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書籍「子どもの高次脳機能障害」 


先日、Amazonで買った本。

よくわかる「子どもの高次脳機能障害」

IMG_1530.jpg

高次脳機能障害の症状、検査、具体的な対応法がわかりやすい!
長年リハビリテーションに携わる小児科医が、その豊富な実践に基づき
家族、本人、支える人たちの
「なに?なぜ?どうすればいい?」に答えます。


フリガナがふってあるので難しい漢字もちゃんと読めるようになっている「子ども向けの事例」も書かれています。
漢字の問題だけではなく、高次脳機能障害についての説明も、子どもでも理解できるようになっていて、とてもいいなと思いました。

第一章「高次脳機能障害とは」
第二章「全国に何人くらい高次脳機能障害の子どもがいるの?」
第三章「高次脳機能障害にはどのように対応していけばよいのですか?」
第四章「それぞれの症状への具体的な対応方法は?」
第五章「困ったときには どこに相談したらよいですか?」



これは読んでみると、親として知りたい事、人に説明したい事、理解して欲しい事が、わかりやすく簡単な言葉で説明されている本だ!・・・というのが印象でした。


高次脳機能障害のお子さんを持つ親御さんでしたら解ってもらえるかもしれませんが、人に「この子は高次脳機能障害なので・・・」と説明しても、相手にうまく伝わらないという経験はありませんか?

学校の先生たちに説明しても、学校も理解しようと一生懸命になってくれても
「それは病気のせいなの?」
「怠けてる?」
「サボりたいのでは?」
・・・などなど、なかなか分かってもらえず、もどかしい気持ちでいる事も多いかと思います。

実際、1番近くで見続けている親でさえも
「こいつ、サボってるな、甘えてるな」などなど、
分かりづらいのが、この「高次脳機能障害」だからです。


じつはユウタは、これまで掛かってきている、どの病院の医師からも
「ユウタ君は高次脳機能障害です。」と言われた事はありません。

この不思議すぎる症状に悩み、悩み、うんと悩み、夜な夜なPCで検索するうちに辿り着いたのが「あ、ユウタって高次脳機能障害っていう病気なんだ!!!」って事が始まりでした。

この時は、ショックというよりも、かなりホッとしました。
ちゃんと理由あっての言動なのだなと確信できたからです。



高次脳機能障害という病気を知ったとき、小児脳腫瘍の仲間に
「高次脳機能障害って知ってる?」
「ユウタはどうやら、高次脳機能障害ってやつだと思うの!」
もう、ものすごく興奮して、いろんな人に高次脳機能障害についての情報を求めました。

でも、その時はまだ私の周りで高次脳機能障害について知る人が居なかったので
「高次脳機能障害って稀で、ユウタだけなのかもしれない」と思っていたのですが、うんと詳しく話をしているうちに、困りごとや、親でも首を傾げてしまう言動などに、皆も思い当たる共通が見つかり、仲間内で「うちも高次脳機能障害かもしれない」が広まり始めたのを覚えています。

ずいぶん前の話ですが、小児脳腫瘍の会で
「高次脳機能障害について」の講演会を開催した時に
少なく見込んでいた参加者を大きく裏切り、遠方からの参加者も多かったので
いかに小児脳腫瘍のみんなが、高次脳機能障害の症状に悩んできているのかが、はっきりと分かりました。


脳腫瘍の治療後に、以下の様な事で「???」と思っている方がいましたら、ちょっとのヒントになるかもしれません。

・覚えられない、忘れやすい
・注意が散漫、集中できない、じっとしていられない
・見通しがつけられない、段取りが悪い
・病気の自覚が無い
・左側、または右側に注意がいかない
・話せない、聞いて分からない、読めない、書けない
・道具の使い方がわからない
・見えているのに、聞こえているのに何だか分からない

・ひどく人に頼る
・すぐに怒る、乱暴する、すぐに泣く
・人とうまく付き合えない、自己中心的
・こだわる、切り替えられない
・やる気が出ない、ぼーっとしている
・うつ状態
・笑いだしたり泣き出したりして止まらない

これは本に書いてある、少しの例です。
そして、すべてに当てはまるという事でもないです。
症状にも、大きく当てはまったり、少しだけ感じる事があったりなど様々です。


今回、神奈川リハビリテーションセンターの栗原先生の受診で、もう一つ言われた事があって

「治療やリハビリに、遅すぎる事は無いのですよ。」

これには救われました。

もしかして、なぐさめかな?とも疑ってしまったのですが
他の医療機関に掛かられている、高次脳機能障害の仲間も、同じ事を言われたようです。


この子はどうして出来ないんだ?
どうして怠けようとばかりするんだ?
どうしてすぐに怒りだすんだ?
どうしてすぐに忘れ物をするんだ?

そんなふうに、子どもに対しても、親である自分自身に対しても、憤りの止まらないお母さんやお父さんたちがもし居たとしたら、この「高次脳機能障害」というものをチラっと目にしてくれたらいいなと思っています。

完璧に治る事は無いにしても、治療やリハビリがあるようですよ!
そう、あきらめなくても大丈夫なようです!






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[ 2014/04/01 19:21 ] 高次脳機能障害 | TB(0) | コメント(-)

「怖いババア」 


うちの犬3匹さん達は、とにかく うるさい。




郵便屋さんがポストに郵便物を入れただけでもギャンギャン吠える。
ピンポーンってチャイムがなっても
お隣さんが車で帰宅しても、とにかくギャンギャン。

3匹いるから、本当に本当にうるさい!

『吠えたらダメ!』を躾け続けて早7年。
犬達、これだけは聞いてくれない。





でね、ユウタの友達、友達と言っても小学校低学年の近所の子達なんだけど、犬が可愛いから、我が家のガレージに入り、網戸越しに『ソラ君、エア君、サリーちゃん♡』と、声をかけにやってくる。

そして犬たち大喜びでギャンギャン吠える吠える!

