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今の気持ち。 


いろんなことを考えたり想ったりする毎日の中で
ちょっと前に進み始められている気がします。

ちょっと私も「しゃんと生きていこう」って。

あんなに「死にたい、殺してほしい」って泣き続けてきていたユウタだって、今はもうそんな滅多に泣かなくなりました。
あんなに大暴れしていたユウタなのに、薬をやめてからはピタリと、本当にピタリと暴れなくなりました。

そうだよ、「平和」になってるんだもんね。


感情的になる事はまだあるけど、ユウタは本当に穏やかになりました。
包丁を持って暴れていたなんて、警察が家にやってきていたなんて、本当にもうずっと過去の話みたい。
私も、きっとチヒロも、いつか本当にユウタに殺されるんじゃないかって、そのくらいあの頃は怖かったです。

高次脳機能障害のせいで大暴れしているのかと、ずっとおもってきたけど
ユウタの場合は頭痛を抑えるためのアナフラニールと、ナルコレプシーを疑ってのコンサータ服用がいけなかったみたい。
本当はいけない事なんだけど、先生に相談もせずに、もしかして?と思って服用をストップして以来、大暴れは治まりました。

そのことをここに書いてなかったので、読んでいる方はまだまだユウタが大暴れしているのかと思っているかもしれませんが、本当に落ち着きました。


困りごとなんて、まだいっぱいあるけど
私一人の悩み事じゃなくて、家族もいるし、応援してくれる人もいるんだもんね。
不安に埋め尽くされてばかりで、いつも悪循環に陥るばかりなんだから、もうそろそろこの辺で、私もちょっと、ちゃんとしたい。

ちゃんと・・・ってよく分からないけどね。



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[ 2012/11/01 16:41 ] ママの心 | TB(0) | コメント(-)

おからのクリームコロッケ。 

ユウタのカロリー制限と家族の健康のために
料理嫌いで料理下手でめんどくさがりやの私が作ったご飯を時々書いていこうと思います。
レシピをみながら作るのが嫌いで(面倒で)いつもいつも適当すぎるから
元調理師だったパパのご飯の方がいつも大好評なんだけどね。

1_20121102131426.jpg

これは、おからとコーンのコロッケ。
コーンスープの残りを混ぜて作る、かなり手抜きなものだけど。
でも、ジャガイモで作るよりも、まだいいよね?ね?

本当は実家の母が作るコロッケが好きなんだけど、あれ1つでこのコロッケ何個分のカロリーになるんだろう?ってくらい強烈なので、作り方は教えてもらったんだけど滅多に作りません。

おからって、お腹が膨らむからいいです。
おすすめ。




[ 2012/11/02 13:30 ] ごはん | TB(0) | コメント(-)
書いている人

ななえママ



●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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