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壊。 



どうしたものか。この感覚、この感じ。
自分なのに自分のことがよく理解できない。
気持ちの抑制も何もかも。

ご飯おいしくない。
むしろ何も食べたくない。
食べないでいて栄養失調になろうが、病気になろうがかまわない。
とにかく食事が苦痛でたまらない。

死んでしまえばご飯食べなくてもいいのにな。
あ、ご飯食べなきゃ本当に私、死ねるのかな。

あのとき、そんな気持ちでした。


さあ、ここまでを読んで「なにこいつ」」と思った方・・・いますよね?
数年前の私自身なら、そういう人を心の中では疎ましく情けなく見ていたんだろううな。
それが正真正銘、私の本当の気持ちです。
だって『そういう人』は、かまって欲しいだけ、甘えん坊のだらしのない人なのだと思っていたから。
努力も何もかも足りない気持ちの弱い人、そういう人が都合よくつけた病名が『うつ病』なのだと思っていました。

うつ病とは、心の弱さを正当化したいだけの言い訳つきの病名。
甘えているんじゃないか?とか、気持ちを強く持てば吹き飛ばせるんじゃないかとか思っていました。
自分にはまったく無関係な症状と思っていました。


「うつ病?、だらけていてもいい都合のいい病気だね。」
顔には出さずとも、そういう人たちを好きにはなれなかったのです。
自分が「うつ」になるまではね。分からなかったもん。

精神科に通うようになって気がつきました。
『うつ』って病気なんだね。



気持ちの変化とともに、私はみるみると痩せ細っていきました。
165センチの身長で37キロになったとき、医師から精神科病棟への入院を勧められました。
通院していた大学病院に精神科の入院施設がなかったので、ほかの病院へと紹介状を書いてもらうしかなかったのですが、私は断りしました。
入院が嫌とか、精神科の病棟が未知の世界すぎて嫌だとか、そういう事ではなかったのですが、大暴れを繰り返しているユウタを置いていけば、ユウタの姉であるチヒロへの負担も、ものすごい事になるからと思ったからでした。
大暴れを繰り返していた頃の事は過去にここへも書かせて頂きましたが、チヒロの事だけを考えなくても、とても母親なしでの生活は不可能だったからです。
そうではなくても、お母さんの入院は簡単ではないですよね。

現在は、少しも食べられないほどではないのと、あの頃のように思い詰めるような事はなくなっています。
でも良くなったとは言い切れない感じだけは、かさぶたみたいに残っています。


都合のいい話だけど、こんなふうに自分がうつ病という診断を受けて、いろんな事を思いました。
自分に降り掛からないと、ほんとうのことって分からないんだけど、もしかしたらとか、この人の気持ちの深い部分って?などと考えるようにはなりました。
考えてみよう、と考えるようにはなりました。

でもそれはかなり難しいことなんですよね。
「分かった気になってもいけない事」だと自分に言いきかせつつ、ここには私の思った事だけを書かせて頂きます。
私のおもったこと、をね。
答えなんかじゃないよ。私の思った事だけを書きます。




「死んでしまいたいなんて言っちゃいけない。」
「死んでしまいたいなんて思っちゃいけない。

もしも、近くに心を壊してしまっている人がいたなら、そうは助言しないでいて下さい。
それはもちろん、一緒に飛んであげて!という意味じゃなくてね。
聞いてあげて。
なんの否定もなく、その人の、そんな気持ちだけを。


そして死んでしまいたい気持ちに打ちのめされているあなたへ。

いいの。
そう思ってしまう事が罪なんかじゃないんだから。

ネガティブとかポジティブとかどうでもいいの。
そのまんまをどこかで吐き出せるのなら、思い切って言ってみて。
だれか探してみて。
文章にするとかでもずいぶん違うよ。

人からのダメ出しなんて表向き真顔で聞いて、心の中では「無理無理、無理です」叫んじゃおうよ。



『あーーーーーー!私もう嫌だ。消えてしまいたい!!!』


いいでしょう?そのくらい。

いいんだよ。
だいじょうぶ。

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[ 2012/10/04 21:45 ] ママの心 | TB(0) | コメント(-)

