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2回目の救急搬送。 

   
2009年 10月17日(土)


この日は横浜で行われた
小児脳腫瘍の会主催のシンポジウム(詳細はこちら)に参加してきました。

こちらについても後日記事にいたします。





この頃、チヒロもユウタも風邪気味の為、体調はいまいちでした。

17日のシンポジウムに備えてパパには
もう、ずいぶん前から有給をとってもらっていました。

なので、風邪気味の子供2人をパパに預けて
それでも何かあればすぐに帰れるようにと、私は車でシンポジウム会場に向かいました。



シンポジウム終了後の懇親会、そしてちゃっかり2次会にも参加して
22時過ぎには自宅に戻りました。

パパ曰く・・・
チヒロもユウタも、いつもと変わらず元気だったとのこと。

ここでやっとホッとして、布団に入りました。




深夜2時頃。

となりで寝ていたユウタが急に大声で頭痛を訴えました。


  「うぁ~・・・痛い痛い痛い、頭がいたい!」

  「吐きそう、気持ち悪い!」


寝ぼけているのかと思うくらい、急な叫び声でした。


とりあえずアイスまくらで頭を冷やして
飲みたがらないんだけど、出来る限り水分を摂らせて。

それから、いつも飲ませたって全然効かないんだけど
試しにカロナールも飲ませて、様子をみていました。


その後ユウタは頭を痛がりつつも、寝たり起きたりを繰り返して
だけど朝方になると頭痛を訴える事も無くなり、ずっと眠り続けました。


いつもならば、空腹の為に早朝の4時や5時には起きるユウタが
この日、午前10時まで起きませんでした。

毎日飲まなくてはいけない薬もあるので
強引に起こして薬だけは飲ませたものの、食欲も無く・・・



やっと目が覚めて、ソファーに座ると
朝食のパンを握りしめたままで、ユウタはまた眠ってしまいました。

これは「おかしい」と思い、病院へ行く準備をしていました。


掛りつけの大学病院に電話をして、救急外来へ行こうと思っていたのですが
それからあっという間にユウタの意識が遠くなっていきました。

揺り起して話しかけると、一瞬だけ目を覚まし
会話は成り立ちません。

夏休みに「シャント結紮術」を受けた後の、あの症状と同じでした。





「半日くらいで死んじゃいますよ」

あの日の先生の言葉が蘇りました。


もう迷う事なく、すぐに救急車を呼び
私とユウタの2人で病院に行きました。

パパが自宅に居たので、チヒロも今回はだいぶ安心していたと思います。






あとからパパとチヒロも病院に来ました。


ユウタが検査等の処置をしてもらっている間は
病院内の救急外来の待合室にて待機していました。

この時期なので、待合室には
インフルエンザの患者さんで ごった返していました。



近くの席に居た、まだ若いパパとママらしき2人が
泣きぐずる赤ちゃんを心配そうに見つめていて

「インフルエンザのせいで、この子の脳に何か起こったら、私、生きていけない。」
「TVで見たんだよ、後遺症も残るんだって!」

そんな話をずっと繰り返していました。







ユウタは結局、病院に運ばれてすぐ
CTなどの検査をするうちに元気を取り戻したとの事で
入院はせず、家に帰れる事になりました。

診断としては、CTで脳室に変化は無いものの
やはり、いつもと同じく「髄液の流れ過ぎでしょう」との事でした。


でも、私にとっては何だか腑に落ちない診断でした。

体が起き上がっていて流れ過ぎているのなら分かるけど
横になっていて頭痛を訴えるという事は、逆に流れていないんじゃないか・・・。

モヤモヤしたままでした。



それに・・・

私にはユウタが元気になったようには、とても思えませんでした。


この日は日曜日という事もあり、ユウタの主治医は不在で
救急の対応にあたって下さった脳外科の先生には何度も
「全然元気になっていません。様子がまだおかしいです!」と訴えましたが

