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今日から5月! 

おはよう。今日から5月!
全力で行くよ〜!

写真はユウタがOT(作業療法)訓練で作った革細工のしおり。

IMG_1746.jpg



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[ 2014/05/01 14:09 ] 高次脳機能障害での入院 | トラックバック(-) | コメント(-)

怠け者にしか見えない病気。 


2014年 5月1日(木)

入院24日目


今日のユウタの午前中の授業(院内学級)

•社会(都道府県を書く)

昨日の続きで、並べ終わったアイロンビーズにアイロンを掛けるつもりでウキウキと教室に来たものの、アイロンが他で使用中との事で、それが出来ずに苦手な社会のプリントに取りかかる事に。
納得いかずに不満な顔つき。
次はこれですよ?の先生の優しい指示に、わざとらしい ため息連発!
そんなユウタの、やる気ゼロ姿勢に、親の私がイライラし始める。

朝、私が病院に着いた時から頭が痛いとは言っていたものの、この授業の前にやった体育は、楽しく笑顔で出来たのに、勉強となるとね…。
『頭が痛い』と言い出し、プリントはやめ。
ゲームをする事に。

……おい。

私、いつもこういうの見てると、病気の特性とは理解しているつもりが、ものすごくイライラして腹が立ってくる。
親であり、障害をわかって欲しい!と訴え続けてきている私自身が、ユウタの持つ『障害』への、完璧な理解をしていないのだ!

ほら。
ゲーム始めたら元気だよ。
やる気まんまんじゃねーか。

親でも『こいつめ!』と感じてしまうのに、他人に理解されるわけないな!と改めて思うし、凹む。

しかし!
そのゲームも初めてやったものなので難しく、途中イライラし始めるユウタ。
『もぉ~、わかんないよお~』と少し半べそ気味でもある。

教室の隅からユウタを思いきり、にらみつける私。
それに気づいて、ビビリながらチラチラ見てくるユウタ。

わかってる。悪循環だね。
でも、がまんできない。

先生が授業の終了時に『プリントは次回とか、体調の良い時にやりましょう。やれるかな?どうかな?』と。

ユウタはハイとも言わず、嫌な顔をして首を傾げる。
『体調いい時になら出来るだろ!』と、私はイライラの最高潮ピーク。

そのうち、話してる先生から目をそらし、そっぽ向きだした時に、私も我慢出来なくなって

『先生がまだ話をしてるでしょう?聞きなさいよ!!!』



…怒鳴ってしまったよね。


他の先生が慌てて『いや、もう授業は終わってるから、ユウタ君、次の訓練に行こうか?』と間に入ってくれて教室を出た。
先生達は私の事もユウタの事も、責めたり叱ったり、間違いを指摘したりもしない。ただ温かいだけ。それだけ。
だから、たまんなかった。


ユウタは授業をしてくれていた先生に
『すいませんでした。ありがとうございました。』と頭を下げてた。
私は、むっつりした顔のまま、なんも言えねー。

間に入ってくれた先生が『どうしました?ユウタ君、具合悪いですか?』と私に聞いてくれたんだけど『苦手な事をやりだすと、具合悪くなってしまって…』というのが精一杯。

廊下で壁に寄りかかるユウタに私が、ユウタを睨みつけ、ここでも強い口調で言ってしまったよね。

『ただ、プリントやりたくなかったんでしょ?(怒)』

『そうじゃないよ!』
ユウタとうとう泣き出す。号泣。



先生は…

『ユウタ君が悪いんじゃないんだよ、ただ今日の授業のやり方が悪かったんだよ。辛いから出来ないって事は悪い事じゃないんだよ。ユウタ君が出来ないのはユウタ君のせいじゃないんだよ。自分を責めちゃダメだよ。今日は先生達の授業が悪かったんだよ。どうか勘弁してくれないかな?先生を許してくれないかな?次はちゃんと考えるから。』

先生が、ユウタに語りかけてる言葉全て、私にも言われているようで、泣いてるユウタにまだ腹が立っている自分が情けなくて、私も泣いたわ。



次の訓練に向かう途中、ユウタが私に謝ってきた。

『ごめんなさい。ごめんなさい。』

『ママこそ、ごめんね。』
今のわたし、それが言えない。

『もっとちゃんと授業受けた方がいいよ!』
私はユウタの顔も見ないで、そっけなく冷たくそう言ったよ。
バカ親だね。
ひどいよねー。

多分、今これを書いてる私は、ユウタに腹が立ってるんじゃない。
改めて『病気』に腹が立っているんだ。
あと、自分にもね。

ユウタの病気の状態。
普段の生活では見えない部分が、入院してからの日々の中でたくさん見えてきて、それが悲しい現実すぎて。
障害の根は私が思っていたよりも深く広くなっていて、こんなにひどいの?と落胆して。