ココロのあざ。 


2012年6月

今日ユウタのお腹に複数のアザを見つけた。
聞くと、昨日、ユウタよりも下の学年の男の子二人に、お腹を思いきり殴られたとの事。

これまでも、外で遊んでいる時に身体の特徴をからかわれて殴られたり蹴られたり、そんな話をユウタからは何度か聞いていたけど、こんなにアザになる程強く殴られたりしていたなんて。私はショックだった。

『相手はまだ小さいし、ユウタが病気で太っている事も分かっていないし、悪ふざけしているだけで手加減がまだ分からないだけなんだよ。』

と、ユウタは言って、なんでも無いような顔をしていた。
ユウタの、その、まるで慣れた感じとか、ただそんなふうに私に振舞ってみせているだけといった感じがたまらなく悲しかった。

ユウタには頭(脳室)から首、首からお腹にかけて、水頭症のシャントのチューブ(*1)が入っている。これはユウタにとっては、もう一生取り外せないもの。大切に付き合っていかなくてはいけない。

三年くらい前に首辺りの、そのチューブが外れてユウタが意識を無くし救急車で運ばれた経験がある。その時、その救急車の中で、もしかしたらこのままユウタが死ぬんじゃないかと本気で思った。

救急隊の方が『ユウタ君!ユウタ君!聞こえますか!』と、かなり大きな声で問いかけ続けてる光景が今でもまだ鮮明に思い浮かぶくらい、私にとってはまだまだ笑いながら話せる過去話にはなっていない。

だから、私も少し神経質なのかもしれないけど、例えば、シャントのチューブが通っている部分である腹部や首や肩付近を強くぶつけたりしてしまった時に、命にかかわる事故に繋がるのではないかと、つい考えてしまう。
そうやって深く想像すると怖くなる。
生きていれば誰でも沢山のヒヤヒヤがあるんだけどね。


さっきユウタが

『人に叩かれたり殴られたりするよりも、もっと痛くて悲しい事がある』

って言ってた。
私はそれを聞いて数秒固まった。
気を抜いたら泣きそうだった。

こんな事を言って、ユウタが何だかかっこいい事を言っているように聞こえるかもしれないけど、そうではなくて。

私には見えない所でもユウタがもっともっと深く傷ついてきているのだろうと、改めて感じたから。見える傷と見えない傷が同時に見えたような気がしたから。感じたから。


だけど少し思う事もあった。
そんな悲しさの裏側で一年前のユウタを思うと、すごく成長しているんだなぁって気がついたりもする。
感情抑制も出来るようになってきたじゃん!

うんと長い目でみれば、こんな色んな出来事も無駄にはなっていない…のかもしれない。
わかんないけど。自信ないけど。

ただどうしても私には、ユウタの病気も無駄では無かった、とまでは思えないんだけどね。
そこまでは、まだまだ。きっといつまでも。

お母さん側である私の気持ちとしては、多分一生難しいと思うから。
そんなふうにしか思えない私を私が受け入れられたら、また違うのかもしれないけど。



*1: 水頭症のシャントのチューブ
ユウタは脳腫瘍により脳脊髄液が頭の内側に留まってしまう水頭症という病気を併発していた為、脳脊髄液の流れの一部分から、シャントチューブと呼ばれる細い管を用いて、お腹へ流す仕組みである脳室ム腹腔シャント(VPシャント)を使って脳脊髄液を流しています。
[ 2012/10/05 11:44 ] 日常 | TB(0) | コメント(-)

おかあさん。て? 


7月に入院しました。
ユウタじゃなくて、私がね。

絶好調とまでは言えないけど、よく踏ん張ってきたと思う。
自画自賛となってしまうけど、よく踏ん張ってきたと思ってる。


おかあさんってどうなんだろう。
こういう病気の子どもを持つおかあさんなら、こう踏ん張ってガンバってくじけずに、しかもいつも笑顔で陰でだけ泣いたりして、きょうだいにもきちんと気をかけて、そうやって家の事や学校の事、それから将来の悩みなんかも笑い飛ばせて初めて、おかんさんなの?