それは、なかなか通じませんでした。


ユウタもユウタで、入院は絶対にしたくない!といった気持ちから
先生が様子を見に来ると、頑張って元気な自分をアピールします。

私も負けずに「これはユウタの元気に見せる為の芝居です!」(笑)と
先生に何度も耳打ちしました。


・・・が、逆に先生には「心配し過ぎの痛いお母さん」といった感じに
見られていたかもしれません。


家から病院も近いし、何かあったらまた病院へ来よう。

そう自分に言い聞かせて、帰る事にしました。
本当はこのまま連れて帰るのが怖かったんだけど・・・。






血液検査の結果、脱水の傾向があったので点滴をしてもらい
日もすっかり暮れた夕方に、やっと病院を出る事が出来ました。


ユウタは芝居し続ける力も尽き、帰り道にはもうグッタリでした。

夕飯も ほとんどを残し
「眠い」と言って、すぐ布団に入りました。







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[ 2009/10/23 01:03 ] 11回目の入院 | TB(0) | コメント(-)

緊急入院。 

   
2007年 10月19日(月)



前日の救急搬送騒ぎ(その時の記事←click)の処置後
自宅へ戻ってもユウタはグッタリとしていました。

もう、意識が遠いと言った事はないんだけど
元気も食欲も無く、ただ横になっていないと「苦しい」「辛い」と言って
布団に入ってからも一晩中、頭痛を訴えていました。


呼吸しているかどうか、私もずっと気になって眠れないし
頭痛を訴えているユウタにしてあげられる事は
おでこに手のひらを当てて、いわゆる「手当」をするくらいしか無く・・・

早く夜が明けて、病院に掛りたいといった気持ちでいっぱいでした。





翌日の朝、掛りつけの大学病院へ電話して
ここで初めて脳外科の主治医と話が出来ました。

先生の外来担当日ではないけど、何とか診て下さるとの事で
立ち上がる事も容易ではなくなってしまっているユウタを連れて病院へ行きました。


すぐに脳外科の処置室でユウタの脳圧を診てもらいました。

耳の横に埋め込まれているシャントの装置に針を刺して調べるのですが
(初めて見たけど・・・これ、痛そうだったし、怖かった)
この検査では脳圧も高くなく、むしろ低いようでした。


シャントの流れ過ぎを疑っていたんだけど
この時に先生も「そうではないな」と悩まれていました。




食欲も無い、水分も摂れていない、頭痛が酷過ぎる、という事で
そのまま緊急入院となりました。


ヤダヤダ!ってユウタも泣いていたけど
そうなるんだろうな~ってユウタも覚悟をしていたようでした。

急な入院にビックリした様子では無く
ただただ「またかよ!もう嫌なんだよ!」といった表情に見えました。



24日はユウタの9歳の誕生日。

前々から「家族でおいしいものを食べに行こう!」って話をしていたので
「先生、24日までには帰れるようにしてね」と泣いていました。




頭が痛くてもガマンするし、病気が治らなくてもいいから
もう入院はしたくないんだよ。

辛くても、家族と一緒にいたいんだよ。




ユウタは隣のベットの人に聞こえないように
小さな声で私に言ってきました。

「入院ヤダ~!」ってユウタに大暴れされた方が、よっぽど良かったな。




だんだん、大人になって行くんだよね。

小さな子供に向かって
大人が色んな比喩を使いながら治療や入院の必要性を諭すのと違って
ユウタはもう大人が思うよりも、ちゃんと病気の事を理解しているから
その場限りの簡単な言葉で伝える安易な慰めも励ましも通用しません。


だからといって、この先の不安を煽るような病気の説明はしないけど
いつも伝えているのは・・・

「ユウタの事を治してあげようって考えてくれている先生は大勢居るよ。
いつだって、何があったって、今までだって、これからだって
絶対に助けてくれるんだから、ユウタは何も心配する事はないんだよ。」

「だから、ママは何も心配していないんだよ~!」・・・って事。



正直に言えば、ホントは不安でいっぱいだけど。

だけど、全くの嘘でも無い。


そうユウタに、あっけらかんと伝えながら
自分にも そう言い聞かせてます。

いつも。






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[ 2009/10/24 23:59 ] 11回目の入院 | TB(0) | コメント(-)

シャント機能不全。 

   
2009年 10月20日(火)



