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書籍 「がん闘病記 読書案内」 

がん闘病記 読書案内



          病気になった時に読む

               がん闘病記 読書案内
 三省堂



こちらの書籍に、このブログも載せて頂いてます。



・・・・・いいのだろうか(+_+)と思ったのですが、

患児を支える親目線では偽りない本音だけを今まで書いてきたのだから

「こういうウジウジとしたお母さんではダメだな~」なんて、逆の意味で
ほんの、ほんの、ほ~んの少しでもお力になれたら嬉しく思います。






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    ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。
    誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。


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[ 2010/06/21 12:35 ] Free | TB(0) | コメント(-)

宿泊学習 

   
2010年 6月24日(木)


ユウタは、今日・明日の一泊二日で行われている
小学校の宿泊学習へと参加しています。

場所は七沢自然ふれあいセンターという大きな施設で
自宅から車で20~30分くらいの所の場所。

何かあればすぐに連絡が来るだろうし、すぐに駆け付ける事も可能な場所なので
心配で仕方が無いという事ではないんだけど・・・やっぱり落ち着かない。



携帯photo




ユウタの小学校では4年生から宿泊の行事が始まります。
5年生も合同で行われるのですが、
6年生は修学旅行があるのでこの行事へは不参加です。

修学旅行は日光へ行くので、すぐに駆け付ける事なんて出来ないな~なんて
それを今から考えるのは早いような気もするんだけど
どどど、どうしても考えずにはいられない。






思い返せば、やっぱりチヒロの時も
「今頃、どうしてるかな~?」ってソワソワしたり、
なんとなく静かな我が家で淋しい気持ちにもなったりしていたなぁ。


チヒロは結構小さい頃から一人で実家へ泊りに行ったり
保育園でのお泊まりにも参加していたし、その点「大丈夫」な子どもでした。

今回のユウタと同じように宿泊の行事にも何て事もなく参加してきて
バスケの合宿も泊りで行く事があったり、友達の家にも泊りに行ったり
チヒロ本人も親の私も、今ではそれを特別には思わなくなっています。


でもユウタは今回が初めての事なのと、病気の事があるので
家で待つ私の気持ちとしては、だいぶ違っています。





でもね~、ちょっと気付いた事がありました。


確かにユウタには薬の問題もあるし、体調の事や精神面など課題は色々あって
だから全く心配していない!とはいえないんだけど

今の私はなぜだか そういう様々な心配の気持ちよりも
この宿泊学習に参加して得られるであろうユウタの成長に
期待する気持ちの方が断然大きいという事です。


私も一緒に成長してきているのかな?

そうやって少し鼻が高くなりかけたけど、でもそれだけじゃないんだよね。


見守り続けてきてくれている学校と
どうしたらいいのかをずっと一緒に考えてくれている先生との信頼関係があって

ユウタがずっと頑張っているのをそばで見てきて
この子はきっと大丈夫って心から思える事も出来るようになっているからなんだよね。




ユウタには無理、とても無理、絶対無理・・・。

病気になってからのユウタを思う時、
そうやって最初からあきらめる癖がついてしまったけど
可能性を信じよう、伸ばして行こうと想ってくれる人が家族以外にもいる事って
本当に・・・思う以上に大きな支えです。





一回りとは言わないよ。

一ミリでも大きく成長してユウタが帰ってくる事を願っています。


私の携帯に先生からの着信が無い事も。






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[ 2010/06/24 23:59 ] 小学校 | TB(0) | コメント(-)

「めげるな。」 

   
2010年 6月25日(金)



ユウタが宿泊学習から帰ってきました。


色々とあったようだけど・・・

身体的には大きな問題もなく、先生からの電話もなく
無事参加出来た事でユウタにも大きな自信がついたと思います。



ユウタは帰宅するなり、かなりのハイテンションで
しばらく喋りっぱなしでした。

「こんな事があったんだよ」「こんなに頑張れたんだよ」
「たくさん歩けたよ」「友達に助けてもらったよ」

イイ顔で色んな話をしてくれました。










ユウタは現在、6種類の薬を1日5回で服用しています。


①朝ごはんのあと、②学校に行く直前、③昼食後、④夕飯後、⑤就寝前。

その他、尿崩症の点鼻薬や成長ホルモンの注射も就寝前に行います。


これだけあっても、もう毎日の事なので
私やユウタが間違えたりする事は滅多にないけど

宿泊先では いつもと生活の流れも違うし、忘れてしまう可能性があるので
薬はタイミング毎にまとめ、服用する時間も記入し
念の為、コピーした行動表に服薬時間を記入して薬と共に先生に渡しました。