そんなわけない。
ロボットじゃないんだから。

私がどうやっってあの病院に入院したのかは覚えていない。
もちろん退院したときの事はちゃんと覚えてる。

見えない障害に理解を!といいながらも実はほんの少し偏見を持ちながら、そしてもちろん自分の事もポンコツだとばっかり思っていた。

でもね、同病棟のあの人たちはね、だれも何も諦めてなんかいなかったよ。



人に優しいって深い。
私のこの信念にも似た「人に優しく、想像力をもって」は、そうそう簡単な事じゃない。

家族にはものすごく迷惑をかけて、子どもたちをいっぱい泣かせて、最悪なお母さんだけどね、たぶん少しだけのアップグレードをしたのかもしれない。
あ、バグがあったら声をかけてね。

愛する、いとおしい家族。仲間。
忘れるな!自分!!!
[ 2012/10/05 12:07 ] ママの心 | TB(0) | コメント(-)

緩。 


おはよう。
この写真は昨日のものだけど。

特別な日にならなくてもいいから、どうか穏やかに。
ゆるゆると。ね。

1.jpg 


笑っても泣いても怒っても。






[ 2012/10/06 11:08 ] 日常 | TB(0) | コメント(-)

インクレチン 

インクレチンという注射を朝食前と夕食前に打ち始めて1ヶ月。
ユウタの体重が5キロも落ちました。

インクレチンは本来、糖尿病の方が使う注射なのだけど
副作用に「食欲減退」というものがあるため、試しに使ってみる事にしました。

こんな奇跡ってあるのね!ってくらい、ユウタの食欲は落ちました。
ヤッター!なんて喜んでいるけど、例えば外出先で打つ事が出来ないと空腹感はひどいもの。
そこは相変わらず。

これ、一生打つのか???って不安もあるんだけど、本人は地獄のような空腹よりも一生打ってでも構わないと言い張ってる注射です。


成長ホルモンの注射だって、性ホルモンの注射だって、このインクレチンだって一生だ。
3種類もの注射を、ずっと。



早く飲み薬、出ないかな〜・・・

つい、欲が出る。
母さんとしては。


そして今日は内分泌受診日。
早く早く、この事を先生に伝えたいな。

ユウタの事をずっと支えてきてくれた先生だもんね。
あきらめないよ!って言ってきてくれた先生だもんね。


そして、このインクレチンについて教えてくれたティナちゃん。
あなたにはどれだけ救われてきただろう。

言葉には綴れないくらい、どうしようもないくらい感謝しています。


[ 2012/10/11 13:26 ] 内分泌科・小児科 | TB(0) | コメント(-)

メラトニン 


ユウタは脳腫瘍の発覚前あたりから
かなり早朝に起きてしまうようになっていました。

起きてしまうのが3時など、もはや普通。
早い日は2時に目覚める日なども。

腫瘍の摘出手術後も同じように睡眠のおかしさは続いていて
でもそれは空腹感によって目覚めてしまうものなのだろうと私たちは思っていました。


今回インクレチンという注射を始めて、空腹が治まったあとにも続く早朝の目覚めに、「この症状は視床下部性の睡眠障害なのではないか」と疑うようになりました。



今日は内分泌の受診日だったのですが、先生に相談して『ロゼレム錠』という経口薬を始めてみることにしました。
この薬は睡眠に関わるメロトニンという物質の受容体に働き、不眠症を改善するお薬。

どうか、この「睡眠に関する悩み」も緩やかに改善していきますように。




[ 2012/10/11 20:58 ] 内分泌科・小児科 | TB(0) | コメント(-)

言葉の威力。 

ある言葉に、私は1年半以上救われている。
ツイッターでのやり取りで、掛けて頂いた言葉。
「死にたいなんて思う私とユウタは情けないよね」という私の呟きに対してのリプライでした。


思わない。思わない。ぜったいに、思わない。
弱くて、苦しくて、辛くて、当然。
たとえそれをそんなふうに表現したとしても、心から望んだとしても、
耐えきれないことを責める必要もない。
耐えられないことを、耐えているのだから。あなたも、息子さんも。



また、ある人からは、

死にたくて当然。思っても仕方の無い状況だと思うし、もし死んじゃっても誰も責めないだろうし、責める資格も無い。
ただ、もしも本当に死ぬ気になったら連絡して。
ご飯食べにいこうよ。
制限してきた食事の事も忘れて、ユウタ君にたくさん食べさせてあげようよ。
ユウタ君のおいしい笑顔に「もう少し生きてみようかな?」って思うかもしれないしね。




