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ユウタのクリスマスケーキ。 

2009_05_10.jpg




頭痛  ツライ  横になる  治らない

                          
                       起き上がる  治らない

                                    
                                    
                                    
                            イライラする





そして、いつのまにか眠っている・・・・・というユウタの構図。

そんな中で過ごす日々が
もうずいぶん、長~い間 続いています。


ホント長いよ。いつまでなんだ?





「痛いよ~、助けてよ~・・・」って。

嗚咽するほどではないけど、ポロポロと涙を流して
我が子が痛みで苦しむ姿に周りは為す術もなく

私はといえば、ただただ おでこを撫でてみたり
気休めに水分を勧め与える事くらいしかないんだけど。


無力な自分にも苛立つし
原因も解消法も見つからないままの「これまで」に対しても
あてどころのない怒りが込み上げてきます。



ユウタの痛みも苦しみも、もちろん誰のせいでもないし
私達がこれまで、ユウタを思って必死に探ってきた道に
正解・不正解を判定できる人もいないんだろうけど

間違っていたんじゃないかって、
親としての自責の念も一緒に重く圧し掛かります。



「このままじゃ、ユウタがどうにかなってしまう」って

焦るような気持ちも
そして半分諦めてしまっている気持ちも持つようになっていました。


いつもユウタの苦しむ声を聞くたびに。







1日のうち、24時間痛みが続くのではありませんが
ユウタの痛みは午前中から始まり、登校後の早い日は1時間目から
遅くても2時間目には保健室でした。


早退、欠席、保健室、そういう状況がほとんどだけど
それでもユウタは学校が大好きで、友達も先生も大好きで

かなり辛くても「今日は頭、痛くないよ!」と、私にウソをついてまで
学校を休む事を嫌がりました。


「だいじょうぶ!」って
ユウタが私に嘘をついている時は すぐに分かります。

だけど、お迎えに行くのを承知で登校させていました。






ただ、学校に行くだけでも辛いんだと思います。

教室にいるだけでも、机に向かっているだけでも
椅子に座っているだけでも。


そして限界が来ると自分で「家に帰りたい」と先生に言うようです。










ユウタ作のデコレーションケーキ


そんな痛みを抱え続けているユウタですが
だいたい お昼を過ぎた頃には元気になれる事もあります。

それは休日 家にいる時も学校に居る時も変わりはありません。


12時くらいから、夕方の4時くらいまでは調子が良いので
近所の児童館へ行くのが今のユウタにとっては唯一の楽しみのようです。




写真のケーキは、その児童館でユウタが作ってきた「Xmas ケーキ」

この日も朝からずっと頭痛で辛そうな様子でしたが
ずっと前からこの催しをユウタは もの凄く楽しみにしていたので
思い切って参加させてみました。


ユウタは大喜びで、しかも自信満々に作ったケーキを持ち帰り
お菓子作り全般苦手とする私へ、どうどう胸張って見せて来ました(笑

パパは仕事、チヒロはバスケ、
2人きりでユウタのケーキを食べました。


上手だね~、おししいね~、うれしいね~、幸せだね~。







その後は いつものように頭痛で苦しみ始めました。

まるでさっきの「幸せ」なんて、ただの私の妄想だったかのように
現実に引き戻されて行きます。


カラッポのケーキの空き箱を見つめて私が感じたのは

”どうにかしなければ”よりも、「もう、ダメだ・・・。」という脱力感。



はっきりと憎む相手がいないから、周りの人にまでも攻撃的になっちゃいそうで
人と関わる事も怖く思っている時期でした。






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[ 2009/12/07 00:00 ] 日常 | TB(0) | コメント(-)

評価不能。 


ユウタとサリー


2009年 12月24日(木)


この日は終業式。

子どもたちの持ち帰ってくる賞状や通知表が楽しみな日です。




私の場合、通知表に書かれた学習面の評価よりも
じ~っくり見てしまうのが、生活の様子や係のお仕事などの記録欄です。


放送委員になって頑張ったとか、飼育係になったとか
そんな記述を読むと、家では見る事の出来ない子どもたちの頑張る姿が
頭の中に思い浮かんできます。

「あいさつが出来る」などと評価されていたりすれば
大きな声で「おはようございます!」と挨拶をする姿も浮かんでくるし。


家ではグデグデな所も多いけど
2人とも頑張っているんだなぁ、成長しているんだな~って微笑ましく思えます。



2人の通知表を見ているうちに自分の小学生時代まで思い浮かんできて
小学生であっても それなりに、
係としての責任を感じたりしていた事を思い出します(笑

まじめだったんだな~(^-^)

