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2度目の入院。 


2013年3月20日から4月30日まで、入院していました。
私がですが。

体調というよりも、精神的に不調になっての事でした。
我慢しすぎたな〜というのが正直なところです。

病気の子どもを抱えながらもはつらつと生き、様々な活動に参加されている方達が眩しく見える中で、自分がどれほど情けないか、そんな事ばかりを思って暮らしていて、それは入院中も続きました。


チヒロは中学校を卒業して高校生に。
ユウタは小学校を卒業して中学生に。

そんな大切なときに足を引っ張っている母親というのも・・・。


入院中は毎日毎日、仕事の帰りにパパが面会に来てくれました。
看護師さんたちが「旦那さん、大丈夫ですか?」とパパの方を心配してました。

こんなに大切にしてもらっているのにね。
離れると気がつくんだよね。


子どもたちもずいぶん自立していました。
チヒロは自分でお弁当を作って学校へ行ったり、ユウタも体調悪くて学校を休んでいても一人で留守番していたようです。
思うより、もう子どもじゃないんだな〜。

ごめんね。よりも、うんと大きな声で、ありがとうって言いたいな。

また入院になったりしないように、ちょっと作戦考えなきゃな〜って思うんだけど、どうなんだろうね鬱の病気って、そんなにすっきりあっさりとは治らないと聞くし、とにかく焦らず、が肝心なのかもしれない。

でも、この焦らずにとういう事が結構、難しかったりするね。
だってどうしても早くもとの自分に戻って、しゃきしゃきしたいと願ってしまうのがホントだから。

怠けてるようにも見えるかもしれないけどね、当人相当の焦りと闘っていたりするのです。
そのあたり、ちょっと理解ってね。


3月末に行われたユウタのMRIも経過良好でした。

さて、ここからだ!







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[ 2013/05/07 14:09 ] ママの心 | TB(0) | コメント(-)
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ななえママ



●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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