点鼻薬や注射は要冷蔵なので、宿泊先の冷蔵庫に保管させて頂き、
この時期、体温があっという間に39℃になってしまうユウタにとって必需品の
首に巻くタイプのアイスノンも5つ、預けました。





森林探検?のような、かなり歩かなくてはいけないプログラムもあり、
この暑さで体調も悪くなりがちな状況だから
ユウタが皆と同じように どこまで参加しきれるか不安だったけど
やっぱり、すごく辛かったようでした。



担任の先生からのノートには・・・


  「今日の暑さの中の活動はとても辛かったようで、
 
   励まし励ましで、森林ゲームでは車いすに乗ったりもしましたが

   心底、喜ぶ余裕はなさそうでした。」



  「何度も”誰か助けて”と人に助けを求める様子も見られました。」



  「ドッジボールのプログラムになると”もう無理!帰らせて!”と

   パニックになってしまいました。」
  



           ・・・・・・・・ (T_T)



想像つくなぁ。

目に浮かぶよ。


「情けない!」とか、だらしない奴め!」とか、そんな事は一ミリも思わない。

ただ・・・切ない。




分かっている事だけど
こんな普通の事がしんどくてたまらないなんて。


飛び跳ねて、走り回っている笑顔の友達を横目に
ユウタはどんな事を思っていたのかな。

そんな余裕もなかったかもしれないけど
あんなに楽しみにして行った宿泊学習だったのにね。


私にも、こういう事態は想像できていたけど
現実に「こうでした」と伝わってくると、とても切ないです。






担任の先生も察知してくれたけど、私もずっと思っていた、
ユウタが「心から楽しんでいない」という様子。

そうそう、いつだってそうなんだよね。


楽しみにどこかへ出掛けて行っても
行く先で思い切りの喜びを感じていない様子のユウタがいつも悲しかった。


無理に笑顔を見せてきたり
言葉でだけは「楽しいよ」と言ってみたり

楽しんでいるユウタを自分で強引に演じて
自分でも楽しんでいるんだ!と振舞っては無理にそう思い込もうとしていたり

そういうのが、よく分かっていました。




頭の中では色んな楽しみに期待して
普通の子どもたちのようにワクワクを募らせているんだけど
実際となると身体がしんどくて、ついていけないし疲れてしまう。

楽しみたいのに、辛い。

楽しい行事も様々な行動に対して、一生懸命耐えて頑張らなくてはいけない。



・・・こんなんじゃまるで、修行だよ(-_-;)








だけど、ユウタは「イイ顔」で帰ってきました。


先生が何とかユウタの気持ちを奮い立たせて、背中を押すというよりも
自分で気持ちを整えられるようにそばで諭してくれて、
だから踏ん張って立ち上がれて。

途中で帰る事にならず、最後まで参加出来た事は
そこまでがしんどかったからこそ、大きな自信となったのだと信じたいです。




**********************************************************************





出発の朝、校長先生がユウタに話してくれた事を思い出しました。




     「ユウタ君、めげるなよ。」


     たぶん、これから色んな事で辛いだろうけど、絶対めげるな。

     正しい事をして、それで反発を食らう事もあるんだけど
     それでも自分を強く信じて、頑張りぬくんだよ。

     つらいのを乗り越えて、めげずに頑張れば
     君は絶対、だいじょうぶだから。






そう・・・ママがまず、めげてはいけないよね。








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[ 2010/06/27 08:00 ] 小学校 | TB(0) | コメント(-)

薬効を思い知る。 

   
5月から新しく始めた薬。

その薬を今日1日だけ、やめてみた。



他の薬と違って、服薬を1日くらい中止しても
身体に危険な影響を及ぼすものではないし。

なんて、勝手な事を言っていると主治医の先生に叱られそうだけど。




もしかしたら、薬の力を借りなくても
ユウタが穏やかに過ごせるんじゃないか・・・

もしかしたら、薬の力の影響で
ユウタの本当の部分が少しは成長しているんじゃないかって

密かに期待して。
確かめてみたくなって。






午前中は絶好調だったから
よし!やった~!って、私ひとり喜んでいたんだけど
午後にはその喜び全てが辛さに変わって行きました。


包丁を胸に付き当てて、ソファーに座るユウタ。

「死んでしまいたい。」


小さな声でつぶやいて。





これが本当のユウタ?

それとも、薬で穏やかに過ごせているユウタが本物?


