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結婚して19年! 


私のピンクグレープフルーツを必死に絞るパパ。
これが我が家の図です。

俺、尻に敷かれ続けて早19年。
あ、一緒に暮らし始めてからは20年以上かな。

パパ、よく耐えてきたね。
ま、今後も、よろちくび。

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[ 2014/07/07 21:29 ] 日常 | トラックバック(-) | コメント(-)

携帯依存症な母でして… 


ユウタのリハビリ入院中の二ヶ月間の様子は
毎日毎日、リハビリ訓練ごとに、事細かーーーくメモってきた。

先生の言葉、訓練内容、ユウタの発言などなど
とにかく一言一句逃さないぞ!な勢いだった。

しかーし、私は、ノートとペンを使用せずに
ひたすらiPhoneメモに打ち込んでいたので
訓練の先生や院内学級の先生達からは、
『ユウタ君のママは携帯依存か!』と思われていたかもだ。てへ。

パソコンを使うようになってから、日常で文字をあまり書かなくなり
漢字に関しては、読む事は出来ても、とっさには書けなくなってしまった!笑
まあ、もともと漢字は苦手だったけど、それにしても忘れすぎている。

しかも私は、フリック入力が出来ないので、傍から見たらあれだよ、
『最後から二番目の恋』の万里子みたいな勢いだったし
血走った目の私はとてもとても怖かったかもしれないな〜〜〜笑

日曜日、録画していた『最後から二番目の恋』をニヤニヤしながら観ていて
ふと、そんな事を思いました。


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[ 2014/07/14 15:59 ] 高次脳機能障害での入院 | トラックバック(-) | コメント(-)

鎌倉彫り 


先日、ユウタの中学校は鎌倉遠足だったのだけど
ユウタは皆と同じように行動するのが難しいだろうとの事で美術の先生と鎌倉彫を体験させてもらいました。

なかなか上手でしょう?


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[ 2014/07/16 15:55 ] 中学校 | トラックバック(-) | コメント(-)

念願の富士山へ! 


2014年7月22日

富士山五合目をめがけてレッツゴー!
ユウタの大好きな富士山へ出かけました。

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ユウタ、かなり嬉しそう。
ユウタは富士山が大好きで、家や学校から富士山の写真を撮ったり、小学校の時は富士山にかかる雲の様子を調べたりしていたからね。


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でもさ、予想以上に「寒い!!!!!」


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チヒロさんの格好みてよ…
半袖なんか周りにいないからね!笑

寒い寒い!!!


でさ…


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「富士山カレー」ね…

なんでもおいしいと食べるこの私でさえ「!!!」ってなるくらい、おいしくなかった(すいません



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そしてチヒロさんの一言「ねえ、富士山つまんな〜い!」

笑…まあね、微妙だけどさ。




ということで、帰りは富士急ハイランドへ!

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ユウタは遊園地だと乗り物一切無理だし暑いし、人が多いのも無理なので、同じく乗り物がダメなパパと二人でボーリングをして過ごし、絶叫マシン大好きな私とチヒロはFUJIYAMAと、ええじゃないかの二つに乗った。


平日だったから空いていて、FUJIYAMAなんて並ばないくらい。
ああ、『FUJIYAMA』最強!
内臓の何カ所か損傷したんじゃないか?という感じ。
最高だよ!!!!!

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最高すぎる!
FUJIYAMA、やばい!
だから最後に、もう一回FUJIYAMA乗ろうよ!!!とチヒロにお願いしたんだけど、『FUJIYAMAは、楽しいとか怖いとかの話じゃなくて、命の危険を感じるレベルだから無理無理!一人で乗りなよ!』と超拒絶!

でもさ、42のおばちゃん一人でキャーキャー乗る勇気もないしさ

私『何とかお願いします!』
チヒロ『無理だから!ママ、恥ずかしいからやめてw』
私『いや、チヒロ、いつからそんな根性無しになったんだ!頑張ろうよ!』
チヒロ『もーーー、マジでママおかしいからw』…と

なんだかおかしな腕の引っぱり合いをしながら園を出ました。


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『ええじゃないか』はね
FUJIYAMAの後に乗ったら、それ程ではなかったよ。
やっぱりFUJIYAMAが最強♡


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富士山と富士急ハイランドで思い切り楽しんで
帰りは焼肉屋さんへ!

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楽しい夏休み、こんなことって久々だね。

また行こう、富士山!(富士急ハイランドが大好き!!!





[ 2014/07/22 22:53 ] お出掛け | トラックバック(-) | コメント(-)

神奈リハでの夏休みプール訓練 


神奈リハにてプール訓練。

ユウタ、ものすごく楽しそう。


プールサイドはサウナ状態…
付き添う母さんは滝汗。

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プール後はアイス。
せっかく運動したのにねえ…笑

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ユウタが楽しくて嬉しくて笑顔になれるのなら、いいね
お疲れ様。


[ 2014/07/24 21:14 ] 高次脳機能障害での入院 | トラックバック(-) | コメント(-)
書いている人

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●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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