ユウタの入院している大学病院は
面会時間が15時から19時までとなっています。

今回の入院は幼児のたくさんいる小児病棟への入院。

みんな、お母さんやお父さんが面会に来てくれるのを
何より心待ちに過ごしています。



何か特別な事や容態などでの事情がない限り
面会時間の15時より前に面会へ行く事は出来ません。

自分のお母さん以外の人が、ちょっと早めに病室へ来ると
「ママ~」って、みんな泣いちゃうし
そういう事で、ますます辛い思いをさせてしまうのは残酷です。


だからほとんどの親御さんは皆、15時ぴったり頃に病院へ来られます。











15時にパパと私で面会に行くと
エレベーターホールで主治医の先生と偶然会って
そのまま面談室に直行、詳しくユウタの事を聞く事が出来ました。


チラっと病室のユウタを覗くと、にっこりして元気な様子が見えました。


私もパパも、元気そうなユウタにビックリしていると
「ユウちゃん、元気になったんですよ♪」って先生までも笑顔でした。

そして、「少しだけ頭痛の原因や対処が見え始めてきました」と
主治医の先生が色々と説明をしてくれました。




どうやら今回の症状は夏に行った、シャント結紮術(その時の記事←click)と
同じ状況に陥っている可能性が高い。

つまり、何らかの原因で、シャントが機能していないという事。

夏の結紮術や、その後の再建術により
処置をした部分が劣化してしまったのか、チューブが外れかかっているのか
そういった原因の可能性が高い。

脳圧は低いので、腰の部分で圧を確かめると
通常は200位のはずが300もあったので、脊椎搾取を行い髄液を抜いた。

すると、直後から元気になりました。




・・・との事でした。



だとすれば、外れているであろうチューブを
取り替えるなりの処置をすればいいのだけど

元通りに戻した所で、根本的にはユウタの頭痛が
これまで通りに戻るだけです。

それでは意味が無い。

そういった先生の見解に、私達も深くうなずけました。



そういえば・・・

ユウタが激しく頭痛を訴えた、その日のお風呂で
「シャントの手術をした所が、なんか痛い」とユウタが話していたようでした。

その時にチューブが外れたのかもしれないね。






今後の処置(治療)については
もう少し経過観察をして判断していくという先生のお話でした。

とにかく、応急処置ではあっても
目の前に居るユウタが元気な笑顔を見せてくれた事だけで
その日はずいぶんと安心が出来ました。




こんなに元気になったんだから、もう退院させて!と
泣いてベットを叩いてみたり、私に八つ当たりしたり、怒ってふてくされたり。

そういう、感情をむき出しにして、心を抑えられないユウタに
いつもは頭を抱えて悩んでいたんだけど

極論、そんなユウタでもいいじゃないか!って思えました。







「元気だったら、いいよ。」

だけどこれは、今だけの想いだったりするんだよね。


ユウタに脳腫瘍が見つかった時も「命さえ・・・」って祈っていたのに

もっと元気に、もっと幸せにって
「もっともっと」は、いつも どんどん広がって行きます。


だけどそれは、贅沢だと非難されるような事では決して無く
親も前を見て進んでいる証拠なのだと思います。






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[ 2009/10/25 23:59 ] 11回目の入院 | TB(0) | コメント(-)

退院後、またもや救急へ。 

   
2009年 10月23日(金)



この日の午前中に、ユウタは退院しました。

どう治療するべきかを今後も検討していく為には
自宅にての経過観察も必要です。


元気いっぱいでの退院ではないけど
家に帰れるという事で、ユウタもそれは嬉しそうでした。

だけど、車いすに乗せて移動する中でも
起き上がっている事自体が辛いようで、口数も少なく食欲も無く
ずっと眉間にしわを寄せたような表情のままでした。








自宅に戻っても、頭痛が酷くてユウタは横になってばかりでした。
ひたすら眠り続けていました。

お昼御飯も、ほとんどを残し
「頭が痛い、気持ちが悪い」という言葉しか出てきません。

ちゃんと意識があるのかどうか、眠っているユウタを起こしては話し掛け
応答の内容によっては救急車を呼ぶつもりで見守っていました。





夜になって、頭痛が ますます酷くなりました。

水分を摂ろうにも、ほんの少し起き上がる事さえ苦しいようで
これはもう、自宅で過ごす事の限界だと思い病院へ電話しました。

まだユウタの意識は はっきりとしていたので
私が車でユウタを病院に連れて行きました。





病院ではすぐにCTを撮りましたが
脳室が大きくなっているなどの変化はありませんでした。

それから今回も腰椎搾取により圧を計ると、500もあったとの事で
(健康な方の圧は200位)
前回と同じく、髄液を抜いてもらう処置を受けました。

この処置は強い痛みを伴います。
局所麻酔をしてもらっても、やはり腰の骨に針を刺すのは
大人でも叫んでしまうようです。






その後は、みるみる元気を取り戻し
ユウタはいつものように空腹を訴え出しました。


お腹がすいてイライラしているユウタの様子をみて
私も先生も、ようやくホッと出来ました。

先生や看護師さんがユウタに「食べるのはもう少し待ってね」と伝えると
「お腹すいてるんだよ~!」ってキレかかっている姿に
いつものユウタが見えたような気がして、嬉しかったです。




