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夏休み前半の様子。 

   
夏休みが始まったかと思えば
あっという間に七月は終わり、今日から8月です。

きっとこんな調子で
すぐに終わっちゃうのかな~・・・夏休み。




ユウタの調子は相変わらずです。

頭痛も頻繁にあるし
すごく元気!・・・とは言えない感じ。


だけど昨年の今頃を思うと、足の事への心配が無い分
全体的見れば本当は「落ち着いている」と言えるのかもしれません。

それでも とにかく頭痛が酷い状態です。




チヒロはバスケットの練習、試合、合宿と頑張っています。

先日、試合で初ゴールを決めたと言って
それはもう大喜びでした。


「もしかしたらチヒロ、卒業するまでに
1度もゴールを決められないかもしれない・・・」と、いつも落ち込んでいたので

「そんな事はないでしょう~!頑張りなよ!」と励ましつつ私も
本心では、それもあり得るかもしれないと心配していました (+_+)

だから、お姉ちゃんの初ゴールの話に
ユウタも目をキラキラさせて大喜びでした。





暑い暑い体育館での練習は本当に、もの凄く厳しいようですが
それでも、チヒロ本人がとても楽しんでいるので

これまでに無いくらい
充実した夏休みを過ごせるように感じます。


今までチヒロの夏休みと言えば
ほとんど私の実家で過ごす事が多かったのです。


ユウタが大変だから・・・
どこにも出掛けられないから・・・

そういう理由で
春休みも夏休みも冬休みも、ほとんど実家でした。



小学校生活にて最後の夏休みは
バスケットも、友達と出掛ける事も遊ぶ事も
全てに「思いきり!」なチヒロでいられるかなって思うと
私も、とても嬉しく思います。








ユウタの様子は、冒頭にも書いたように
やはり頭痛による辛さで、泣いている事が多い夏休みです。

見ていて、本当にかわいそうです。


でも、最大の心配源だったMRIの結果については
「異常無し」のお知らせを先生より頂いたので
確かに頭痛の原因は分からないままであっても
私の中では、だいぶ落ち着きました。



ユウタは午前中の頭痛が大変酷く
学校では登校後早々にも保健室へ行っていたようなのですが
やはり、夏休みに入っても9時を過ぎた頃から お昼近くまでは辛そうです。

それでも昼食後は、みるみる元気を取り戻し
近所の児童館(室内)へ行って
工作をしたり友達と遊んだりして過ごせる事も・・・。

そこから近所の公園へ行って、友達と遊ぶ事も時々はあるようですが
帰宅後は たちまち頭痛を訴えて、グッタリです。


1日中、頭痛を訴えてグッタリとしているという事は稀ですが
ほとんどの日の午前中、もしくは午後
1日に何度も頭痛を訴えながら横になっています。

酷いと涙を流して痛がります。

時には、横になる事も辛いようで
ソファーに座って、上を見上げるような姿勢のまま、眠っている事もあります。



「こんなに辛いのは、もう嫌だよ。」
「痛いのを、取って欲しいよ。」
「ユウタを助けてよ。」


夏休みに入り
こういった訴えをもう何度聞いた事か。

そんなセリフは夏休みに限った話ではないんだけどね。


最初はユウタのそんな言葉に
私も涙が出てきて一緒に泣いていたけど
最近は、こうやって私が泣いている場合ではない!・・・と
焦りの気持ちの方が強くなってきています。


だって、もうどれだけシンドイの?
そろそろ落ち着いてもいいんじゃないの?

何がいけないんだよ~~~!!!って
頭にも来ています。






子供たちの楽しそうな笑い声に
部屋の窓から外を覗くと

元気に自転車で走り回る、ユウタの同級生達。


何とも言えない気持ちに包まれます。



私の中にあるのは
妬みとか、ひがみとか、ただそういう事なんだと思うけど

外で走り回る子供たちの元気な声を聞くと
両手で耳を押さえて泣きたくもなります。


・・・小さいね、母。






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[ 2009/08/01 13:50 ] 日常 | TB(0) | コメント(-)

番組のお知らせ 

   
番組のお知らせです!


   甲子園で活躍!小児脳腫瘍を克服した、日大三・山崎君が
  明日の朝のNHKニュースで紹介されます。

   (午前7時台のスポーツコーナーだと思います)


******************************************************************


種類としては同じ病気ではないけれど
ユウタと同じ小児脳腫瘍であり、辛い治療と闘って克服し
きっと、想像以上の努力を重ねて、これまで頑張ってきたんだろうな・・・


「野球ができるだけで幸せ」


この言葉は、本物だよね。

(詳しくは以下をご覧下さい)





  脳腫瘍を克服「プレーで元気づけたい」 日大三・山崎君
  asahi.com(朝日新聞社)より抜粋
   

13日、夏の甲子園で初戦に臨んだ
日大三(西東京)の一塁手、山崎福也(さちや)君(2年)は
自分がグラウンドにいるのが信じられない思いだ。

高校入学前の健康診断で見つかった小児脳腫瘍(しゅよう)。

一時は野球どころか命も危ぶまれたが
手術、治療、そして猛練習をへて、ここまできた。


父章弘さんは元プロ野球選手。
兄の福之さんは聖望学園(埼玉)で08年春に選抜準優勝。
そんな野球一家に生まれた山崎君は、病気とは無縁だった。

それが突然、手術をしても命の危険や後遺症が残る恐れがあると告げられ
「なぜ僕が」。

運命を恨んだ。


北海道大学病院に良い医師がいると聞き、中学の卒業式直後に飛んだ。
手術を受けるのは怖かったが、勇気を奮い起こして決断した。


「野球できるよ」。

麻酔から目覚めた時の主治医の声は忘れられない。

6時間におよんだ手術で腫瘍はすべて取り除かれた。
術後の回復力は「驚異的」(主治医)。
入学後は体力の回復に努め、夏には他の部員と同じ練習ができるようになった。


「野球ができるだけで幸せ」。

練習に打ち込みレギュラーを獲得した今春、
定期検査に通う埼玉医大に、同じ病気の中学生がいると知った。

4年前に甲子園で日大三の試合を見て、入学を希望しているという。
力になれればと病室を訪ねた時はすでに面会謝絶で、まもなく亡くなった。


猛練習に取り組む理由が、もう一つ加わった。


 「僕が甲子園で野球をしている姿を見てもらい
     
    病気で苦しんでいる人たちを元気づけたい」


甲子園の空に「5番、ファースト、山崎君」のアナウンスが響いた。(吉田拓史)