この言葉にも救われてきた。

いろんな考え方があるけど、最後の一歩に踏み込まないでいられているのは
私の本当の気持ちを伝えられる「人」がいてくれるからなんだと思う。

今はそう思っています。



そうだよ。
いけない事、してはいけない事なんて頭では分かっているんだよ。
分からないから苦しいんじゃなくて、どうにもならない気持ちって・・・あるよね。





[ 2012/10/13 09:57 ] ママの心 | TB(0) | コメント(-)

先のこと。 

あたたかい日差しの土曜日。

IMG_5200.jpg


そう、もしかしたら、近々引っ越しをするかもしれない。
まだ分からないけど。
なんとか今住んでいるマンションが売れるかも・・・。
パパがそのことについて、ずっと忙しそうに動き回っている。

ユウタも来年、中学生になる。
中学へ歩いて通える距離である事と
チヒロの高校への通学が便利になる事が1番の条件での引っ越し。

犬もいるし難しそうだけど、きっといい方向へ行けると思う。


私は横浜生まれの横浜育ちなので、ほんとうは横浜へ戻りたいんだけど、ユウタの病気の事もあるし、チヒロの高校もあるから今すぐには無理だけど、いつかは・・・と思っている。

ユウタの内分泌も、落ち着いたらユウタが自分一人で横浜の病院へ通う事になるんだしね。いつまでも親が一緒に付き添うのも自立の妨げにもなりかねない。
もちろん落ち着くまでは付き添うけれど。

ちょっと先の事を考えて落ち込むよりも、きっとうまくいくだろうって思える光も見えてきた。
やっと。



[ 2012/10/13 10:43 ] 日常 | TB(0) | コメント(-)

2012年の夏。 


夏の終わりを感じています。
この1週間でころっと変わってきたような季節をかんじます。

IMG_6983.jpg

今年の夏は暑かったのに、ユウタはとても元気でした。
もう腫瘍の手術後で比べたら1番元気に過ごせたかもしれないです。

頭痛もだるさもあったけど、外に遊びにいける日がとても多くて、感情的にも落ち着いていて、大暴れするような事も無く穏やかでした。


楽しみにしていた小児脳腫瘍の会のサマーキャンプには行けなかったのでそこだけ本当に悔やむ。
(私が入院したために不参加となってしまいました)

でも、来年もキャンプはあるようなので良かった。


最後に受けた脳腫瘍の摘出手術からは約7年半。
ここからが闘いだとあの日の記事にも書いてあったけど、本当にそうだったな。

いろんな事がありすぎて、哀しみも苦しみもあったけど
こんな日がくるなんて思えない日々が続いてきたから本当は信じるってことが怖いんだけど、もう少しこのまま前進していけるようにと、都合良く神様にお願いをしています。

[ 2012/10/13 12:28 ] 日常 | TB(0) | コメント(-)

チヒロさんのぶっきらぼう。 


チヒロさん、受験生とは思えないような夏をすごしております。
2012年。
・・・なんて言うと怒られそうだけど。

塾や部活もがんばって、友達とも有意義な時間を過ごしている、
と言ったら聞こえがいいかな (笑

IMG_6783.jpg


チヒロと私、言い合う事もだんだんと増えていって、それはもう女同士の「ただのけんか」のようなものにもなっていたりするんだけど、くだらないものから本音を聞くような事もあったり。

「きょうだい」として我慢している事。分かっているつもりでも私にはまだまだ見えない事がたくさんあるんだと身にしみます。
けんかしているときに私も冷静になれず、思いやり持てない言葉をチヒロにぶつけてしまったりするんだけど、泣きながらチヒロが叫んだ言葉が今でも忘れられない。

「チヒロが学校でどんな思いをしているのかなんて、ママには絶対わからない」

どういう事なんだろう。最初は意味が分からなかった。


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弟の病気の事は、多分だいたいの子が知っているので、
チヒロに友達の間でなにかの負担があるとは気がつけなかったけど
『そんな事かんけいない、大丈夫!』って顔をし続けるのって・・・やっぱりしんどいよね。

