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ベランダのブルーベリー。 

   
2010年 7月17日(土)



関東地方も梅雨明けしました。
 
夏休みも、もう直前。


チヒロはこの夏、部活と勉強を頑張るらしい。
勉強?ホントかね?

でも、自分から塾の夏期講習を希望したくらいだから
今のところは気合いも十分なのかな~。




2010年 梅雨明け



先週末、登校前の朝。

ベランダのブルーベリーの実とミニトマトに朝露が光っていて
そんな事に ちょっぴり幸せを感じていました。

言葉には出さなかったけど、私の顔が少しニヤけていたのかもしれない。


「ママの笑顔って、おもしろいけど カワイイね。」


まあね・・・ちょっと複雑だけど(笑

多分ユウタにとっては
とびきりの褒め言葉を私に掛けてくれたんだと思います。




    空が青くて、雲が白くて

   ベランダのトマトが赤くて、田んぼが全部みどり色で

   ママの顔がおもしろくてカワイイから

   今日もユウタは幸せだ~。





不思議だけど、時々
まるで「詩」のようなセリフをさらっと言うユウタ。

その逆に、何て恐ろしい暴言?と
腰を抜かしそうになるセリフも飛び出すんだけどね。



でも多分、本当に幸せそうな笑顔でユウタが言っていたから
私もすごく嬉しかったよ。










ベランダのブルーベリーは少しずつしか実らないんだけど
自家製ジャムを作ったり、ケーキに入れたりして食べています。

市販のものよりはカロリーも抑えられて、ユウタもご機嫌です。


たのしい夏になるといいな。








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    ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。
    誤解も偏見も無く、子供達が生きていきやすい未来を想って・・・。


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[ 2010/07/18 18:50 ] 日常 | TB(0) | コメント(-)
書いている人

ななえママ



●冨塚 七枝

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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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