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「梅雨だからだよ・・・」 

   
いくらなんでも、ユウタの頭痛が長く続きすぎているから

いつも心に抱えている「再発」の不安が
私の中で意識していないつもりでも、どんどん膨らんできます。


「まさか、再発は無いでしょう」
「もしかしたら、再発してる?」

心の中では、この2つが繰り返しています。



ライン




  治療が一段落して、その後の生活にも慣れてきて
  時々 心が不安に揺れる事はあっても
  家族も だんだん、これまで通りの生活に落ち着いて行く・・・




これまで、周りの人達を見てきて
自分も家族も自然と そういうふうになれるのかと信じてきました。

お気楽で、アホな自分に戻れるって。


でも、そう簡単でも無いんだなって思いました。




いつまでもウジウジ考えてても仕方ないじゃない!って
誰かに、そういう激を飛ばされそうだけど

こういう類の不安を笑い飛ばせるほど、私はまだ強くないので
落ち込んではいないけど、不安は日ごとに増しています。


今、抱える不安に対し優しく耳を傾けてくれて
親身になって聞いてくれる人は、たくさん居るんだけど

いつまでも、こう、不安から抜け出せずに
辛さばかりを訴えている私なんて
自分から見ても・・・正直言って面倒な奴だと思うのです。


人に「面倒な奴」と思われたくないといった感情もあるし
弱い自分を、これ以上さらしたくないとカッコつけた所もあります。

そんなの馬鹿らしい事って思うんだけどね。








先日、内分泌の受診がありました。

ユウタは色々な科に掛っているけど
内分泌の先生に会える日が私にとって、なぜか1番安心できます。
受診がとても楽しみです。

なぜか・・・なんて言ったら先生に悪いかな?

でも、私はこの内分泌の先生に出会えてなかったら
もっと酷く、この先の不安に押しつぶされていたのだろうと思います。
希望も何も持てなかったかもしれないです。



この1カ月、水分の管理を徹底してきたので
血液検査では いつも高めのナトリウムの数値も
少しは良好であると期待していましたが、そうでもありませんでした。

Na150という数字は、これまでのユウタにしてみたら
悪すぎる数字ではないけど、良くも無く。

期待していた分、少し残念でした。

でも、引き続き水分の管理をしながら
今後の検査に良い変化が出る事を期待していきたいと思っています。




長く続いている「体調不良=頭痛」の原因を
内分泌の先生も、これまで一生懸命探ってきてくれたけど
これといった原因は、なかなか見えてきません。

内分泌的に考えられる頭痛の原因は、もう無いという感じ。
私にも分かっていました。


なので、本当は半年に1度受けている脳のMRI検査を
急遽、今週中に受ける事となりました。

病気の性質からして、こうなったらMRI検査を受けるべきだと
私たちも、そう思っていました。




なんでも無いと思う。

ただ、安心のために撮ってみるだけ。


「腫瘍は再発していない。それじゃ、頭痛の原因は何だろう。」


変な言い方だけど、そうやってまた振り出しに戻る事を
今は願っています。

解決にはつながらないけど、それでいい。


MRI にて頭痛の原因が見つかりませんように。







ユウタは思うより敏感です。

いきなりMRI検査が行われるという事の意味を知っています。


診察室でユウタの表情が曇っていくのが分かりました。

「腫瘍は無いに決まっているんだけど、安心するために撮るだけ!」

そう、しつこい位に説明したんだけど
やっぱり帰りの車の中では思い出してしまったのか
後部座席でシクシク泣いていました。



     「また頭の病気が出来ていたら、どうしよう。」

     「頭の手術、もうやりたくないよ。」

     「たくさん入院しなくちゃいけない?」

     「また、い~っぱい お腹がすくの?」
moonstruck.gif


ユウタの経験してきた辛さは、私には計りしれない。
幼いながらに、再発の恐怖は私の思う以上に大きいのだと思います。

子どもだとは言っても
何も分からないわけじゃないから。



「ユウタ、アホだね~!頭の病気なんて無いに決まってるよ~!
でも、こうなったら撮らないといけない決まりみたいなものがあるから
ちょこっと撮るだけなんだよ~(笑)」

