スポンサーサイト 

上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。
[ --/--/-- --:-- ] スポンサー広告 | トラックバック(-) | コメント(-)

VPシャント・圧バルブ交換手術。 

   
2009年 10月31日(土)




手術の開始予定時間は午前9時なので
1時間前の8時には家族で病院へ行きました。


あれ?病室にいないな~と思ったら
ユウタはベットごと、病棟のナースステーションに移動して寝ていました。

それは、手術前だからとか そういう「決まり」によってではなく
昨晩から「淋しくて眠れない」という訴えがあったとの事で・・・

4年前、3年前と同じく今回も
ユウタはナースステーションで過ごしていたようです。
その頃の記事←click)



ユウタは、足の病気以外で脳腫瘍に関わる治療の全てを
この大学病院にて受けています。

これまで長い間、入退院を繰り返してきましたが
そのほとんどの夜をナースステーションで過ごしてきていました。

理由はすべて、「淋しいから」・・・というもの。



面会の時間が終了して、私達が帰る時になると
いつも看護師さんが「ユウちゃん、ステーション行こうか~?」と
ベットごと移動してくれていたものでした。

夜勤の看護師さんは大変だったと思うけど
病棟スタッフの皆さんが、甘えん坊で泣き虫のユウタをとても可愛がってくれて。

いつも、心から感謝の気持ちでいっぱいでした。




だけどそんな事、今はすっかり忘れていました。

しかも、小学3年生にもなった今のユウタを
ナースステーションに連れて行ってくれるとも思っていなかったし・・・。


懐かしい その光景に、嬉しさと感謝の気もち以外にも
「病院のあたたかさ」を感じて、朝から涙が出てしまいました。










8Fの病棟から3Fにある中央手術室へ向かう時は
チヒロも、ユウタの横たわったベットに付き添う事が出来ました。


手術室の自動ドアの前、バイバイの時に
「ユウタ、頑張ってね!待ってるね!」とみんなで見送り

奥のドアの向こう側を曲がって、ユウタの姿が見えなくなるまで
閉まった扉に 私達3人は、しばらくしがみついていました。



いつもいつも、毎回同じだけど

「もう、嫌だ。」
「もう、これで最後にしたい。」


その思いを、もう今日は胸にとどめておけず
1日何度も口に出して泣きました。


こんな思いは、本当に本当に
も~~~~~イヤだ・・・。










11時40分、ユウタの手術が終わったと連絡が入りました。


手術室のドアから出てきたユウタの姿を見て
表現できないくらい、辛い気持が一気に押し寄せました。







今回の手術が急遽決まって
今日の日まで、ほんの2日間だけど

悲観したり、考え込んだり、過去を思ったり、泣いたり・・・

そういう事をしてしまったら、自分が自分の思う以上に苦しくなったり
心がたくさん揺れると分かっていたから

私は感情を静止させるように
意識して「余裕」をかましていました。


  「ななえママ、大丈夫?」

  「うん、大丈夫!大丈夫!シャントだから。心配な手術じゃないから。」



誰にも、そう答えていたけど

本当は・・・ちょっとでも心がグラついたら
ダメダメな自分に陥ってしまうだろうって、そういう事も怖かったのです。






そして、もう一つ。

これまで過去に、我が子の二度にわたる開頭手術を経験してきたので
「手術」という事に対し、完ぺきに感覚がマヒしていたという事もあります。



  「開頭」ではないんだし。

  頭と胸と、お腹も少し切るけど
  ただ、耳の横の頭を切って、中にバルブを埋め込む だけ



・・・いやいやいやいや、「だけ」なんかじゃないよ。


やっぱり、手術は手術。

大変な事を、今回もユウタは乗り越えたんだったね。


そんな事に気が付かないでいた自分の事をバカだと思いました。

だけどその馬鹿さ加減に気が付いたのは
術後の、まだ麻酔から完全には覚めていない状態のユウタの姿を見た時でした。








手術を終えて出てきたユウタの姿は

これまでの開頭手術後と何ら変わりない、あの姿でした。


頭に包帯ぐるぐる巻きで
耳の後ろは大きなガーゼで覆われていて

顔面も、まぶたも腫れてしまっていて
全身麻酔だったから酸素をマスクで吸入していて、意識はもうろう・・・。




今回の手術を甘く見ていた自分に
「こういう事なんだよ!」と誰かに背中を思い切り叩かれたような

そういう苦しさに包まれました。



ユウタの辛かった事、頑張った事、先生が力尽くして下さった事

色んな事がいっぺんに頭の中で思い浮かんで
私が1番、ユウタから離れた所に居たって事に気が付きました。



静止させていた感情が一気に揺らいで
手術後のユウタに、4年前と3年前の苦しみがフラッシュバックして
私は泣き崩れました。


ユウタ、ごめんね。




*********************************



手術は、予定されていた時間内の約2時間半で無事に済みました。

術後の経過としては、とくに問題もなく過ごせています。


拍手コメントや、メールにて
温かな声を掛けて下さったみなさん、ありがとう。







クリック、ありがとう(*^ー^*) 

多くの方に読んで頂くために、人気ブログランキング参加中です。
  1日1回だけ、上の(Blog Ranking)バナーをクリックして下さい。

    ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。
    誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。


みなさん、いつもクリックありがとうございます。
短期間であっという間に最高 2位へ行きました(;∇;)

みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。
私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。

*evergreen***






スポンサーサイト
[ 2009/11/01 03:22 ] シャント圧バルブ交換手術 | TB(0) | コメント(-)