ろくに食べていなかったので空腹も当たり前ですが
水分も多く摂れていなかったので、脱水の傾向もあり
点滴をしてから自宅へ戻る事になりました。


早く帰りたかったので、出来るのなら超ダッシュで点滴を落として下さい!と頼み
見た事も無い早さで点滴は減っていったのですが

無茶の しすぎでしょう・・・途中で、やはり気分が悪くなってしまって(-_-;)
ゆっくり、通常のスピードに戻されました。
・・・ごねんね、ユウタ。



私も考えてみたら2日間くらい、ほとんど睡眠が取れていなかったので
ユウタのベットに もたれかかった状態でガーガー寝てしまい
気が付いたら深夜の1時半でした。

点滴も、あと少しで終わる状態だったので
看護師さんに頼んで終わりにしてもらい、病院を出ました。







帰り道の車の中、助手席のユウタに元気はありませんでした。

だけど、空腹だけは強く訴えていたので
コンビニでおにぎりを買って、食べながら自宅へ戻りました。







ふと、携帯の画面を見て気が付きました。

もう24日だ。





「ユウタ、お誕生日おめでとう!」

「あ、もう24日なんだね!ママ、ありがとう。」



久しぶりにユウタから「本当の笑顔」を見たような気がしました。







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[ 2009/10/26 09:40 ] 11回目の入院 | TB(0) | コメント(-)

また、またまた救急へ。 

   
2009年 10月25日(日)




この日もユウタは朝からずっと眠っていました。

夜中にも頭痛が辛くて、何度も何度も目覚めているし
睡眠も途切れ途切れだから、本当に眠いという事実もあるんだろうけど
「傾眠症状が出ている」といった解釈の方が正しいかもしれません。

とにかく、眠っているか、頭痛で苦しんでいるか
そのどちらかでいる状態が、もう何日も続いています。

これは本当に苦しいと思います。大人でも。



痛みは強くても、意識が無くなってしまうような事は無いので
しばらくは このまま自宅にて経過観察していくしかない・・・という事ですが

「生きているのが辛い」と訴える小学3年生の子供の言葉に
的確と思えるような声掛けが一つも思い浮かんでこない時もあります。


  「うんうん、辛いよね。

    多分ママだったらユウタみたいに頑張れないと思う。」


そんな事を言いながら、ただユウタを抱きかかえて
私がおいおいと泣けてきてしまいます。





今は・・・

自然に頭痛が治まってくれるのを期待して
経過観察しているという事では無く

ユウタの頭痛の様子や、少し痛みが治まる様子、脳室や圧の変化を見ながら
今後どのような「手術」を行うかを先生達も検討してくれています。




もう、何らかの手術を受けるという事だけは
確実に決定しています。


こんな事を言っても仕方ない事なんだけど

  入院、手術、入院、手術、入院、手術・・・・・もうやめてくれ!



4歳で初めての開頭手術。

5歳でシャント手術と2回目の開頭手術。

7歳で両側の大腿骨手術。

8歳でシャントにまつわる手術2回。

9歳でまたシャントにまつわる部分の手術。



上記の手術を除いても、入院は毎年必ずしてきています。


なんでだ。
どうしてこうも上手くいかないの。







もっと壮絶な治療で長い間苦しみ
中には、何の治療も有効ではないと宣告されてしまうお子さんもいて
そうして治療の末に、亡くなってしまう子供も大勢いる小児脳腫瘍なのだから
その括りの中で考えても、ユウタと家族の苦しみは小さなものかもしれない。


