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引っ越し。 

10月27日に引っ越しをしました。

場所はこれまでの学区からも変わらずの、ほんの少しだけの移動です。
ようやくあたらしい住処に落ち着いてきたところです。

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今までのマンションは結婚してすぐからずっと暮らしてきた場所ですが
ユウタの今後の事とチヒロの高校通学などを考えても、もう少し便のいいところへ移動しよう、という事にしました。

今、暮らしている場所はユウタの小学校へも徒歩で6、7分。
中学へは10分くらいの場所なので、もう私が車で送り迎えをしなくても大丈夫。
そして多くのバスの通る路線でもあるので、チヒロにとっても便利になりました。

マンションを手放して借家での暮らしに首を傾げる方もいるのですが、そういう事でした。



朝、玄関の扉をあけて「いってらっしゃい!」を出来る事が新鮮でうれしいです。
ユウタも友達と歩いて登下校できる事を楽しんでいます。
チヒロも仲良しのお友達とうれしそうです。

まだまだ何だか、ちょっとよそのお宅に長居している様な感覚で落ち着く場所も見つからないんだけど、仮の住まい的感覚だけど、いい感じの毎日につながりますように。


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[ 2012/12/09 11:46 ] 日常 | TB(0) | コメント(-)

再会。 

先月、高校の時の友達から久しぶりに届いたメール。

「プリプリのチケット取れたの!一緒にいかない?」

そく返信してたよ。
「行く!」

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プリプリのライブも「再会」だけど、私たちが集まったのも15年ぶりくらいだったよ。
まさに再会。

まあね、おたがい年齢も年齢なので、見た目的な変化はあったのだけど
思うほど変わってなくて、みんな若々しい方だと、私は思う!笑

話をしていても、昔と違っているのは、みんなお母さんになっていたので話題が子育ての事に変わっているくらいで他は高校のときに廊下で、ばか騒ぎしていた頃のノリとたいして変わりなかったよ。
変わってないことがうれしかったし懐かしかったし、そんな光景がすごく新鮮だった。

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この日とは別に、また高校時代の友達と会う機会があって、
やっぱり約15年ぶりの再会。
きっかけはこのブログやTwitterやFacebookでのつながりからなんだけど
3時間くらい話途切れる事なくお互いたくさん笑ってバイバイした。

再会続きだよ。
うれしくて。


こんなふうに人と会いに出て行けるようになったのは、再会できたあなたのおかげです。
再びのこのつながりに感謝。

[ 2012/12/15 15:37 ] ママの心 | TB(0) | コメント(-)

りんごのチーズケーキ。 

りんごが好きです。
買うと必ず一つはアップルシナモンにします。

ヨーグルトと一緒に食べたりしています。

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チーズケーキに混ぜて焼いたりもします。
シナモンのいい香り。

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ユウタの事もあるので、レシピ通りの分量では作らないのですが
お砂糖控えめでもシナモンの甘いリンゴを混ぜるだけで、甘さUPします。


撮影・ユウタ

[ 2012/12/15 16:19 ] ごはん | TB(0) | コメント(-)

不調の日に思う事。 


2012年12月18日(火)


今日のユウタは朝からずっと寝てたよ。
起きてる時は吐いてばかり。

コートリル飲ませても追いつかない感じだったけど、とにかく沢山寝たら今はやっと少し元気になった。

毎日同じ量の薬でも、ダメな日はダメね。
逆に飲み忘れていても全然元気な日もあるのに。

吐くとみなぎるね、再発のこと。
脳腫瘍って吐くから。
全員じゃないけど、ユウタはそうだったから。

脳腫瘍の仕業によっての嘔吐って特徴があってね、
ユウタの場合なんだけど、そりゃーものすごい噴射力で吐くの。
ガーーーって、ぴゅーーーって。
前に噴射する、すごい感じ。
あれは、あの吐き方は忘れない。
で、吐いたら元気になっちゃうんだよね。

だからね、自分にも言い聞かせる。
あの吐き方じゃないんだから再発じゃないよ!って。

頭では分かっていてもね、再発を繰り返しやすいユウタの腫瘍はいつまた出現するか分からないし、安心なんて一生出来ないから。
こわい。

いま、おじゃる丸みてる。
腹減ったーって、ちょっと不機嫌。
そうだよ。
これくらいが私の幸せだよ。


[ 2012/12/19 11:51 ] 日常 | TB(0) | コメント(-)

マヤ暦とビーフジャーキー。 

人類滅亡説?地球最後の日?
なんかそんな噂流れてるの?
21日?