気を使われることも、笑顔でいる事も。


私はむっつりと作り笑顔の苦手なチヒロが大好きだ。
私なんて人と会えば嫌いな人にも笑顔で作り笑顔でいくらでも過ごしていられる。
それが「大人」なのかもしれないけど、私はチヒロの作らない笑顔が好きなんだ。

ココロからの大爆笑も好きだけど、怒ってる?って聞かれちゃう不器用なチヒロが好き。
そのまま、大好き。



[ 2012/10/13 12:49 ] きょうだいの事 | TB(0) | コメント(-)

ユウタのつぶやき。 


昨日『健康な体の人はいいなぁ』とユウタが言ってた。
頭が痛くて、うずくまりながら辛そうに。

『本当だね、健康な人はいいね』と私は言ったよ。

だってそう思うじゃない?つい思っちゃうじゃない?
キリが無いけどいろいろ比べてしまうじゃない?
人間らしいでしょ?そう考えてしまう事。

それとも『あなたよりもっと大変な人がいるのだから』との叱咤が必要?

それならこの世から悩みなんて一つもなくなるね。

戦争や飢餓、いろんな世界の中で比べたら
あなたの悩みなんてどうってことない。

そういう事。



[ 2012/10/14 13:30 ] 日常 | TB(0) | コメント(-)

手荒れに感謝。 

先日の事。

私の手荒れが酷くなってきた。
指先のガサガサをユウタが気づき
ベビーローションと薄い手袋を、私の横にそっと置いてくれてた。

ユウタはもう寝ちゃっていたけど、ありがとうって言ったよ。
嬉しくて。

温かい子だとおもう。心から。

私は素直に嬉しい。


[ 2012/10/14 13:34 ] 日常 | TB(0) | コメント(-)

小学校最後の運動会。 

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2年生のときから、車いすで参加してきた徒競走。
最後の最後になって、走っての参加となれました。

友達との差は大きく離れて、何倍ものタイムをかけてのゴールだったんだけど、赤組も白組も関係なく、みんなが覆えんしてくれた。

「ゆうたー!がんばれーーー!!!」

私も泣いてしまったけど、パパも泣いていたよ。
結局6年間泣いてきたな。

組体操も、その他の競技もすべて参加出来たのは
学校の先生たちとお友達のみんなのおかげだと思う。

本当に感謝でいっぱいです。


ユウタ、よくがんばったね。
みんなもありがとう〜!


[ 2012/10/14 14:53 ] 小学校 | TB(0) | コメント(-)

たぶん本当は、ほとんどの人が優しいんだ。 


たぶん、本当は、この世の中の人たちは、ほとんどの人が優しくて。

もしかして困っているのかな?と気になっても、なかなか言動に起こせない事も、実は優しさの裏返し的な部分もあったり、相手を傷つけたりしないかな〜って想像してしまったりで、考え過ぎながらいるのかもしれない。ね。


IMG_3434.jpg


ベランダの緑に四葉をみつけた。
ずいぶん前の写真だけど、優しくしてくれた人たちを思い出して祈ったりもする。
元気でやってるかな?幸せにしているかな?どうか元気でいて欲しい。

歪んだ私でさえ、こんな風に思ったるするんだもん。

だからきっと、世の中のほとんどの人は優しいんだ。
知らないだけで。
気がついていないだけで。




[ 2012/10/15 22:17 ] 四葉のクローバー | TB(0) | コメント(-)

タクシー登校、厳しいです。 


ユウタは療育手帳や身体障害手帳類を持っていないので(持てない)受けられる支援がありません。

例えばこうなって思うのが、母親など療育者の心身が不調な場合、
どうしたって父親が会社を休んで学校の送り迎えや家事をこなさなければならない。
実際、私が入院した今年の七月だって半月以上もパパが会社を休んで家の事やユウタの送り迎え等をしていました。
夏休みだったのでなおさらタイミングも悪く、日中のユウタの体調管理も色々あって、一人で長時間留守番させていられる状況でもなく、厳しい。
仕事を休んでいるものだから当たり前にお給料も少なく冷や汗が出た。
いや、今も冷や汗、出続けているのがホント。

めちゃくちゃお金持ちとか、余裕をもった貯蓄があるのなら金銭的にはまだしも
そもそも共働きだった我が家にとって、ユウタの病気の発覚後からは家計もキツキツでやってきています。