    ・・・ホントはそうでもない。




懐かしいな~って、自分の幼かった頃を振り返っていると
友達や先生、教室のにおいなどを思い出したり

登下校の道端に落ちていたエロ本をみて衝撃を受けた日や
(昔はよく、落ちていたような気がする・・・)

友達と2人でドキドキしながら初めて親以外と電車に乗り
桜木町に出掛けた事や、山下公園で大人ぶって買いものした事などを思い出します。


こういう、どうでもいいような昔を私はよく覚え過ぎていて
ちょっと異常かな?って感じなんだけど
肝心な事は日常の中で、うっかり忘れん坊です。










ユウタの今回の通知表には算数の学科欄に斜線がありました。



つまり、評価不能・・・


算数の成績が付けられないっていう事です。

初めて目にしました。







算数のテストを受けられなかった為だと思います。

今回、評価不能となった理由について きちんとした説明を受けた訳でも無く
それに こちらから尋ねてもいないから、はっきりとは言えないけど
多分そういう事なのだと思っています。


正直言うと・・・

いくら学習評価を、いつもそれほどは重視しない私であっても
今回は悲しい気持になりました。ショックでした。ガックリでした。


ユウタにはパパと一緒に「恥じる事ではない!」と向き合って話をして
本人も、斜線に対して気にしている様子もなかったから
その点に関しては安心していたんだけどね。




確かに、この2学期は新学期の初日早々から
2週間も北海道に検査入院していたし

その後も頭痛に悩まされ、そしてその頭痛もどんどん悪化していたから
欠席も早退も、保健室利用も多かったのです。



「このままでは通知表に”評価不能の斜線”が付いてしまいます。」

北海道に入院中 担任の先生からそんな電話があったのを思い出しました。


でも、北海道に居る時は正直それどころじゃ無かった。





たかが小学3年生の通知表に「評価不能」が付くくらい!!!って
私も心の半分くらいは、そう思えるんだけど

こ~んなに頑張っているのに「評価不能」という、切ない斜線。


だったらまだ「1」であったとしても
ユウタの頑張った”しるし”が欲しかったな~って・・・

それは大変贅沢な想いなの?




何かもっと作戦があったのではないかって、
今頃になって猛烈に後悔しています。





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[ 2009/12/25 00:00 ] 小学校 | TB(0) | コメント(-)

2009年 大晦日。 

   
   
2009年12月

この頃の私はユウタと同じ腫瘍の仲間の集まる、
頭蓋咽頭腫のコミュニティ『クラニオパーク』のサイトリニューアルに向けて
1日中PCへと貼り付くようにして過ごしていました。



   頭蓋咽頭腫のコミュニティ・* cranio park *(クラニオパーク)は
    2010年3月 新しくなりました。

        
          こちら をクリック!

    新サイトURL http://cranio-park.fc2-rentalserver.com/





冬休みに入ってもチヒロは変わらず、バスケの練習や試合などで忙しくしていて
そしてそのバスケが終わると、毎年恒例になっている「私の実家での年越し」の為、
チヒロ一人、横浜へお泊まりに行ってしまいました。


ユウタは楽しみにしていた冬休みに入っても
普段と変わらずに頭痛がひどくてね。

だけどやっぱりいつものように
お昼を過ぎた頃から夕方までは元気になるので
その時間だけは近所の公園や児童館などに出掛けていました。


辛い中であっても、楽しく過ごせる時間が1日の中で少しはあるんだけど
それでも友達と遊ぶ中で皆と同じようにはいかないような
体のだるさを感じる事もあるだろうから、帰宅後に落ち込んでいる事もありました。


「みんなはいいな~。」



チヒロも実家に行ってしまったし、つまらない・・・
じいじや ばあばの家に行けるお姉ちゃんの事も すご~くうらやましい。

ユウタも行きたい!お泊まりしたい!