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[ 2009/08/18 17:00 ] 小児ガン・小児脳腫瘍 | TB(0) | コメント(-)

シャントの結紮について。 

   
ユウタに脳腫瘍が発覚した時
頭痛と、それに伴う嘔吐の症状がありました。

腫瘍が髄液の流れをせき止め、それにより正常な流れを妨げてしまい
分かりやすく言うと、頭に水が溜まってしまうという現象によって
水頭症になってしまっていました。

腫瘍によって水頭症を併発しているので
解決策は「腫瘍を取り除けばいい」という事です。
考え方としては単純な事です。

ですから1度目の開頭手術を受けた後は腫瘍が取り除かれた事により
髄液の流れが正常に戻って、水頭症は解消されました。



それから2、3カ月後
ユウタに、またもや頭痛の症状があらわれました。

嫌な予感は的中、北海道の病院にて腫瘍の再燃が分かりました。

そしてその時も、大きくなった腫瘍が髄液の流れをせき止め
水頭症を併発していました。



先に書いたように、ユウタに起こっている水頭症を解消する為には
脳にある腫瘍そのものを取り除けばいいだけなのですが

執刀して下さる先生のスケジュールがいっぱいで
手術までは、2ヶ月も待たなければいけない状況でした。

水頭症を2ヶ月そのまま放置する事は危険なので
主治医の先生と話をして、VPシャントを埋め込む処置を受けました。
その時の記事←クリック)


シャント
「日本水頭症協会 suitoushou.net」 より








ユウタに、もうかれこれ3年以上も続いている、この頭痛の原因が
この「シャント」のせいではないか?と強く思うようになってきたのは
今年の夏休みに入ってすぐでした。


学校に行っていて、疲れたり騒音によって起こる頭痛も
下垂体機能低下症のユウタにとっては、それも確かにあるはずだけど
夏休みに入って、冷房の効いた過ごしやすい部屋の中で
ゆったり、のんびりとしていても同じく頭痛は起こりました。

精神的にも、身体的にも、のんびりと過ごせる夏休み。
家に居て、疲れる事も何も無いのに
午前中には必ずと言っていいほど、激しい頭痛を訴えました。

横になって休むと、少し回復しますが
夕方から夜にかけては、また更に辛い頭痛で苦しんでいました。



ユウタと同じ、頭蓋咽頭腫という脳腫瘍で
同じくシャントも入れているというお友達がいるのですが
その子はシャントのチューブ部分を縛ったところ
頭痛が治まったとの事でした。

その話は、もうずっと前から聞いていたものの
ユウタのシャントは髄液が1番流れづらい設定になっている事と
MRI検査の結果ではいつも脳室の大きさも正常と言われていたので
シャントのせいではないだろうと、そう思っていました。

でも、もしかしたら その設定であっても
シャントが入っているという事だけで
「髄液が流れ過ぎている事もあるのでは?」

・・・だんだん、そう思うようになってきました。



● ユウタの頭痛は起きている時(寝転がっていない時)にある。
● 寝ているときは(夜中など)痛がらない。

こういう事からも、シャントによって頭痛が起こっているのかもしれないという事で
ユウタの主治医の先生だけではなく
小児脳腫瘍の治療や、その後を多く診て来られている先生にも相談に乗って頂いて

「シャント結紮術」を受ける事にしました。


シャント結紮術とは・・・

ユウタの場合は胸の部分にメスを入れて
埋め込まれているチューブを少しだけ引っ張り出し
結紮(縛る)するという事です。


局部麻酔のみで、とても簡単な手術です。

8月3日(月)に手術の予約をしました。






最初、ユウタに入院や手術の説明すると
ヤダヤダヤダ!!!と言って、大きな声で泣きました。


夏休みに入って、すぐの事です。

プールに行きたい、キャンプに行きたい、花火がしたい・・・

そういう色んなワクワクが崩れちゃったかのように
ユウタはしばらく嘆いていました。


どうしてユウタばっかり!どうしてまた手術なんだ!

どうして、どうして・・・って。



言いたい事、ぶつけたい事、泣きたい事、納得できない事、むかつく事・・・

そういう嘆きを途中で遮って無理に止めても
胸の中には当てどころのない悔しさがこもるので
病気に関する事に対しては、いつも一通り
ユウタの言いたいように、したいように、させてあげます。


でもそのうちに、この手術がどうして必要であるのか
ユウタ自身できちんと納得して、受け入れ始めました。

ぽろぽろ泣いているけど、ユウタ頑張るよ!って言い始めました。



時には逆に、そういった聞きわけのいいユウタが
親として切なくも感じるんだけど

この手術により、ユウタの頭痛が消える事だけを信じて・・・


8月3日は家族みんなで
いつもの病院へと向かいました。

久しぶりの小児病棟、入院です。






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[ 2009/08/18 23:59 ] 8回目の入院 | TB(0) | コメント(-)

シャント結紮手術・1 

   
2009年 8月3日(月)   - シャント結紮術、当日 -

ユウタの掛っている大学病院は
我が家から車で10分ほどの場所にあります。

家のベランダから西の方角を眺めると
高台に建つ、白くて巨大な病院が見えます。


病院と家が近い事への安心感も、もちろんあるんだけど
助けて頂いた感謝の気持ちも、もちろんあるんだけど

だけど、だけど・・・

それ以上に重たいものが 心には、そのまんま残っていて
4年も経つのに、この胸から消える事は無くて

洗濯物を干しながら、嫌でも目に入る白い病院に
時々、不整脈を起こす事がある私です。




シャント結紮術は簡単な手術・・・という事ですが
(手術というと大げさにも聞こえるくらいなんだろうけど)