心配し過ぎだよ~!(笑)



ひたすら”心配無用”をアピールし続けながら
病院から家までの1時間は、声がかすれるくらい一緒に
「虫コナーズ」のCMを歌ったり、アンパンマンの替え歌を歌ったり・・・

あとは夏休みの予定を二人で考えながら帰りました。



そうだよね、大丈夫だよね!と、その時はユウタも
笑い飛ばしているんだけど

日々の中で、時々思いつめたように
「ユウタの頭の病気は大丈夫?」と聞いてきます。


だって・・・こんなに頭が痛いからさ。
ユウタ、絶対おかしいよね?・・・頭がすごく痛いなんて。

1日の中で、何度も不安そうに尋ねてきます。



「梅雨だからだよ。」

私にはそうやって、笑いながら
毎日続いている雨のせいにするしかありません。







今は、スッポリと子どもの抱える不安を消してあげられないという
親の力不足も確かにあるんだけど・・・

この病気の子供たちが大人になっていくにつれて
自分の病気をより詳しく理解していくうちに

一生続く再発の恐怖を背負いながら生きて行くだけでも
逃げ出せない現実を受け入れて行くだけでも

大変な事だと思います。



小学3年生という幼さの中でも、ユウタはもうすでに
そういう辛さを感じてきているのかもしれないです。

幼児性が目立つとされている、ユウタの病気なんだけど
逆に、ものすごく大人びている部分もあって

時々とても怖くなります。





とにかく、MRIは何でもないに決まっている。

また振り出しだけど
ひどい頭痛が一生続くなんて有り得ないよね。


怖いというよりも、今は
何とかしたいという気持ちの方が断然強い私です。



*******************************************************



チヒロの参加しているバスケットチーム”Rings”のコーチが
私のリクエストに応えて、メールで激を飛ばしてくれました(*^_^*)


    「こら~、ちーママ!!甘いんだよ!!

      その涙は何の涙だ!!!こら!!弱虫!弱虫!」



Rings風に読んでねってメールには追記されていたけど・・・

これを実際、目の前で
しかもあの、ものすごい迫力で言われたら私
大人だけど、おばちゃんだけど、きっと怖くて大泣きします。

子どもたちは本当に強いな~。



大人になると、こんな風に誰かに叱られる事なんて無いから
コーチの一喝が、す~っと心に沁み入って

なんだか、とっても心地がいい(笑)・・・ドM?



ありがとう。






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[ 2009/07/07 00:15 ] 内分泌科・小児科 | TB(0) | コメント(-)

15回目の7月7日。 

   
先日、ユウタの掛りつけの「子ども病院」へ行った時・・・

院内の所々に備え付けられた笹へと吊るされた、たくさんの短冊に
心を奪われたというか、釘付けになったというか

とにかく、目的の場所に辿り着くまでの間に
恐らく数十分は立ち止まって、見入ってしまいました。



院内では毎年のように、たくさんの願いを託された笹が
床に向かって大きく茎を反らし半円状に垂れ
それぞれの短冊に込められた、子ども病院ならではの「想い」を
いつも目の当たりにしてきました。

