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13回目の入院。 

2011年 10月22日



寒いね。
今夜は冷たい雨がふっているね。

ねぇ、ユウタ。
さみしくて、泣いてない?
お腹はすいてない?
頭が痛くて、つらくない?

今日はバイバイの時に泣かなかったね。
えらかったよ。強かったよ。
ユウタはもうお兄ちゃんになったんだね。
最後の入院から…そうだね、三年も経ったんだもんね。
体も大きくなったけど、心も成長しているんだね。
そんなユウタのカッコいいところ、ママは気づかなかったよ。







10月18日から約二週間の予定でユウタが掛かりつけのこども病院に入院しました。
もう何年も続いている頭痛の原因を探る為の検査入院です。
最初の二泊は母子入院でした。
ユウタのベッドの横に小さくて硬い簡易ベッドを置き、私はそこに寝ました。
うんと腕を伸ばしあい、いつものように手を握りしめて二人で寝ました。
家族と離れている淋しさや不安な気持ちは、お互いの暖かい手の温もりで拭い去れていました。
きっと。

入院初期はまず様々な検査をする計画です。
何か治療をしている訳では無いので相変わらずユウタの頭痛はひどく、夜中に何度か私に助けを求めてきましたが、結局、病院にいてもなす術なく、ただひたすら頭痛の波が落ち着くのを待つしか出来ません。

病棟の端っこにある、小さな個室。
節電の癖がついている私達は、昼間は常に部屋の電気を消して、外からの日差しの明るさで過ごしていました。

二人だったからね。
ユウタのベッドでぎゅうぎゅうになって、くっついてお昼寝したりゲームをしたり。
さみしくなんて、なかったね。

今回、私は二晩だけ付き添い、三日目の夜に私は自宅へ戻りました。
四歳で脳腫瘍を発覚し、それから短期や長期を含めて数えたら今回は13回目の入院です。
考えてみたら、何度も付き添いなどせず、ユウタは幼い時から一人で入院してきました。








辛いね。
頭の傷さえ髪で隠れていたら、身体は思いきり肥満体ではあるけど、元気な小学生そのままに見えるのに。

痛いとか、苦しいとか、怠いとか。
辛いとか、さみしいとか、もう頑張れないとか。
たくさん抱えて。

さぁ、あなたには明るい未来が待っているから。
だから頑張ろう。

そんな言葉がインチキ臭くて、私は大嫌いなんだよ。

だけど諦められない。
子どもの事はどうしたってね。








ねぇ、ユウタ。
さみしくて泣いてない?
お腹すいてない?
頭、痛くない?
ママはね、本当はさみしいよ。
涙がとまらなくて、かっこ悪いお母さんだね。



2011.10.22
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[ 2011/10/22 23:59 ] 13回目の入院 | TB(0) | コメント(-)

検査入院中の様子(10/19) 

●2011年10月19日

先生、ちゃんと宿題やってるよ!

2009_12_06_20140302151624e5b.jpg


パフェ。ユウタらしい(笑)

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ハロウィンだねぇ。

2009_12_0623.jpg


Apple

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クローバー

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仕事帰りに面会来てたパパが帰ったよ。

疲れているのにありがとう。

やっぱりちょっと会うだけでも安心するね。家族なんだね。




[ 2011/10/23 23:55 ] 13回目の入院 | TB(0) | コメント(-)

検査入院中の様子(10/20) 

●2011/10/20

ギター。

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さくらんぼ。

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こんなにたくさんになっちゃった!