近所迷惑でもあるし、網戸破れる寸前だから、最初は優しく
『ごめんね、犬がうるさいから、こっち(ガレージ)に入って来ないでね♡』と伝えてきた。

だけど、だけど、小学校低学年の子ども達にはなかなか通じない。
泣きたい。

そのうち、『ほら、ダメだよ、こっちに入って来ないで〜!』から
『ダメダメ!こっち、ダメって言ってるでしょ?』に変わり、
今では『こらーーー!』になり、
昨日はとうとう『ダメって言ってんだろ!こらぁ!』と叱り・・・

子ども達は
『ユウタ君のママ、すげー怖いね』と言って
ユウタと外に遊びに行った(笑)

玄関を出て歩いていくユウタが、私を怖いババアと言っている子ども達に

『うん、うちの母ちゃん、世界で一番怖いけどね、世界で一番優しくもあるんだよ。』って言ってた。


名言出たーーー!
ユウタすごい。ナイスフォロー♡

『怖いババア。』
『怖いババア。』

…マジか。







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[ 2014/04/02 14:36 ] 日常 | トラックバック(-) | コメント(-)

4月8日に入院します。 

ユウタの高次脳機能障害について、検査、リハビリを目的とした入院の日にちが決定しました。
4月8日になりました。

(入院に至るまでの経緯については、こちらをクリック)


3月26日に受診した時には「順番待ちになりますので、病院からご自宅の方へ連絡しますね」と言われていたので、家の電話がなるたびに、ハラハラしながら大急ぎで受話器を取っていました。

入院を待っている子どもは多いとの事でした。

そして、とにかく順番ごとにそのまま入院させていくという事ではなく、今ならこの子を入院させるのがいいのではないかなど、病院で色々な事を考えながら入れていくとの事でした。

4月か、もしかしたら5月かな。
そんな感じでした。



で、3月31日に、病院から
「4月8日、10時に入院受付まで来てください」
という連絡が届きました。・・・おお、きたか。

入院のしおり等は、郵送で送られてくるようです。

学校も院内学級に転校となる為、通っている中学校にも連絡をして、
「在学証明書」「教科書給与証明書」を用意していただけるようにお願いしました。


小学校と中学校を合わせると、病院内にある院内学級への転校はこれで2回目です。
院内に学校のある病院であることに、まず感謝ですね。

今度入院する病院は、ユウタと同じ高次脳機能障害の子どもたちばかりなので、学校見学に行った時に先生ともお話をさせていただいたのですが、とても安心できる場所でありました。

これまでのようなトラブルがあっても、きっとうまく対処してもらえるように思えます。
あーーー、良かった。







さあ。
どうするか。

ユウタに伝えなきゃだ。

入院する日が決まったよ。
始業式の翌日、8日に入院が決まったよ!って。


連絡を受けてから今日で3日。

これがね、言い出せない。


中学生にもなって、入院嫌がるの?
たかだか二ヶ月くらいの入院でしょう?
手術する訳じゃないんでしょう?
本人も希望を持っての入院でしょう?

・・・って、思うよね?
うん、わかる。確かにその通りだよ。
常識的にね。


でもね~、4才の頃から入退院繰り返してきているでしょう?
手帳見て確認したら、今回でなんと、16回目の入院だよ。
合わせたら何年になるんだ???

親の付き添い入院が許されていた病院は
神奈川県立こども医療センターと、北海道大学病院だけだったからね。

その他は「面会」のみで、夜になると子どもたちが号泣して、
親も泣く泣く、後ろ髪引かれながら帰っていくという小児病棟だったから
ユウタにとっては中学生になろうと、入院はトラウマすぎるのです。

でも、昔のように、高い位置に付いてる鍵をガッチリと閉められた大きな扉に張り付いて、わんわん大泣きする様な事はないだろうけど、「家族と離れる」という事に恐怖の様な気持ちを持ち続けているユウタには、やっぱりキツイだろうな~と想像できるのです。

はい、中2ですけどね。
そんなトラウマを持ってしまう子どももいるんです。
そうなの。ホント、そうなの。

トラウマだけではなく、ユウタには幼児性の高い部分もあるから
こういう点でも、なかなか理解されないところでもあるんだけどね。



多分ね、ユウタに伝えれば「ふ~ん、分かった!」って素っ気なく言うと思うよ。

でね、「ユウタ、頑張るぞ!」とか「絶対、頑張ってやるぞ!」とか
ひたすら、しつこいくらいに
「俺、大丈夫、頑張れる、平気アピール」を繰り広げると思うんです。


ユウタそれ、不安な時の特徴だから!!!
母さんは知ってるんだぞ。分かるんだから!!!


だから結局、今日もまだ、言えないでいる私。

「8日に入院だよ。」

それだけ、なのにね。


パパとも、その事について話し合ってはいないけど
「まだ言わないほうがいいね」は、お互い空気で発し合っている(笑


春休みじゃん?
楽しく過ごさせてあげたいじゃん?

だから

「さっき連絡がきて、あさって入院になったみたいだよ?」って
しらばっくれよう。

そうしよう。






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[ 2014/04/02 16:30 ] 高次脳機能障害での入院 | トラックバック(-) | コメント(-)

ユウタのカメラ。 


もうずいぶん前から「欲しい!」と言っていたカメラ。

ユウタにあげたよ。
私のお古のデジタル一眼レフカメラ。

IMG_1560.jpg

2006年に買ったものだから、もう相当古いんだけどね。
でもユウタは大喜びだったよ!

普段も写真好きのユウタはiPhoneでパチパチ撮りまくっているから
カメラロールの中身も いっぱいになってる。


IMG_8432.jpg

これから、どんどん好きに撮ってみてごらん。
ユウタ目線の写真を私も見ていきたいよ。

楽しみにしてるからね。



IMG_8427.jpg


という事で、カメラで色々撮ってみようとなり、桜を撮りに出かけました。

私はね、ちょっとおかしいかもしれないけど
桜の、あの、「どうだ!どうだ!」と言わんばかりの迫力に
毎年毎年、気持ちが負けそうになります。

きれいだな〜って思うけど、なんか少し怖い。

清く正しく美しい、堂々とした生き方をしていない私だからこその感覚なのかもしれないね。
それか、正論や美談ばかりの人達が苦手という私の「わがまま自分勝手」な気持ちが反映されているのかもしれないけど。

「はい、あなたには到底かないませんよ」って謝りたくなる、この変な感じ。

ダサい・・・。


あと、やっぱりユウタが脳腫瘍の手術をした後に
毎日病院へ通う車から見てた、美しすぎる桜の思い出があるからなのかもしれないな。

思い出すんだよね。

桜吹雪の美しい景色の中を車で走りながら
それなのに私の心は正反対の、絶望的な真っ暗闇の気持ちに溢れかえっていて
あのとき、とても苦しかったからな〜。

それもあるんだろうね。

美しい桜には 何の罪もないのにね。


IMG_8423.jpg


そんな私は、すみっこの方、日の当たらない地味な部分で
必死に咲いている花が好きです。


IMG_8442_2.jpg


主役の陰で頑張って咲いてるタンポポ。
キミも可愛いよ。






今回、撮影に来た場所は、チヒロとユウタの小学校への通学路にある桜並木。
ここは距離も結構あって、私も写真撮りに何度か訪れた場所です。

IMG_8447_2.jpg

桜の花が散り終わって、緑の新しい葉っぱが、わさわさとなっているシーズンと、秋の紅葉した落ち葉が道いっぱいに敷き詰められている季節が好きだな〜。

ユウタが退院する頃には、きっと緑の葉っぱでいっぱいの桜並木になっているね。

また一緒にカメラ持って
ここへ来ようね。






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[ 2014/04/07 12:14 ] 日常 | トラックバック(-) | コメント(-)