正直言って、見るだけでも辛い時もありました。
目をそらしたくなって、何度も素通りしてきた笹の葉です。


今年も素通りするつもりだったのに
一つの短冊を見た瞬間から、その場を離れられなくなりました。


  「何もいらないから、お兄ちゃんの病気、○○と代わってあげたい。」


その短冊から、私は目が離せなくなって
隣に居たユウタも、何も言わずにじっと、その短冊を見つめていました。



「直視しよう」って思いました。
現実から目を背けようとするなんて、なんて酷い事なんだろう。

私は「ユウタの病気を多くの人に知って欲しい」と
願っている立場でもあるのに。







この時期、多くの場所で七夕の短冊が飾られています。

スーパーとか薬屋さんとか
近所でも様々な場所で笹を見かけます。


「お金持ちになりたい。」
「将来は警察官になりたい。」
「ゲームが欲しい。」


微笑ましい願い事たちが笹の葉に揺れて
それはそれで、色々な想いを感じるんだけど

子ども病院という特別な場所の中で揺れる想いたちは
どれも、壮絶なものばかりが並んでいます。



 当たり前のように、毎日が普通に訪れる事。

 手や足が、自分の思うままに動かせる事。

 思う気持ちを言葉にして相手に投げかけられる事、伝えられる事。

 笑える事、泣ける事、学校に行ける事、友達と遊べる事・・・・・



挙げてみると、きりが無い事なんだけど
誰もが、そんな「普通」に
特別 感謝なんてしないんだろうな。

私も、同じ。








ユウタの吊るした、短冊には・・・

「家族みんなが健康で、元気で、いい暮らしが出来ますように。」


・・・そう書かれていました。

(”いい暮らし”って、そこにはちょっぴり笑えたけどね)



「いい暮らし=家族みんなが健康」

うんうん、その通りだね。
みんな元気でいる事が1番なんだよね。








「いい暮らし=お金持ち」

こういう事を本気で信じている人が多い
世の中なのかもしれない。


そういう考え方を真っ向から全否定もしないけど

ユウタはきっと「すぐそばにある大きな幸せ」を
その年齢で見つけられた事自体が、たぶん大きな幸福。


きっと、願いは叶うよ。







  2009年 7月7日

  パパとママ、14回目の結婚記念日。








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[ 2009/07/07 23:00 ] お出掛け | TB(0) | コメント(-)

脳腫瘍の子どもの理解のために。 

   
以前、こちらでも何度か紹介しました
「病気の子供の理解のために」という支援冊子に

新しく、脳腫瘍に特化したものが追加されました。


「脳腫瘍の子どもの理解のために」 ←クリック!

クリックして頂くと、冊子をダウンロード出来るページに行きますので
病類別の支援冊子のコーナーにある
「脳腫瘍の子どもの理解のために」をクリックして下さい。

※冊子はPDFファイルとなっております。








小児に限った事ではありませんが
「脳腫瘍」とひと括りで言っても、それぞれに治療も経過も違っています。

そして残ってしまう後遺症も、晩期障害も色々で
たとえ同じ腫瘍同士であっても似ているようで様々なのです。



私は、この支援冊子を学校へ届けたのですが
ユウタの症状などを細かく追記してから先生に渡しました。

これまでは、今までの病気の経過や
現在の状況などを資料として私が作成し
それをもとにユウタの病気の説明と理解してほしい部分などを伝えてきました。



ユウタの通う学校の先生方は、これまでとても親身になって下さり
私達の話にも真剣に耳を傾けて来てくれました。

「ユウタ君の為には、どうする事が1番いいのか」

そういった先生たちの想いが、こちらにも温かく伝わってきて
その熱意に私達家族が、どれだけ救われてきたか分かりません。



だけど、心のどこかでは
いつもユウタの病気を説明するたびに

「ユウタにある甘えの部分までも、親の勝手な解釈によって
全てを病気のせいにしがちなのでは?」・・・と
そんなふうに思われているのではないか、とても不安でした。


だから今回、親が作成したものではなくて
障害のある子どもたち一人ひとりの為に活動されている
独立行政法人 国立特別支援教育総合研究所という所から
発表されたこの冊子により

これまでの私達の説明を、より一層裏付けてもらえたような
そういう、ホッとした気持ちにもなりました。








学校の先生方には脳腫瘍に特化された支援冊子だけではなく
出来れば、以下のパンフレットや冊子も一緒に読んで頂きたいです。

身体の事、病気の事、そういう事はもちろんだけど
もしかして、もっと深いところにある「心の問題」は
少しの理解で、ぐんぐん変わって行くのかもしれないです。


学校の先生方だけではなく
多くの方々が、この冊子を見て下さる事を願っています。





小学校、中学校の先生方へ

「病気の子供の理解のために」パンフレット
パンフレット


病弱教育支援冊子

「病気の子どもの理解のために」

支援冊子






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[ 2009/07/08 12:10 ] 小児ガン・小児脳腫瘍 | TB(0) | コメント(-)