・・・どっちも違うんだよね。






それからはずっと、ウトウトと眠ってばかり。

やっぱり薬がないと無理なんだ。
思い知った。




ユウタ、ごめんね。

今日はママが100%悪かったよ。






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[ 2010/06/27 22:17 ] 日常 | TB(0) | コメント(-)

憧れ。 

   
2010年 6月26日(土)


ユウタが髪を切りました。

・・・何カ月ぶりだろう。


2010年6月26日
(携帯photo)


脳の手術をして以来、ず~っと坊主頭だったユウタ。

全面にバーンと目立つ手術痕を本人は全く気にしていなかったんだけど
一歩街に出れば、ほとんどの人が頭にある大きな傷に驚き、どん引いて
振り返りながら通り過ぎて行く・・・そんな状態でした。


チヒロは一緒にいると、みんなが振り返るので
そのたび倍に にらみ返して威嚇しまくっていたけど
ユウタはそれでも「別にいいじゃんよ」って。



「あら~、かわいそうに」と、結構おおきな声で話していく団体のおばあちゃん方。

「なんだあれ!怖ェ~!」と、まじまじ見て行く小学生軍団。

「それはEXILEの真似してるの?」と、真剣に聞いてくる おじさん(笑
(はい、そうです!と答えておく)



・・・まぁ色々だ。

それでもユウタは「楽だから」という理由で
髪を伸ばしたくないと言い張り続けていました。









チヒロが小学生の時に入っていたミニバスケットの男子チームに
キャプテンで、しかもイケメンな6年生N君がいました。

チヒロにとってN君は学校の同級生で、だけどユウタにとっては
めちゃくちゃスゴイお兄さん的な存在。

バスケも上手で、おもしろくて。
学校で会っても体育館で見ても、とても眩しく感じていたようでした。



昨年秋の運動会でユウタは今回も車いすで徒競争に参加しました。

敵チームの応援団も他学年の子どもたちも、皆が応援してくれて
見ている私も、もちろんユウタもすごく感激しました。


車いすで完走し終えた後、N君がユウタに
「よく頑張ったな!」と声を掛けてくれたようで
ユウタはその時の事を嬉しそうに何度も話していました。


それからユウタは事あるごとに
「N君みたいに何でもカッコいいお兄さんになりたい!」と言うようになりました。



あんなに坊主頭に拘っていたユウタなのに
髪をのばしたいと言い出したのも、その後くらいから。

美容院に連れて行っても「傷があるので無理」とカットを断られたり
生意気にも「1000円カットじゃ嫌だ!」と言い出したり
それならとにかく伸ばせるだけ伸ばしてみようと意気込んでいました。





私は「ユウタが髪を伸ばしたら傷が目立たなくなるからちょうどいい」
という思いではなくて、違った意味でユウタの変化を
何だかとても嬉し~く思っていました。


あんなお兄さんになりたいとか
かっこいい上級生になりたいとか

ユウタが鏡に向かって伸びた髪を見つめていたり
男の子が上級生に憧れる、そういう感覚をユウタも持っている事が
ほんとうにすごく嬉しくて。












土曜日、その憧れのお兄さん、N君のお母さんに
ユウタの髪を切ってもらえました。

N君も、いつもお母さんにカットしてもらっているとの事で
ユウタもN君みたいになりたいという事を伝えていました。


切り始めてから終了するまで20分くらい、ハサミでサササ。

さすが男の子3人の髪を切って来ている腕の持ちぬし(^-^)


坊主をただ伸ばしてきただけの、むさくるしさから脱出しました。




イケメンN君とは、ほど遠いけど
ユウタはとても嬉しそうに、帰宅後は鏡を見ながらニヤニヤ。

チヒロもユウタに会うなり「N君カットだ~!!!」と驚いていました。


N君ママ曰く、もう少し伸ばさないとN君と同じ髪型には出来ないようなので
また、もっさり”むさくるしい”ユウタになるまで我慢だ(笑









  N君みたいなカッコイイお兄さんになりたいな。

  顔はちょっと無理だけど
  お腹が引っ込んで背が伸びたら大丈夫かな?
  やっぱりもっと頑張って痩せなきゃダメだよね。

  バスケットは出来ないけど、ユウタは体育をもっと頑張って
  国語と算数の勉強も、たくさんする!

  友達もたくさんつくって自転車で遊びに出掛けたりするんだ。

  それから~・・・・・





すごい意欲だ・・・(^_^;)

こんな事って今まで無かったから、私はすごく嬉しいです。




N君、ありがとう。





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[ 2010/06/27 23:41 ] 日常 | TB(0) | コメント(-)
書いている人

ななえママ



●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


*************************

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