VPシャント・圧バルブ交換手術から2日目。 

   
 2009年 11月1日(日)  入院4日目・手術の翌日
  



今日もパパとチヒロと3人でユウタの病院へ行きました。

まだ手術の翌日なので
結構ぐったりしている事を思って心配でした。



病室に行くと、やや苦しげな表情でユウタがベットに・・・。


パパも私も平静を装い、明るくユウタへ話し掛けていたけど

顔は昨日よりも腫れていて
言葉数も少なく ぼんやりとしているユウタに会って

本当は痛いくらい胸が締め付けられる思いでした。




でも、看護師さんから聞くところによると・・・

昨日は「ベットを起こすのは20度まで」とされていたけど
今日からは90度、つまり普通に座る事にも許可がおりて

午前中は病室のお友達と「人生ゲーム」をして
ずっと仲良く遊んでいたとの事でした。


同年代のお友達と遊ぶ、という行為そのものが
ユウタにとっては久しぶりな事なので
かなり喜んで、はりきって遊んでいたようです。


「午前中に頑張りすぎちゃったのかもしれないね~。」

そう、看護師さんは言っていました。




お昼ごはんを食べた後、ユウタが少し元気になったので
同じお部屋のお友達二人も一緒に、トランプやUNOをして遊びました。


私はその光景を見ているだけでも
うるうる泣きそうになりました。

穏やかな笑顔のユウタに、久しぶりに会えました。





チヒロとユウタ。


チヒロはまだ小学生なので、小児病棟へは入れません。

ユウタが入院となるとチヒロも毎日のように
病棟近くのラウンジで、長い時間一人で待ち続ける事になります。


病気と闘うユウタと一緒に
きょうだいも一緒に辛い事はたくさんあります。

ユウタの都合でチヒロの自由が無くなってしまう事は
これまで本当に、た~くさんあったけど
それに対して不平や不満を訴える事は1度もありませんでした。




お姉ちゃんに会いたい!と熱望するユウタを車いすに乗せて
病棟を仕切るドア越しに対面させました。




チヒロとユウタ。




「ユウタ、よく頑張ったね!」

「うん、頑張ったよ。」



「まだ、頭痛い?」

「ちょっとだけだよ。」



「どうして腕にも 包帯まいてるの?」

「点滴が外れないようにしてあるだけだよ。」



「友達できた?意地悪な子とか、いないの?」

「いないよ~。すごく楽しいよ。」




この時、ユウタがいつ泣きだすか心配だったけど
笑顔で手を振って、お姉ちゃんとバイバイしていました。


「早く、家に帰りたいな・・・。」

それだけでした。








その後はユウタも疲れた様子で、ベットに横になりたがり
頭痛やだるさも訴え始めました。

それからずっと、元気は回復せず
会話も「うん」とか「ううん」とか、そういう返事さえも辛いようで
私の話にも、小さくうなずいたりするだけでした。



だけど、帰り際に すごく小さな声で
「早く帰っていいよ、ママが疲れちゃうよ。」と・・・。







神様、ユウタはこんなにイイコなんだからさ!


いじめるのは、もうやめてくれ!って本気で怒りながら

そして、それ以上に
切なさでいっぱいになりながら病院を出ました。




ユウタにとって明日が今日よりも
苦痛のない日になっていますように・・・。





クリック、ありがとう(*^ー^*) 

多くの方に読んで頂くために、人気ブログランキング参加中です。
  1日1回だけ、上の(Blog Ranking)バナーをクリックして下さい。

    ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。
    誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。


みなさん、いつもクリックありがとうございます。
短期間であっという間に最高 2位へ行きました(;∇;)

みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。
私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。

*evergreen***



[ 2009/11/02 01:26 ] 12回目の入院 | TB(0) | コメント(-)

院内学級へ。 

   
2009年 11月2日(月)

入院5日目
手術から2日経過




午後から面会に行くと
病室にユウタの姿がありませんでした。


一瞬、「またナースステーションかぃ?」・・・と思いましたが
そうではありませんでした。

なんと、院内学級で みんなと勉強をしていました!



こっそり教室を覗いてみると
ユウタも小学生グループの中に入り、机に向かって勉強していました。

顔の腫れも、だいぶ無くなり
だけどまだ、ぼ~っとした様子は見えるけど
手術後からは、ものすごく回復したように思いました。






病室に戻ると私に
100点と書かれた漢字のプリントを自慢げに見せて
「すごく楽しかった!」と、嬉しそうにしていました。


ユウタにとって久々の学校でした。

無理をしている笑顔じゃなくて
心から嬉しさのあふれる笑顔のユウタでした。





手術の翌日。


回復を感じるのは、頭にぐるぐる巻きになっていた包帯やネットも外れ
絆創膏だけになったから、余計かもしれません。

ずいぶんスッキリしましたが
髪の毛の上に貼られた絆創膏が時々、どうしても剥がれそうになって
横から覗くと、傷がはっきり目に入って来ます。



昨晩、先生が包帯を外してくれた時、ガーゼを取って傷を初めて見た瞬間
そばで見ていて私が「うあ!」と叫んでしまいました。



こここ、こんなに大きいんですか?傷・・・。

ここまで大きな傷になると思っていませんでしたよ。
でもそれは私が勝手に思っていただけですけど・・・



先生が黙々と処置する中、私ひとりベラベラ話し続けていました。

そうしないと居られないくらい
激しく動揺しました。


ちょうど、絆創膏のガーゼ部分が傷の大きさです。
縦に10センチくらいかな・・・。






何よりも大切な事は、もちろん ちゃんと分かっているけど

それでもやっぱり、どうしても
我が子に出来た新たな傷を見ると辛くなります。


私がユウタの頭に傷を作ってしまったかのような
そんな感覚に近いです。

ごめんね、と謝らずには居られないです。








手術から2日目にして、ユウタはかなり元気を取り戻しました。


頭痛も消えたよ!と言いたい所だけど
今あるのは、つい最近まで起こっていた「激しい頭痛」ではなく

「いつもの頭痛があるだけだよ」とユウタは言っています。



「だけ」って・・・・。

それだけでも、十分辛いよね。


傷は、頭と胸とお腹の3か所にあるので
その痛みが消えた時に、ユウタの本当の様子が分かると思います。




今はただ、手術の経過が順調に行きますようにと
それだけを思うようにしています。


欲張らないように。






クリック、ありがとう(*^ー^*) 

多くの方に読んで頂くために、人気ブログランキング参加中です。
  1日1回だけ、上の(Blog Ranking)バナーをクリックして下さい。

    ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。
    誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。


みなさん、いつもクリックありがとうございます。
短期間であっという間に最高 2位へ行きました(;∇;)

みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。
私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。

*evergreen***




[ 2009/11/03 10:14 ] 12回目の入院 | TB(0) | コメント(-)

かわいそうなママ。 

   
2009年 11月5日(月)