だけどやっぱり、私には
この、目の前に居る自分の子供が苦しんでいるという事が

今は何より1番苦しい。


何を思っても、何を見ても聞いても
我が子の苦しみは、どんな事と比べても
「生きていられてるのだから、いい。」とは転換できません。


うまく言えないけど、同情して欲しいのではありません。

この子たちの頑張ってきた事が一つもムダにならないで
「病気以外の事では生きて行きやすい社会でありますように。」

一生懸命に生きて来ている事を多くの方に知って頂きたい。


苦しむユウタを見ながら、この辛ささえもムダにはしたくないと
強く思っています。








この日の夕方、ちょうどサザエさんを見終わった頃から
ユウタの頭痛がとてもひどくなりました。


「痛い、もう限界、死ぬ!」

「病院に連れて行って!」


入院を恐怖と感じているユウタが自ら、病院へ!という程なのですから
相当な痛みなのだと思います。

様子を見ていても普段とは違い、それはもう尋常ではない痛がり方なので
病院に連絡をして、それからすぐに救急へ掛りました。


私も風邪をひいていて、そして連日の睡眠不足からかフラフラだったので
チヒロを家に一人残し、パパと3人で病院へ行きました。




病院は相変わらず、インフルエンザらしき患者さんで溢れ返り
それに加えて、その日はちょうど交通事故による緊急手術も入っていて
脳外科の先生が皆、手術に入っているとの事でした。

結局、2時間以上待つ事になりました・・・(涙)

意識レベル(名前は?ここはどこ?などの質問)を調べたり
瞳孔の状態、血圧、その他の検査を済ませ、緊急ではないとの判断のもとです。





奥の部屋にあるベットで横にならせてもらっていたのですが
1時間半ほど寝ている間に、なぜか痛みが消えたようで
急にユウタが元気になりました・・・。


なんでだ?

頭痛も無くなって、元気になって、それは喜ばしいんだけど
この現象の意味が分かりませんでした。


とにかく、元気になったので看護師さんに説明して
さっさと帰る準備をしていたのですが
先生に連絡を取ると「あと30分だけ待っていて欲しい」との事で
結局2時間以上待ち、診察して頂きました。




今回もCTに異常は無し。

頭痛が治まった原因は分からない。



入院しようか?と先生も心配していたけど
ユウタが痛みもなく元気そうだったので、帰って来ました。

結局、入院しても出来る処置が特に無く
そして幸いにも自宅から病院までが とても近いという事で
その点に先生もうなずき、帰る事にしました。






本当は入院していてくれた方が安心なんだけどね。


一晩中ユウタを見守る事にも限界はあるし
正直しんどくもなってきているけど

ユウタの経過観察なら、看護師さんより私の方が
するどく見れる自信もあるので・・・(-_-;)






1日も早く、決定的な原因が掴めて治療も決まり
長い間苦しんできているユウタの頭痛が消えてくれますように。


・・・いや、それよりも

ユウタの脳髄液がシャントを頼らず
普通に流れるようになる!といったミラクルが起こりますように。





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[ 2009/10/27 01:17 ] 脳神経外科 | TB(0) | コメント(-)

ミラクル? 

   
2009年 10月26日(月)



この日もユウタは朝からずっと横になっていて
眠りにもつけないくらい強い頭痛が、ず~っと続いていました。

私も風邪が長引いていて、ユウタと一緒に横になっていたのですが
眠りが浅いせいか、恐ろしい夢ばかり繰り返し見ていました。




夕方、私の両親がユウタへ「少し遅くなったけど」と
お誕生日のケーキを持って来てくれました。

頭痛で辛いながらも、すごく嬉しそうでした。

おじいちゃんとおばあちゃんに会うのも
本当に久しぶりの事です。



嬉しさのあまり、一瞬、いつものように
テンションの高いユウタに戻ったようでしたが
すぐに辛そうな表情に戻りました。


ケーキにろうそくを立てて、みんなで歌いました。

みんなからイチゴをもらえて、ユウタもニヤリ・・・
すごく喜んでいました。



食べ終えると、我慢できずに自分から布団へと もぐり込み
リビングで楽しそうにWiiで遊んでいるチヒロとおばあちゃんを

ユウタは何ともいえない表情で
黙って、ず~っと眺めていました。










2009年 10月27日(火)