世間からみたら、いや、親でさえも思ってしまうこの『怠け者にしか見えない病気』のね、憎たらしさと、世間の無理解を当たり前だと諦めてる自分。

両方が爆発したのかもしれないな。

朝はさ、病院に向かう坂道の途中、自転車を立ちこぎしている女子高生のパンツを見ちゃって「ああ~、こりゃ~いい一日になるなぁ」とかニヤついてたのに、今は当てどころないこの怒りを、あのパンツにぶつけるしかない。







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[ 2014/05/01 22:12 ] 高次脳機能障害での入院 | トラックバック(-) | コメント(-)

失敗を叱るより褒めてのばす。 


2014年 4月15日(火)

入院8日目



今日も9時前に病院へ。

看護師さんより、『お母さん、ちょっといいですか?』

・・・・・きたぜ。


今朝はトラブル二つ発生、との事。
二つかい・・・。


● 一つ目のトラブル。

病院の朝食は8時なんだけど
ユウタは朝の空腹感が強い為、7時半の早ご飯にしてもらっています。

病棟のほとんど皆は、規定通りの8時から。

時間差で皆がデイルームで、ご飯食べてる間、ユウタは自分のテーブル席で折り紙をしていたらしいのですが『気が散る』(確かにそうだよ!)など、数人のお友達から言われ「自分の席なんだし、なぜダメ?」など、ユウタは納得がいかなかったらしい。

そして何より、数人から一斉に言われた状況によって、ユウタの気持ちに火がついたのだろうと思う。


これまでの爆発の原因をみていると、数人対ユウタ一人、っていうのが一番苦手だからね。
てゆーか、それ、誰でも嫌だけどさ。
そこで、たかぶりすぎてしまう感情を抑えられるようにするのが目標だもんね。


後から私が『皆がご飯食べてる時は自分の部屋にいたら?』と話すと、なんてことなく『そうだよね。』って笑ってたし、問題なのは、言われた内容ではなく、言われるシチュエーションなのだと思う。



● 二つ目のトラブル。

友達の残したおかずを、これあげるよ!って言われて
実はもらって食べていた、らしい。

おーい。
それ、ダメじゃーん。

で、今朝も友達から『お前、デブだからあげるよ』と言われて食べたら(それ言われても食べたのかい!)『あー、本当に食べた!食べた!わーい!言いつけてやる!』とかの発言などからトラブル発生。

大人の私からすれば、小さなお友達のそういった言動など、よくある出来事だし、なにより年下の小さい子に言われたくらいで、そんなに怒らなくても…と思うような事なんだけど、その感情コントロールが難しいのです。

『俺をバカにした事を言ってくる!俺がケリをつけてやる!』
・・・など、興奮してしまったとの事。

うんうん、想像つくつく。


ユウタ自身が何か間違いをしてしまった時、今回について言えば「人に貰って食べてしまった事」、それについての対応を考える為に、物事を冷静になって頭で整理するのが難しいです。

「看護師さんに言いつけられたら、どうしよう!」的なプチパニックも追加されるので混乱し、感情的になるのでしょう。
家でもそういう事が原因でチヒロとケンカになって、キレたりするからね。

『てへ!めんご、めんご!』が、出来ない。
『まー、見逃してよ♡』が、出来ない。
『はいはい、どーもすいませんでした!』(ダディ風)が、出来ない。


看護師さんが、その場からユウタを離し
ベッドサイドで話を聞いてくれて落ち着いた様子でした。

看護師さんに聞いた所によると『ユウタはお兄さんだから、小さい子に対して怒りを出してはいけないんだけど、つい頭にきてしまった。でも、これからは、そんな時には自分からその場を離れて、心を落ちつせるのがいいと思ってる』と話していたとの事。

私にも同じ事を話してたよ。

頭では分かっているけど、とっさの時に感情を抑えられない。
そしてその後の自己嫌悪。


内科医師先生からの話

感情的になってしまったとき、介入者がいれば何とかなる様子。
だけど今は、怒りの感情がたかまった時など自分一人で落ち着く事が難しい。
いずれは自分で抑えられるようになるのが目標だけど、今はまだ少し無理な様子。
家庭だと、やはり難しいですね。
他人が介入すればいいのだけど、家ではそうもいかないし。