入院8日目
手術から5日経過



本当は今夜、点滴を外してもらえる予定だったのですが
昨日の夜になって針を刺している方の腕や手首に痛みが起こり
1日早かったけど、昨晩急遽 外してもらいました。

まだ抗生物質の投与が必要だから点滴は外せないとの事で
刺し直す可能性の方が大きかったのですが
経口の抗生剤で代用OKとなり、何とか点滴の刺し直しは免れました。


頭の傷には大きめの絆創膏2枚が貼られているだけで
点滴も外れたし、ユウタは日中元気に病棟内を動きまわっている様子です。

院内学級にもゲストとして参加させて頂き
はりきって勉強しているようです。



元気になった途端、私達が次に心配だったのは
頭痛や体調の事以外の「周りのお友達との関係」でしたが

ぶち切れた!とか、ケンカをした!などの報告もないので
今は色んな意味でホッとしています。

・・・まだまだ油断は出来ないけどね。


   


手術の直後、ユウタは「まだ少しだけ頭が痛い」と言っていましたが
ここ2日くらいは、1日の中で頭が痛くなる事が1度も無いようです。

早く退院したいから、痛くないって言っているのかな?・・・と疑う必要も無いくらい
私達がそばで見ている限りで言えば、それは本当のようで
ユウタはとても元気に過ごせています。


「頭、痛くないの?」

「うん!全然、痛くないよ~!」




この返事が本当に待ち遠しかったです。












お隣のベットには検査の為に入院しているお友達がいました。

ユウタよりも2つ上のお兄ちゃんで
お部屋のみんなとも、とても仲良く遊んでいました。


検査は無事に終了された様子で、今夜退院して行かれたのですが
その時に隣からドクターの声がカーテン越しに聞こえてきました。

耳を澄まして聞いていた訳じゃないんだけど
隣のお兄ちゃんの検査結果が良好で、良かったね!といった内容でした。



お兄ちゃんが居なくなった後、ユウタはしばらく黙ったままでしたが
私の帰る間際に・・・


  「ユウタが病気で大変でしょう?

    こういう子供が生まれちゃって、ママがかわいそうだな。」




今までも、こんな事を何度か口走っていたユウタなんだけど

今日は私がどんなに「それはない!」って熱弁を繰り返しても
バカな事を言って、笑わせたりしても

ユウタは何となく、どんよりとした表情のままでした。









病気の事では、どうしようもない現実の部分が多いかもしれない。

だけど、それ以外の事では
この先のユウタにとって最高の幸せが1つでも多く訪れますように。


「ユウタがママのもとに生まれて来てくれたから幸せ」と
私がユウタに伝えても

そのまんまを素直に
「やっぱり?そうでしょ~♪」って、ちゃんと信じてくれるように・・・。



かけがえのない存在である事を。

チヒロとユウタにたくさんの幸せをもらっている、私の事を。






クリック、ありがとう(*^ー^*) 

多くの方に読んで頂くために、人気ブログランキング参加中です。
  1日1回だけ、上の(Blog Ranking)バナーをクリックして下さい。

    ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。
    誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。


みなさん、いつもクリックありがとうございます。
短期間であっという間に最高 2位へ行きました(;∇;)

みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。
私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。

*evergreen***


[ 2009/11/05 23:40 ] 12回目の入院 | TB(0) | コメント(-)

抜糸、そして退院。 

   
昨日、頭部の抜糸をしてもらえました。

半分だけ。



絆創膏も取られ、露わになった頭の傷に
衝撃が無かった・・・と言えば大ウソになるけど

きっと、優しく丁寧に縫って下さったに違いない、主治医の先生の様子が
私の心には浮かび上がって来ます。




4歳の頃から、これまでユウタの先生は
どんなに小さく簡単な事でも、ゆっくりと丁寧に処置を施してきてくれていました。

貼り付いたテープ1枚剥がすのにも
ユウタに少しでも痛みが無いようにと、いつだって誰よりも優しくて丁寧で。


そういう様子を、もう5年も見てきたから
優しい先生の手術が目に浮かんでくるのです。

もちろん、手術をそばで見た事なんか無いんだけどね。




こういうのが「信頼関係」という事なのかな・・・

今回の手術で私がやっと気づけた「大きな事」でした。










今日は残りの半分を抜糸してもらいました。

傷の様子も経過良好との事で、そのまま午後に退院しました。



本当は抜糸のあとも、傷の経過も見るために
退院は来週の半ばあたりの予定でしたが

来年度からの学校生活について
来週月曜日に市と相談をする予定がずいぶん前からあり

そしてその日はユウタも同伴で行かなければならず・・・。


その話を先生に相談すると、傷も乾いているようだし
抜糸後に退院していいよ!・・・という事になりました。





胸の傷は、同じ場所を時期も続けて3回「切って、縫って」と繰り返したので
もともとあった傷から比べると、倍近くの傷跡になってしまっていて
それはそれは痛々しいものです。

お腹の傷も同様に・・・。




私はお母さんだから
そんな痛々しい傷を見れば「かわいそうに」と思ってしまうけど

これまで慢性的に続いていた頭痛から解放されて
「もう、少しも頭が痛くないんだよ~!」と喜んでいるユウタの笑顔を見ていると

遅かれ早かれ、通り過ぎなければならない試練だったんだと
今は素直にそう思えます。





このまま頭痛が起こらなければいいね。

数分おきに、パパと気持ちを確認しあってしまいます。


これまで、ユウタの病気に関する全ての事では
何もかもが順調に進んできたとは言い難い状況の中で来たから

今ある普通の生活や、頭痛のないユウタの日常が
このまま続いていくはずだと、心の底から信じていく事が難しいのです。




「きっと、また来る。」

そう覚悟しておかないと、そうなった時の衝撃も怖いんだけど


「そんなに上手くいくはずが無い。」

そんなふうに、全てに疑ってかかるクセでもあります。




信じていれば、大丈夫。

この言葉を1番信じていない私です。(ひねくれてるね・・・)










病院の帰り道、車の中でユウタは
見える景色の全てに感動していました。


入院した時よりも、風が冷たくなっている事。

冬の匂いがする事。

葉っぱがオレンジになっている事。






振り返れば家の中に、家族みんなが居る事。

3匹の犬達がうるさい事。


私達が感じる普通の、当たり前の生活すべてを愛おしく
一つ一つを大切に見つめ直して、嬉しそうに語るユウタに

私はやっぱり、今もこれからも

たくさんの事を教えてもらうんだろうな。





退院、おめでとう。

退院、ありがとう。







クリック、ありがとう(*^ー^*) 