今日はパパの仕事が、お休みの日でした。

チヒロを学校へと送りだした後、パパとユウタと私の3人で
お昼近くまで寝てしまいました。


「頭いたいよ~!」って、ユウタが起きるたびに
私と交代して添い寝してくれているパパが

「かわいそうにな、かわいそうにな・・・」と、ユウタの頭を撫でていました。


ユウタはまるで陣痛が来ている妊婦さんのように
数分おきに痛みで唸っていました。



当たり前だけど、学校には もう何日も行っていません。

朝、登校して行く子供たちの元気な声が聞こえてくると
「ユウタも早く学校に行きたい」と言って、しくしく泣いています。



このままユウタが学校に行けない日が続くと
もう誰も気に掛けず、ユウタの存在さえ忘れられちゃうんじゃないかって・・・

そういう不安と、ポツンと私達だけが置いてきぼりな孤独を感じます。

悲しいけど、それが現実です。




***********************************




お昼ごはんを済ませた後あたりから、ユウタに元気が出てきました。

パパと将棋をしたり、トランプしたり
なぜか急に元気ハツラツなユウタになりました。


シャントにトラブルが起こっているのは ほぼ確実であろうに
さっきまで眠れない程の頭痛で苦しんでいたのが、まるでウソのようでした。

食後は毎回、吐き気を訴えて
時には少量戻す事もあるんだけど、それも無く・・・。


ずっと様子を見ていたんだけど、結局は
「おやすみ~!」と布団に入るまで、ずっと元気なユウタでした。



   ミラクル、起こったか???


・・・なんて期待すると、毎回ガッカリしてばかりなので
そう簡単に喜んだりしないよう、つい自己防衛してしまう私だけど

この元気加減を、どう解釈したらいいのか分かりません。



とにかく、髄液の流れがスムーズに行ったのだろうと思います。

どのようなきっかけで、それが起こったのかは分かりませんが
こういった事が何度か続き、そのうちに頭痛が消えてくれたら最高です。


きっと、知らない人にも「ありがとう」って言いまわりたいくらい
嬉しくなるに違いないです。

主催者も参加者も、私一人の
「ありがとうツアー」にも出掛けます(怖)




ユウタには可哀想だけど・・・

やっぱりこうやって、焦らず経過観察して行く事が
今は重要なのだと思いました。




こんな事を書いている矢先
隣に寝ているユウタが頭痛で目を覚ましました。


「ありがとうツアー」開催までは、ほど遠いです・・・。






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[ 2009/10/28 00:50 ] 日常 | TB(0) | コメント(-)