入院当日。 


2014年 4月 8日(火)


今日から予定では約二ヶ月、ユウタは高次脳機能障害の検査やリハビリ訓練のため、神奈川県厚木市にある神奈川県総合リハビリテーション病院に入院します。

病院のサイト→神奈川県総合リハビリテーション病院










朝10時にユウタと私で、まず入院受付に行きました。

⚫️種類上の入院手続き
⚫️小児科にて健康調査




その後、病棟へ。

⚫️担当看護師さんと小児科医師とユウタの私の4人でカンファレンス的なものを1時間くらい。

これまでの病歴、現在の様子、服用している薬の事、困っている事、とても詳しく話をしました。

ユウタは入院前夜から「入院は嫌だ!」と泣いたり落ち込んだりしていたのですが、この話し合いの途中でも泣き出し、お母さんは面会に来てほしくないと先生に訴えていました。
ユウタは幼い時から、面会時間の終わるあの「お別れタイム」が一番の恐怖なので、それならいっそ、私に来てほしくない、と先生に話していました。

でも、ユウタの今回の入院で行われるリハビリや訓練を、お母さんも見て知っていかなくてはいけないという事などを説明し、その場はなんとか落ち着きました。

ちょうどお昼だったので、担当の看護師さんと一緒にユウタは出て行き、そこから内科の先生と私とで話し合いをしました。




・友達とのトラブルが起こった場合、どのような事になるのかもまだ分からないという事で、今週いっぱいは、朝の9時から18時まで母親が付き添う。

・原則、持ち込みの薬は使用しないという事だけど、ユウタの場合、院内で用意出来ないものがいくつかあるため、うちから持参した薬を服用していく事にする。

・早朝に起きてしまう症状があるので、どうしてもの場合は看護師さんに断って、ゲームなどをして時間をつぶす。
(ゲームをしても良いとされる時間が病棟で決められているため)

・早朝にお腹がすいてしまう件。これは、どうしてもの場合、やはり看護師さんに相談して、自販機のジュースを最高2本まで買って飲んでもいいという事にする。


この「ジュース」については、私も先生も、とても悩みました。

これまで自宅では、早朝にユウタはキッチンでこっそり、色々なものをかなり多く食べていたので、それをいきなりゼロにしてしまうと、ものすごくストレスである事、そしてただでさえ入院というストレスもあるため、あまりにも大きな我慢をさせる事は良くないであろう、という先生のお話でした。

ストレスを避ける、という事に先生は重点をおいているのだなと私は感じました。


確かに。
太り続けることも良くない。
でも、我慢指数最高度のストレスを与えるのも良くない。

これは内分泌の先生とも、ずっと考え続けてきている問題です。
切実です。

どんどん増加していくユウタの体重に
私たちが「どうしたらいいんだろう?」って内分泌の先生に相談すると
やはり先生も困った様子で「仕方ないんだよね〜。」って。

大人でも我慢出来ないようです。

我慢、我慢で押さえつけて心が崩れてしまう方が怖いというのが先生のお話でもあり、その意見に対して私たちも迷いながら「そうだよな〜」って思ったりします。

私  「鬱よりデブのがマシですよね?」
先生 「うん、そうだね。」

そんな話を前回の内分泌受診時に話したのを思い出しました。

とりあえず、内分泌の先生もそういっている事なので、早朝の空腹対策には、ジュースを2本というルールを作り、様子を見ていくという事にしました。




その後、ユウタと私で院内の学校へ行きました。

⚫️院内学級(かもめ学級)にて面談的なもの

得意な事、苦手な事、どんな事に困っているのか、地元の中学ではどのようにして過ごしているかなど、そこでも色々と詳しく話をしました。

ユウタが絶望感を訴える事、死んでしまいたくなる事、消えていなくなりたいと訴える事などを話すと、先生は一瞬黙り込み、

「すいません。・・・そういう話に弱くてね。」

そう言って涙ぐまれていた事が印象的でした。
柔らかくて、優しい先生でした。



その後は医療的な検査を二つほど。

⚫️レントゲン検査
⚫️心電図検査



病棟に来てくださったPT(理学療法)の先生と、少しだけリハビリについて話をしました。

立ち話程度の簡単なお話でしたが、昔、大腿骨頭すべり症の治療を受け、両方の足にボルトが入っている為に、過度な負荷をかけられない事などを説明し、なるべく大腿骨に負担の無い運動を取り入れていってみようという事を話されていました。
病院内にあるプールで歩いたりなど、そのようなリハビリもしていこうという事でした。




色々な人に詳しくユウタの事を説明し、あっという間に17時くらいでした。



入院中の患者、患児たちは、食堂と遊び場を兼ねた「デイルーム」という場所に居る事が多い様子でした。
そこでは付き添いのお母さんたちや、大人の患者さんや、まだ幼い子どもたちも一緒に過ごしています。

ユウタはさっそく、持ってきた折り紙で友達と遊んでいました。
DSで通信したり、すんなりと溶け込み、少し安心しました。

長い入院生活の中で、トラブルを起こさなければいいのだけど。
そこが1番の心配点です。ドキドキというより、ヒヤヒヤもんです。


デイルームにて、他のお母さんたちとも、少しだけ話ができました。
考えてみたら、家族や医療従事者以外の人と面と向かって話をするのは、いつぶりになるんだろう。

そんな事を思い、緊張しながら話に参加していたのだけど

「ユウタ君、お姉ちゃんがいるんだよね?もしかしてママ、ブログ書いてる?」


・・・・・・・・・!!!!!!

今日1番の衝撃でした。
一瞬にして、全身汗だく。

よぼよぼで、暗い事ばかりを書いています・・・と言うと
「ううん、気持ちはすごく分かるから」と言ってもらえたのは救いでした(赤面)

はあはあ。




そして、なんだかんだで18時。

ユウタのテーブルに夕食が届けられ、それを見てから帰りました。

ユウタもお友達の手前、かっこつけちゃって
「かあちゃん、早く帰れよ〜、またな!」とか言っちゃってさ。笑った。

まあ、毎日そうであったらいいんだけどね。
(次の日も泣くんじゃね〜ぞ!)