多くの方に読んで頂くために、人気ブログランキング参加中です。
  1日1回だけ、上の(Blog Ranking)バナーをクリックして下さい。

    ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。
    誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。


みなさん、いつもクリックありがとうございます。
短期間であっという間に最高 2位へ行きました(;∇;)

みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。
私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。

*evergreen***



[ 2009/11/07 23:59 ] 12回目の入院 | TB(0) | コメント(-)

手作りの御守り。 

   
土曜日のお昼に退院して
その日ユウタは、とても元気でした。


ずっと苦しい思いをしてきて
夏からは手術も繰り返してきて・・・

そのような状況の中、ものすごく頑張ってきたと思います。



辛い事が、あまりにも多かった。

我慢の連続だったし
何より「痛み」が大きく長く続いていた事は、どんなに辛かっただろう。


だから「今回こそは!」・・・と思ったんだけど

退院の翌日から
ユウタにまた頭痛が時々起こるようになってしまいました。



今回の手術前に起こっていた、あの激しい痛みではなく
夏ごろに頻発していた頭痛と同じか、それ以下の痛みと本人は言っているけど

やっぱり起き上がっては いられないし
横になっていないと耐えられないような頭痛ではあります。





最初は私にも「頭が痛い」とは言いづらかったんだろうな。

ユウタは「ちょっと眠いだけ」と言って横になりました。


「ちょっと眠いだけ!頭が痛い訳じゃないから!

  痛いんじゃないんだけど、ホントに痛くないと思うんだけど・・・(だんだん小声に)」




バレバレですよ。










お守り。


私も最近、調子があまり良くなくて
(なかなか疲れが取れない、老化現象なのか?)
夕方、布団に横になっていると

「ままが早く、なおりますよーに。」

ユウタが手作りの御守りを作ってくれました。






ユウタの頭痛に比べたら
私の頭痛なんて蚊に刺されたようなものだ。


「カタカナとか漢字を、ちゃんと使いなよ~!」・・・なんて笑いながら

だらだら涙が出てきました。






クリック、ありがとう(*^ー^*) 

多くの方に読んで頂くために、人気ブログランキング参加中です。
  1日1回だけ、上の(Blog Ranking)バナーをクリックして下さい。

    ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。
    誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。


みなさん、いつもクリックありがとうございます。
短期間であっという間に最高 2位へ行きました(;∇;)

みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。
私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。

*evergreen***



[ 2009/11/09 23:55 ] 日常 | TB(0) | コメント(-)

学級閉鎖。 

   
2009年 11月9日(月)




この日、市教育委員会による就学相談があり
パパと私と教育委員会の方との面談形式で行われました。

ユウタは別室で係の方と絵を描いたりして過ごしていたようです。



来年度、ユウタが4年生に進級後の学校生活においてや
もっと先を見込んでの、これからについても色々と話しあいました。

前もって、ユウタの病気については通っている学校から伝わっていたので
すんなりと話が通じたように思いました。


ユウタにとってのベストを、私達だけではなく
大きなまとまりで「今」も「この先」までもを見守ってくれているような
そういう安心を強く感じました。

そんな風に思える事自体が
私達は地域の教育的環境にも大変恵まれている方なのだと思います。





相談の帰りに学校へあいさつに伺いました。

うっかりしていて・・・
ユウタが土曜日に退院した事さえ連絡していませんでした (T_T)



職員室に行くと、授業中のはずの担任の先生が居てビックリ!

聞くと、今日(月曜日)から金曜日までインフルエンザの為
学級閉鎖になったとの事でした。



明日から学校に行くぞ~!と張り切っていたユウタはガッカリ。

だけど、退院したばかりのユウタにとっては
良い準備期間にもなるかな~なんて、私は少しホッとしました。






新型インフルエンザ。


実はこの夏、チヒロがA型にかかりました。

新型かどうかまでは調べていないけど
A型という事は、ほぼ新型と言う事なのでしょう。



その時、チヒロがインフルエンザだ!と気づくのが遅かったのと
分かったその時点から、今さら隔離しても遅いだろうし…という事で

私もユウタも、チヒロと同じ部屋で1日中過ごしていました。



もう、ユウタにはうつっているんだろうな、仕方ないな~と
ほとんど諦めていたのですが

な・ぜ・か・・・家族のだれにも、うつりませんでした。


家族には広まらなかったけど
チヒロのバスケットクラブチームには広めてしまいました (>_<)
(ほんと、スイマセン)



ライン




新型は、このまま何とか避けていけそうな気がします。

だけどこれからは季節性のインフルエンザだって流行り出すだろうし
やっぱり油断は出来ませんね。



インフルエンザに限らず、普通の風邪でも重症化しやすいユウタなので
常に心配ではあるんだけど

きっと今年も数回、そんな事で救急に掛かる事は
避けられないんだろうな。






クリック、ありがとう(*^ー^*) 

多くの方に読んで頂くために、人気ブログランキング参加中です。
  1日1回だけ、上の(Blog Ranking)バナーをクリックして下さい。

    ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。
    誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。


みなさん、いつもクリックありがとうございます。
短期間であっという間に最高 2位へ行きました(;∇;)

みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。
私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。

*evergreen***


[ 2009/11/11 10:45 ] 小学校 | TB(0) | コメント(-)

原因不明の高熱。 

   
7日(土)には頭痛も無く、元気に退院となったユウタだけど
翌日からは またいつも通りに頭痛が起こり始め・・・。

「頭いたいよ~」と、しかめっ面で横になっている事が
日増しに多くなって来ています。


ホントにホントに、ホントにかわいそう。






あ~~~・・・・・・・・・・・・ぁ。


いつもの事なんだけど
こうなるだろうと密かに予想していたけど

Happyって長続きしないんだよな~。




ライン




昨日の朝は、目覚めた瞬間から頭痛を訴えていました。

検温すると38・5℃ありました。


「喉も痛いし、鼻水も少し出る」と本人も言うので
風邪をひいたのか、もしくは とうとうインフルエンザか?と疑いました。


内分泌科の先生に連絡をすると、インフルエンザだった場合
検査の結果が出やすい午後、なるべく遅い時間に来た方が良いとの事。

早く病院に行きたい!とユウタも辛そうだったけど
慌てて受診しても、はっきりとしない検査結果だと余計困るので
先生に言われたとおり午後の3時過ぎに家を出るつもりでいました。