メガネ。 

   
●頭痛の話から、ちょっと離れます。


   
これまでユウタは、病院や小学校での視力検査でも
特に「問題なし」と言われてきました。

今年も、両眼「A」という判定を示された検査結果のお知らせを
学校から持ち帰って来ていました。

だからユウタの視力に関して言うと
私は何の疑いも無く、すっかり安心していました。





ユウタの頭蓋咽頭腫という病気は
「視力障害」や「視野欠損」など、眼に関する症状も表れやすいのです。

視神経に腫瘍が密着していたのにも関わらず
術前も術後も、ユウタには
視力に関する障害が表れた事はありませんでした。


だから、今年の夏前に
「何だか、テレビとか時計が見にくい」とユウタが言い出した時は
同時に頭痛も激しく起こっていたので

「再発?」「まさか!」「再発?」「まさか!」

・・・でもやっぱり再発か?と、不安ばかりがつのり
しばらくは生きた心地がしませんでした。


眼に関しては脳腫瘍の摘出手術後に「視野検査」を1度受けたきりだったので
改めて、しっかり診てもらう事にしました。






夏休みの後半、ちょうど北海道へ検査入院に行く直前
掛りつけの こども病院で視力検査をしました。

すると・・・

『右が0.1、左が0.3 』

ユウタの訴え通り、全然見えていない!という事が分かりました。



しかも、なぜかメガネで矯正できないとの事で
また私の頭の中には「再発?」「まさか・・・」がぐるぐる回りだしていました。

自分の頭が前後に、ゆっくり揺れているのが分かるくらい
くらくらと血の気が引いて、心臓もバクバクしまくっていました。




眼科の先生からは「きっと、心因性でしょう」との事で
その日は不安を抱えたまま帰宅しました。

今考えてみたら、その頃は「近々北海道へ検査入院に行く」という事で
ユウタの中では不安だらけだったのだろうと思います。











北海道から戻り、再度こども病院で
前回と同じように視力検査を受けました。


やはり前回と変わらず、裸眼では同じ結果でしたが
今度はきちんとメガネで矯正が出来ました。

結果、ユウタは乱視でした。





我が家では、パパもチヒロも乱視でメガネを掛けています。
私だけ両眼共に2.0と、視力だけは良いのです。

チヒロは授業の時だけしかメガネを掛けないで済む程度ですが
パパはもう、ひどい乱視です。


だからユウタもチヒロと同様、遺伝性の乱視という事でした。

腫瘍が再発して悪さをしているのではなくて
本当に本当に良かった・・・。






という事で、10月からユウタは「メガネ男子」になりました。


小学生(低・中学年)には、よくありがちな
「メガネブタ!」とか「キモめがね!」とか、そういった暴言をあびて

ユウタが学校で怒ってキレたり、暴れたりするのでは?・・・など
そんな事が起こりそうで、私はそこを特に心配していましたが

思ったよりも、小学校のみんなは大人でした。


誰もヒドイ事を言ってきたりしないようで
ユウタもメガネが嬉しそうでした。

そして何よりもユウタは「すご~い!よく見える~!」と
クリアになった視界に感動していました。





親バカだけど・・

結構いいよ~!メガネのユウタも (*^^)


ユウタのメガネ。





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[ 2009/10/29 00:00 ] 日常 | TB(0) | コメント(-)

もう、限界。 

   
2009年 10月28日(水)



今日もユウタは朝からずっと頭痛で苦しんでいました。


正確に言うと、夜中の1時位から頭痛が起こり始めて
数分おきに「痛いよ~」と訴えていました。

そのうちに、痛みを訴える間隔が少しずつ大きくなって
3時以降は1時間おきに痛がる程度でした。

もう、本当にかわいそうです。




特に朝 起きてすぐは、起き上がっている事がとても辛いらしく
お腹は多少空いているので、痛みの続く状態のまま何とか朝食を摂り
横になってしまう前に私が、ほぼ無理やり薬を飲ませます。

いつもは自分で薬を用意して、自分で飲むユウタなのですが
「死んじゃってもいいから、薬なんて飲みたくない!」と、泣いて怒ります。


それくらい本人は1秒でも早く横になりたいようで
薬を飲む為の、ほんの2、3分さえ、ものすごく辛いようです。





午前中はそんな調子で、ずっと激しい頭痛に苦しまされていましたが
昨日と同じく、お昼ごはんを済ませた後から調子が良くなりました。


睡眠不足でもある、ユウタと私で
2時間ほど昼寝をして、目覚めてからも しばらくは元気にしていたのですが

16時頃から また激しい頭痛が起こりました。



それからは、元気になったり痛がったりの繰り返しでした。

確かに意識が無くなるほどの状態には陥っていないんだけど
かれこれ、ひどい頭痛の日々が今日で10日も続いているのです。






も~~~~~、限界だ。

脳とかシャントとか、そういう事以外の部分でも
ユウタが おかしくなってしまう・・・。




明日、病院へ連れて行こうと思います。

経過を報告して、私の思う事も先生に伝えよう。








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[ 2009/10/29 00:00 ] 脳神経外科 | TB(0) | コメント(-)

12回目の入院。 

   
2009年 10月29日(木)