さあ。

入院スタートです。







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ユウタの病気を広く正しくみんなへ伝えたい。
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[ 2014/04/13 16:50 ] 高次脳機能障害での入院 | トラックバック(-) | コメント(-)

あなただけが特別おかしな人なのではなくて。 

2014年 4月 9日(水)

入院2日目。


•今朝は早朝3時半起床。
…やはりね。

•ジュースは2本買って飲んだ。
…や、やはりね。

•朝食の時間までは折り紙やゲームで過ごした。
…それしかないもんね。

•対人関係、良好との事。
…ホッ。


IMG_1622.jpg



入院中のスケジュールは、写真のように一人ずつプリントしてもらって、首から下げられるようになっているファイルに入れて持ち歩き、間違えたり忘れたりしないようになっているようです。

何時から、何階のどこで、どの先生なのか、分かるようになっています。



今日のユウタのスケジュールは

「心理療法」
「学校」
「脳波」
「OT(作業療法)」

予定が入っているのは午前中のみで、午後はフリーでした。






⚫️心理療法

ユウタは先生と「はじめまして」の簡単な自己紹介などを済ませると、まずは心理テストの半分だけを行い、残りの半分は別の日に受けようと説明を受けていました。

「テストは疲れてしまうので、半分ずつにしますからね!」と、先生。
それが当たり前の様な感じでした。
ユウタだけなのか、みんなもそうなのか分かりませんが。

これまで脳の術後から数回にわたり受けてきた知能検査や心理検査ですが、親も同じ部屋に入って受ける事は初めてだったので、そこにまず驚きました。

それに検査にはいつも1時間程度の時間が掛かり、毎回ユウタもテスト終了後は疲れた様子で部屋から出てくる事が普通だったので、半分だけ受けるというシステムにも「これなら集中力が続くな~」と思いました。

たいてい、どこの病院でも「お母さんは、そちらでお待ちください」と言われ、中に入る事は出来ないので、どのような問題を出されて、ユウタがどのように答えてきたのかを知らずにいました。

同室に入れる事、テストの様子をそばで見られる事、ユウタが質問に答える事、その内容を知れる事、そのすべてが初めてだったので、私もドキドキしてメモをとる事なども出来ないままでした。


ユウタがテストを受けている間、私は先生から渡された
「脳外傷者の認知-行動障害尺度」というタイトルの用紙に記入していました。

40項目くらいの質問に、よく当てはまる、時々あてはまる、特に感じない、ない、わからないなど(このへんは あまり覚えていないけど)五段階の答えに◎をつけるような形式のものでした。


ユウタのテストが半分終わると
残りの時間は遊ぼうか?という事で「Wii」をしました。
先生とユウタと私の3人でね(笑







⚫️授業(院内学級にて)

ユウタの歓迎会をしてもらえました。

自己紹介は、名前と学年、住んでいる場所、好きなこと、の発表でした。
ユウタの好きなものは「カメラです!」と嬉しそうに答えていました。

その後はみんなでUNOをして盛り上がっていました。
ユウタは小さい時からパパの休みの日に必ずUNOをしていたので、なかなか強くて嬉しそうでした。

UNOね~・・・私はいまだにルールを覚えられないんだよね~。
すぐに忘れちゃうしね(アホ)

初登校、とてもとても楽しい時間だったようです。
良かった。






⚫️脳波検査

脳波は小さな頃からもう何度も受けてきているので、なんて事無く済みました。
横になれば数秒で眠りにつけるユウタなので楽勝です。






⚫️OT(作業療法)

普段の様子、学校での様子、困っている事など色々な質問がありました。
細かな質問がたくさん。

メインの回答者はユウタで、時々先生が私にも聞いてくるといった感じでした。

将来の夢はなんですか?の質問に「保育士さん!」とユウタが答えていてね。
それがもう本当に嬉しそうに答えていて。
なんかね、なれるなれないとは関係なしに、私はとても嬉しかったです。

ユウタは普段「死にたい」とか、先の見えない様な発言ばかりだったし、いつからか私たちもユウタに「将来の夢は?」なんていった質問もしなくなっていたからね。

それでも、ユウタにはまだ「希望」のようなものがあるんだな~と知る事が出来て、ホッとしました。

・・・切ないけどね。


「好きなテレビは何ですか?」の質問には、アニメと答えていました。
「あまちゃん」も好きじゃん!「ごちそうさん」も好きじゃん!と、私はそばで思っていたけど黙ってました(笑

「テレビを見ていて疲れませんか?」の質問に
「例えば、ドラえもんと、しんちゃんの日。ドラえもん見たら疲れてしまって、しんちゃんまで見ていられなくなる」とユウタが答えていて、そうだったのか!!!と、私はびっくりでした。

確かに!!!
いつも寝てるし、長い時間のテレビ視聴は無理だもんね~。
そうだったのか・・・。



OTの先生

視覚というのは普通の人の場合、無意識だけど「見たいものだけ目に入る」
ユウタ君には、全部入ってるのかも。

聴覚も同じ。
普通は、これも無意識のうちに人は「聴きたい音しか拾わない」のに
ユウタ君はきっと脳で雑音まで拾ってる。

脳の処理がフル活動してるから疲れて頭痛が起きるのかも。
脳は疲れてしまう、そして痛みがでる。


といった、分かりやすく納得のいくお話を聞く事ができました。
なるほど!!!と。



そしてOTの先生より「困り事はなんですか?」の質問に
私は、ユウタ自身の言葉で話してるのを・・・初めて聞きました。


『ユウタが暴れてしまって家族に迷惑かけてる。ユウタが居なければ平和なのに。ユウタが消えたらいいと、いつも思ってる。』

『暴れないようにしなきゃ!の気持ちよりも、頭にくる気持ちの方が勝っちゃう。その気持ちが無くなればいいのに、いつも勝つのは頭に来る気持ち。』



私はそれを聞きながら、泣くのを我慢するのに精一杯でした。
ユウタは泣いていました。


先生は、それは困っちゃうね。
なんとかしなくちゃね、とユウタに言いました。

『高次脳機能障害は、お医者さんでもよく分かってない事が多いよ。知らない医師もいる。理解のない医師も残念ながらいる。でも、ユウタ君と同じ悩みを持つ人を先生は沢山しってる。あなただけが特別おかしな人なのではなく、目には見えない病気だから皆が知らないだけの事。』

そう言っていました。



もうね、ユウタに謝りたい気持ちでいっぱい。

無理ばかりさせてきたし、叱りつけたし、これまで何度も怒鳴ったし。
無視もしたし突き放したりもした。
なぜできない?
なぜ分からない?
なぜガマンできない?
4歳から13歳の今まで、ずーーーっとだ。
味方がいなかったよね。心からの味方がね。
みんなに叱られて、そうやって自己否定を繰り返してきたんだね。