2009_12_06321.jpg


お母さんも少し休んで下さいって看護師さんたちも科長さんも、そう言ってくれる。

私が泣いてばかりいるから、泣いてばかりいるから。

本当にダメダメすぎる!情けない。


逆に私が付き添っていることがユウタに良くない。と、自分で思う。

泣くのを我慢できないお母さんだから。


バカタレだ。



今日で付き添い入院も終わりだよ。

明日からはユウタひとり。


ママ、今日帰るねって看護師さんと話をしたら
『うん、分かった。すぐに帰って!』とユウタ。

泣くのを我慢してた。偉かったよ。


さみしい。
可哀想で切ない。

でも皆頑張ってる。ユウタだけじゃないんだよ。小さい子だって、みんな。

お母さんたちも頑張ってる。
さみしくて切ないのは、この私だけじゃない。

肢体不自由児施設に入院していた時は半年もひとりで頑張れたんだもんね。
あの辛い施設でさ。


チヒロも小学生だったし、夜遅くまで留守番させたり病院に連れて行ったりで友達とも遊べず
何もかもの生活をユウタに合わせていたから、可哀想だった。

きゅうだいも負担は大きい。



毎日ユウタの面会に通う私たち家族を『おかしい』と批判する友らの声が耳に入り
そこからその友人達とも距離をとってしまった。

うん…様々な考え方があるんだなぁって。


私はね、毎日面会に行く事がおかしいとは思ってないよ。

子どもは面会時間だけを楽しみに入院生活を頑張ってるの。




[ 2011/10/24 23:31 ] 13回目の入院 | TB(0) | コメント(-)

検査入院中の様子(10/21) 


今日は小学校の先生がお見舞いに来てくれました。

内緒だけど、ユウタ泣いちゃったみたい。


2009_12_0674.jpg


検査の結果により、コートリルを朝10mg、昼5mg、夜2.5mg に変更。

一日合計17.5mg


ユウタはコルチゾールピークまでに4時間とか、掛かっているらしい。

ガーン!!!!!!







[ 2011/10/25 15:58 ] 13回目の入院 | TB(0) | コメント(-)

ユウタ、11歳。 


2011年 10月24日

ユウタ、11回目のお誕生日。おめでとう!

そして外泊許可でました!犬たち大喜び!

2009_12_0698.jpg


しかし・・・外泊中の細かい記録。

まるでこれじゃ脳腫瘍手術後のようだ。


IMG_4847.jpg


先生からの指示書。

夜中にデスモとかビックリ。

今まで多分効いていなかったのでしょう…という説明にも愕然(´・_・`)


2009_12_0652.jpg


ここのところ、いつのまにかオシッコが出てしまっているようなことが続いていて
それは多分、膀胱が大きくなり過ぎて、尿意もあまり感じない状態になっていた為、とのこと。

ちゃんと尿量と飲料とデスモの調整がうまく行きますように・・・。







[ 2011/10/26 16:12 ] 日常 | TB(0) | コメント(-)

メープルシロップの匂いでホロリ。 


2011年 10月 25日


今日は病院へ戻る日。

パパが帰宅して、ユウタを病院へ連れて行った。
わたしも一緒に行く予定だったんだけど、根性なくて行けなかった。

泣くし。ぜったい泣くし私。


さっきまで、この部屋にユウタがいたという証拠を全部隠した。
たとえば遊んでいたドングリとか折り紙とか。

見ると、たまらない。

お昼に二人でホットケーキ食べた。
私のシャツについてるメープルシロップの匂いだけで泣ける。


夕刻からまた血液検査がはじまるから、もうルート確保の煩わしさが復活してるんだろうな。



予定通りに行けば、検査入院も、あと一週間だ。

がんばろうね、一緒に。


頑張ろう!が負担とか言うけど
頑張らなくちゃいけなくて、頑張ろう!って言葉が大事な時もある。

そして必ず『頑張ってるね!』の声掛けもね。



[ 2011/10/27 16:29 ] 13回目の入院 | TB(0) | コメント(-)

検査入院中の様子(10/26) 


2011年 10月26日


Halloween お楽しみ会。病棟にて。

2009_12_0675.jpg


ハロウィンパーティーでユウタはカエルに扮装したそうだ!

似合いすぎ!爆笑した・゚・(ノ∀`)σ・゚・


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看護師さんや保育士さん、そしてボランティアさんたち、ホントすごい!

帽子や小物は全部手作りだよ。

院内も、1年中行事に合わせて、色々と飾られている。


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ソニプラのボランティアさんとシール教室にて。


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お友達のマイちゃんからの誕生日プレゼント。ありがとうね。




[ 2011/10/28 23:50 ] 13回目の入院 | TB(0) | コメント(-)

明日、退院。 


2011年 10月27日


やった~!

明日は退院だよーーーーー!


IMG_49203.jpg



しか~し、今日のユウタは不調だ。頭痛がかなりある様子。

退院は嬉しいけど、結局このまま・・・やっぱり頭痛は続いていくのだろうか・・・。


内分泌系の薬調節で、だいぶ頭痛が治まったかと思ったのに。

頭痛の原因がまだ他にあるんだろうね。



でも、せっかく入院して、先生たちが調節してくれたんだもん。

それを崩さないように、私も がんばらなきゃだな!



