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体育館の片隅で。 

5月に入ってから、ユウタが学校に行けたのは
授業参観だった、その1日だけ。

ここの所、絶不調なユウタです。


「原因は?」

そうやっていつも悩んでいるんだけど「これだ!」という確定的なものも無く
考えていると、全ての事を疑い出してしまってキリが無いのです。

内分泌的な事が原因である事には 間違いないのだろうと思うし
加えて、精神的な事もあるのだろうと・・・。





母である私。

もう、かれこれ3年以上はユウタの1番近くで
体調管理をしてきています。


でも、それなのに・・・
頭痛やだるさを訴えながら、何日も横になっているユウタを見つめながら
ただそばに居る事しか出来ない自分自身に
「まるでダメダメだ。」と自信を無くして、抜け殻になってしまいます。



管理の仕方次第で、ユウタがもっと元気でいられるかもしれないのに。

  何が足りないんだろう。
  何がいけなかったんだろう。



そのうちに・・・

  どうして病気になったんだろう。
  ユウタが病気になっていなかったら、今頃どういう事をしていたんだろう。

  野球とかサッカーとか、それとも お姉ちゃんと一緒にバスケしていたかな。



そうやって妄想に変わっていくのです。

繰り返し・・・








バスケの試合にて。


チヒロは相変わらず、バスケに夢中です。

生き生きとして、毎日が楽しそうなチヒロ。
楽しかった事や悲しかった事や悔しかった事、色んな話を私にしてくるようになりました。

でも本当は、チヒロが変わったのではなく
私がチヒロの話を、心澄まして聞くようになっただけなのかもしれません。





これまでだってずっと、いつも一緒に居たのに
最近は、チヒロと居る事が楽しくて仕方ない私。


休日に早起きして、お弁当持参で丸々1日体育館へ付き添う事とか
平日の夕方から夜まで練習を見学したりとか、体育館への送迎とか・・・

本当だったら「面倒だな~!」って、イヤイヤやるような性分の私なのに
なぜだか少しも嫌じゃないし、面倒でも無く。

むしろ かなり楽しみだったりします。


何でだろうって、気になっていたんだけど
バスケの写真を整理しながら、気が付きました。



  
  「病気の子どものお母さん」


ここから一瞬、私が開放されるからなんだ。






体育館を走り回る子ども達の中に、バスケはまだまだヘタっぴなチヒロであっても
みんなと同じように走り込んで、飛び廻って、コーチに激を飛ばされて

それでも立ち上がって、へこたれずに頑張っている姿を見ていて

ユウタの事のように心配しなくちゃいけない事も無いし
「根性出して、頑張れ!」・・・なんて事を考えながら、安心していられる感覚。


そういう当たり前の、なんて素晴らしい事か・・・。





周りの子ども達と同じように
頑張る事が当たり前のように出来るチヒロ。

体育館で付き添われているお母さん達と一緒に
子どもを見守っていられるという事。


いつも心にも背中にも重たく圧し掛かる物を下ろして
軽くなった自分がとても新鮮です。

遠い昔に感じた事のあるような、こういう感覚の中で
ただただ、練習頑張れ~!って応援できる事が
嬉しくて仕方ないのかもしれないです。






「病気の子どものお母さん」という表現は
取る人、聞く人に取れば、とても偏見ある言葉かもしれない。


でも正直な心で話すと

そういう事を意識してユウタのそばに居るわけではないのに
目には見えない大きな物が、いつもいつも私の背中にあって
常に病気の事や体調の事が頭から離れないでいます。



「開放される」とは言っても
やっぱりユウタの事がすっぽり抜ける事はないし
開放されたい!って、願っている訳ではないんだけど

周りのお母さんたちが我が子を心配したリ、遠くから見守っていたり
そういう普通の眼差しを私も一緒に
その空間の中でだけはチヒロに対して向けていられる事・・・

それが、ただただ新鮮なのです。








当たり前の日々の中じゃ、気が付かないんだけど

健康でいられる事、思い切り走れる事、自分の力の精一杯を出せる事
辛い練習に耐えられる事、毎日練習できる事

その全てが、そばにある日常だけでも
本当は掛けがえのない事なんだよね。



元気に走り回る子どもたちを見ながら、体育館の片隅で
いつも いつも思う事です。



がんばれ!