私も、なんとなく体調が優れず
ユウタと並んで布団に入っていました。

目が覚めるとユウタはリビングのテーブルで工作をして遊んでいました。



  頭は少しだけ痛い。
  でも、だいぶ良くなった。

  喉とかも、あまり痛くないし鼻水も無くなった。




・・・と、本人の主張通り 元気な様子が私にも見えました。

でも、検温すると 38・4℃ ありました。




確かに この子は体温調節機能がうまく働いていないため
夏場などには38℃や39℃の体温も、当たり前になっていますが

この肌寒い季節に、高体温になる事は考えられません。

暑い暖房の部屋にしばらく居たら、そうなる可能性もあるけど
ユウタは部屋の中ではまだ半袖で居るし、少し寒いくらいです。



それなのに、高熱があるという事は・・・脱水か???

だけど昨日から、少し水分摂取が多いかな?というくらい飲んでいるので
脱水は考えにくいと思うのです。







何だろう、この熱は。



本当に風邪による熱だったとしたら
体温が上がったままで、こんなに元気にはならないだろうし。

そんな時にふと思い浮かんだのが
今回の手術前にも出ていた「原因不明の高熱」の事でした。



シャントの圧バルブ交換手術を受ける前日から、当日に掛けて
ユウタには38℃以上の熱が続いていました。

氷枕で体を冷やし続けても
一瞬、ほんの少し体温が下がるといったくらいでした。


病院ではその時、インフルエンザの検査も受けたのですが陰性で
血液検査でも炎症反応は見られず、高熱の原因は分からずじまいでした。

それでも手術は受けて、経過も順調だったのですが・・・。










退院後のユウタの様子を見ていると
素人目線で見る限りでは

「脳髄液が、流れにくくなっている」といった感じがします。



これまで慢性的に起こっていた頭痛は
シャントにより髄液が流れ過ぎていた為に脳室も小さくなっていて
それが頭痛の原因の一つとしても考えられますが

今、起こっている頭痛の出現の仕方や、その様子を見ていると

今度は逆に、新しいシャントの圧調整が高すぎる為に
髄液の流れる量が少なくて起こっている頭痛のような気がします。



シャント圧バルブの交換手術を受ける前に起こっていた頭痛と比べたら
その痛みの強さでいうと軽いものの

痛みの始まるタイミングや、その頭痛の起こる時間帯も
そして頭痛が消えている時間も同じなので

そう考えると・・・「流れづらくなっているのかな?」と感じます。




シャントの圧調整は、現在330という数字の位置ですが
この下の圧となると200にするしかないようです。

200というのは、これまで使用していた圧バルブの設定位置なので
そうすると今度はまた流れ過ぎの症状が出るでしょう。


330と200の中間に調整出来たらいいんだけどな。






ここに書くのも怖いけど
圧バルブ交換の、今回の手術さえも「無駄だった」・・・という事?


出口が見えなくなってしまったような
どんどん間違った道に入りこんでいるような。

ため息ばかりで、心はどんどん歪んで行って
誰とも会いたくないような、そんな気持ち。





家では、チヒロとロンバケの再放送を見ながらキャ~キャ~やってるし
ユウタとはDS「どうぶつの森」の通信で盛り上がっているし

家の中は相変わらず
とてもうるさくて、とても温かいです。


頭痛で苦しむユウタに、今も家族みんなが心ごと寄り添っているんだけど
それなのに何故か夜になると

静まり返った部屋の中で涙が止まらなくなります。






クリック、ありがとう(*^ー^*) 

多くの方に読んで頂くために、人気ブログランキング参加中です。
  1日1回だけ、上の(Blog Ranking)バナーをクリックして下さい。

    ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。
    誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。


みなさん、いつもクリックありがとうございます。
短期間であっという間に最高 2位へ行きました(;∇;)

みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。
私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。

*evergreen***



[ 2009/11/12 01:25 ] 日常 | TB(0) | コメント(-)

シャント圧の調整。 

   
昨日は退院後初めての脳外科受診日でした。

退院の翌日から、じわじわと頭痛が起こりだしていたので
この日まで待ち遠しかったです。



あまりにもヒドイ痛みがあれば、すぐに受診しに行くけど

どんな時に、どんな痛みが?
時々なのか続くのか?

・・・など、そういった事を家で見ながら
主治医にその様子を細かく伝えなければと思っていました。






ユウタの頭痛を先生に伝えると
「どうして家に帰ると痛くなるんだろう・・・」って先生も悩んでいました。

もしかして、家庭に問題アリって思われてるのかな・・・なんて焦ったけど。



とりあえず、CTを撮って脳室の状態を診て頂きましたが特に変化は無し。

「今度は髄液が流れずにいるのでしょうか?」と聞くと
「どうなんでしょうね~?」と先生もよく分からないようでしたが

高めに設定されていたシャントの圧を330→230に変えました。


そして来週の火曜日に再受診の予約をして帰りました。








家に帰ってから、色んな事を考えました。


9月に北海道で検査入院した時に
ユウタを診て下さった先生の言葉が浮かんで来ました。


「ユウタ~、そんなに頑張らなくてもいいんだよ~」

温かく語りかける先生の口調に安心したのか
ユウタは歯を食いしばって先生をじっと見たまま泣くのを我慢していました。








もしかして私がユウタに対して
必要以上にガマンさせてしまっている、という事があるのかな。


病気によって、どうしても無理な事は確かに多いけど

もっと緩やかに、心は穏やかに
安心していられる毎日を、実は私が奪ってしまっているの?


ユウタの為にと、今まで尽くしている事が
大きな負担になりすぎてる?