先生に、自分自身の言葉で
困っている事を話しているユウタの姿とそのセリフが
今もずっと心に重く残っています。

苦しいね。

ごめんね、ユウタ。
本当に本当に、助けてあげたい。

てゆーか、ホント誰か助けて。










夕方、栄養士の先生がユウタの所に来て、どうですか?ご飯は足りていますか?と聞いていて、私は内心「そんな事、聞かないでくれ~~~!!!」と思っていたんだけど、ユウタは調子良く「はい」と答えていました。

しかし!
私が離れたちょっとした隙に「やっぱり足りないです」と栄養士さんに言いにいったらしく(笑)、これも内科の先生と栄養士の先生と、たくさん悩みながら「食事は大盛りにして、その代わりに朝のジュースは1本にしよう」という約束になりました。

これも、ユウタを交えて決めた事です。

ご飯を大盛りにする代わりに、朝のジュースは1本にする。
もしくは、ご飯はこのままで朝のジュースは2本にするか。
ユウタは前者を自分で選んだので、それは守るようにしようね、と約束をしました。

でも、気持ちが爆発しそうなほどの、ぎりぎりの我慢だけはしないでね、と先生は付け加えていました。

という事で、今日の夕飯から大盛りへ・・・。
どうなることやら、私は不安です。



その後、入院中のお友達とやってた人生ゲームで
ユウタは少しイライラし始め、何だか爆発の予感。

どんな気持ち?とユウタに聞いてみると「みんなユウタよりもうんと年下のお友達だし、ユウタはお兄さんだから、いちいち怒ってはいけないと思っているよ」と。

頭ではちゃんと理解しているという事、理性の成長を感じました。
どうか、自分でブレーキを掛けられますように。



そして今日は、とうとう帰り際にユウタが泣きました。

あ~、なんだか嫌な予感がする・・・。



不安なまま帰宅したので、家についてからに病棟へ電話しました。

•泣いていたけど、その後は大丈夫?
•感情的になって、ぶち切れそうな予感ありますので見ていてください。


病棟の看護師さんはユウタの様子を見に行ってくれて
「今はもう、お友達とゲームをして遊んでますし、大丈夫ですよ!」と。

トラブル等の回避が出来るように気をつけて見ていますから大丈夫といわれ、電話を切りました。


以前、他の病院でトラブルを繰り返し
病院から追い出された事が私にとって大きなトラウマなので
異常です。はい。



今日は疲れた。

体がじゃなくて、心がとても。







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[ 2014/04/14 18:47 ] 高次脳機能障害での入院 | トラックバック(-) | コメント(-)

ここの病院がとても好き。 


2014年 4月10日(木)

入院3日目。


IMG_1623.jpg



⚫️授業(院内学級)

先生とユウタ、1対1の授業が基本のようです。


まず、ユウタ君は何が好き?

「学校では、理科の実験や野菜の収穫などが好きでした。」

では、先生の育てている、ほうれん草とレタスを持ってくるから
一緒に育てながら観察しよう。

そうだね、顕微鏡での観察もしよう、用意するね。


「数学は嫌いなんです。」

そうなんだ~。
お金は計算できる?
割り算は?掛け算は?

(先生の出す、簡単な引き算足し算の確かめ)

国語も小学校低学年からの教科書を見せて、わかる範囲を評価していました。

そうだ、工作しようか?
好きなんでしょう?


ユウタは見本の、木の枝で作られた椅子に興味を示していました。
これ、作りたいな~って。



私は院内学級の先生とユウタの会話を聞いていて
いちいち感動していました。

プロだなぁって(失礼だけど)本当に本当に心から思いました。

・まず、楽しく学んでいこう!が基本。
・苦手を楽しくに変えるやり方。
・興味を持たせる事。
・小さな事でも成功や正解を見つけ出せた時に、そこを見逃さず褒め自信へとつなげていく。
・例えば最初に簡単な問題を出し、1問でも解けると一緒に喜び合う。


ユウタが学校で生き生きとしている姿を
私は久しぶりに見たような気がしました。








⚫️2時間目

興味を示していた「木の枝の椅子」作成しました。

ものすごく集中して、木の高さを揃えるにはどうしたらいいかなど、先生と夢中でした。
ユウタは出来上がった木の椅子に大満足の様子。

楽しい授業でした。








⚫️OT(作業療法)

今日から始まる訓練の前に、細かく手や腕の動きや感覚の検査しました。

・その後、トランプでのゲーム。

内容としては、横4枚に並べられたカードの下に、順番にカードを並べていき、縦と横と斜めに同じ数字が出た場合、そのカードを外し、決まったルールに従ってカードを移動していくというもの。
目の前で見ている私にも「あれ?」って思ってしまうほど、意外と難しかったです。

1つの事なら出来るけど、要求がいくつか重なった場合に混乱しやすいユウタにとっては、とてもいい訓練だと感心しました。すごいすごい。

・次は、紙に書かれた文章にある
「ゆ」「と」「し」を探して数えるというもの。

・次は「春、から連想するもの」を10こ書き出すという訓練。

春休み、さくら、つくし、チューリップ、桜餅、新学期・・・

あと、なんて答えていたっけかな?
ユウタの訓練中、こっそり私も一緒に考えていたんだけどね
私にも10こ思い出す事は出来ませんでしたーーーーー(笑








⚫️授業(院内学級)

・退院おめでとう会


ユウタのスケジュールには入っていなかったのですが
この日、仲良くしてくれた優しいお友達が退院との事で
ユウタもぜひ参加させて欲しい!とお願いして許可をもらいました。

みんなでUNOをして盛り上がりました。

「人の役に立ったり、お手伝いをする事が好き」とユウタの事を伝えてあったのですが、先生はそれを覚えていてくださったようで、後片付けや準備はユウタの係になり、ユウタはかなり嬉しそうでした。

いつもよりお腹を出っ張らし(笑)、はり切っていました。








⚫️PT(理学療法)

入院当日に、病棟で立ち話程度に説明をしていたのですが
さらに詳しく病気の説明をしました。

ここで先生に詳しく話さなければならない事は
「大腿骨頭すべり症」の事と、肥満についてです。

足の様子、姿勢、歩き方、をみていただきました。

「病棟で歩いている姿を観察していたのだけど、全体的に、ふにゃふにゃしていると思っていたよ。」

歩き方がゆらゆら、お尻も揺れて、上半身もおかしい。
右の足に疾患があったので、右がダメになってる。左でカバーしてる。

・・・との事でした。


やはり、小学1年生の時になった大腿骨頭すべり症の
その後の影響がある、との事でした。

足の手術をした病院で、最後の最後までリハビリを続ける事無く、追い出されたからじゃんかーーー!(←かなり根に持っている!)と、脳内では「あの事件」に再び怒りが沸き起こっていましたが、なんとか気持ちを切り替えて、PTの先生の話に集中する事にしました。

くーーーーーー!!!