昨夜も強い頭痛の為に
悲痛な叫びを1時間おきに発していたユウタですが

そんな頭痛は翌日の午前中いっぱいまで続き
お昼ごはんを摂り終えた頃から痛みは消えて、元気に過ごせていました。


ここのところ、そんなパターンが続いていたので
冗談半部(本気も半分)に「ミラクル?」なんて書いていたけど
良い変化も見えていたのは確実!と思っていました。




午前中、ユウタが激しく痛みを訴えている時に
主治医の先生に電話をしたのですが
先生はこれから病院を出られる所・・・との事でした。


夜には病院へ戻られるとの事で
19時からユウタを受診して頂く事になりました。

幸いユウタも午後は元気にしていたので良かったです。










ここ最近はユウタに、救急車を呼ばざるを得ない急変が起こったり
その他では週に何度も救急に掛ったりの日々だったので

いつ起こるか分からない緊急事態を予測して
入院用品を詰めたカバンをすぐに持ち出せるように準備していました。



病院へ行く時間が近づいてくると、ユウタもソワソワとし始めました。

そして、今回はユウタ自身も「入院だろうな」と感じていたようで
入院用品の入ったカバンの中に、折り紙やお絵かき帳を詰めていました。





聞きわけが良いのも、見てると逆に切ないものです。
泣かれたら泣かれたで辛いんだけどね。


本当は嫌で嫌で仕方が無い入院を
「ユウタ、頑張れるよ!」なんて言いながら

気持ちに無理をして明るく振舞っているのが、よく分かるからです。



そしてやはり、ユウタはそのまま入院となりました。









あさっての土曜日、手術です。



これまで胸に埋め込まれていたVPシャントの20cm圧バルブを
40cm圧のバルブに入れ替える手術です。

胸部分に入れると、またチューブが外れてしまう可能性もあるので
今回は耳の横(頭部)に入れます。





この手術を行えば、最近起こっていたような激しい頭痛だけは
改善できると予測しています。


「良いとこどりで、頭痛が消えてしまえばいいのだけど」

そう先生も仰っていましたが、私達も同じ事を思っていました。



だけど、ユウタにとっては「圧」だけが問題ではないと理解しているから
そんな嬉しい事は無いだろうな・・・・・と、つい思ってしまいます。


「信じて頑張ろう!」とか「可能性があるのだから!」とか
そういった精神論の問題ではなく

先生からの説明と、経過観察のうちに理解した真実なので
何かで蓋をして、自分を誤魔化す事も出来ないです。



だけど、ただ思う事は・・・


  「手術が無事に済みますように」

  「激しい痛みからは、解放されますように」





これまでよく痛みに耐えて頑張ったと思います。

これ以上の我慢は無理であると、先生も私達も思いました。



「魔法」の力でユウタの調子が良くなっていたのではないけど(当たり前)

ユウタがここまで痛みに耐えながら過ごす日々の中で
CTを見比べると、脳には確実に良い変化が起こっていました。


ユウタと「ユウタの脳」は頑張った!




だけど、このまま痛みを我慢させながら
脳の状況を経過観察し続けて行く事は

脳とかシャントとか、そういう所以外の部分が壊れてしまうでしょう。




「頭痛の改善に向かう中での、今が試練の時なのかもしれない。」


言葉の言い回しはちょっと違っているかもしれないけど
そんな主治医の先生の言葉を思い出しながら

今よりヒドイ事が、この先には訪れませんように・・・と

普段は信じていない神様に
しばらくはすがり付いて祈ります。







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[ 2009/10/30 00:50 ] 12回目の入院 | TB(0) | コメント(-)

院内でのハロウィン。 

   
2009年 10月30日(金)





今回の入院は、約3年半前の2006年3月に
ユウタが2度目の開頭手術を受けた後に入院していた病棟です。


ここの病院の小児病棟は、赤ちゃんや幼児が入院する病棟と
小学生以上のお兄さんやお姉さん達が入院している病棟と分かれています。


2度目の開頭手術後に、幼児の病棟へ入院した事は数回あったけど
ユウタにとっては3年半ぶりの、お兄さん病棟です。

もちろん私にとっても、あの頃ぶりの場所です。




昨日の入院時は、病棟へ入ったのが夜だった事もあり
そして色々と慌ただしかったので、気が付かなかったけど

この場所は、少しも変わっていませんでした。




 「外来で再会する事はあっても

      ここでは2度と会わないでいよう。」



あの頃、そんな約束(click)を交わして別れたはずの、お友達とママにが居て・・・

私は思いがけない再会に
涙を抑える事が出来ませんでした。






今回の入院で、何も変わっていない!と私が強く思うのはきっと

3年半前に入院していた時と同じお部屋で
しかも、同じベット位置だからです。


看護師さん達も変わらず、皆、懐かしい顔ばかりで・・・。


大きくなったユウタに、みんなみんな驚かれていました。

そして看護師さん達は変わらず優しい笑顔でした。



院内 Hallowe'en パーティー♪

(↑携帯photo)



院内ではハロウィンの催しがありました。

午後の開催だったので、ユウタも体調良く参加出来ました。


良かったです。










明日の手術は、午前9時からです。

全部で3時間くらいの予定です。



どうか、手術にまつわる全ての事が順調に進みますように。

無事に終わって、その後の経過も良好でありますように。



神様じゃなく、今は先生の腕だけを信じます。





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[ 2009/10/31 00:45 ] 12回目の入院 | TB(0) | コメント(-)
書いている人

ななえママ



●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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