心理面で母親の私がユウタを
思う以上に追い詰めてしまっているのかな・・・。

頭痛に対しての、私の視点を変えれば
結構あっさりユウタの頭痛が普段の苦痛と共に消えるのかな。




どんなに私が自分自身を追い詰めて考えても
良い方向へは進めないよ。

それは分かっているし、悲劇ぶっている訳じゃないんだけど

ユウタの頭痛が私のせいでもあるような・・・





「正解」があるのなら教えてほしいです。

でも、ユウタと私の正解なんて
世界中の誰に聞いても分からないんだろうね。







クリック、ありがとう(*^ー^*) 

多くの方に読んで頂くために、人気ブログランキング参加中です。
  1日1回だけ、上の(Blog Ranking)バナーをクリックして下さい。

    ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。
    誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。


みなさん、いつもクリックありがとうございます。
短期間であっという間に最高 2位へ行きました(;∇;)

みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。
私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。

*evergreen***


[ 2009/11/13 14:30 ] 脳神経外科 | TB(0) | コメント(-)

久々の内分泌科受診。 

   
2009年 11月12日(木)


この日は午前中、脳外科に受診して(その時の記事←click)
午後からは、こども病院の内分泌科に掛かりました。

8月に診て頂いたきり、3か月弱も間があいてしまっていた事に気づいたのは
内分泌の先生との会話からでした。



夏休みにシャントを結紮してみよう!という事になり
だけど結局はダメで、元に戻して。

それから北海道に検査入院して、色々と調べてもらったのち
今度は様子を見ている間にシャント不全に陥り。

入院、手術、トラブルなど、そんな事の繰り返しで
私の頭の中も全く整理整頓がされていないようです。


内分泌の先生と話し始めた時、あれ?どこからを話せばいいんだろう・・・って
一瞬 頭の中が真っ白になりました。





この短期間に色んな事があり過ぎたけど

だけどここへ来て、隣にいるユウタをしみじみ見ても
3か月前のユウタとは何も変わっていない・・。


良くなるために手術も受けて、色んな検査もしたんだけど

結局は3か月前と変わっていない・・・という事を
先生とこれまでの話しをながら、改めてはっきりと実感していました。





良い道を発見したように思って、冒険の道に進んでみたけど
結局そこは、いばらの道で険しくて。

そしてやっぱり、同じ道に戻ってきてしまった・・・という感じ。



特別、いつもいつも後ろ向きな事ばかり考えている訳じゃないけど

少しでも何かが改善されているとか
ユウタに笑顔が増えたとか、そういう事が何も無いから
つい、そういう「愚痴&嘆き」も出て来てしまいます。








内分泌の先生には、会うたびにいつも力をもらっている気がします。

「大丈夫だよ!」とか「絶対に良くなるよ!」とか
いつも、そういう言葉で私達を支えてくれるのではなく

静かに、いつもここで待っていてくれるような・・・。


何て言うんだろうな~、この安心感。
うまく表現できないけど。



ユウタと同じ病気の子供を持つ親同士で話していると
みんな口を揃えて同じように話しています。

親も子も、先生をとても慕っています。


私は、この先のユウタの成長に、この先生が居て下されば
きっと大丈夫!って心の底から思えます。






ユウタにとって脳腫瘍の後遺症は一生続く事だから
特別に腫瘍の問題が無くなった後、内分泌は重要な位置にあります。

「特別に腫瘍の問題が無くなった後」というのは
腫瘍に対する、今すぐ行わなければいけない治療が済んだ後の事を意味するだけで

残念ながら、腫瘍が見える範囲で全部摘出されれば、それでOK!と
胸を張れるような病気ではないし
心配の度合いが少しずつ小さく変わって行くとしても
再発のリスクは何年たっても何十年たっても消えないです。


そういうリスクを背負った中でも、ただ「普通」に生きて行くために
ユウタにとって最重要な位置にいるのが、この「内分泌科」という事になります。

だから私もユウタも、心から信頼をおける先生に辿り付けた事が
大きな幸運だと思っています。







書いてきたように、この日は脳外科と内分泌科の2科受診で
しかもそれぞれが違う病院という事もあり、クタクタでした。

午前中にシャントの圧を低めに設定してもらったけど
ユウタは相変わらず頭痛を訴えていて、特に良い変化も無し。トホホ。


クタクタに疲れて、気分の方もトホホなんだけど

久々に内分泌の先生に会えて
やっぱり力をもらった私です。


そういうのって、あるよね~。





クリック、ありがとう(*^ー^*) 

多くの方に読んで頂くために、人気ブログランキング参加中です。
  1日1回だけ、上の(Blog Ranking)バナーをクリックして下さい。

    ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。
    誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。


みなさん、いつもクリックありがとうございます。
短期間であっという間に最高 2位へ行きました(;∇;)

みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。
私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。

*evergreen***


[ 2009/11/14 00:47 ] 内分泌科・小児科 | TB(0) | コメント(-)

1か月ぶりの登校。 

   
ユウタが急に激しい頭痛を訴え、救急車騒動となったのが
ちょうど1カ月前です。(その時の記事←click)


このひと月で、入院、救急、手術・・・と目まぐるしい日々を送って来ましたが
風のように通り過ぎたと言ってもいいくらい。

あっという間の1か月でした。




学校にも、もうずっと行けていない状態で
友達との交流も全く途絶えてしまっているし、もちろん授業も受けていません。


学校の友達は優しい子たちばかりなので
ユウタをみんなが温かく迎え入れてくれると思います。

担任の先生がユウタの事をクラスのみんなに報告していて下さったので
手術を受けてきた事は知っていますし
クラスのみんなからも、お手紙がまとめられて届きました。



入院中はユウタも嬉しそうに何度も手に取り
皆からのお手紙を読んでいました。

私も、学校とユウタが繋がっている感を確かめるように
そのお手紙を大切に眺めました。


忘れられてしまう事、それがとても怖いです。






勉強については仕方が無い事だけど・・・やっぱりどうしても不安です。


小学3年生。

まだまだ挽回できる!と、みんなにも言われますが
う~ん・・・そうは言ってもね。

遅れを取り戻すのは、きっと大変でしょう。


これからだって、お休みばかりだろうし
登校しても これまで通り保健室に頼る事が多いと覚悟しています。

何より、頭が痛いのに勉強なんて出来ないし・・・。





私が思うのは
勉強のできる子になって欲しい!という感覚では無くて

ユウタが勉強に追い付けなくなってしまう事によって
ますますの孤独感や置いてきぼり感を増長させてしまうのではないかと

そういう事が心配です。

辛い事がまた一つ増えちゃうんじゃないかって。



これまでだって、ずっと頑張ってきているのに
まだまだ頑張らなくちゃいけない事が山盛りだよ~(>_<)