ポニョ。 

   
昨年の話ですが、夏休みに入ってすぐ
仲良しのお友達「カオリン&シ~ちゃん」と一緒に

「崖の上のポニョ」を観に行きました。


ポニョ。


確か・・・公開初日か、その翌日の日曜日だったと思う。

ユウタはまだ車いすに乗っていて
それでもやっと少しの歩行ならOKではあったんだけど
階段の昇り降りは まだまだ無理な頃でした。


混雑も予想できたし、ユウタの事もあるので
カオリンは劇場内の車いすスペース確認と
それらの予約などをしっかりと準備してくれていました。

そういう事を、いつだってさりげなく
何ともない顔をして やってくれちゃう友達です。








車いす専用スペースに行くと、そこはかなり広くなっていて
だけど場所的にはスクリーンにも近いうえに隅っこで、スピーカーの真下。

椅子も無かったので、付き添いの人は立ち見状態。

その場所にユウタだけを置いていく事は出来ないので
結局は、ユウタに頑張って歩いてもらって
一般席に座る事になりました。


やっぱりユウタが階段を上る事は難しかったので
仕方なくみんなで、すご~~~く前の席に座りました。





映画が始まると、途端にユウタが頭痛を訴え始めました。

心配ではあったんだけど
やはり、大音響から頭痛を引き起こしてしまいました。

画面がすぐ近くというのも、一因でした。


無理なら、劇場から脱出しようと思っていたのですが
何とか最後まで観る事が出来ました。



途中で音が静かになる場面もあったので、そういう時に一休みして
大きな音になるところは耳を塞いだり、私がおでこと首を支えたり・・・

私は隣に座るユウタへ「頑張れ!」と応援しながら
そして半分ヒヤヒヤしながら観ていました。


それでも最後はユウタも感動していて
ちょっぴり涙も出ていました。



ライン




最近、ポニョのDVDが発売されたので
ユウタがお小遣いで買いました。
(私が”ユウタ、買いなよ~”と押したんだけどね)

チヒロとユウタと私の3人で観ました。




まずビックリしたのは、ユウタの記憶力!

「この後、ポニョがさ・・・」とか「おばあちゃんがさ・・・」とか
覚えてる事が、いっぱいあって驚きました。


映画館では、あんなにグッタリ観ていたのにね。

ユウタにあった記憶障害は
今ではほとんど感じられないようになりました。


チヒロはセリフなんかも当たり前のように覚えていて
私なんて、すっかり忘れちゃっている所も多かったんだけど(*_*)



だから、子どもの脳って分からないよね。

過剰に期待しすぎる事は怖くて出来ないけど
まだ8歳のユウタの脳は、30代後半の私の脳よりも
パキパキの高性能なんだから。








「半漁人のポニョも、人間のポニョも、大好き!」

「生まれてきて よかった。」



色えんぴつの柔らかい風景と一緒に、私には

1年前の風景も、苦悩も喜びも
そして友達の優しさも 蘇ってきます。









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[ 2009/07/09 13:15 ] お出掛け | TB(0) | コメント(-)