やっぱり、今日これからユウタが
入院して手術を受けるという事実を前にすると
思い出したくないような事も浮かんできたり
もしかして、何か危険な事態に陥ってしまったら どうしよう・・・とか

色んな事が頭をぐるぐるし始めて
いつも以上に不整脈がひどくなりました。








当日は9時に小児外来への約束でした。

そこでは、いつものように入院前の健康診断が行われ
診察の結果、感染症などの疑いも無かったので
そのまま小児病棟の方へ入院となりました。



3年ぶりの小児病棟。

一見すると、何ら変わりのない病棟の風景でしたが
顔見知りの看護師さんが、だいぶ居なくなっていました。

身長も(幅も)大きく成長したユウタを見ると
看護師さんたちは口を揃えて
「ユウちゃん、お~~~きくなったね~!!!」って驚いていました。
  
お母さんも大きくなったね!って・・・言われなくて良かったです(汗



手術は午後2時くらいからの予定でした。

局所麻酔とはいえ、一応手術の直前なので
昼食は抜きでした。


この時間からの手術で「昼食抜き」は常識なんだろうけど
その事に関しては私達も、うっかり…全く予想していなかったので
ユウタは思ったとおり空腹によって、ものすごく不機嫌になり
病室(2人部屋)で時々、大声をあげていました。


手術への不安、一晩だけであっても今夜は入院する、
しかも、お腹がすいた・・・

色んな事が重なって
ユウタは少しの事でも私に八つ当たってきました。


そんなユウタの様子に看護師さんは慌てた様子もなく
にこやかに、あえてスルー。

そういう事が逆に私たちには、大きな安心感がありました。




3年前の入院当時は、これまでで1番空腹もひどく
私だけではなく、偉い?先生達や看護師さんに対しても
ユウタの言動は、かなり酷いものでした。

どこで覚えたんだか・・・「この馬鹿女!!!」とか
「てめえら、早くご飯を持ってこい!」とか
「何でもいいから食べさせろ!」・・・などなど

24時間、朝も昼も夜も関係なく、泣き叫んでいました。


気に食わない事があると物を投げたり
暴言を吐いて、看護師さんを突き飛ばそうとしたり。



でも、ここの病院の先生や看護師さん達は皆
ユウタが手術を受ける前からを知っているので

頭の手術によって、言動が暴力的になり
空腹が酷くなってしまっている事も目で見て理解してくれていました。

こちらから何も説明しなくても
心からユウタの事を分かってくれていました。


感情を抑えられなくなってしまったという状態を
ユウタに関わる全ての人達が理解してくれていました。

掃除のおばさんも、同室のお母さんも、お友達も
病気のせいで変わってしまったという事を
私の「言い訳」として捉えずにいてくれる安心感は

きっと他では、なかなか見つからないでしょう。


入院直後


そんな病棟で久々に暴言を吐きまくるユウタの姿に
看護師さん達は、どう見て、どう思っていたかな。

相変わらずだけど、あの頃よりは大人になっているねって
そう思ってくれたんじゃないかと・・・私はそう思っています。








ちょうど2時にユウタは手術室へと入って行きました。


不安そうな顔をして、少し泣きそうな様子。

ちょっぴり眠くなる薬を飲んでいるので
ぼんやりとした顔でもありました。



どんなに簡単な手術と言われていても
ストレッチャーに乗せられた我が子が
手術室の自動ドアに消えて行く姿には涙が出ます。

何度経験しても、慣れる事なんて無いな。

しかも今回は、絶対にやらなくてはいけない手術という事ではなく
「もしかしたら、良くなるかもしれない!」という期待の為に
親が自ら決断したものであって・・・

期待を込めて手術を受ける決心はしているものの

これで良かったのだろうか、頭痛は消えてくれるのだろうかと
そうやって、いつまでも自問自答していました。





そして、1時間45分後に
手術室からユウタが出てきました。






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[ 2009/08/19 11:20 ] シャント結紮術 | TB(0) | コメント(-)

シャント結紮手術・2 

   
前回記事(←クリック)の続き




手術室から戻って
病棟のベットに落ち着くとすぐ

「かあちゃ~ん、お腹すいたぁぁぁ!」

・・・いつものユウタでした。



用意していた昼食を食べ終わると、量的に少し物足りなかったようで
「ヨーグルトか果物が食べたい」と言い出しました。

パパが院内のコンビニで買ってきてくれた
カロリーハーフなヨーグルトを3分の1くらい食べた所で
ユウタが頭痛を訴えました。

それから、大好きなはずのヨーグルトを「ママにあげる」と言って残し
そのままベットで眠り続けました。




手術で疲れたんだろう。

ストレスもあるだろうし
しかもステロイドを増量せず通常量のままだもん。

今朝は不安と緊張からか
3時に目覚めて、しばらく泣いていたし・・・

そうだよ、疲れているんだよ。



そう思って、ベットのそばで ずっと付き添っていました。

目が覚めると頭痛も消えて、元気なユウタに会えるんだ!と
私達は信じていました。





それからユウタは、もう長い間目を覚ます事なく眠り続けて
夕食の時間になって、トレーが運ばれてきても
「ご飯だよ!ママが食べちゃうよ!」と脅かしても

うっすら目を開ける程度で、起きようとせず
結局、夕飯は何も食べませんでした。

そのうちに、ドバ~っと嘔吐してしまいました。


主治医の先生は急いで点滴の処置を施して下さったのですが
針が1度ですんなりと入らなくて、結構グリグリしていたのにも関わらず
ユウタには痛みさえも分からなくなっていたようで
にっこりと笑って見せたり、意識もおかしい状態でした。


すぐにCTを撮りましたが、脳室に変化は見えず
シャントを縛った事によって起こっているとは考えられませんでした。

副腎不全を疑って、ソルコーテフを打つと
少し落ち着いたように見えました。

それでも空腹を訴えることなく、ユウタは眠り続けました。






朝からずっと、チヒロを病棟付近のラウンジで待たせていたので
夜の10時に私達は病院を後にしました。


明日、ユウタはきっと頭痛もなく
元気に私達を待ち構えているに違いない。

病棟を仕切る鍵付きのドアの前で
「遅いよ!」って怒っているユウタの姿を想像しながら帰りました。


込み上げてくる、大きな不安を拭い去る為に。





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[ 2009/08/20 00:20 ] シャント結紮術 | TB(0) | コメント(-)

