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ユンケル10本。 

いつ電話しても、なかなか繋がらない友達、tinacoちゃんと、今日久々に話が出来た。

彼女は現在三人の子どもがいて、お腹には春にうまれる赤ちゃんがいる。
四月には四人の子のお母さんになる訳だから、これからもっともっと忙しくなると思うし、
またなかなか電話でゆっくりも話せなくなると思う。
ちょっぴり淋しい。

私は、関東の人が聞いたら時にキツく感じる事もある、
生粋の関西人!って感じの、彼女のパキパキした喋りが大好き。

最近NHK『ごちそうさん』を見ているせいか、今日久々に聞いた、
あのキレのあるバリバリの関西弁がいつもよりカッコ良く聞こえてきて、実は聞き惚れていた(笑)

まあ、聞き惚れていたのは、それだけが理由ではないけど。



とにかく、彼女と話して電話を切ると、毎回そうなんだけど、
ユンケルの一番高いやつを10本くらい飲んだ並みに元気が出る!飲んだ事ないけど。

彼女は、特別メンタルの強い人って訳じゃなくてね、
8年くらい前は二人で夜な夜な泣きべそかきながら何時間も電話で色んなこと、話していたんだよね。

今だって、私みたいに悩んだり泣いたりもするという。
当たり前だよね。



彼女との共通点は、子どもの病気。

ユウタと同じ脳腫瘍の子どものお母さんなんだけど、彼女との出会いのきっかけは、
私の書いている、この暗くてジメジメとしたブログにアクセスしてくれた事がはじまり。

今考えると、こんなに暗くて、良いことなんて何にも書かれてなくて、
しかもひどい後遺症を持ったユウタの事がギッシリと書かれたこのブログを読んで、よく

『この人に連絡してみよう!』
・・・って思ったよねぇ。

そういや、そこ、聞いた事ないな。




夢や希望を持とうよ!

強くなろうよ!

きっといいことあるよ!

…みたいな話はしない。

お互い。

むしろその逆(笑)



でも、ジメっとした哀しみに包まれた妬み辛み苦しみを語り合うという事ではなくて
明るく嘆きあって笑う、って感じ。

不謹慎極まりない話ばかりだから内容は書けないけど(笑)




超ブラックな話を笑いながら話してしまう方が、体にも心にもいいね。

『小児がん』と聞くと悲劇なドラマを想像してしまうかもしれないね。

確かに時には壮絶ではあるけれど、当事者の親、母親たちは
特別選ばれた親でもなんでもなくて、ごく普通に生活している普通のお母さん。

心の中には黒いかたまりが一つあるけど、それ以外は特に変わりないんだよね。




思った事も、書きたい事も、たくさんあったのに、なんかもう忘れちゃった!

とにかくtinacoちゃん、サンキュー!
また下ネタでも話そう!






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[ 2014/01/24 00:00 ] ママの心 | TB(0) | コメント(-)
書いている人

ななえママ



●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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