブの親御さんたちも、ユウタの病気の事情を知っていて下さって
快く、受け入れてくれました。

順番にある当番に私が入ると逆に迷惑が掛かるので
そのあたりの事も、大変配慮してくださって・・・。



色んな人たちの理解と協力のお陰で、チヒロの想いが叶いました。


チヒロだけの想いじゃないよね。

私が隠してきた黒い気持ちが、パ~っと晴れて行ったのは
このバスケットボールクラブのチームみんなのお陰だと思います。






バスケットに燃えるチヒロ。

練習に燃えているチヒロと一緒に
なぜか私までも燃えている気がするのです。


体育会系は初めてで、とても苦手なジャンルと思っていたし
バスケットの面白さなんて、全く知らなかった。


でも・・・

練習を見学して、試合も見学して

子ども達の普段は見せない表情を見て
真剣にボールを追う姿を見て、悔しがる涙を見て

友を気遣う優しさを感じて、親やコーチからの情熱を感じて

もう、どっぷりとバスケに はまっている私がいます。



これまで、ずいぶんとチヒロにガマンを強いて来てしまったのだから
この1年は、チヒロの気持ちを優先してあげたいと思っています。

もちろん、ユウタに体的な事で無理はさせられないけど
スケジュールはバスケに合わせて、親も子も一緒に楽しもうって

そう思っています。




係わる全ての皆さんに、感謝しています。

   ミニバスケットボールクラブチーム「Rings」







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[ 2009/04/15 19:50 ] きょうだいの事 | TB(0) | CM(6)

小児脳腫瘍関連の記事 掲載のお知らせ。 


   2009年4月23日(木)、24日(金)の両日

  日本経済新聞 朝刊 「寄り添うケア」小児脳腫瘍関連の記事が掲載されます。


      23日→小児脳腫瘍の患児家族について

      24日→医療者側から埼玉医科大学国際医療センターの柳沢先生のお話



補足

     大都市は夕刊が発刊される為、夕刊に載せるそうです。
     それ以外の地域は朝刊に載っています。


     ※下記都道府県は朝刊、それ以外は夕刊に掲載されます。

     北海道、青森県、岩手県、宮城県、秋田県、山形県
     福島県、新潟県、富山県、石川県、福井県、長野県
     鳥取県、島根県、岡山県、広島県、徳島県、香川県
     愛媛県、高知県、長崎県、熊本県、大分県、宮崎県、鹿児島県 





[ 2009/04/21 11:36 ] 小児ガン・小児脳腫瘍 | TB(0) | コメント(-)

TBS「情報7days ニュースキャスター」(you tubeより) 


2009年1月31日(土) TBS 「情報7days ニュースキャスター」の番組内にて
小児脳腫瘍についての特集が放送されました。

見逃された方は、ぜひ。








番組で取り上げられているユウタの症状は
小児脳腫瘍(頭蓋咽頭腫)の全ての患児に共通する後遺症ではありません。

同じ病気であっても、抱えている後遺症や その症状は人により様々です。





書いている人

ななえママ



●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
ツイッターは@Na7e_

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************************

●メールは右サイドバー1番下の
メールフォームよりどうぞ。

*evergreen***

Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


*************************

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