チヒロさんは万が一に備えて大好物のビーフジャーキー買い込んできて嬉しそうに部屋で食べてる。
先輩がバイトしているセブンで買うの恥ずかしかったらしいけど滅亡するなら恥は捨ててきたと。

笑った。
まだ可愛いじゃーん。






でべ、わたしの方は最近ものすごく、ものすごく運動不足を感じる。
身体の劣化をひしひしと感じる。
そう、筋肉の衰え。
たるたるなお肉だけじゃなくて、自宅の階段さえしんどく感じるからね。
だめ、こんなんじゃ(>_<)
だいたい自宅にこもりきり、月に2.3回のウォーキングとWiiでのストレッチヨガや筋トレ位しかしていない。

チヒロさんの塾も二月で終わるから、塾がなくなったら私がジム通う!
膝痛いからプール通う!
宣言しとく!


[ 2012/12/19 11:59 ] 日常 | TB(0) | コメント(-)

ふつうのお母さん。 

ユウタと同じ病気の子どもを持つお母さんとね、LINEで話してたんだけど
なんてゆーか落ち着く。

一般的に『病気の子を持つお母さん達との会話』って
物悲しく切なく深刻で、真面目な話しかしないイメージかもしれないけど、そんな事全然なくて
バカだなぁっておもいながら爆笑してる事も多いよ。

入院中とかもそうだった。
いつもではないけどね、同室のお母さん達と立ち話して爆笑してた。

ただ、深刻な状況である場合はカーテンに隠れて泣いてる声が聞こえてきたりもした。
自分も閉じこもって泣いたりしていたよ。

だけど特別なんかじゃない、どこにでもいる普通のお母さんだよ私たち。
[ 2012/12/19 12:05 ] ママの心 | TB(0) | コメント(-)

おとなプチ忘年会。 


無理だろうなぁと諦めつつ『私も忘年会とかやりたいなぁ』と呟いた私に
『やろうよ!』ってcizukoちゃんが言ってくれて、本当にそれが実現しちゃった。

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(左から、ジュンちゃん、私、cizukoちゃん、まぱぱ)

嘘みたい。
私にとってはね、嘘みたい。

人と会って、わいわいと話をして、美味しいものを心から美味しいと感じられて
楽しい人と好きな人と、なんの緊張もなく自分らしい自分で過ごせたなんて、
一年前の今頃には想像もつかなかったよ。

先なんて真っ暗で誰とも会いたくなくて、
早くおばあちゃんになって天国に行くのが夢だった(^_^;)
なんじゃそれ。
でもね、本当にそう思ってた。


また会いたいな。
会いたいな〜って思える大事な人がいる限り、何だか張り切って頑張っていける気がする。

楽しい夜をありがとう。
たくさんのひとに感謝です。


お店もすてきなところでした。
高校時代の友達が経営しているお店で、みんなに無理言ってここにしてもらいました。

Diner In The Garage IGNITION

ここのお店、おすすめです!
おしゃれで落ち着くし、ご飯もおいしくて、コーヒーも本格的。
お酒はわたしは詳しくないけど、いろんな種類が用意されていましたよ。

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◎お店紹介

あざみ野駅、江田駅近くのレストランバーイグニッション

あざみ野・江田にひっそり佇む、隠れ家的アメリカンダイナー。
アメリカン料理だけでは無くパスタやタコスなど、フードメニューが充実してます 
もちろんお酒も充実のラインナップ♪ビール・カクテル・ウイスキー・ワイン・カクテル・・・お洒落な空間で、豊富なドリンク&お食事をお楽しみ下さい!
15名~30名様で貸切パーティーもできますので歓送迎会・お祝い等のパーティー・結婚式の2次会などお料理や、お飲み物はご相談の上、ご希望に沿ったコースを提供致します♪
まずはお気軽にお電話・ご来店ください。
皆様のご来店をスタッフ一同お待ちしております!!






