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ご無沙汰しております。 

   
びっくりするぐらい、本当に久々の更新です。


ハートクッキー



これまでの間、何度もこの画面に向かって自分の思いを綴ってはみたものの
読み返すと吐き気がおこるくらいにネガティブな記事ばかりで・・・。

結局 UP する事無く削除。



私の暗いブログは今始まった事ではなく
これまでの記事の ほとんどが「うじうじ系」ばかりだったから
そう特別な事ではないんだけどね。

私はお母さんだし、もう大人だし
毎日の生活の中ではここでの暗~いイメージを醸し出しながら
ぼんやり、どんより過ごしている訳じゃないけど

吐き出したい時があると、ここでは誰にも迷惑を掛けずに
素直な気持ちを書ける気がして

「本音を書こう。」

自分の中では そういう場所にしていました。




だけど、それにしてもヒドイ記事ばかり書いていました。
自分で自分に嫌気がさすくらい。

あ~抜け出したい!って、そういう無駄な悪あがきが
余計に自分を追い詰めていたのかもしれません。



ゆ~るり 行けばいいのにね。






ライン





年末から、この春までの間いろいろあったけど
少しずつ綴っていこうって思っています。

今は全ての事に逆らわず、毎日を
まずは丁寧に暮らして行こうと心掛けながら います。







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[ 2010/03/01 11:59 ] 日常 | TB(0) | コメント(-)

2010年 ひなまつり 

   
2010年 ひなまつり

今年も桃の花を飾りました。

何ともカワイイ。


昨年、いつもの花屋さんに行ったら桃の花が売り切れていて
遠くまで買いに行ったのを思い出しました。

そこでもまだお店には並んでいなかったんだけど
店舗の外に停められたトラックに積まれたお花を発見!

「あれ、ください!」って強引に買ってきました。


今年は たまたま出掛けたスーパーに並んでいました。










いちご


ユウタはイチゴが大好きです。

でも、チヒロはイチゴが大嫌い。(めずらしいよね)


イチゴの表面にびっしりと付いたタネ?粒々が「キモ~イ!」と言います。

   ・・・そんなの、気にした事なかったよ。



いちご



そんなイチゴ嫌いなチヒロだけど
なぜか、イチゴ大福なら大丈夫との事で。

カワイイ小粒のイチゴが売っていたので、作ってみました。



いちご大福


なんか・・・

ぼてっとしていて可愛らしさに欠けるけど
味は、かなり おいしかったです。


カロリーの事を配慮して、求肥の砂糖は超控え目に作ったけど
それでも十分あまくて良かったです。


いちご大福

Cpicon 電子レンジ&白玉粉deいちご大福★ by トイロイロ






ひなまつり当日の3日は、チヒロもバスケで帰宅が遅いし
パパも仕事で夕飯時は居ないので

前日の2日に家族でお祝いしました。



いつもは簡単な、ちらし寿司などで済ませているんだけど
今年はちょっとチヒロを喜ばせたくて、「私にしては」頑張りました(笑

でも、すごい簡単です。



菱餅風


「ホントにママが作ったの?」

「なんか、ママらしくないね」


・・・そんな事を言っていたなぁ(-_-;)


でも、喜んでくれました。





ユウタはもちろん、両手バンザイで大喜び。


牛乳パックを使って作るんだけど
崩れないようにと結構ごはんを押し入れるので

これもカロリーを考慮して、
ユウタの分は見た目に気がつかない程度に低く作りました。




菱餅風

Cpicon ひな祭りのお寿司♪ひしもち風♪ by Blue-Island








いつも、いつも、ありがとう チヒロ。

無愛想で今風なキャピ感の全く無いチヒロだけど
そういうチヒロの事がママは好きだったりする。


損している事は多いと思うし、誤解される事もあるだろうけど
そういう失敗って、たくさんしちゃった方がいいんだと思う。


痛みを知る人。

本当の強さも優しさも、そこから。




どうか、これからも
チヒロの心と体が健やかに成長して行きますように。


2010年3月2日







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[ 2010/03/03 13:23 ] きょうだいの事 | TB(0) | コメント(-)