親の愛情。 

   
先生がまだ教室に来ていない登校後の朝などに
ユウタは、お友達とケンカをしてしまう事がよくあります。


先日も、些細なことから友達と口論が起こり
ユウタは先生が来るまで廊下に出て、一人ベンチに座っていたようです。

頭痛がある時に起こりやすい傾眠症状の為か
ベンチに座ったままの態勢で目を閉じ、眠っていたようでした。




先生との交換ノートに書かれた、そんなある朝の出来事を読んでいると
ユウタの辛そうな姿が目に浮かんできました。

涙が止まりませんでした。



教室ではきっと皆、元気にわいわい大騒ぎ。

いつもと変わらず楽しく過ごしているクラスメートの声が
廊下のベンチに1人で座っているユウタには
どんなふうに聞こえていたんだろう。



もしも偶然、私がその場に遭遇していたら
間違いなく、家に連れ帰っていたと思う。

「甘やかしている!」とか「間違っている!」とか誰に指摘されようが
親の感情としては耐えられなかったと思います。




先生が悪いとか、クラスの皆が悪いとか、学校が悪いとか
そういう気持ちは全くありません。


私に湧きおこる心の中の気持ちは
切なさとか、悲しさとか、辛さとか、そういう種類の感情を超えて

2度とやり直しのきかない
全ての事から逃げ出す方法を繰り返し探し続けてしまいます。










ベンチのユウタを見つけて、担任の先生がユウタと話をした時に
ユウタが心に深く留めていた気持ちを打ち明けたようでした。

「ママはユウタが嫌いなんだ!」
「ママはユウタが居なければいいと思っているんだ!」
「ユウタなんて家族の邪魔なんだ!」



ユウタがそんな事を本気で思っていた事に
もちろん私もショックでした。


でも、何より、ユウタがそう思い込んで過ごしていた日々を思うと
・・・胸が痛くて。

本当に、グ~って痛くて。


どれだけ孤独を感じてきたのだろうか・・・。

1番の理解者でいて欲しい家族から、疎外感を感じてきたんだね。


母親としての至らなさも感じ、色んな事を考えていました。









子どもは親からの愛情に
「もういらないよ!」って、なる事は無いのですね。

ユウタの事に限れば
それこそ毎日のように抱きしめては
「あなたが大好き!何よりも大切!」を伝えているのだけど

満ちたりる事、満杯になる事なんて無いのかもしれない。



いつだって、常に
「自分を必要と思ってほしい」
「自分の丸ごと全てを好きでいてほしい」の気持ちを求めていて。


こんなに愛しているのに・・・。
それは、私の持っている感覚だけなんだね。

全部が伝わっているとも限らないし
子供は貪欲に親の愛情を求め続けています。



変な言い方、チヒロがそういう気持ちを持っていると聞けば
私も「あ~、そうだったか・・・。」と素直に聞き入れたかもしれないです。

ユウタに手が掛る分、チヒロを我慢させているのには間違いはないし
時々「ユウタばっかり!」と気持ちを露わにする事もあるので
そういう部分に反省しながら気をつけるようにしています。



でも、ユウタがそんな事を思っていたなんて
本当に衝撃でした。




*************************************************************




先週の金曜日に、脳の MRI 検査を受けました。

結果を聞けるのは30日。

  ・・・・・え~~~、ずいぶんと先すぎるよ(*_*)



もっと早くに結果を聞く事は出来ないか受付に尋ねたのですが
それは無理とのことで・・・。


でも、もし何かあれば連絡が来るよね?

先生に直接問い合わせれば、きっと早い話なんだけど
そうする事も怖くて。

今は何の行動も出来ない私です。
現実から思い切り逃避。





でも、ユウタは連日のように激しい頭痛を訴えています。

「ママ~、助けてよ。」


ユウタの涙が ソファーにつたって流れ落ちるのを見ると
もう、耐えられない・・・・・。








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[ 2009/07/13 11:17 ] 日常 | TB(0) | コメント(-)