(家に帰り、酒を飲みながらパパとあの時の怒りを語り合い、とりあえず気持ち収まる)


・肥満、つまり体重の増加分、大腿骨へはその5倍の負担になる。
・例えば、たった二キロの体重増加は大腿骨へ10キロの負担になる。


先生に2キロと10キロの鉄アレイを持たせてもらい、実感してみる事に。
鉄アレイを持ったユウタも困惑顔で
「あ・・・は、はい・・・」でした。そうなるよね。

でも、そうなってもらわないと。
唖然呆然として、これはヤバい!と心から思ってもらわないと。


「満腹中枢はダメになっているかもしれないけど、考えるという前頭葉は働いているでしょう?自覚出来るはずなんだから、自分でこのままでは大変だ!と思わないとね!」

そのとおりだ。



・姿勢よく歩く
・長く歩く
・道具を使い、きちんと歩き、その後 杖なども使わずにきちんと歩けるかみる
・プールなどでの訓練もする
・厳しいものは続かないので、続けていけるような筋トレを行っていく


先生はそのような話をして、今日の訓練は終わりました。

「ただ、無理はしないこと。ストレスにしてはいけないこと。」

PTの先生も、その事を1番にと話をしていました。








今日ね、心から思ったよ。

ここの病院が好きだな~。


みんな頑張っていてね。
大人も子どもも、若者も老人も、みんな一緒になって。

どの先生達も、本当ーーーに親身になってくれる。

看護師さんたちも、学校の先生も皆、本気で考えてくれる。



でね、思ったんだ。

そういえば、ここに入院してから
「がんばってね!」って言われてないな~って。







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[ 2014/04/15 22:12 ] 高次脳機能障害での入院 | トラックバック(-) | コメント(-)

脳血流シンチ検査。 


2014年 4月 11日(金)

入院4日目

IMG_1624.jpg


私は毎朝、9時前には病棟に着くようにしているのだけど
通勤の車で渋滞した道のりの中で考えている事は決まって

「昨日、私が帰った後、ユウタが何かトラブルを起こしてなければいいのだけど・・・。」

そんな事で頭はいっぱい。

病棟に着いて、看護師さんから「お母さん、ちょっといいですか?」と呼び止められると心臓が止まりそうになります。
それはもしかしたら良い報告かもしれないのにね。
ハラハラです。



「お母さん、ちょっといいですか?」

キター・・・。

そろそろかな?と覚悟はしていたのだけど
昨夜、お友達と、ちょっとしたトラブルがあったとの事。
デイルームでゲームをしていて起きたらしい。

看護師さんからは「大きなトラブルではなく、その時に自分から困りごとを看護師さんに伝えに行き、自分の思いを伝えて落ち着いた」という様子を聞きました。

そうか・・・。
荒々しくなったりはしなかったのか。

ユウタには「その場でキレたりしないで、看護師さんに伝えに行って解決しようと冷静に対処出来た事は、とても良い事だよ!よしよし!!!」と、その行動を積み重ねていけるように褒めました。

「そのくらいで、なぜ怒ったの?」は禁物だと思っています。








⚫️授業(院内学級)


病院はどうですか?の質問に
昨夜のトラブルについて、ユウタが先生に話していました。

ゲームをしていて友達に嫌な事をされた。
そういう事をしてはいけないよ?と伝えても聞いてもらえなかった。
でも仕方がないと思った。
自分の方がお兄さんだから。
イライラしてしまいそうで、ダメだなと思ったから看護師さんに言ってみた。
看護師さんは、すぐ対応してくれた。
誰もいない時は心配だけど、怒りそうになったら、その場から離れたりしようと考えている。
昔は肢体不自由施設で暴れてしまったけど、今回は頑張れた。


『嫌だなぁと思う事って、色々あるよね。
でも、その対応でいいんじゃないかな?』

いつも先生は、そうやってユウタの話をゆっくり聞いてくれます。
ユウタは安心したようにニッコリとしていました。


•授業は算数

面積の求め方を復習。
教室の面積を先生と計り、計算しました。








⚫️脳血流シンチ検査
(スペクト)

CT検査1回相当の放射性物質を体に注入し(怖っ!)、脳から放射能が出てる様子を見る事によって、画像に映る脳の血流を調べる検査。
※放射性物質は自然と体外へ放出されます。


IMG_1614.jpg


以前、頭痛の原因を探るために北海道大学病院でも受けた事のある検査です。
その時は脊椎(つまり背骨)に、ぶっとい注射器でグサ!って打って、かなり痛そうだったんだけど、今回は腕の点滴部分から、チューって入れるだけで済みました。

北大では、その検査結果で『脳(下の方)に血流の悪い部分があります』と言われていたので、今回もそういう診断を受けるかもしれないねぇ。
ただ、だからと言って何か問題が起こるほどではないと言われていたのだけど、どうだか・・・。







⚫️OT(作業療法)


•たくさんの文字の中、指示に従って紙に線を書いていくというもの。

右、左、下、上、などの支持に沿って線をひいていきます。
なかなかよく出来ていました。


•言われた所に色を塗る。

『右から2番目を赤で、左から四番目を青で』など。
三つの指示を聞く訓練なのかな。

•「必要な事をメモを取りながら聞いて下さい。あとで質問します。」というもの。

(例)
あなたは2組です。
何月何日に遠足に行きます。
1組は動物園、2組は水族館、3組はスポーツ広場です。
集合時間は10時。
いつもと時間が変わるので注意して下さい。
集合場所は1組は昇降口、2組と3組は駅です。
持ち物、水筒とノートと筆記用具。
雨に場合は中止です。
そして雨の場合は国語と音楽の準備をして登校して下さい。
以上。



・・・・・うへ〜〜〜。

私もそばで聞きながら、上に書いた事を急いでメモっていたんだけど
結構説明が早いよ、早い!
このスピードでユウタ、どこまでメモれたんだろうって心配していたんだけど、ユウタは後から聞かれた質問にすべて答える事が出来ていました。おお!
なんだ、結構できるじゃんか。

先生『よく出来ている、ただ、字を書くスピードが遅いね。』

そうなのです。
ユウタは4歳の手術後から、字を書く速度が極端に遅くなりました。
丁寧に書きたいからなのかな?と思っていたんだけど、試しに『汚くていいから、つらつらと早く書いてみて?』と言っても、それが出来ないのです。

多分、指先の筋力が弱いとの事でした。
これも術後からの事なので、やはり病気の後遺症なんだろうね。
う〜ん、がっくり。

今まで「もっと急いで書いてよ!」なんて、せかしてきたけど
出来なかったのね。そうかそうか・・・。



•パズル

形の違う二つの積み木を、様々なカードに組み合わせるパズル。
カードの絵の中に穴があいていて、そこを積み木で埋めるもの。
やっていくうちに積み木の数も増え、難易度が上がっていく。