MRI検査、前日の夜。 

   
明日は久しぶりのMRI検査。



     「きっと何でもない。」

     「でも、もしかしたら・・・」


     「いや、絶対だいじょうぶ。」

     「絶対ではないし・・・」





そう気持ちは いっぱい揺れるけど
何があっても、やっぱり歩いて行くしかないって事。

受けて立つ!って決めたからにはね。





やらなくちゃいけない事、考えなくち<ゃいけない事が山積みになってる。


メールしなきゃ電話しなきゃあれとこれと、確認しなきゃ

でもまず、自分が元気でいなくちゃね。





桃の花





今日、大好きな人から贈り物が届きました。

大好きな人と電話で久しぶりに話も出来ました。


夕方、チヒロの中学の制服が届きました。
(こっそり私が着てみた事は、もちろんチヒロにナイショです)

制服などの入学準備で、かなりの出費でした。


チヒロもユウタも元気でした。

犬×3匹もイイコでした。






今、思い出しただけでも、私は幸せな暮らしの中にいるんだね。


そういう事を私は すぐに忘れかけるけど

眠れずに明日のMRIを心配している今の私も、この気持ちも
そんなに遠くない未来では、無駄になっていないような気がします。








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[ 2010/03/04 02:11 ] ママの心 | TB(0) | コメント(-)

親子ふれあいレクレーション 

   
2010年 3月5日(金)


この日はユウタの学年で
親子ふれあいレクレーションという行事がありました。

3年生最後の授業参観みたいなものです。


体育館に2クラスの児童と、その親とでゲームをしたり
子どもたちが日ごろ練習してきた演奏や合奏、音読の発表などもありました。



ユウタは「はじめの言葉」を言う係でした。

マイクで緊張した声が響き、今までのように、
ただニコニコと子どもっぽい態度ではなくなっているユウタの姿を見て
そこだけでも大きな成長を感じました。

私は、もうすでに泣きそうでした。







小学校に入学してからで考えると、この3年生という学年は
ユウタにとっても家族にとっても1番「厳しい」と感じていました。


勉強の事は、もちろんだけど他にも
お友達関係の事、学校での集団生活の事、体力の事、精神面の事、
ただ教室で授業を受けるという事だけでも
全てが大変になってしまったような気がします。

頭痛が酷くなってしまったという事が1番の原因だけど

それ以外にも、周りの子どもたちの成長に追い付けない部分が
あからさまになったというか・・・。



そんな中でもね、これはなかなか見えにくい事なんだけど

ユウタは本当に頑張っていて、
それが少し無理をさせてしまっているのではないかって思うくらい
振り絞る力の中で学校に通っているのを私は見てきました。


ホントに何でもないような事も全力で取り組んで
それでもなかなか成果の見えないような状況なんだけど

ユウタも学校も諦めたりしなかったから、私も一緒に支えてもらっていたような
そういう感じです。


私の方が「もう、いいよ」って
半ば諦めて過ごしていた時期もありました。





体育館の舞台に子どもたちが整列して立ち並ぶ中
ユウタが、それはそれは嬉しそうに
そしてものすごく満足そうにみんなと同じく立って居るだけで
私はとても感動していました。

苦手な教科書の暗記も合唱も、リコーダーでの合奏も
とちってばかりでユウタはキョロキョロしていたんだけど

頭痛でシンドイ中で、こんなに頑張ってきたんだねって
涙が止まらなくなりました。










親子レクレーションの最後に
子どもたちから親へメッセージカードを手渡すという
サプライズ的なものがありました。

ユウタもカードを持って、嬉しそうに私のもとへ。


「おいおい、かあちゃん泣いてただろ~!」なんて言いながら
ユウタが照れくさそうにカードを渡してきました。

カードを開いて、また更に涙が止まりませんでした。




親子ふれあいレクレーションにて



  北海道にまで行ってくれて・・・


  うんでくれて・・・










体育館の中で抱き合って号泣している親子は私達だけでした。


みんなの乾いた視線もチクチク痛かった。
遠目から引かれている事も、ちゃんと分かっていたけど

どうでもない。仕方ない。





*********************************************************




ユウタの小学3年生時代は
数回の手術や入院、救急車やら北海道やら大変だったよね。

学校に行っても、ほとんど午前中は保健室で
体も心もしんどかったでしょう。



でもね、この辛さも苦しさも、頑張ってきている事の全ては

ユウタのこの先の未来で きっと花開く。


痛みも苦しみも知るユウタが
本当の強さを持てるんだからね。






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[ 2010/03/06 00:00 ] 小学校 | TB(0) | コメント(-)