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[ 2009/05/10 14:12 ] ママの心 | TB(0) | CM(6)

私のレール。 


確かに世の中には・・・

心身的にも、その他の事にも
大きな悩みを抱えている人は大勢居るのだろうし
もっともっと深刻な状況の中で
厳しい向かい風を体全体で受けながら進む人たちも

ただ私が知らないだけで、たくさん たくさん居るんだろうと思います。


「世の中を見渡してごらん」

ここでは、そういう事を抜きにして
私の抱える、今の辛さだけを吐き出したいと思います。








新学期から1ヶ月以上が経ち、その間に色々とありました。


チヒロはチヒロで、悩み続ける日々を送っていました。

長く引きずっていた事柄が ここへ来て
自分の力だけではどうにもならない状況に陥り
「学校へ行きたくない!」と部屋に閉じこもるような出来事がありました。

チヒロの体調にも変化が表れるようになって
家族でチヒロを中心に話し合う日々が続きました。


最近になってやっと、色々な人の支えの中でチヒロは立ちあがれました。

一緒に悩んだり、考えたりしていく中で
気が付いた事は たくさんありました。

だから今回の事は全てがマイナスでもなくて、大きく悲観する事でもなくて
チヒロと私にとって、心を新たに頑張れる力と
本当に大切にしなくちゃいけない事や人を見つけられたんじゃないかなと思っています。


小学6年生にして「親友」「仲間」のいるチヒロを
私の方が羨ましくも思う日々です。



この時期の女の子は本当に難しい。
でも、ここで”生涯大切にして行かなければいけないもの”を勉強できるのかな。

私もやっと、そういうふうに言葉で表現出来るようになりました(^^;







ユウタは・・・・・

ここまで書いて、PCの前で長くフリーズしてしまう私です。



学校は、なんとか毎日行けています。

登校前に「頭がいたい」と寝転んでいる事が毎日のように続いていますが
思い切って学校へ送り出しています。
そうしないと、1日も登校出来ないような状況です。


限界になれば、ユウタも家に電話して欲しいと先生へ訴えるので
とりあえず行かせています。



特に感情の面で、4月からずっとユウタは荒れています。

毎日の中で「今日はケンカしなかった」とか「今日はキレなかった」とか
そういう報告を聞く事も、時々はあるんだけど。



体調が悪いと、ますますイライラが募ります。
それは健康である私にも同じ事。

でも、イライラする出来事によって
ストレスに対応するホルモンが自然と分泌されない体のユウタは
そういう出来事によって体調さえも悪くなってしまうので、まるっきり悪循環です。





チヒロの事で悩み、そして慢性的に続くユウタの事でも悩み・・・

その頃の私は頭の中がぐるぐる混乱してしまって
情緒も、きっと不安定でした。

年がら年中、情緒不安定な母さんなのは自分でも自覚しているけど。






ある朝。

ユウタの体調も相変わらずに悪くて、不機嫌で
チヒロも学校へ行きたくないと大泣きしていて
パパは仕事に出てしまっていたし、家の中で全てが同時に悲鳴を上げました。


ここでチヒロを休ませたら、どんどん悪い方へ進んでしまうような気がして
何とか気持ちを奮い立たせて、送り出しました。

チヒロはヒクヒクと肩を震わせて、まだ涙を流したまま玄関を出て行ったので
心配でたまらなかったし、これで良かったのか自問自答していたけど
部屋に戻るとユウタが体調悪く、不機嫌そうに居たので
それはそれで問題山積みだし、私も全てに精一杯でした。


「早く歯を磨きなさい!」

確か、そんな些細な一言からユウタの感情が荒れ狂い
そして私の心にも いつもの余裕やゆとりが無い感じをユウタがキャッチしたのか
朝っぱらから、大暴れとなりました。



ランドセルを放り投げて、頭を床に打ち付けて。

全て投げやりになっている状態のユウタを
すぐそばで立ち尽くして、ただ上から見ているだけの私。


優しくなだめようとも、落ち着かせようとも
この状況を何とかしようとも思えませんでした。

「無」でした。


私自身がショートしたみたいに、ただ「無」でした。


どうしよう・・・ではなく
もう、どうにもならない!という諦めと無力感に心が覆われました。



「死にたい!」と叫んで、ベランダに飛び出そうとするユウタの首に手をまわし
私は一瞬、絞めそうになりました。

でも、後から考えるとそれは一瞬なんかじゃなくて
長い間、そう考えてしまっていたようにも感じます。




怖かった。

冷静ではない自分が本当に怖くて、指先が凍ったように冷たくなりました。


ユウタの為と言い続けながら、だけどこの時の私は
ただ自分が楽になりたかったのです。








いつか自分が容疑者として、犯人として
夕方のニュースに出てしまうのではないかと不安です。


キレイごとではなく、私は子供を大切に思っているし
自分自身の事よりも、たとえ命を投げ出してでも守りたい存在は子供しか無いのだけど

ガタンとレールが外れたら
見えない場所に落ちてしまいそうです。



薄々、気が付いていたけど
振り払って見えないようにしていた自分の持つ、もう一方の感情に怯えています。






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[ 2009/05/26 23:46 ] ママの心 | TB(0) | CM(21)
書いている人

ななえママ



●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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