シャント結紮後・退院 

   
2009年 8月4日(火)



1番早くて午前10時からの面会がOKだったので
その時間にパパと病棟へ入りました。


小学生のチヒロは感染防止の為、小児病棟へ入る事は出来ません。

多分、今日も1日ラウンジで待ち過ごす事になるからと
チヒロは夏休みの宿題とマンガをどっさり持ち込んでいました。

慣れっこです。



思えばチヒロも、こんなふうに病棟付近の待合室で
これまでずっと一人で長い時間、待ち続けてきたんだよね。

休みの日も朝からずっと。
時には深夜近くまで。


学校の帰りに友達と遊ぶ事も、ほとんど許されず
家→学校→病院→家・・・

そういう中で、チヒロはこれまで1度も
「病院へ行きたくない!」と文句を言う事もありませんでした。










病室に行くと、ユウタは眠っていました。


夜中にお腹がすくと可哀想だからと思って
二つ用意しておいた菓子パンを一つだけ食べた形跡がありました。

食欲が、あまり無いようでした。


いつも空腹感の強いユウタなのですから
この時点で、とても心配です。



看護師さんから聞くところによると、朝には元気に目覚めて
主治医の先生とも楽しそうに話をしていたとの事でした。


それでも、目の前に居るユウタに
元気があるとは、とても思えず

呼びかけには応えて笑顔を見せるものの
すぐにそのまま寝てしまうような、そんな状態でした。





それからしばらくすると
ユウタが、みるみる元気になっていきました。

お昼も、出された分を全て食べきって
ベットの上に腰かけていても、頭を痛がる様子は全く見えませんでした。


全然、頭が痛くないんだよ~!って
ユウタもすごく嬉しそうでした。


そんなセリフが聞きたかったんだよ~・・・(涙)

私も本当に嬉しくなって、ホッとして、涙が出ました。




主治医の先生も、元気なユウタの様子を見て
安心されているようでした。

今朝のCTにも異常は見えなかったし、もう退院して大丈夫!

・・・という事で、昼過ぎには退院できました。


長時間待たされる覚悟をして
準備万端で来ていたチヒロはビックリしていたけどね。








病院の帰り、車の中でもユウタは頭痛を訴えませんでした。


いつもなら、乗ってすぐ頭痛で辛そうにします。

もともとユウタは車に強い方では無かったけど
頭の手術をしてからは尚更、乗り物に弱くなりました。

そんなユウタが、頭を痛がらないなんてっ



調子に乗って、そのままスーパーへ買い物。

いつもは車いすに乗らないと居られない位、しんどいのに
元気いっぱいに歩いていました。


帰りには、ご褒美にと約束していた”サーティワンアイスクリーム”を
しかもしかも「ダブル」で♪♪♪







自宅に戻ってからも、胸の傷以外はどこも痛くないと言って
ユウタはとても元気でした。

それだけでも、ユウタはすごく嬉しそうでした。


「ユウタ、すごく幸せだな~って思っているよ。」


夕飯を家族で食べながら
こんな事を普通に口走る小学3年生の男の子なんて
なかなか、いないかもしれない。

だから、それだけ辛かったんだろうな・・・と思います。


辛かった分、普通の事が
最大級の幸せとして感じられるんだね。

そんなユウタの様子を見ながら私も
普段は なかなか感じられなくなっていた「幸せだな」という感覚を
久しぶりに感じていました。





でもそれは、今思うと・・・ほんのひと時の幸せでした。


    ユウタ、ガマンしていたのかな。

    私をガッカリさせたくない気持ちも、あったのかな。

  
    ホントは誰より、強くて優しい子だから。








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[ 2009/08/20 13:10 ] 8回目の入院 | TB(0) | コメント(-)