結婚してすぐマンションも買ったし、自家用車の買い替えもした。
その数年後にユウタの脳腫瘍が発覚。
そこからはパパが必死に残業を増やしつつやってきました。
私が働けないという事で急に家計が厳しくなりました。

そこまでは仕方が無い。
仕方が無いと言うか、なんとかやっていくしかないもんね。

でも、私が入院となったときは困り果てた。
困り果てすぎて早めに退院をして、今わたしの病気がぶり返している気がします。



精神の病とは薬の副作用をとても強く感じたり、ゆるゆる過ぎにも感じたり様々。
仕方ないのだけど急には ぱきっと良くはならないのだろうね。

朝起きてすぐに、あれ???と気がつくとチヒロもユウタもパパも居なくて焦った事が何度もある。
聞くといくら起こしても揺らしても、私は起きなかったとのこと。
ユウタは仕方なく、タクシー会社に電話をして呼び出し、学校へ行っていたようだ。
ご飯も自分たちでなんとかして。

あと、恐ろしいのは、確かに自分が車を運転してユウタを学校へ送り届けたのに、その記憶がなくなってしまっているような事も何度かありました。
なので私は運転を控えるようにしています。

被害妄想と言うか、幻聴や幻覚もひどく、誰かがいつも見ているような気持ちにもなり、6階のベランダに目隠しの柵もつけたし、インターフォンにカメラもつけました。

よーーーく考えても6階をのぞき見るなんて不可能だし、我が家に特別興味しんしんな人なんていないのにね。
それなのにずっと私や家族への悪口が聞こえてきて、私は表に出る事が怖くなりました。

部屋の中に隠しカメラがあるんじゃないか?
盗聴器があるんじゃないか?

そこまで考えてしまって、とうとう廊下のライトを外しました。
家族が「ぜったい有り得ない、不便だから戻そうよ!」と言うので渋々取り付けましたが、まだ本当は怖くてたまりません。

たかがココロの風邪といった比喩では語れない。心の複雑骨折だ。
うつ病の恐ろしさ、そしてそこから逃げ出したくなる人の気持ちを3%位は知れたような気がします。
たったの3%位なものなのだろうけど。





昨日、昔ヘルパーをしていた頃の友人にユウタへの支援、もしくは私の状態での支援がないかどうかを電話で相談した。彼女は個人で独立をして事務所をおこし活動しているかっこいい人。

「市に聞いてみるから大丈夫。でもお役所仕事だからのんびりを待ってはいられないよ。とにかく行くよ、仲間でしょう?明日、あさ8時にマンションね!」といって今朝からさっそくユウタを学校へと送ってくれた。

彼女が居なかったら、今日もユウタはタクシーを使うしかなかったと思う・・・。

30分かけてここまで来てくれて、5分で学校にユウタを届けて帰っていくという、本当に何の儲けにもならないボランティア。

私は早く良くなって、彼女へも恩返しがしたい。
それが私を生きると言う事に対しての今一番の目標なんだ。
たくさんの人に助けてもらってきているんだもん。

そんな事を今、思います。


[ 2012/10/16 12:06 ] 日常 | TB(0) | コメント(-)

雨ふり。 


予報通り、雨が降ってきた。
しっとりとしていて気持ちがいい。

IMG_6907.jpg

「仲間でしょう!!!」って言ってくれた友人はたくさんのドーナツをお土産にやってきてくれた。

仲間。

うれしかったよ。




[ 2012/10/17 15:19 ] 日常 | TB(0) | コメント(-)

明日はユウタの修学旅行。 

あしたからユウタの修学旅行。
ユウタはこれまでも、もう何度も学校で行われる外泊での授業に参加してこられたけど、家からすぐに迎えに行ける距離ではないから、不安がゼロとは言えない感じ。


テスト

でもユウタの前では私も、へっちゃらな顔して「ユウタ、大丈夫でしょう?」って鼻歌してるよ。
伝わるからね、こういうのって。

ユウタの学校では(市では)もしも修学旅行中に具合が悪くなったら、保護者がタクシーを使って現地に向かい、タクシーにて帰宅しなくてはいけないらしい。危ないから、そういう決まりがあるらしい。
とても有り難い制度だと思う。