でも、努力で何とかなる類の悩みなら
やっぱり一緒に頑張って行くしかないんだよね。










明日、ユウタは1か月ぶりに学校へ行きます。

久しぶりの登校にユウタはワクワクして布団に入りました。



「クラスのみんなと早く会いたい。」
「みんなと勉強したい。」

布団に入ってからも、あんな事、こんな事・・・
ユウタのしたい事が次々出てきます。


嬉しそう学校の準備を済ませて、着て行く服も用意していました。



本当に明日、学校なんて行けるのかな?って
実はすごく不安なんだけど

これまでと同じく、何ともないような笑顔で
「いってらっしゃ~い!」って送り出してあげようと思っています。






クリック、ありがとう(*^ー^*) 

多くの方に読んで頂くために、人気ブログランキング参加中です。
  1日1回だけ、上の(Blog Ranking)バナーをクリックして下さい。

    ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。
    誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。


みなさん、いつもクリックありがとうございます。
短期間であっという間に最高 2位へ行きました(;∇;)

みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。
私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。

*evergreen***


[ 2009/11/15 23:59 ] 日常 | TB(0) | コメント(-)

どうぶつの森。 

   
今日、ユウタは1か月ぶりに学校へ行きました。

「みんな、ユウタ久しぶり~!って言ってくれるよね?」と、ユウタも少し不安げ。
だけどその数倍もワクワク していました。




初日早々、6時間授業。

途中で学校から電話が掛かってくるだろうと、私は1日そわそわとしていましたが
結局、緊急呼び出しはありませんでした。


しかも、保健室に行く事もなく 普通に授業を受けられたとの事!

自信満々の顔つきで1日の話をしてくれました。


たくさんのお友達が
「ユウタ~!久しぶりだね~!」って、声を掛けてくれたらしく
忘れられていなくて良かった~と、ユウタもまずそこに安心していました。


私がもう一つ心配だった、「新たに出来た頭の傷」についても
結構おおきな傷で、まだまだグロテスクな縫い痕も残っているというのに

誰一人として、そこに突っ込む事なく
頑張ったね~なんて話しかけてくれるお友達もいたようでした。





あ~、だけど1か月振りの登校で
しかも6時間授業を休憩する事なく過ごせたなんて。びっくり。


ユウタ、無理して頑張ったんだろうな。

久しぶりの学校が嬉しくて楽しくて
力を振り絞って、相当頑張ったんだろうなぁ。


担任の先生との交換ノートには
「頭痛の訴えは以前と同じようにありました。」と書かれてありました。








任天堂DS おいでよどうぶつの森。


最近、親子ではまっているのが「どうぶつの森」(笑)


私はゲームが苦手で、これまで全く興味も無かったんだけど

北海道で検査入院していた頃
入院中の子供たちと「通信プレー」をする為に、ちょこっと始め出したら・・・

何これ~!おもしろ~~~い♪



以前もユウタの為にと必死になって
アイテムを取り揃えようと頑張った時期もありました。(その時の記事←click)

今はユウタの為とかじゃなく、自分の為に毎日欠かさず花に水をあげたり
果物を取ったり、ローンを返したりしています。






このまえ、通信でユウタの村に行きました。・・・バナナ村(笑)

部屋に入ると、なぜか「薬」が3つもあって。



「薬、買いすぎでしょう。何に使うの?」と聞くと

「何かあった時のためだよ、ユウタは薬が大切だから」と。





・・・・・現実と混合しちゃってるよ。

しかも、バナナ村のユウタは病気じゃないんだよ!




笑えるような、でも心の底からは笑えないような。






クリック、ありがとう(*^ー^*) 

多くの方に読んで頂くために、人気ブログランキング参加中です。
  1日1回だけ、上の(Blog Ranking)バナーをクリックして下さい。

    ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。
    誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。


みなさん、いつもクリックありがとうございます。
短期間であっという間に最高 2位へ行きました(;∇;)

みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。
私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。

*evergreen***



[ 2009/11/17 01:10 ] 日常 | TB(0) | コメント(-)

青い なわとび。 

   
最近のユウタの様子は、良くも無く 悪すぎでも無く・・・半々かな。

微妙です。


朝起きると、39℃の高熱があってグッタリしていたかと思うと
午後になれば熱も下がって、何事も無かったかのように回復したり
原因不明な熱に戸惑っています。

この時期だからインフルエンザかな?とか風邪かな?とか
色んな事を考えるんだけど
午前中限定の不調に、どれも理屈が通らなくて。


今週は火曜日の朝に高熱が出て学校をお休みしましたが
午後には元気を取り戻し、それからは毎日学校へ行けています。

昨日の関東地方は真冬並みの気温で、とても寒かったのですが
学校ではカーネーション園への社会科見学があり、ユウタも車いすで参加しました。

夏の暑い季節は体温が39℃まで上がり、
そしてこの寒い季節には、やはり体温が極端に下がります。

カーネーション園から戻った時、保健室で休んだそうですが
その時の体温は35.2℃に下がっていました。



35℃台なら、良い方です。

昨年の冬、32℃台に下がった時は激しい頭痛とだるさを訴えたかと思うと
急にボ~っとしだして、意識も遠のいていくユウタに ものすごく焦りました。

低体温時は、ただひたすら「暖める」といった処置で回復しますが
体温調節機能が働きにくいユウタにとって、春と秋以外は
普通に暮らすだけでも注意が必要となっています。








最近立て続けに起こった、入院や手術の色々で
何だか私も疲れていたのですが

ほんの少しの事で、極端な気持ちに揺れ動きやすく
もうダメだ・・・とか救いようのない気持ちに塞ぎ込みがちでした。


希望を託して受けた手術の効果も見えず
それでもあの激しい頭痛から解放されたのだから、良かった点もあるんだけど

根本的な事は解決していないと思うから
また、振り出しに戻ってしまったようで・・・。


昨日、そんな愚痴をパパにぶつけました。

私はいつも、一方的に不満をパパへぶつけてしまいます。
翌日には私も「ごめんね」って、ぶっきらぼうに謝るけどね(しかもメールで)