シャント結紮後・自宅にて 

   
前回記事(←クリック)の続き




夕食後は家族そろってTVを見たり
ユウタは頭痛も無く、ずっと折り紙を折っていました。

「ユウタの頭痛を治してくれた先生や看護師さんに
今度、病院で会った時 ありがとうってプレゼントするんだ!」

そう言って、はりきっていました。
すごく楽しそうでした。



いつもだったら、大抵は夕飯後も
頭痛の為にグッタリとしているユウタです。


「あんまり無理すると、頭が痛くなっちゃうよ!」

・・・もう、このセリフは私の口癖になっちゃってるのかな。

寝転んでマンガを見ていたチヒロが、そんな私の言葉を聞いて
「でも、もう頭は痛くならないんでしょう?」って。


そうだったね~と返事をしつつも
ユウタがまた、いつ「頭いたい」って言い出すか

私は とても心配でした。





胸の傷口にシャワーが掛らないようにしながら お風呂に入って
ユウタは結局、退院後は1度も頭痛を訴える事なく、布団に入りました。


私は、どっと疲れが押し寄せるような感覚の中にいました。

急変しないだろうか。
ステロイドの量も大丈夫なのだろうか。

やっぱり、両手をあげてバンザイ!って出来るほど
まだまだ安心できないような気持ちでした。





ユウタが眠りにつき、少し安心した矢先
突然、「頭いたいよ~!!!」と泣くように訴えました。


退院早々に買い物に出かけたり、少し夜更かしもさせちゃったし
やっぱり無理をさせてしまったかな・・・。

下垂体機能低下症であるユウタにとっては
シャント以外の点でも頭痛の原因は、あるはずなので
自宅に戻ってからも、いつもの倍量のステロイドを服用していましたが

頭が痛いよ~と上半身を起き上がらせたかと思った瞬間に
ユウタが急に嘔吐しました。


とりあえず、嘔吐してしまったのでステロイドを再度服用させて
服を着替えさせると、そのまま何も無かったかのように
ユウタは寝てしまいました。






この頃、チヒロが少し体のだるさを訴えていて
喉が痛いとか、くしゃみが出るとか、そんな状態でした。


ユウタも時々、くしゃみが出たり鼻水が出ると言っていたので
もしかしたら軽い風邪をひいているのかもしれないと感じていました。

ユウタはそんな軽い症状の、例えば風邪のひき始めであっても
副腎不全のような症状をあらわす事が、これまで何度もあったので

今回の入院、手術、と重なった軽い風邪が
頭痛や嘔吐の原因かもしれないと、そう思っていました。



それからユウタは、何事もなかったかのように
そのまま朝まで、ぐっすり眠っていました。


風邪気味なんだろう。
ストレスもあったんだろう。

シャントを疑う事もなく、そんなふうに考えていました。







翌日、いつもなら空腹に耐えられずに
遅くても5時には目覚めるユウタが、9時近くまで起きませんでした。

朝食を摂ると、自ら布団に戻って寝てしまいました。



「頭、いたいの?」

「うん、少しだけ・・・」


そして、風邪っぽさを訴えていました。



ステロイドを増量させて、様子をみていましたが
ひたすら眠り続けるユウタの不自然さに
これはちょっと、違うでしょう!!!と私が気づきはじめた頃、

少し前からメールでユウタの頭痛についてを
相談させて頂いていた先生より、自宅に電話が・・・。


昨晩、シャント結紮後のユウタの様子(急に嘔吐した事など)を
先生にメールしていたのですが

その私からのメールを「今、読んだところです!」と
お忙しい中、わざわざ連絡してきてくれました。



「メールの内容からすると、危ないよ。

       すぐに病院に行った方がいい!」



半日くらいで、死んじゃいますよ。



その言葉で、一気に気が動転してしまって
先生の、その後のお話は あまり覚えていません。

電話を切ってユウタを見ると
さっきよりも様子が明らかに「変」でした。

数分ごと、数秒ごと、どんどん様子がおかしくなっていきました。


大きな声でユウタに呼びかけても、うっすらと微笑んでいて
はっきりとした反応はありません。

叩いても揺すっても、つねっても意識が遠く
会話も成り立たない、そんな状態になりました。




どんどん意識の遠くなっていくユウタに声を掛け続けながら
急いで病院に電話をして、状況を話すと

「すぐに救急車で来て下さい!」と言われました。


119番に電話して、相手に状況などを説明しながら
今思うと考えられないくらい冷静に、ユウタの着替えなどを荷造りして
救急車の到着までに病院への準備は完ぺきに整っていました。

救急隊員の方が家の中に入り、ユウタに声を掛けても
一瞬だけ目を覚まして、そのまま意識が無くなるといった感じでした。




「ママ、今まで本当に ありがとう。」

意識もうろうとする中で
ユウタが私に ぼんやりと呟きました。





私は涙も出ませんでした。

慌ただしい光景を、ただ茫然と立ち尽くして見ていました。






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[ 2009/08/21 00:01 ] シャント結紮術 | TB(0) | コメント(-)

シャント結紮後・急変 

   
前回記事(←クリック)の続き




救急車の中でのユウタは隊員の方の呼びかけにも
ほとんど無反応でした。

耳元で 「ユウタ君、分かる?」 と、大きな声で呼びかけられると
かろうじて目を開ける、といった感じです。

私は冷たくなっているユウタの足を、ただ、ぎゅ~っと掴んで
隊員の方からの質問に淡々と答えていました。



白い病院が見えてきました。

いつもの病院を見た途端、急に涙が止まらなくなって

情けないけど、それからの私は隊員の方からの質問に
うなずいたり首を振ったり・・・という事でしか答えられなくなりました。



病院に着くと、救急車からユウタが降ろされると同時に
ERのDr達が大勢出て来て

そのままユウタが自動ドアの向こうに入って行きました。



あっという間に、私は1人になって
ものすごく心細くなって不安になって

そのまま携帯電話でパパに電話を掛けました。



チヒロの事も心配になってきました。

少しだけど、チヒロも体調を崩していて
救急車で一緒に連れてくる事は出来なかったし
「パパが来るまで、家で留守番していてね」と、お願いして
私は慌ただしく家を出て来てしまいました。