執行猶予、半年。 

   
2010年 3月9日(火)




今朝は先日受けたMRI検査の結果を聞きに行ってきました。

結果、変化なし(^-^)


ようやく、ここ最近のモヤモヤとした気持ちが晴れた感じです。



次回のMRIは半年後の9月。

9月にも同じような報告が出来ますように・・・。
それが最大の願いです。







そして・・・

もうすぐ、3月17日がやってくる。



私にとって3月17日だけは特別な日です。
もちろん、ユウタにとっても家族にとっても 特別な日なんだけどね。



朝、腕に抱いていた私の息子、ユウタが
手術室から、まるで別人のようになって戻ってきた あの日。

夕焼けが恐ろしいくらい美しかった あの日。


2006/3/17




感謝の気持ちと、それ以外の苦しい気持ちとが入り混じっています。

うまく表現できないけど
確かに「ユウタがユウタじゃなくなっちゃった」・・・日です。




だけどやっぱり今の私は
「今のユウタ」が隣にいる事で生きていられる。

幸せを感じられる。



だから本当はもっと感謝すべき日なのに

私はまだまだ、あの日居なくなってしまったユウタの事を探しているのです。


2006/3/17








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[ 2010/03/09 13:56 ] 脳神経外科 | TB(0) | コメント(-)

番組のおしらせ 

   
NHKの番組のお知らせ


3月15日(月)21:00~

     「ニュースウォッチ 9」



かつて小児がんを克服した
シンガーソングライターの「より子」さん が特集で取り上げられます。

全国の病院や看護学校などで
チャリティーコンサートをしている「より子」さんの歌に込めた思いに迫ろうという企画です。



ライン





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[ 2010/03/14 23:45 ] 小児ガン・小児脳腫瘍 | TB(0) | コメント(-)

2010年 3月17日 

   
2010年 3月17日


家の中では誰も その事には触れないんだけど
パパはただ単に忘れているんだろうね。

でも、それでいいんだと思う。


4年前の今日は、ユウタが2回目の開頭手術を受けた日です。








普段から特別にこの日を意識しながら生活している訳じゃないけど

心の中にある、心に埋め込まれてしまっている、
そんな他では感じた事のないような塊が

自然と動きだしてくるのが、毎年この季節です。



この塊の動きを止めようとすればするほど
私は泥沼にはまっていくんだ・・・という事を心体で感じてからは
もがく事もやめて、流されるまま逆らわずに過ごすようにしています。

だってさ、自分でどうにもならないんだもん。

半分怒り気味です。





精神が軟い。


ただ、そういう事なのかと思っていました。

情けないな、と。



まぁ、確かに頑丈な心とは言えないんだけど
まさか自分が、こんなふうに闇へと陥りやすい人だとは思ってませんでした。

と、他人を見るように自分の事を見ながら驚いているのが本音です。




「もっと、辛い人もいるんだから」
「生きているんだから」

「お母さんは笑顔でいなくちゃ」
「お母さんがしっかりしていなくちゃ」

「ユウタ君も頑張っているんだから」
「みんな頑張っているんだから」




私をとりまく言葉、すべてが正論だからこそ
「あいたたた~」って傷にしみました。

でもね、そう言われる本人が1番
そうでありたいって強く願っているんだよね。










ユウタはこの4年の間、私が一生のうちにするかしないかの分くらいは
何に関しても精一杯に努力してきたと思っています。

それも、皆がフルパワーの努力を必要としなくても出来るような
普通の生活の事に対して。


そばで見ていて、一緒に暮らしていて、いつも思います。

私なら、きっともうとっくに
全て「もうヤダ~!!!」って、放り投げてしまっているだろうな・・・と。

ヤダとは言っても逃げ道なんて無いんだけど
頑張ろうなんて気持ちは失せてしまうと思います。


でも、そうやってユウタは頑張り続けてきた中で
つぼみになって、膨らんで、花が咲いたって事もたくさんあったから

そういうユウタを見ていて
親の私の方がユウタに教えてもらう事ばかりなんです。




「ユウタ君も頑張っているんだから」
「みんな頑張っているんだから」



ホント、その通りだよなぁ。









久しぶりに4年前の記事を覗いてみると
(何だか写真も外れちゃってるし、文の部分も崩れまくっている!)