思い描く未来。 

   
最近、体調はとても悪いんだけど
心の落ち着きが見えるようになってきたユウタ。

確かに体の不調も重なってイライラも募り、といった状況も
日常の中で よ~く見えるんだけど

普段のユウタに「穏やかさ」が増えてきたようにも感じます。



すご~く幸せそうに笑っているか、すごく辛くて怒りっぽいか
大きく分けて、その2つの感情しか無いように見えるユウタの表情に

時々、その中で「自然な笑顔」が表れているような・・・

そんな事を思うようになりました。






無理をして笑う、をユウタはよくします。

多分、イイコに見られたいから。
イイコでいれば、自分のことを好きになってもらえるから。


ユウタに限らず誰でも
自分の好きな人には私の事も好きでいて欲しいと思うし
嫌いだと思われたくなんかないから、不安になったりもします。

病気をしてからのユウタは多分
その思いが極端に強くなってしまったのだと思います。


太ってしまって、容姿が変わってしまった事も
怒りっぽくなっている自分の感情の変化も
全部、自分でよく分かっているから。

だから、ものすごく不安になっちゃっているんだよね。



そういう無理を一生懸命しなくてもいいんだよって
パパがよく、ユウタに話していました。

そのまんまのユウタが1番好きなんだよ。


いつも、そう伝えてきました。










もう、10日くらい前の話ですが
ユウタが急に「今日から おやつをやめるよ!」と言い出しました。


ユウタのおやつは、決まって「冷凍バナナ」です(笑)

昨年、NHKのニュース映像でも流れたのですが
ユウタは毎日3時のおやつに、凍らせたバナナを1本
ものすごく嬉しそうに食べます。


本当はポテトチップとかチョコのお菓子とかアイスとか
そういうものが食べたいんだろうけど
肥満につながるのが怖いので、特別な時以外では出しません。

それでも、冷凍したバナナをアイスみたい!と喜んで
毎日とても楽しみにしていました。




なのに突然、自分から「 おやつはいらない!」・・・と。


何で?何で?なんで?

私も相当ビックリしたんだけど
「やっぱり食べたい!」とユウタが言いだしてくる事を予測しつつ
しばらく様子をみることにしました。



その日から、まだ10日程しか経っていないけど
ユウタがおやつを欲しがる事は、まだ1度もありません。

「まだ」って言っちゃうところ
私の中で信じ切れていないからなんだけど(-.-)


これまで、過酷とも言える空腹によって苦しんできたユウタに
微かな光が差し込んでくるような、そういう希望がわく想いです。

バナナを止めたくらいでと、大げさに聞こえるかもしれないけど
全然、大げさなんかじゃないのです。





「偉いね!すごいね!カッコいいね!」って
自分を認めて欲しかったり
好きでいて欲しいという気持ちから
ユウタが無理をしているんじゃないかって、私は少し心配でした。

「ユウタ、どうしてバナナやめたの?」



「ダイエットだよ。ユウタ、痩せたいんだ~。」

将来、太ったお父さんに なりたくないんだ。
ユウタのパパみたいに、かっこいいお父さんになりたいんだよ!



パパにはまだ、この事は伝えてないけどね。
泣き虫だから(笑)









毎日のバナナ1本では、多分 何も変わらない。


でも、それ以上に大きく変わってきているものが
今のユウタに見えています。

そしてそれは
何事にも代え難い喜びとして、私の心に満ちています。


少しの切なさは私の中に、正直あるけど
今は素直に喜びたいな。





ユウタの思い描く未来。

最近 私の心から、すっかり消えてしまっていた想いを
もう1度思い出させてくれたのはユウタ。


ありがとう。

がんばろう。





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[ 2009/07/14 12:27 ] 日常 | TB(0) | コメント(-)

番組のお知らせ 

   
番組のお知らせです! 
     
       NHK ニュースウォッチ9

                7月31日(金) 午後9時00分~10時00


   ■ がんと闘う子供たち ■

         過酷な治療と後遺症 周囲はどう支える?


   大きな事件事故や、急なニュースが入った場合は
     予定が変更する場合もあります。








今週金曜日(7/31)~3日間の日程で
小児がん患児支援を行っているNPO法人「エスビューロー」
神戸で「小児がん小児脳腫瘍全国大会」を開きます。

初日の31日には、小児脳腫瘍の経験者の子どもたちが
自ら意見発表を行います。

31日の午後9時からのニュース番組「ニュースウォッチ9」の中で
この話題が取り上げられる予定です。



多くの皆さんに見て頂きたいと願っています。





[ 2009/07/30 23:59 ] 小児ガン・小児脳腫瘍 | TB(0) | コメント(-)
書いている人

ななえママ



●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
ツイッターは@Na7e_

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************************

●メールは右サイドバー1番下の
メールフォームよりどうぞ。

*evergreen***

Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


*************************

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