でも、自分は頭痛でシンドイ。
体もだるい。


せっかくの冬休みなのに、どこかへ出かける事も難しい。

出掛けたとしても結局は辛くなって
家に帰る羽目に合う事も分かっているし

「どうしようもないんだ」って事を理屈では理解しているんだけど

だけどだけど!



「だけど!」の気持ちが募って募って
年末のユウタは久々に激しく荒れました。


泣いて暴れて、大騒ぎでした。

そんな2009年の大みそかでした。







ユウタの気持ちはそばにいて、すごく分かるし
皆はいいな~って、そういう言葉は私の胸にも辛く響くけど

ユウタの苛立ちにも共感しつつ
それでも今のユウタが、気が付かないだけで本当は どれ程 幸せなのかを
今まで家族や周りの人に支えられ歩いてきた道、一つひとつを思い返しながら

時には爆笑したり、
悲しいお別れが込み上げてきて涙したり・・・

そうしながら色んな話をしました。




もうちょっと・・・
いや、もっともっと私の器が大きければ

丸ごとのユウタをしっかりと受け止めてあげられるんだけどな・・・と、いつも思います。

「まだまだ」な、母さんだな~って。



でも、そう思いながらも私は
ユウタが病気になる前の「母である自分」よりも
今の私の方が好きだったりします。

最近そう思えるようになって来ました。


よぼよぼで、落ち込んで泣いて
ダメダメになってばかりのお母さんだし

黒~い部分も たくさん持っているんだけどね。


だけど、1番大切なものを確信した今の私の方が
本当の部分では強くなっていると思います。



そしてきっと日々、その強さを増していくんだよね。

いつも誰かに支えてもらいながら。








大暴れのユウタ。

だけど、いつもすぐに「ごめんなさい」って後悔しています。


親バカだけど・・・ユウタは すごく心の柔らかい子だから
気持ちがカチカチになってしまったとしても、人の言葉をすんなりと吸収して
笑顔を取り戻す事に時間はかからない事の方が多いです。

・・・ほんっと、親バカだけど(笑

誰に笑われてもいいさ。堂々と言ってやる!









大みそかの夜、年越しは
偶然つけたTV、嵐の番組でカウントダウン。


3・2・1・・・「おめでとう!」


年越しの瞬間、パパがユウタのホッペに「チュ~」しようとしたら極度に嫌がり、
「やめてよ!」ってユウタがぶちキレたまま年をまたぎました(笑

我が家らしいね。



その後、徒歩5分程度の場所にある近所の神社へ3人でお参りに。

外は凍り付きそうなくらい寒くて、重ね着しまくりで出掛けました。

お参りの後、お神酒を少々頂いて
その お神酒は本当に本当に、ほんの少々だったんだけど
寒かったからか・・・結構ききました。クラ~って。




ユウタが神様にお祈りした事は

「家族が健康で、元気に過ごしていけますように」
「入院も手術も、ありませんように」
「みんなが幸せな年になりますように」

・・・の、3つだそうです。


私が小3の時には思いもつかない願い事。
9歳の子どもが37歳の私と全く同じ事を祈っています。




ユウタへ今年の抱負は?と聞くと
「友達をもっと増やす!」と嬉しそうに満点の笑顔で答えました。


その答えに子どもらしさを感じてホッとしたりして。

でも反面、友人関係を難しく感じてきているのだろうかと心配になったり。






2009年は頭痛やシャント関連で大変だったけど
色んな人からたくさん支えてもらった事を私は絶対に忘れないと思います。

だから決して嫌な事だらけの年では無かったよね。


ユウタも総合的に見て強くなったし
家族としても大切な事を思う気持ちがより深まったような、そんな気がします。





スペシャルハッピーな年になんて、ならなくてもいいから
穏やか~に、ゆ~るりと毎日が過ぎて行くような、
そんな日々を過ごしていけますように。


泣いたり笑ったり、きっと色々あるんだろうけど

そんな中にも幸せを見つけられる自分でいられますように。





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[ 2009/12/31 23:59 ] 日常 | TB(0) | コメント(-)
書いている人

ななえママ



●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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