あとは内分泌の医師にもお願いして、もしもの時のための指示書(紹介状様)を書いてもらい、それを学校に預けました。現地から1番近い病院も先生が見つけてくれました。

この「もしもの時の指示書」は、今後も持ち続けようと思います。
中には頑に「お水飲んで、ロキソニン飲んでねて。」といって譲らない先生もいるので・・・




さあ、お天気が崩れてきたようだ!
大荒れのお天気にはなりませんように。
そして元気に、楽しく、おいしく過ごせますように。

いろは坂で吐きませんように。あああ。


[ 2012/10/17 15:43 ] 小学校 | TB(0) | コメント(-)

修学旅行、出発。 

今日からの修学旅行。
ユウタ、元気に出発していけました。

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何かあると困ってしまうので念のためパパには仕事の調整を前々からしてもらい、
自宅にて待機?しています。(大げさ)


観光バスって酔うんだよね。
そこのところが心配。
でも、ほかにも酔いやすい子っているもんね。


ずっと前から「ユウタひとりでの修学旅行なんて無理だろう。」と話していた私たち。
でもほら!月日が経って、なんて事無く(でもないが)ユウタ一人で送り出せたじゃないの!

そうやって目の前にある問題にゆっくり向き合って解決して行く事で
もう少し先の方が見えてくるのかもしれないね。

進学?受験?就職?・・・・・自立?

そういう奥の方まで穿りだすとくらくらしてくるし、答えも無いので
今は目の前の事を考えるだけにしよう。





にっこにこで、くったくたのユウタで帰ってきますように。
いい思い出作ってね。


[ 2012/10/18 11:46 ] 小学校 | TB(0) | コメント(-)

おみやげ。 

ユウタが無事(おおげさ)修学旅行から帰ってきました。
お土産もたくさん!

大きなおなかをいつも以上に出っ張らせて、誇らしげに「ただいま!」って元気に玄関が開いたときに、やっと心からホッとできました。

IMG_7058.jpg

途中でかえってくるような事にはならないだろうとは思っていましたが、いろは坂や観光バスでの移動により、ぐったりと休憩が必要になるかもしれないと思っていましたが、その様なこともなかったようです。
よかった。

ここまで長かったな〜。
まさか一人で小学校の修学旅行に行けるなんて想像もつかなかった。

ずっと先の未来を見つめていると、無理だろうなとか厳しいだろうなとか色々不安や心配ばかりが募るけど、いい意味で行き当たりばったり、その時にどうにかなるさ!の勢いの方がいいのかもしれない。
私にもユウタにも。ね。


よくがんばったな〜。
うれしそうにいろんな話を聞かせてくれたんだけど、とにかくおしゃべりさんだから、聞いているのも疲れるくらいでした

[ 2012/10/23 23:10 ] 小学校 | TB(0) | コメント(-)

両親へ。 


親になって、私がお母さんになってもうすぐ15年になる。
そういう中で、最近よく自分お幼かった頃を思い出して、反省したりすることが多くなってきた。

IMG_0137_20121023231745.jpg

私は横浜生まれの横浜育ちです。
結婚してこの、やや山や海よりに越してくるまでは、のほほんと親の愛情が当たり前と思いながら過ごしていたし、飢えて飢えて足りないと反抗的にもなっていた時期もあり。
恥ずかしいけど最近まで、そう飢えていた部分があります。

でもね。
上の写真は先日、私の両親が「ちょっと早めだけど」と、ユウタの為に色々な食料とバースデイケーキを買ってお祝いしてくれたものなのですが、思い起こせばチヒロが生まれてからのこの15年、欠かさず誕生日とクリスマスとこどもの日とひなまつりと・・・・・ちょっと思い出せないくらい必ず来てくれたんだよね。
来てくれているんだよね。

これ以上、何が欲しいのかな。
愛されているんじゃないかな?って今更ね。

私のことではなく、やっぱりチヒロやユウタ、そしてパパのことを大切にしてくれている両親に、直接言葉では言えないんだけど、本当にありがとう。


[ 2012/10/23 23:28 ] ママの心 | TB(0) | コメント(-)