もう何十年も経っているような
逆にまだ、あの日から数カ月しか経っていないような

他では経験のない、不思議な感覚にとらわれました。




それと同時に、助けて頂いた先生や看護師さん達の顔が浮かんできて

看護師さんと言い合いになった事とか
子どもが入院中のお母さん同士、院内の噂話で盛り上がった事とか

チヒロが待合ラウンジで宿題をしていた事とか
たくさんの人がお見舞いに来てくれた事とか・・・


そんな、今まではしみじみと思い出す事も無かったような事ばかりが
溢れるように出てきました。



ICUでの おかしな言動や感情の激しさ、
止まらない痙攣、定まらない視点・・・

まるで別人格になってしまったような、あの頃のユウタを思い出すより前に
辛い日々の中での「温かい部分」が出てきた事は

この4年という年月が、私の気が付かないうちに
ココロの真ん中にある重たい塊を少しずつ軽くしていってくれてるんだな~って
そんなふうに思いました。



ユウタも同じ病気の子どもと比べれば、
ゆっくり回復してきている方なのだと思うけど

きっと私も ゆっくりなんだろうな。

そう思うと楽になりました。









今朝、ユウタは元気に学校へ行きました。

両手をぶんぶん振って「かあちゃん、いってきま~す!」って。


校門を抜けて、昇降口に向かうユウタの後ろ姿を
これまで毎日毎日見送り続けてきたけど

この毎日の幸福に私が今、気付けている事じたいがとても幸せな事。



時々そういう事をつい忘れて
私は表面的な事ばかりに苦しくなったりするんだけど

ずっとそばで支えてくれる人がいる事や
大勢の人達に助けて頂いた事、あきらめないと言ってくれた先生の事、

そういう「今まで」に感謝の気持ちを忘れず
これからも毎日を丁寧に暮らして行こうって思います。





次の「3月17日」に私は、どんな気持ちを綴るんだろうな。

・・・何だか毎年同じような事を最後に書いているね。



無駄な動きで色んなものが絡まっている、そんな今のような自分ではなく

「そのまんま」の幸せにいつも気付けて
1番大切なものを真っ先に見つけられるような・・・

そういうココロを自然に持った人になっていたいです。



願いは口に出してしまった方がいいって言うからね~(*^_^*)






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[ 2010/03/17 09:00 ] ママの心 | TB(0) | コメント(-)

小学校卒業・チヒロ 

   
2010年 3月24日(水)


チヒロの小学校の卒業式でした。

この日は雨が降っていて、
入学の時のように外で写真が撮れなかったね。


チヒロの卒業


6年間の中で振り返れば、ずいぶん成長したね。

心も体も。



あと8センチでママの身長だって越えちゃうし
インナーくらいなら服も貸し借り出来るようになったもんね。

黙っていても、私の気持ちを察して笑わせてくれたりもするようになって
対等に討論出来るようになってきたから、私も適当な事は言えないんだけど

時々、チヒロの言葉で正しい方向を見つけたりする事も・・・あるんだよ。


「こいつ、すごいな~!」って、自分の子ながら眩しく思える強さもあって
親バカ全開だけど、きっとチヒロはかっこいい女の人になって行くよ。

ママは信じているから。






今時のギャルがカワイイしぐさで素敵な事を言ってるのを見ると
チヒロと私、テレビの画面に向かって同時に「お前~ウソつくな!」と突っ込む。

ドラマのラブシーンを見て「キャ~キャ~」と暴れて騒ぐ所も同じ。

ユウタは ぽか~ん、パパは呆れ顔(笑


そういう時は「ヤバいな~」って思ったりするんだけど
それはそれで、おもしろかったりするよ。

母娘って、どうしてこうも変な所 似てしまうんだろうね。






チヒロ(1年生・6年生)




ユウタの病気の事で、きっと私には伝わっていないような辛い思いも
きっとたくさんあったよね。


ごめんねって思ってる。

でも、そんな気持ちよりも
たくさんの「ありがとう」をあなたへ贈りたい。







大人になって行くチヒロに喜びを感じつつも
何だかちょっぴり淋しい気持ち。


卒業 おめでとう。



卒業証書





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[ 2010/03/24 23:59 ] きょうだいの事 | TB(0) | コメント(-)
書いている人

ななえママ



●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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●メールは右サイドバー1番下の
メールフォームよりどうぞ。

*evergreen***

Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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