ユウタ君、こういうタイミングでの入院は良かったかも。
今朝の”事件”も見ることが出来て、ある意味良かった。

あ、「良かった」という私の言い方は間違ってますが
ユウタ君を知れました。良くわかりました。

いろいろな友達のいる環境でイライラしたりする事が訓練にもなるし、看護師さんの介入もあるし。


まず、「失敗を叱るより、褒めてのばす」

脳損傷のお子さんは自信を無くしてる場合をよくみます。

失敗を繰り返して落ち込ませるのではなくて
成功を積み重ねて自信を付けるのが効果的なように感じます。

入院頑張ってるね、一週間頑張ったね、などの
ほんの少しの声かけで、変わっていきます。




IMG_1642.jpg



⚫️授業(院内学級)

病院ではどうですか?の先生の言葉に
『嫌だなと思う事を言われたりしてイライラしてしまう。でもユウタがお兄さんだし、ガマンして抑えようと思う。そんな事は言わないでと話してもやめてくれなかったり、それが辛いです。』と。

先生
『それは嫌なことを言われちゃったんだね。嫌だなと思う事ってあるよね。でも、そうやって気持ちを抑えようとしているのは、訓練みたいな事になるかもね?』と。


•算数計算

掛け算、割り算、分数の計算。
小さなホワイトボードにて。

•世界地図帳を見ながら地理の勉強。



⚫️OT(作業療法)

•陶芸

ユウタはお茶碗みたいなお皿を作る事に。


OT先生より

生活する範囲で困る程の事ではないけれど、指や手の力がアンバランス。
陶芸はその訓練に良い。


なるほどね!
ユウタ、なかなか楽しそうにやってるよ。



⚫️授業(院内学級)

•先生がご自宅で育てているレタスとほうれん草を明日持ってきて下さるとの事で、院内学級のバルコニーみたいな所で、先生とユウタと一緒に育てる事になりました。

『育てるにあたり、野菜の勉強をしよう!』

プリントアウトした野菜の写真や資料を見ながら、
レタスやほうれん草の栄養価についてや
育て方(間引き、肥料の与え方など)を学びました。


•英語の授業

野菜の絵カードを使い、単語の勉強。




⚫️PT(理学療法)


『さて、筋トレをしよう。』

ユウタ、どんより。
動きも鈍く、疲れた発言も多発。


…あれ?
今日はやる気が見えないし、弱音が多いぞ?

先生がそれを気にして筋トレ中止。


PT先生より

メインはこれ(PT)じゃないから、これをストレスにしてはいけない。
PTは、息抜き、という位に考えないと。
確かに股関節部分に関しては、筋トレをしていくべきなのは明らか。
ただ、本人のやるぞ!的な気持ちがないと無理なこと。
ストレスにしてしまっては、入院の意味が意味が無くなるから。


そうだねえ。
親としては、せっかく本格的なリハビリ病院に入院しているのだから、足のリハビリも受けられたら、これはラッキーだ!と意気込んでいたのだけど、やっぱり一気に全てをと、欲張りすぎてはいけないね。

仕方ないね。
ゆっくりやろう。



⚫️心理

先生
『調子はどうですか?今日は三つの事をやります。』

ユウタ
『具合悪いです、さっきから頭が痛いです。PTの時から』

先生
『PTでは何を?』

ユウタ
『筋トレとか』

先生
『あ、それでは今日は三つではなく、二つだけにしましょう。』


多分、心理テストの続きかな?

•カードをみて、どれが当てはまるかを答えていく。
•先生の質問に合う絵を選ぶ。

途中、疲れた様子を見せだし、あと少しだよ、と声かけられ、何とか頑張ってた。


そしてテストが終わったら
いつものように、先生、ユウタ、私、パパでWiiを。

そしたらね、元気満々に・・・。

ほらね。

楽しい事を始めると元気になったりする。
辛かったり苦しかったりする事には疲れや頭痛を訴えるんだよね。


ただ、ステロイド不足が原因の時は楽しい事をしていても元気が出ないし、コートリルを追加しても効果が現れるまで4時間もかかるユウタとしては、もう寝てるしかないのだけど、それ以外で起きる頭痛に関しては、楽しかったり気の紛れる事をすれば頭痛が軽減したりするから、だからついつい『苦しかったり辛かったりする事は頭痛と言い訳して具合悪くなるくせに、遊びとなると元気になるサボリ魔。』と見えてしまう所が辛いとこなんだよね。


そうじゃないんだ。
そうじゃないんだよ。

世界中に叫びたい。


世界中に叫びたいわりには、私の心の中でさえも
「おい、怠けるな!甘えるな!」という気持ちも湧いてしまう。

怠けているわけでもなく
甘えているわけでもなく
そういう病気なのだ。
そうなのだ。

親の私が理解してあげなくて、誰がユウタに寄り添える?