[ 2012/12/19 14:16 ] ママの心 | TB(0) | コメント(-)

呪縛。 

最近よく優大が吐く。
ケロっとしてるから怖い。
怖い怖い怖い。
三月まで待つの嫌だ。

昔、ちょっと具合悪いだけで救急に掛かって泣いて頼んでMRI撮ってもらってた。
先生呆れ顔で困った親だなぁって苦笑いしていたけど、だってさ、だってさ(>_<)

びーーーって、がーーーって吐いたりしてないから大丈夫だよね。
ちょっと副腎不全起こしてるだけだよね。
そうだよ、って誰か言って。

お笑い番組見ても笑えない。
変態おじさんみて家族みんな爆笑してるけど、私はこっそりどん底にいる。

もうやだ。
もうやだ。
[ 2012/12/29 11:16 ] ママの心 | TB(0) | コメント(-)

2012年に思うこと。 

ことしは近年稀にみる良い年となりました。
今、思うとね。

前半はほんとダメダメだった。
ユウタの不調も半端なかったし、私も夏にひと月ほど入院したし。
不安定で低空飛行な毎日にとほほな気分が充満してた。

お母さん不調だと家の中もだめね。
そうやってよく言われるけど、仕方ないにしてもその通り。
無理してがんばっても空回りして悪循環に陥って、どうにもならない状況になって
アタフタして泣いたり閉じこもったり塞ぎ込んだり。
そういう毎日だったな〜。

チヒロにも八つ当たりしてた。
かわいそな事しちゃったと思ってるし今年最大の反省点はそこ。
きょうだい児としての辛さもあるだろうに、そこによりそってあげられなかったのは本当に本当にお母さんとしても人としても大人としても最低だった。


私の入院は不本意ながらも、今考えたらそれで良かったんだなって思える。
あの入院がなかったら、ここまで私が良くなっていたとも思えないし大切な人との出会いもなかったように思う。

そう、今年は「再会の年」でした。

ものすごく大切で、ずっと思い続けてきた人との再会がいくつもありました。
思い続けてきた人との対面もありました。
高校時代の懐かしい友達と会ってご飯食べたりライブいったり、そんな事なんて1年前の自分には想像もつかないような、ものすごい出来事で・・・。

人とも会いたくなくて、ずっと部屋の中に閉じこもってひたすら1日が終わる事だけを願っていた日々はもうきっと終わったよ。
大丈夫、私。

そうやって自分に言ってあげたい。

心機一転、引っ越しもしたし、すべてが変わってきているようにおもう。
心の中も胸の中の深い部分にある思いも変化してる。

好きな人、好きな人たち、大事な大事な人たちみんなと
このまま強く繋がっていけたら、それが今思う本当の幸せ。

ユウタの病気の事についても、それはやっぱり変わらずにいろんな事があるんだけど、聞いてくれる人もいて、心に手を差し伸べてくれる人がいて。
どうなの?これ以上の幸せってある???
そう思うよ、このごろ。


「私の人生の中に神様はいないのです」って北川悦吏子さんがTwitterでつぶやいていて、ものすごく頷いた。
私もまるきり同じ事思ってきたし、今でもお祈りしたい時は神様ではなく、月を信じて月に祈る。
妹に言ったら「どこの国のお姫様か!」って笑われたけど、確かに私らしくもない事なんだけど、ずっとこれまでもベランダから月を見ては、いろんな事を祈り続けてきた。

遠回りしながらも「祈り」は届いてるようにも思えるから
明日晴れたらお月様にありがとうを言おうと思ってる。

2012年という素晴らしい年をありがとうって。

[ 2012/12/30 16:37 ] ママの心 | TB(0) | コメント(-)
書いている人

ななえママ



●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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