最初は昨日もパパは、私の話を黙って聞いていたんだけど

しばらくして・・・


「この前、ユウタが急に入院する事になった時にさ・・・」


   入院準備の荷物をまとめていたら
   学校のかばんの中に「なわとび」が入ってたんだよ。



そう、ひとこと言って・・・パパは言葉を詰まらせました。
私も涙が溢れてきました。



   なわとびなんて出来ないのに、まだやっちゃいけないのに
   アイツ、毎日学校に持って行ってるんだよ。

   毎日どんな気持ちでいるんだろう。
   
   いつも、どんな気持ちで学校に行くんだろう。
  
   
   毎晩、成長ホルモンの注射打ちながら、お祈りしているよな。
   「なわとび、自転車、かけっこ、一輪車、何でも出来るようになりますように」って。

   「みんなみたいに、何でも出来るようになりますように」って。

   良くなる、良くなりたいって1番強く信じて、強く願い続けているのは
   ユウタ自身なんだよな。




ライン




今朝、ユウタのかばんを見てみると
やっぱり青いなわとびが、しっかり入っていて。


少し胸が締め付けられる思いでもあったけど

気持ちがリセットされたような
私も頑張ろうって気持ちになりました。久しぶりに。








クリック、ありがとう(*^ー^*) 

多くの方に読んで頂くために、人気ブログランキング参加中です。
  1日1回だけ、上の(Blog Ranking)バナーをクリックして下さい。

    ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。
    誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。


みなさん、いつもクリックありがとうございます。
短期間であっという間に最高 2位へ行きました(;∇;)

みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。
私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。

*evergreen***


[ 2009/11/20 14:00 ] 日常 | TB(0) | コメント(-)

新型インフルエンザの予防接種(1回目) 

   
夏から現在に至るまでの、この間 ユウタには
緊急搬送や入退院、手術などが立て続いていた為

「新型インフルエンザ」などについての対策が
私の頭からは、すっぽりと消えていたように思います。


基礎疾患を持つ子供、つまりユウタのような子供は
新型インフルエンザの予防接種では優先の順位を頂いて接種出来るのですが

いつ、どこで、どんなスケジュールで?・・・など
人から指摘されるまで、全く考えていませんでした。



掛かり付けの、こども病院の先生に確認した所
病院に設置された「予約専用ダイヤル」に掛けるしかないとの事で
毎日のように病院のHPをチェックしていたのですが

世間で騒がれているように
やはり新型も季節型も、ワクチンが不足しているようでした。


大きなこども病院では、なかなか打てないだろうと思い
ユウタが生まれた時から脳腫瘍と分かるまでの間、掛かっていた
地元のこどもクリニックにて予約する事にしました。




地元のこどもクリニックからは携帯の方に「お知らせメール」が届くように
ずっと以前から登録していたのですが

「もう、そのクリニックにユウタが掛かる事はないだろう」と思い
届くメールを私はいつも軽く流し読んでいました。


もしかしたら・・・と思い、最近届いたメールを読み返してみると
「新型インフルエンザの予防接種予約のお知らせ」があったのでアクセスしてみました。

すると運良く?基礎疾患有りの優先接種者として予約が取れました。








2009年 11月21日(土)


予防接種の当日、ユウタは朝から不調でした。

不調と言っても、それは毎日のように続いている頭痛の事で
そう考えるとユウタにとっては「いつもと変わりない」という事になりますが
こんな様子で果たして接種して貰えるのだろうかと不安でした。




地元のこどもクリニック、そこは
「脳腫瘍の可能性」との紹介状を書いてくれた病院です。

初めてユウタに「脳腫瘍かもしれない」と指摘してくれた先生。
今でも本当に感謝しています。



生後間もないユウタを連れて、先生にはいつも色んな事を相談してきました。

口調も表情も穏やかな先生で、親にも子供にも人気があって
だから病院はいつも混雑していて。

ユウタは赤ちゃんの頃から保育園に行っていたので、園ではよく風邪をもらい
そこのクリニックへは頻繁に通っていました。



大学病院で脳腫瘍であるとユウタが診断を受けた後
車で家へと向かう帰り道にクリニックの先生へは、お礼と報告がてら
「やはり脳腫瘍でした・・・」と電話を掛けた事は覚えています。

でも先生が私に、その後どんな返事をしたのかは思い出せないんだけど

私はもう、あの先生に会う事も無いのかな~なんて
ぼんやりと そんな事を考えていたのは、その時の景色と共に思い出せます。


それは昨日の事のようでもあるし、10年以上前のようでもある・・・
とても不思議な記憶です。









「あ~、ユウタ君・・・久しぶりだね~!」

クリニックの先生は、あの頃と少しも変わらない優しい笑顔でした。


TV、見ましたよ。
ユウタ君、すっかり有名人だよ~!


意表を突いた先生の言葉に私も
先生に聞きたいと思っていた事が全て吹っ飛び

そして、あっという間に予防接種は終了していました。







気に掛かっていた副作用や頭痛がひどくなるなどの症状も無く

接種の翌日である今日は、これまでの接種後と同様に
腕が腫れたり、かゆみが起こったりする程度で済んでいます。


ようやく、ホッとしています。

でも、あともう1回接種があるんだったね(+_+)
抜かりなく予約しなければ。




あ・・・季節型インフルエンザの予防接種は、どうしたらいいんだろう。

まだまだ抜けている私です。






クリック、ありがとう(*^ー^*) 

多くの方に読んで頂くために、人気ブログランキング参加中です。
  1日1回だけ、上の(Blog Ranking)バナーをクリックして下さい。

    ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。
    誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。


みなさん、いつもクリックありがとうございます。
短期間であっという間に最高 2位へ行きました(;∇;)

みなさんの温かいお気持ちに、とっても感激しています。
私の知らない所で、ポチっと押して下さっている皆さんも、ありがとう。

*evergreen***


[ 2009/11/22 23:58 ] 内分泌科・小児科 | TB(0) | コメント(-)
書いている人

ななえママ



●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
ツイッターは@Na7e_

Na7e_をフォローしましょう


フェイスブックへ


************************

●メールは右サイドバー1番下の
メールフォームよりどうぞ。

*evergreen***

Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


*************************

これまで全ての記事
全タイトルを表示!
ブログ内検索
カテゴリ
月別


上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。