だんだん難しくなる中で、パズルをやらせながら、先生はユウタに話しかけていました。

パズルはよく出来てる感じ。
誰でもそうだけど、やっている時に話しかけられると『あれ?どうだったっけ?』ってなるじゃない?
それを、わざとやっているのかな?と思いました。


OT先生より

『ユウタ君のように下垂体疾患、睡眠、食欲に関しての問題を抱えてる人を何人か見てきましたが、やはり苦労しました。大人でも、隣の他人の分を食べてしまったり、地下にある食堂の漬物を大量に食べる人など。中学生から高校生の、ユウタのような子もみたけど、やはり大変だった。』

…みんな困ってるんだ。
「乗り越えた人」がいたなら、会ってみたい。








⚫️授業(院内学級)

•日本地図、都道府県のパズル

最初は東北地方や関東地方、などなど、カラーで分けられているもので完成させて、次は色別無しのパズルで二回。

•残り時間は四字熟語カルタ。








⚫️PT(理学療法)


大腿骨に負担のない、筋トレ。
自転車漕ぎ。

昔ユウタが車椅子から、まず立ち上がる、そして歩き出す、という事までのリハビリをしている時期にしていた筋トレは、体重増加や筋力の弱さに伴い、今ではすっかり出来なくなっていて、私は見ていてかなりショックでした。

昔は足上げ筋トレなんて100回とかしていたのにね。
そうかそうか…
ショックだ。







⚫️ST(言語療法)


STとはスピーチセラピーと言います。
(話したり聞いたり読んだりする、とのこと)


•先生から色々な質問され、答えていく。

好きなものは?苦手なものは?と質問が繰り広げられ、それをどうしてるの?そしてその後はどうするの?などと、話を続けて、そのまま繋がって広げながら質問している感じがしました。
ユウタは私から見ていると、その辺の質問には敬語を使い、年相応の返答をしているように思いました。


•「K ABC-II」というテスト

幼稚園年長から大学生くらいまでの範囲の検査。
出来ないものがあっても大丈夫ですよ、という説明からスタート。


•写真や絵をみて何か答える。

最初はブランコやリンゴなどの簡単な絵で、だんだんと「これ何て言うの?」って感じの写真になっていきます。
月のクレーターや、顕微鏡で撮ったゾウリムシ、そのあたりでユウタは「?」となっていました。


•言葉での質問に答える。

例)おやつが一つ30円です。
二つ買ったらいくらですか?

例)ヤギか5頭います。キリンはヤギの二倍います。キリンは何頭ですか?

例)15分遊ぶと20円かかります。
一時間遊ぶと、いくらになるか?


•声を出す。

『あーーーー…』と、なるべく細く長く声を出す。
先生はタイマーで何秒声を出していられるのかを計っていました。

次は、たたたたたた、ぱぱぱぱぱぱ、かかかかかかか、を決まった5秒内に連続して言う、というもの。
ユウタが一番言いにくいのは『か』次は『ぱ』でした。

言語療法というのは初めての経験だったので、どんな事を調べて、どんな訓練をするのか全く分からなかったのですが、こういう所からも困難や障害等を見つけ出せるのかな?

私はユウタと普段会話をしていて、幼さは否めないものの、そんなに「おかしいぞ?」と思った事は無かったので、検査の結果がどうなるのか、全く検討がつかないのが今の正直な所です。






今日は金曜日なので、訓練終了後に外泊となりました。

土日は訓練も学校も無いので、ユウタは家に帰ります。
たぶん入院中の子ども達のほとんどが、そんな感じだと思います。

でも、もしかしたら
帰る事の出来ない子もいるのかもしれないね。



今後も このように、金曜日の訓練の終了後に家に帰り
月曜日の朝に病院へ戻る、という形でやって行く予定です。

ああ。やっと一週間が終わった。
大きなトラブルもなく過ぎてくれて良かったよ。


来週も一緒にがんばろうね。








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[ 2014/04/19 22:23 ] 高次脳機能障害での入院 | トラックバック(-) | コメント(-)

「長期戦」 


外泊中の様子は、ずばり「反動!」というのがぴったりだと思う。


・土曜日

朝、ユウタがこっそりと砂糖を大量に食べた事を知り
私のテンションはそこから低下。
ユウタから打ち明けてきたのだけどね…。
やや強く叱ってしまったし、ずっと笑えないままの土曜日。
本当ね、一ミリも笑えない。
入院して悪化してどうする!と、心の中で当てどころの無い怒りに震える。

ピークに空腹の時って、砂糖とかケチャップとか、犬の餌とかまで食べちゃうからね。
この病気、本気で恐ろしい。
病気のクソめ。ばかばかばか!!!ばーーーか!
子どもみたいな表現しか出来ないくらいには、ムカついてる。


・日曜日

今朝も隠れてご飯を大量に食べちゃってた。
そうね、そうね、やると思ってた。
その様子に私は6時頃に気づき「そんなに食べたのだから、朝ご飯は食べないでいい!」と半分叱りながら告げたものの、そんなの無理!と言って、普通に朝ご飯食べてた。

チーーーン・・・
もう、途方に暮れる。
病気のクソめ。ばかばかば・・・もうやめよう。
むなしい。






病院へ戻る朝も、はい、やりました。
早朝の隠れ食い。
「隠れ食い」という呼び名もいけないね。
分かっているけど、他に何て言えばいいのさ。

「今朝もやっちゃった、隠れ食い」
ユウタが申し訳なさそうに、自信を無くした顔をして私を見てくる。

「そうか。」としか言えないよ。
ごめんなさい。疲れた。

私さ、育児のプロでもないし、満腹中枢壊れた子どもに対する接し方のスペシャリストでもないし、ユウタが1番苦しいのは分かっているつもりでもね、もう「そうか。」としか言えないよ。

どうしたらいいのかを、これから病院で一緒に学んでいくしか無いんだよね。
答えが見つかるのかどうかは、分からないけど
一緒に考えてくれる人達が居るからさ。




2014年 4月14日(月)

入院7日目

ということで、暗い気持ちのまま
朝8:40頃、病院へ戻りました。


IMG_1628_20140420161937e8c.jpg



⚫️体育(体育館にて)


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•3分間早足で廊下を往復しながら歩く、脈をはかる。
•キャッチボール
•バスケットボールでキャッチボール、ドリブル、パスなど
•バトミントン
•卓球
•ストラックアウト

IMG_1630.jpg


ユウタ、体育が意外と出来ててビックリ。
「え?なかなかできるじゃん???」
でも先生が、とてもいい場所へ球をうってくれたりするという技が光っているからでもあるね。


・体育の先生より

日常生活において、精神的にも体力的にも疲れるという事ですが、多分、疲れやすいのは、出来ない事なども多いため、精神的なものもあるのでしょうね。色々楽しく身体を動かすることを積み重ねて運動をしていきましょう。


と、そこへ栗原先生がきました。

「写真撮らせて~!趣味なの!」って。
卓球をしているユウタを何枚か撮って、先生ニコニコ(笑

『長い時間かかって、ここまで来たんだもの。やっぱり長い時間かかるわよ。長期戦ね!』


長期戦・・・。
そうだね、確かにここへ来るの遅すぎたし!!!
おかしいぞ?と思い「高次脳機能障害」という障害を知ってから何年経過してる?