家を出るときに、玄関から部屋を振り返ると
チヒロが今にも泣き出しそうな顔で犬を抱いていたのを思い出しました。


そんなチヒロの表情が頭に浮かび
おいおいと、泣けてきました。

ついさっきまで、チヒロとユウタと私の3人で
布団の上に寝転んだまま、ふざけて遊んでいた事が
まるでずっと昔の事のような気がしてきて・・・



「ママ、今まで本当に ありがとう。」

ユウタの発した、その言葉も
いつまでも重たく私の心に圧し掛かっていました。








会社を早退して、パパもすぐに病院へ駆けつけました。

それからどのくらい待ったのか、ERの先生に呼ばれて
ユウタの状況を聞く事が出来ました。


  CTの結果からみると、脳に異常は無い。

  シャントの結紮により脳室が大きくなっているような事も無く
  手術の以前と変わりがない。

  考えられる事の一つとしては
  「髄膜炎」になっているかもしれない、という事。

  現在、脊椎から髄液を採取して髄膜炎の検査中。



今、ユウタが死んでしまうかもしれない、というような状況では無いという事で
その点ではパパと一緒に大きく安心したものの

パパも私も、恐怖と不安の中からは
抜け出せない状態でした。






その後、主治医の先生と話をしました。


  髄膜炎の検査結果は陰性、大丈夫。

  髄膜炎の検査の時、脊椎から勢い良く水が吹き出たので
  脳圧は、とても高くなっている。

  CTを見ると、脳室にほとんど変化は見られないけど
  シャントを縛った事で、このような変化が起こってしまった事には
  間違いなさそう。



せっかく手術したんだけど
縛ったところを、ほどく手術をすぐしましょう。

21時30分から手術します。





結構長い時間、先生と話をしました。

先生も、私達の細かな疑問や今後の事に対し
とても親身に話を聞いて下さって、そして答えて下さいました。


でも先生、私の気持ちとしては・・・

”この手術を頑張ったら、頭が痛いのも無くなるかもしれないんだ!”と
ユウタが信じて、期待もして、頑張るぞ!と意気込んでいた気持ちを思うと

可哀想で、本当に可哀想な事をしてしまったと悔やんでしまいます・・・


泣きながら私も、もう何を言っているのか
自分でも分からない感じでした。



先生は「ユウチャン、確かに可哀想だったけど・・・」と付け加えて

だけど、無駄じゃなかったんですよ!
頭痛を解決する為に、一歩は進んだんだから。

今回の処置はダメだったんだと分かった事は
この先に無駄な事ではないでしょう。



先生の、その言葉に
その場の私は、とても救われたのだと思います。


「この先」

先生の言ってくれた「この先に無駄な事ではない」という言葉を聞いて
少し我に返る思いでした。


だって、これで終わりじゃないんだもんね。

ユウタの頭痛をこのまま諦める事は出来ないんだから
立ち止まっている時間もないし、次に向かわなくちゃいけないよね。



私にしては珍しく、かなり早いスピードで
前向きな気持ちに切り換える事ができました。


だけど、もちろん心の中では
「なんて可哀想な事をしてしまったんだろう」って
後悔した気持ちが全く無かったとは言えないし

パパも無言の中で時々、深いため息をついて
多分・・・ものすごく悔やんでいました。




そのうちに私達は「これまで歩んできた道」の全てが
間違っていたんじゃないかと、そんな事を話し始めていました。


「あの時、違う選択をしていたとしたら
きっと、こうならなかったかもしれない」とか

「ああなったかもしれない」とか
「こうなったかもしれない」とか。


それは今 話していても、もう、どうしようもない話なんだけど
哀れな事だと、ちゃんと分かっているんだけど

気持ちを吐き出さずに居られないような感情でいました。





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[ 2009/08/22 00:00 ] シャント結紮術 | TB(0) | コメント(-)

シャント再建手術 

     
前回記事(←クリック)の続き




ユウタの緊急手術が決まったので
パパは一旦自宅へ戻り、チヒロを病院に連れて来ました。

チヒロもユウタが死んでしまうんじゃないかって
とても心配していたようでした。




緊急搬送されてから、その後ユウタに会えたのは
手術室に入る、ほんの少し前でした。


ストレッチャーに乗ったユウタは、寝起きのような
ちょっぴり不貞腐れた顔をしていました。

きっと「どうしてまた手術なんだよ!!!」って
納得できていなかったのでしょう。


それでも、ユウタのそんな「感情の表れた顔つき」を見る事が出来て
ものすごくホッとしました。

意識が無いという事の恐ろしさから、この時にやっと
やっと抜け出せたような気がします。





これから手術室に入るというユウタに何か声を掛けようと思っても
私はこの時、声を発した途端に涙が出てしまいそうで

結局は「ユウタ、ごめんね。頑張ってね!」って
そんな事くらいしか言ってあげられませんでした。

パパもユウタのそばに近寄って
「ユウタ、ごめんな。」って、ただ何度も、それだけ言って見送りました。



ユウタは何か言いたそうだったけど
何も言葉を発しませんでした。

でもあと少し一緒に居たら、きっと大声で泣き出しそうな・・・

そんな顔のまま、手術室に入って行きました。












23時頃、ユウタが手術室から出てきました。

処置は無事に済み、一旦は止めたシャントの機能が
今回の再建術により元に戻されました。


そして手術室から そのまま小児病棟へ移されました。

あとはユウタの調子が
”いつもどおり”に戻るのを待つだけです。




おととい入院したお部屋に
結局そのまま戻ってしまいました。

看護師さんも、私達の凹みきった姿を見て
「残念な事になっちゃいましたね~、ユウちゃん頑張ったのに。」・・・と。



病室のベットで横になっているユウタに会うと
表情も意識も、感情も言葉も、はっきりとした状態に戻っていました。


「帰りたい」「入院したくない」

もう、家に帰りたいよ・・・
そう言いながら泣いているユウタに私は安心しました。


可哀想なんだけど、嬉しかった。




パパも涙を一生懸命堪えて、ユウタに謝り続けていました。

「ユウタの頭痛を、治してあげられると思ったんだけどさ、だけどさ・・・」


パパは言葉にならない感じで、ごめんね、ごめんねって。
しばらくユウタのおでこを撫でていました。





ほんの一瞬のようなものだけど・・・

手術を終えて退院後
ユウタから頭痛が消えた時の、あの嬉しそうな姿や
何度も「幸せだ」と話していた笑顔、元気だった姿を思い出すと

とてつもなく悲しい気もちになりました。


「ママのバカ!」とか、こういう時にこそ
ユウタが私に向けて暴言を発してくれたらいいんだけど・・・

なんてね。
それは私が少し楽になれるだけの事なんだよね。




  今回の「作戦」は、ダメだったみたいだね。
  だけど、先生たちもママ達も、絶対にあきらめないからね。

  今までみたいに、あきらめないよ!

  味方はいっぱい、いるんだもん。
  ユウタの頭痛、みんなが絶対に治してくれるんだから!



ユウタにこれだけは、今 伝えたいと思って
半分眠たげなユウタに向かって力説しました。


ユウタは私の話を”うんうん”と頷いて
真剣には聞いていたけど

それどころじゃない、今はとにかく家に帰りたいんだ~!といった感じで
しばらくメソメソとして泣いていました。


ここでもやっぱり、感情を露わにしているユウタを見て
私もパパも、すっかり安心できました。

「大丈夫だね、いつものユウタに戻っているね。」








待合室で一人待っていたチヒロを連れて
病院を後にしたのは、午前1時を過ぎていました。



表現できないくらい、長い1日でした。

ユウタが生きている事、チヒロが元気である事
そういう事に心の底から感謝しました。








家に帰ると、ユウタが先生に渡すつもりで折っていた
折り紙の「桜」がテーブルにありました。

便せんには「ユウタの頭を治してくれて、ありがとう」って。


一瞬、くしゃくしゃにして
捨ててしまおうって思ったんだけど・・・


とびきりの感謝をこめて

いつか渡せる日が来ますように。





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[ 2009/08/23 00:45 ] シャント再建術 | TB(0) | コメント(-)

シャント再建後・退院 

   
2009年 8月6日(木)




