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ユウタ手作りスイートポテト 


ユウタがスイートポテトを作っています。
これ、焼く前。

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スイートポテトが焼きあがるまでの間に、ツムツムをツムツムするユウタさん。


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焼けた!
ラム入りだからいい香り。


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[ 2011/11/01 23:42 ] 日常 | トラックバック(-) | コメント(-)

枯渇中枢よ・・・。 


喉がちゃんと渇くって、すごい機能なんだなぁ。あらためて思う。

ユウタは脳腫瘍の摘出手術後から
のどの渇き、枯渇感が、まるっきりのゼロではないけど無くなってしまった。

時々、のど乾いた!と言うけど、それは本当に時々で。



ユウタは尿崩症なのに、その枯渇感がないってのは本当に困る。

通常、尿崩症の方は、おしっこたくさん出てしまうと、大量にお水を飲むらしい。

でもユウタは枯渇感がないので、尿崩症の薬が切れて、おしっこがたくさん出てしまっても
水分を摂らないので、すぐに脱水症状になってしまいます。

血液検査でのナトリウム数値は、だいたい160以上!
(通常は135くらい)

なので、検査入院中に調整した1日で摂らなくてはいけない水分量を
時間ごとに、たとえノドが乾いていなくても飲むようにして過ごしています。

うう、結構たいへん。



人間の身体は凄いよね。高機能だよ。

当たり前に生きているけど、健康体って宝物だな。

私なんてこの健康体に感謝しなきゃいけないね。






退院してからユウタはずっと調子が良かったのに

今朝は起きてからすぐ『具合が悪い、怠くて頭が痛い。辛い。』と言って

朝食後すぐに自ら倒れるように横になり、今もまだ眠り続けている。


IMG_4961.jpg

パンツで失礼(笑


明日は元気に学校行けたら、いいね!


[ 2011/11/03 23:41 ] 日常 | TB(0) | コメント(-)
書いている人

ななえママ



●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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