でもさ、そんな事言ってても始まんないし
遅すぎるという事は無い!という言葉を手のひらに書いて飲み込んだよ。







⚫️ST(言語)


この、休み中の過ごし方の質問から始まり・・・

児童館では何をしていたか?
昨晩は、なんのご飯でしたか?
朝ごはんは、なんですか?
何時に病院につきましたか?
車でどのくらいですか?
一時間目は何でしたか?
今日はお風呂ですか?

などなど。



そして「K.ABC2テスト」の続き。

•この絵の中で(六つの絵がある)、どれが当てはまるでしょう?という問題。

怒ってる絵は?
観察は?
遊具は?
表彰するは?
腕力は?
介護する
熱唱する
運搬は?
雑談は?

・・・などなど
単語が、だんだん難しくなっていきます。


•ドリルのような、簡単な計算を解いていく。

これも、ページが進むほど、難しくなっていきます。



•言葉で質問されたものを言葉で答えるというもの。

例)
•巣があって、針があって花の蜜を吸うのは何ですか?
•土の中に何年もいて、夏になると木に止まり鳴くのはなんですか?
•金属で出来ていて、ドアの中にさすものはなんですか?
•物を入れる事ができ、手も入れられて、上着によくついていているものは?
•表面が滑らかでアクセサリーに使われたりする、貝で出来たものは?
•みんなに知らせるための物で、パトカーの上についていて、音を出す物は?
•鳥だけど、空をとべず、海のなかにいるのは何ですか?
•南極や北極の空にある、綺麗なカーテンのようなものはなんですか?
•小さな力を使って、重いものを動かす時に棒を使う仕掛けはなんですか?

これも、だんだん難しくなっていきます。



•あーーーーーー、と、出来るだけ長く発音する。

今回ユウタは18秒。前回は15秒だったとの事。
目標は20秒だそうです。







⚫️OT(作業療法)


•計算問題

282-69=
852-752=

など。


•絵の中に穴があいていて、4つの積み木を組み合わせ、あいた穴を埋めるように当てはめるパズル。
(公文の『たんぐらむ』というパズル)

積み木が一個増えて、五個、また増えて六個、最終的には七個でやる。
だんだん難しくなっていく。
これ、絶対に私でも難しい・・・。
ラストは四角い木の枠に、七つの積み木ピースで真四角を作り、終了。

ユウタは「分からないなぁ、分からないなぁ」言いながら、途中やや、イラつきつつ。そんな様子。
でも出来上がった達成感はある感じで、満足そうでした。

(私も多分できなくて、イラつきますこれ)



•プリント(目を使う課題)

・カタカナの組み合わせ

右から書かれていたり、下から書かれているもの、斜めのものなどがある、単語(アイスクリーム、クレープなど)を丸で囲む問題。







⚫️授業 1時間目(院内学級)


・社会科

パズル、カルタで地図、名産の勉強。
地名を小さなホワイトボードに書いたりなど。







⚫️授業 2時間目(院内学級)


・理科

電気について。
豆電球のおさらい。







⚫️PT(理学療法)


温水プールにて運動、ウォーキング。
水中での運動や歩き方を習った。

ユウタはものすごく楽しそうだったよ。
これはいいかもしれない!

IMG_1651_2014042016535666d.jpg


IMG_1650.jpg

↑この装置は水中に流れを作り、その流れに向かうように歩く事によって、筋力トレーニングが出来るものだそうです。すご~い!
(濾過装置なのだと思っていた 笑)

内科の先生の許可さえ降りたら、自主練習として30分プールでの運動を行い、その後に陸上でのPT訓練をするのが理想、とのこと。








⚫️内科先生より

先週の様子をみていると、暴れたり自傷行為など無く、その点は落ち着いているようなので、1日のスケジュールで最後のリハビリ訓練など終わったら、様子をみて母は帰宅してOKと。
(先週は9時~18時まで付き添うように指示を受けていた)

ユウタの外泊時の隠れ食いについて相談すると、

「七沢学園という場所にダイエット目的に入院する子もいるが、ユウタ君に入院資格があるかは不明。
だけど、何かしらあるよ!という情報として受け取って下さい。
でもきっとユウタ君も、理性で欲求を抑えられるようになると、思う。
今はまだ「その時期」では、ないのでしょうね。
あと、まだ全ての検査結果が全て出てる訳ではないが、中性脂肪は高めですね。」








栗原先生の「長期戦ね」って言葉が脳内で繰り返すよ。
それが現実だけど、気が遠くなる。

注射1本で、パッと良くなればいいのに。
薬飲めば治るとか、そんな事があればいいのに。

そろそろ神様が現れてくれてもいいのに。
魔法使いが居ればいいのに。

てゆーか、私が魔法使えたらいいのに。
「あまちゃん」のアキがやっていた「逆回転」できたらいいのに。


そもそもさ、世の中から病気なんてなくなれ。
小保方さんを責めるとかしないでさ
みんなで協力し合って本物のSTAP細胞作ってくれ!

あと、病院の自販機にZEROコーラ置いてくれ。








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[ 2014/04/20 17:37 ] 高次脳機能障害での入院 | トラックバック(-) | コメント(-)

チヒロのカルボナーラ 


『今日ママ、かなり、やさぐれているから夕飯作りたくないし、だけどカルボナーラなら食べたい気分なんだけど!』と、学校から帰宅したチヒロに伝えると『チヒロも最近何もかも上手くいかない事だらけ!』と言うので、お互い愚痴を言い合おう!ってなって、ベラベラベラベラ言いたい事を二人でたくさん喋ってスッキリした。

そしてチヒロがカルボナーラを作ってくれると言うので『もし不味かったら、ぶっ飛ばす!』って言っておいたのに、見事に火加減失敗して超まずいカルボナーラが出来上がった。


あまりに不味くて、爆笑して、
とても和みのある平和な食卓でした。


[ 2014/04/23 23:03 ] 日常 | トラックバック(-) | コメント(-)
書いている人

ななえママ



●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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