きっと、私がユウタと同じ障害を持っていたとしたら
ユウタなんかよりも、もっともっと何もかもを諦め、投げ出し、人を羨み、自分を否定し、誰かに攻撃するか、自分を痛め付けるか、とんでもなく自堕落に過ごしているだろうと思う。


そうは見えないけど、ユウタはずっと努力をしてきている。

私はそんな大切な事をすぐに忘れてしまいます。


がんばるのはユウタだけじゃなくて
その倍以上に、私が頑張らなくちゃいけない時期だね。

見ないふりをしてきた部分を直視しながらね。


「失敗を叱るより、褒めてのばす事が大切」

そうだ。
先生の言葉をいつでも忘れないようにしなければね。







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[ 2014/05/04 15:11 ] 高次脳機能障害での入院 | トラックバック(-) | コメント(-)

脳血流シンチ検査の結果。 

2014年 4月16日(水)

入院9日目



今朝のユウタはなんと、5時まで眠れたらしい!
(いつもは3時半くらい)

そして朝の『空腹地獄タイム』も麦茶でしのぎ
入院中、毎日飲んでいたジュースを飲まずに済んだとの事!

これはもう、褒め褒め褒め褒め、褒めまくりだ!
めったにない、褒めるチャンスだ!

私『ユウタすげー!頑張ってる〜♬』
ユウタ『ニヤニヤ』



朝、病室に栗原先生と内科の先生が来て、少し話が出来ました。

内科の先生
『今朝の件みたいな事を褒めて、それを積み重ねていくのがいいですね!』

栗原先生
『ちょっとこの感じだと、ユウタ君、良くなっていくかもね!』



「良くなっていくかもね!」




先生の言葉が脳内で こだましてる〜♫

久しぶりに嬉しいお話でした。


だが・・・。

実は昨日、私が帰った後、17時くらいに
『お腹がすいて具合も悪いし暑いし、ガマン出来ない』と訴え
夕方にジュースを一本買って飲んだと…。ガク。

ま、そこはガクッとなったけど。
先生も看護師さんも『あまりにも辛く苦しい我慢をさせるのは良くない、まず5時まで眠れた事や、毎朝飲んでいたジュースを我慢できた方を褒めていきましょう!』と言っていて、私もそう思うので、ユウタには、すごいじゃん攻撃!を炸裂しときました。


『焦らず、自信の積み重ね』


入院してからは、この言葉を何度も聞きます。

そうだね。
まずは自信を取り戻してあげたいもんね。






IMG_1647.jpg


⚫️授業(院内学級)

•退院おめでとう会

明日、退院するお友達の「おめでとう会」
黒ひげ危機一髪ゲームで盛り上がっていました。
最後に皆でBELIEVEを歌いました。






⚫️OT(作業療法)

•昨日の陶芸の続き。
•両手付近の筋トレのような運動を少し。







⚫️内科の先生からのお話

脳血流シンチ検査の結果


小脳の下の方に少し血流の悪さが見える。
身体に影響が出る程ではない。(北大でも言われた)
あと、前頭葉と下垂体のある付近も血流の悪さが見えるけど
これは手術で触った部分である為。
でも、そこも、何か影響の出る程ではないらしい。
MRIをよく見ても、何かに影響の出るような傷が見えない。

脳波は異常なし。



MRIやその他の検査の画像上には映らない損傷箇所があるんだろうね。






⚫️授業(院内学級)


先生がご自宅の畑から持ってきてくれたレタスとほうれん草の苗を植えました。

残りの苗を貰ったので自宅へ持ち帰り、植えました。
家でも育てようね!








⚫️PT(理学療法)

プール(水中治療)にて。
歩いたり、水中の軽い運動などしました。

ユウタは筋トレをものすごく苦手としているけど
水中のトレーニングは好きなようです。
気持ちがいいし、おもしろいうと言っています。







⚫️のびのび(心理)


「のびのび」ってなんだ?って不思議だったんだけど
心理の先生達と入院中の子ども達が数人で一つの部屋に集まり
好きな事を各自それぞれが選んで遊ぶ、という時間でした。

自由に遊ばせながら、コミュニケーションなどを先生達が見ているのかな?
それとも、入院中のストレス解消の為の時間なのかな?
これがどういう目的のものなのか、私には分からないけれど
子ども達はこの「のびのび」をとても楽しみにしている様子でした。

今回は五人グループでプレイルームにて遊びました。
プレイルームにはトランポリンがあったり
ものすごい量のおもちゃで溢れかえっています。



ユウタはWiiスポーツやマリオサーキット、ゴルフなどなどしました。

自宅でよくWiiをやっているせいか、ユウタ結構上手だったよ。

ゴルフも素振りとかして微調整したり、これが本当にうまくてね。
先生達は『まるで接待ゴルフの社長みたいだね!』と爆笑!