さぁ、まずは散らかり放題の部屋を片付けて
山になってる洗い物と洗濯するぞーーー!






[ 2011/10/29 23:09 ] 13回目の入院 | TB(0) | コメント(-)

11本のローソク。 


2011年 10月30日


じぃじ&ばぁばが、少し遅くなったユウタの誕生日お祝いに来てくれたよ。

ローソク11本。


2009_12_098.jpg


退院のお祝いも込めて。


12本のローソクが灯る来年には

どうかユウタの苦しみが消えてなくなっていますように。


[ 2011/10/30 23:21 ] 日常 | TB(0) | コメント(-)

勝手にやめた薬。 


10月の検査入院で薬や水分量の再調整をしたら

これまでよりは、はるかにユウタが元気になりました。


全くの無痛状態ではない様子だけど
今までのように1日中痛みを1訴えながら泣いているような状況からは脱出できました。



そして!

中枢神経からの頭痛対策として服用してきた精神薬をやめたら

な、なんと!

とても穏やかになり、暴れたりきれたりする事もなくなりました。



まぁ・・・・・・時々はキレるけどね。

警察沙汰の日々からは開放されたように思います。

学校の先生も驚いています。






検査入院して分かった事だけど
半分、副腎不全を起こしかけながら生活していたんだよね。

精神薬の副作用が興奮状態起こしていたんだよね。


辛かったね。

早く見つけてあげられたら良かったね。ごめんね。






ナルコレプシー対策として服用していたコンサータ
頭痛緩和の為に服用していたアナフラニール

本当は絶対にやっちゃいけない事なんだろうけど

この二種類の薬を、私は、私の勝手な判断で服用中止にしてみました。

本来は医師との相談の上で行うべき事です。・・・すみません。


でもね~、ちょっとおかしいな?って思ったの。

この二種類の薬を服用しだしてからのユウタの変化は恐ろしかった。


包丁を振り回す。

部屋中のものを破壊する。

自傷行為。

自殺願望。

私たちへの威嚇。


もうね、ユウタに私がいつ殺されるか
もしくは、いつ私がユウタを殺してしまうか・・・そんな状態だった。

チヒロも恐怖におびえていた。

パパも、暴れるユウタの事を
勢い余ってユウタが死んじゃうんじゃないかってくらい、抑えつけてたし。

本当にめちゃくちゃだった。

もう地獄絵図だよ。



でね、死んじゃったり、殺しちゃったりするくらいなら

ちょっとこの、不信感募りまくりのコンサータとアナフラニールをやめてしまおう!

・・・って、思ったわけ。


そしたら、私の予感はたまたま命中して
ユウタに穏やかさが戻りました。



次回診察の際には、医師に、勝手に服用をやめた事、ちゃんと伝えたけど

以外にも先生からの言葉は第一声「さすが、お母さん!」でした。


「まあ、ホルモンのお薬で、例えば命に関わる薬を勝手に服用中止したりは困るけど

この類の薬は生命にかかわるものではないのだし

お母さんの普段の観察からの判断が正しかったのですよ。」・・・との事。








あーーーーーー。

もっと、このような病気の情報も全部集約化されていたらな。

こんな例があった、このように対処している、このような症例が多い、などなど。



ただでさえ少ない疾患、しかも小児、後遺症も様々で対処も色々なのだから

大元の「がん治療」の終わったその後の長い苦労の道のりを
もっと生きやすくする為にも、みんなの症例を集めてよ!

先生たち、病院の偉い人たち、日本の偉い人たち!!!



[ 2011/10/30 23:35 ] 緩和ケア | TB(0) | コメント(-)

ボロボロの家の中。 


ユウタがね、今朝久しぶりに暴れたんだ。

もう、補強は無理。木の扉を作るしかないね。


4649.jpg


これ、家のほ~んの一部。

もう、ボロボロよ・・・。



まだこうやって暴れたりするのはあるけど・・・頻度は減ったし、ね。


あと少し。
あと少し。

そう思っていないと、やってらんないよ母ちゃん!



だけどね~、苦しそうだよ。ユウタもね。


そんな事をしてしまう自分、嫌だろうね。

泣いて反省してる。



「こんな自分、いなくなれ!!!」ってね。


すごく辛そうだよ。



[ 2011/10/31 23:08 ] 日常 | TB(0) | コメント(-)
書いている人

ななえママ



●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


*************************

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