病院へは指定された時刻(お昼頃)に、家族みんなで行きました。

チヒロはバスケットクラブの練習があったんだけど
どうしてもユウタの病院へ行く!と言ってきかないので
連れて行きました。


いつもなら、バスケに行ってもいいよとなれば
多分よろこんで練習に出かけて行ったと思うんだけど

今回はさすがに、チヒロの心にも深く残るほど
ユウタの事が心配だったようでした。




昨夜の緊急手術から一夜が明けて
ユウタは思った以上に元気になっていました。

完全に、いつもどおりとは言えないけど
おかしいな・・・と思ってしまうような変化は見えませんでした。



病室に入ると、ちょうどお昼ご飯を食べている所でした。

右手の甲に点滴が入っていたので
一人ではうまく食べられない様子でした。


ベットの脇に座って、私が食事の介助をしました。

すると、色んな記憶がよみがえってきて
涙が出そうになってしまいました。



昨日の事も、もちろん辛い思い出の一つだけど
それ以前の「ここの病棟で色んな事と闘いながら過ごした日々」を
私は思い出していました。


ユウタも同じく。

「こうやってママに食べさせてもらっていたね。」とか
「ご飯を待ちきれなくてさ・・・ユウタって、よく暴れていたよね。」とか

1番辛かった頃を しみじみと語っていました。



そう、昔を振り返りながら話しているユウタがとても落ち着いて見えて
ずいぶん大人になったんだな~って感じました。


普段はそういうふうに感じる事は、なかなか無いんだけど

ここの病棟に居るユウタの穏やかな姿を見ていると
全ての部分に成長を感じる事が出来ました。



2009年 8月6日 退院



昼食後、ユウタはやっぱり頭痛を訴えて
ベットに横になって過ごしていました。

夕方には主治医の先生が診に来て下さって
先生もユウタの「いつもの感じ」に安心されていました。


ユウタは主治医の先生に
「お願いだから退院させて~!」と、ひたすら お願いしまくり

明日、病院へ傷の消毒に来るのなら・・・という約束で
夕飯を食べてから退院することになりました。










シャントの結紮をして、でもダメで再建して
そんなドタバタから約3週間。


ユウタには何事もなかったかのように

いつもどおり、これまでと同じ頭痛が毎日起こっています。



「ママ~、痛いよ~、助けてよ~・・・・・」

毎日、例外なく苦しんでいます。


この頃、私がそばで見ていて感じるのは
痛みがだんだんと酷くなってきているような・・・そんな気がします。




痛くて痛くて・・・
その痛みからの逃げ道も見つからなくて

だから、ただ横になって痛みが遠ざかって行くのを
じっと待つ事しか出来ない。


そんな時はユウタから
どうしても弱気な発言が飛び出します。



こんな事を言ったら、ママが困っちゃうかもしれないんだけど
ユウタはどうして病気になったの?

こんな事を言ったら、ママが困っちゃうかもしれないんだけど
ユウタは何のために生まれてきたの?

こんな事を言ったら、ママが困っちゃうかもしれないんだけど
手術とか、入院とか、何の為に治療してきたの?

こんな事を言ったら、ママが困っちゃうかもしれないんだけど
皆はどうして元気な子に生まれてきたの?





そのすべての問いに、ユウタを心底 勇気づけてあげられる言葉は
掛けてあげられないんだけど

「絶対に、このままじゃないから。」
「あきらめないから。」

そんな言葉しか思い浮かばない自分に、苛立ちます。


ユウタの隣に寝転んで
おでこに手を当ててあげる事しか出来ない母親の無力さと

後悔とか、逆に希望とか期待とか色んな気持ちが入り混じって
手足をジタバタさせながら過ごしています。





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[ 2009/08/25 01:05 ] 9回目の入院 | TB(0) | コメント(-)

4年経過。 

   
ユウタが脳腫瘍であると分かった日から、今日で丸4年です。



まだ、たった4年しか経っていないのか・・・。

私にしてみれば・・・
もう、あの日から10年以上は時が経っているかのような気がします。


私は今、これを書きながらメソメソとなっている訳じゃないけど
4年前に過ごしていた、この時間を思い起こすと
本当に地獄だったなぁと振り返っています。





ちょうど、この時間は深夜のお笑い番組を
必死に見ていたのを覚えています。

そこまで必死に見ていた理由は
ただ、今の自分の苦しみから逃げたかった・・・という事。

現実逃避のためにね。

でも、少しも逃避なんて出来なかったな~。





TVを必死に見ながらも、時々後ろを振り返ると
ユウタが布団の中で、すご~く気持ちよさそうに眠っていました。


握った手の平を無理やりに開いて、私の頬に押し当てて
ぐりぐり、いっぱい匂いを嗅いでいました。

赤ちゃんみたいな匂いが
まだ、ほんのりと残っていた「4歳のユウタ」でした。



やんちゃで、いたずら坊主で、よく誰からも怒られていて
「困った子なんだよね~!」って他人には、よく愚痴をこぼしながらも

実は自慢の子でした。

・・・私にとってはね。







あの日から4年。

「ユウタは死んじゃうんだ。」って思ったあの日から4年。


今、私のそばに居るユウタは
あの頃、「自慢の子供だ」と思っていたようなユウタでは無いんだけど

同じように布団の中で
気持ちよさそうに眠っているユウタの横顔を見ていると
素直に込み上げてくる、この気持ち・・・

ユウタはやっぱり私にとって
掛け替えのない「自慢の子供」なのです。



優しさとか、強さとか、たくましさとか
その辺の男には、絶対負けないよ、ユウタは。

しかも、全部「ホンモノ」なんだから!






今、ユウタには毎日のように頭痛が起こっていて
本当に、どうにかなっちゃうんじゃないかって思うくらいの日々なんだけど

こういう風に、ど~んと振り返られる日があって
良かったのかもしれない。


だって、それでも今が
どれだけ幸せなのか、分かったから。






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[ 2009/08/25 23:59 ] 日常 | TB(0) | コメント(-)

夏休み後半の様子。 

   
夏休みに入ったばかりの頃に
仕事から帰ってきたパパが何度か私に話していたらしい「ひまわり畑」の事・・・。


「ひまわり好きなママが見たら、多分感動すると思うよ~!」

そう言えば、そんな事言っていたな~って
いつも、その程度にしかパパの話を聞いていない私です。・・・ごめん。


先日、ユウタがわりと元気だったので
家族でドライブがてら、その「ひまわり畑」へ行って来ました。



おやじ・・・?