住まいの事。 


結婚とほぼ同時に暮らし始めた今のマンション。
チヒロもユウタもここで生まれ育ってきたので、思い出は計り知れない。

約15年前。チヒロが生まれたときの事。
産院から自宅に戻ってきて、私の腕に抱かれたチヒロがういういと泣き出して、ただきっとミルクかおむつか眠たかっただけだったのだろうに、新米ママパパの私たちはウロウロとあわてて、パパが哺乳瓶の煮沸消毒を始めた光景など、色鮮やかに覚えています。

すっとここで家族を作ってきたんだな。

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ここへきて、引っ越しをする決断をしました。

まず、ユウタの中学校への送迎が私にとって、限界な事。
(タクシーを使うのはもう無理です)
そしてチヒロの高校へのバス通学が便利になる事。

なので、ユウタの小学校と中学校近くの場所へ引っ越しする事になりました。






ユウタは私のまねをしてか、朝焼けや夕焼けの写真をベランダから毎日のように撮り続けています。
ここのマンションは周りに大きな建物もなく、目の前が田んぼなので景色は最高です。
その景色を見られなくなってしまう事は寂しいかな。

ユウタが昨年大暴れしていた頃は、このマンションから出て、ぽつんとした戸建てに越したいと思って願ってきたのに、実際そうなると寂しく思ったりして、なんだか「どっちがいいの?」とはっきりしない私です。




[ 2012/10/24 10:13 ] 日常 | TB(0) | コメント(-)

ユウタ12歳。 

2012年10月24日

今日でユウタは12歳になりました。


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家でユウタの大好きな手巻き寿司をもりもり。

それから、昨晩から作っておいたレアチーズケーキでお祝いしました。


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ユウタはいつもキッチンで私やパパの手伝いをしたり、お腹がすいて覗いてばかりなので
たまごを割ったり、クリームの分量を量ったり、混ぜたりなどのお手伝いはばっちりです。

なので、ユウタのお誕生日のケーキなのに私と二人で作りました。



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「おたんじょうび、おめでとう」

いろんな事をつい、考える。
だけど今ここに言葉にはしないよ。

ただただ、ほんとうにおめでとう。


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ユウタにとっても、家族にとっても、これからもずっと幸せであるように。



[ 2012/10/24 23:41 ] 日常 | TB(0) | コメント(-)

児童館。 


IMG_0193.jpg

これは24日にユウタがベランダからiPhoneで撮った朝焼けです。
この撮影は早起きユウタの日課のようになってます。

アプリでの加工が楽しいのもあって、自分なりに好きにやっています。
PCで難しいソフトを使って加工しなくても、手のひらの中で瞬時に変身させられるんだから、楽しい時代になったものですよね〜〜〜(遠い目






ユウタはいつもだいたい近所の児童館へ行って遊んでいます。
いつも行くその児童館は市の境目にあるので、隣の市の小学生や中学生も来たりして、本当ならば良い交流の場にもなるのですが、やっぱりどうしてもユウタにはひどい言葉が飛んでくるようです。
中学生にもなって小学生に死ねとかいうのって・・・どう???

『死ねデブ、消えろデブ、うぜえデブ。デブデブデブ!!!』

こんな感じで、ちょこちょこ言われながら折り紙を折って遊んでいたりするユウタの姿を想像すると泣きそうにもなります母さん的には。


でもちょっと考えて言ってみた。

「こうなったらもうデブと言われる事には慣れて開き直る。でも、死ねと言われたら、うるせー!!!!!そういう事をいうんじゃね〜よ!!!と言い返して戦うのはどうよ?暴力はだめだけど、そのくらい強く言い返してみたら?」

「うん、わかった。ブチ切れてもいいんだね?」

「いいよ、死んでやるとか殺すとか言わないのなら。」

「それでもきっと、ひどい事をあいつらは言ってくると思うよ。もうやだ」

「その時はママがチヒロの中学の制服着て児童館に遊びにいって、その意地悪な中学生を児童館の裏に呼び出してあげるからさ。」

「うんうん、絶対だからね!」



・・・・・といって、ユウタは今、また児童館に遊びに出かけていきました。

制服用意しておいた方がいいかな




[ 2012/10/27 13:20 ] 日常 | TB(0) | コメント(-)
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ななえママ



●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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