確かにーーー!
近所の人からのあだ名『部長』から『社長』になりました笑


今日はユウタも朝からたくさん褒められて
1日のスケジュールも、一通り頑張れて
心身ともに、いい感じの疲労感だったはずです。

多分、ユウタの場合、相当頑張っていないと こなせない入院生活なんだけど、こういう「色々と頑張れた、成功した」って1日を、ゆっくり積み重ねていく事が1番大切なんだろうね。

この入院生活で、そういう日をたくさん経験出来たらいいな。








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[ 2014/05/04 17:47 ] 高次脳機能障害での入院 | トラックバック(-) | コメント(-)

2014年 母の日 

明日は母の日。
プレゼントもらったよ ( ´ ▽ ` )ノ
ありがとう♡

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[ 2014/05/10 14:23 ] 日常 | トラックバック(-) | コメント(-)

ありのまま・・・ 


病棟のデイルームでママさん達と立ち話していたら
ユウタが登場して、普段の家での私の、ありのままをとうとう喋りました。

いつかこんな日が来るのは覚悟していたよ母さんは。
(あんなに口止めしておいたのに、あいつめ、許さない)

[ 2014/05/20 14:26 ] 高次脳機能障害での入院 | トラックバック(-) | コメント(-)

ユウタのパン 


ユウタが学校で作ってきたパンだよ。
猿とウサギだって♬

病弱児級の先生が『ユウタ君が何か楽しめる企画を!』と考えて下さり、今日は先生の家の近所のパン屋さんが学校に来てくれて、一緒に焼いたようです。

とても、とても有難いことです!


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[ 2014/05/25 15:23 ] 中学校 | トラックバック(-) | コメント(-)

今日1日をとりあえず頑張る 


ユウタの入院している病院の院内学級が素晴らしすぎて、このまま通学させたい欲でいっぱい。
もちろん無理だけど。
わかってるけど。
こんなに高次脳機能障害について理解ある学校は、多分他にないだろうな。
毎日授業参観してみて良かった。
ユウタはもちろん、私の勉強にもなった。
本当に。
たくさん。


ユウタの入院当初、私は他のママさん達と仲良く話したり出来る自信なんて全くなくて、愛想笑いを徹底する事ばかりに必死だった。
変なお母さんに見られたくなかったし、ダメな親だと思われたくなかった。

ユウタの特性について説明しまくっていたのも
あれは多分、親として弁明をしたかったからなんだと思う。
『私は頑張ってきたけど病気のせいなんです』
自分の保身の為に必死だったんだな。
なんなんだろうね。
変にプライドがあったのかな。

でもさ、何にも説明しなくても『ユウタ君、頑張ってると思うよ?』って肩を叩いてきてくれる人が何人もいる今、やっとユウタらしい歩み方を受け入れられそうな気がしてきた。
ちょっと皆とは違うけど、幸せになれる方法はあるかもしれないね。
ユウタのこの先に、生きにくさは沢山待ち構えていても、その中での幸せがね。

先生が言ってた。
『ちょっと変わってる人』っていう感じの大人には、なるかもしれない。
でも、ユウタ君本人が変わりたいと願ってるのだから、そこは強み。
期待していいと思う。・・・って。

高次脳機能障害のお子さんを沢山みてきている先生が言うんだから、そうなんだ。きっと大丈夫だ。


健康で、例えば脳損傷などなくても、変わってる人ってたくさん居る。
というか、変わってる人って括り方が、いかにも日本人っぽい。
世界中で見たらユウタの特性なんて、よく居るかもしれないね、私が知らないだけで。

私も十分変わってる人。
ネガティブ推進派の人なんてダサいけど、いるよ沢山。

『嫌になったら逃げちゃえばいいし、まぁでも、今日一日は、とりあえず頑張る。』

実は毎日そんな感じ。
でも、そんな考え方を見つけて、私が楽になれたんだから、私には良い方法なんだ。

間違いとか正解とか、そんな価値観はあまり関係ないね。




[ 2014/05/31 21:35 ] 高次脳機能障害での入院 | トラックバック(-) | コメント(-)
書いている人

ななえママ



●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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●メールは右サイドバー1番下の
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


*************************

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