「おやじ?笑えるね~」って、最初は皆で はしゃいでいたんだけど
路肩に車を停めて、お花畑に近づくと・・・

見事に全部、枯れてる じゃ~ん(笑



もう、大笑いでした。

なんて言うか、私たちらしくて。
いつも肝心な時にキメられない、パパらしくて。


チヒロもユウタも、最初は
「ぜんぶ枯れちゃってるじゃんよ~!」って怒っていたんだけど

あまりにもパパらしくて、私が爆笑していると
お花なんて、もうどうでもいい位に皆で楽しくなっちゃっていました。


ひまわり畑にて。


かろうじて、まだキレイに咲いている ひまわりを
1本だけ見つけられました。





別に、いっぱい咲いていなくてもいいんだよね。









そのあと、そのまま車でしばらく走って
宮ケ瀬の方へ行きました。


昨年は、お友達のカオリンとシ~ちゃんも一緒に
この宮ケ瀬の、花火大会へ来たんだけど
今年はユウタの体調も酷い状態だった事もあって、断念しました。


昨年の花火大会では、ド~ンという大きな音とキレイな花火に感動して
ユウタも涙を流して見ていました。

カオリンも泣いていたよね。


そんな去年の花火大会を思い出していました。


宮ケ瀬にて。



ユウタは念願のソフトクリームと焼きたてのお団子を食べて
すごく嬉しそうにしていましたが
それでもユウタは、やっぱり車いすに頼らないといけない状態で
かなり辛そうにしていました。

頭が痛いのを私達に悟られないように
楽しいふりをしているのが、私にはよく分かります。


連れて来てくれて、ありがとうって
何度も言ってくるユウタが切ないです。








今年は夏休み前半にシャントの手術をしたし
予定としては早めに手術を済ませて
夏休み後半には、たくさんプールに行こうって思っていたんだけど

それも叶わず、ほとんど家に閉じこもっているような夏休みでした。




昨年は何度もプールに行きました。

キャンプやバーベキューにも行って
映画も観に行ったし、友達ともたくさん遊んだし

親も子も、充実した夏休みでした。


振り返ると、ムキになって楽しい事を探していたような
そんな気がします。



これまでいっぱい辛かったんだから
それを取り返してやろうって、そんな気持ちと

いつだったか、人に・・・

「ユウタ君って夏は、ずっと家の中に居なくちゃいけないんでしょう?」
「どこにも出掛けられないんだよね?」って
噂的に広まっているユウタの事を耳にして、それがすごく悔しくて

そんな事無いよ!!!って
それで「ムキ」になっていたのかもしれません。


見栄とはちょっと違うけど、似たようなものだね。






「頭、いたい・・・」

昨年も時々、そういって辛そうにしていました。


楽しいふりが
昨年のユウタにも見えていたような気がします。

ごめんね、ユウタ。





だけど来年の夏は、きっと
ユウタが私達に気を使わなくても

本当に、心から色んな事を楽しめるようになっている!・・・はず。


これは私が意地になって言っている訳じゃなくて
心から、そんなふうに思っているのです。







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[ 2009/08/27 01:35 ] お出掛け | TB(0) | コメント(-)

北海道にて検査入院。 

   
ユウタの頭痛は相変わらずです。

この夏休み、ユウタにしてみれば本当に
「何だったんだぁ?」って感じです。・・・きっと。


痛い、辛い、助けて・・・

この3つのキーワードで過ぎて行った夏休みです。


頭痛のユウタとエア(トイプー♂)



今は頭が痛くないから、遊びに行きたい!というので外出すると
楽しむどころか、やっぱりすぐに頭痛を訴えます。

私に悟られないようにと、ユウタは笑顔を見せるんだけど
辛そうなのが私にはよく分かります。



結局、辛くなって帰ってきて。


近所で日焼けした同級生に会って、余計に辛くなって

「どうしてユウタは・・・どうしてユウタは・・・」

生きている意味を、生まれてきた意味を
小学3年生の我が子が私に質問してきます。










8月31日、お昼過ぎの便で北海道に行きます。

ユウタと私の2人で行ってきます。


北海道の病院に9月1日から、1週間~10日の予定で検査入院です。



北海道には小児脳腫瘍に詳しい先生がいらっしゃいます。

私達のように脳腫瘍の子供を持つ親にとって
今、この先生を知らない人は、まず居ないでしょう。


この先生ならきっと、ユウタにとって最善の策を立ててくれると信じています。
それだけを信じて、行ってこようと思っています。




不安なのは・・・

明日、関東地方に上陸予定の台風の事と
飛行機にユウタの体が耐えられるのかという事。


きっと、というより絶対に
飛行機に乗ればユウタの頭痛は酷くなります。

飛んでいる間、ずっと眠っていてくれたらいいな。




あとは小学6年生のチヒロの事。

「大丈夫!」って平気そうな顔をしているんだけど
淋しいだろうし、不安だろうし、きっと緊張していると思います。


きょうだいの負担は、病気の問題で大きく目立つ話ではないけど
チヒロのように、母親を患児に独占されてしまって
普段からも我慢を強いられている子供たちは、陰に多くいます。

口には出さないけど、チヒロにも不満は必ずあるはずです。



そばでユウタの事をチヒロはずっと見てきて
病気が大変なのは、よく分かっているはずなんだけど

淋しさとか、そういう気持ちは
理解が無いから起こるんじゃないもんね。


当たり前に起こる感情だから
受け止めるべき母親が、もっとしっかりしていないと・・・

そんな事をまた更に難しく感じている所です。






        次回の更新では、ここに良い報告が出来ますように。





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[ 2009/08/31 00:15 ] 10回目の入院 | TB(0) | コメント(-)
書いている人

ななえママ



●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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●メールは右サイドバー1番下の
メールフォームよりどうぞ。

*evergreen***

Family


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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