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ゴーヤの花 


今日ユウタは、泊まり学習で一泊の為、帰ってこないんだ。

前から楽しみにしていて、今朝も、すっごいウキウキ出掛けて行ったから、毎日のツライ頭痛も軽減するくらい、楽しめていたらいいな。

私は…
ちょっと淋しい反面、具合が悪かったり機嫌の悪いユウタのテンションをあげるために頑張らなきゃいけない、という「事」から解放され、ややホッとしてる。

ホッとしてる自分を「なんなんだ自分」とも思うけど
「そんなもんだよね」と、自分擁護の声もする。
自分で自分を かばってあげて、楽になろうとしてる訳。

でも私さ、やっぱり毎日緊張してるんだよね。
そんな緊張な日々が当たり前すぎてて、ホッとしてる自分が罪のような気持ちになるよ。
こんな日くらい、ゆっくりすればいいのに落ち着かない。笑

とにかく!
ユウタに一個でも多く「楽しいぜ、ヤッホー♬」な事が起きていますように。


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写真は、家の前のフェンスに咲いてたゴウヤの花。

もう多分、実のらないのに
太陽に向かって必死に開いてる花が、なんかね

なんかね、なんかね…。



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[ 2014/10/02 15:50 ] ママの心 | トラックバック(-) | コメント(-)

ユウタとクッキー焼いたよ 


頭が痛い!と、ユウタが とても辛そうなので
いま一緒にクッキー焼いたよ。

こういう好きな事をしていると頭痛は少し軽減するんだよね。

形成はユウタ。
なかなかでしょ?


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[ 2014/10/05 19:55 ] 日常 | トラックバック(-) | コメント(-)

身長172とメラトニン服用スタート 


今日、ユウタの病院で計測したら
ユウタ身長172センチだった。
パパとうとう抜かされたね。

そして私、超カッコイイTシャツだね。
輪ゴムで髪縛ってるのも、なかなかイイね。


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そして今日から新しい薬を試してみます。
どうかユウタがゆっくり眠れますように。

もうさ、効いてくれ頼む!

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[ 2014/10/07 21:58 ] 内分泌科・小児科 | トラックバック(-) | コメント(-)

妖怪体操、踊る? 


今朝もユウタは、ぐったりとしながら登校していったよ。

私は、車からしばらく、校門を過ぎて歩いていくユウタを眺めていたんだけど、ボロボロボロボロ本気の涙が沢山出てきた。
久々泣いた。
でも全然すっきりしない。

こんな日々がいつまで?
永遠?


今みたいにユウタに
「行く場所」があるだけまだ良いのだろうけど。
この先、どうなるんだろう。

こういう類の不安はまだ考えなくてもいいと
日々 自分に言い聞かせてきたけど、
もう近い未来の問題になってきているよね。


辛い中、どうして毎日学校行くの?
この答えはユウタにしか分からない。

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※こんなLINEが毎朝なので、何かユウタが笑える切り返しを考えながら毎晩眠りにつく私です。
ネタ切れだよもー!


[ 2014/10/09 21:18 ] 日常 | トラックバック(-) | コメント(-)

患児の母と主治医との飲み会。 


ユウタと同じ病児の親6人と
お世話になっている病院の先生と横浜で飲んできたよ〜。

久々に会う皆と、すごく楽しい時間だった!
相変わらずバカな話ばかりしてごめんね〜笑

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[ 2014/10/11 23:26 ] 日常 | トラックバック(-) | コメント(-)

プチ家出。 


チヒロに、すごーいヒドイ事を言われて、しょんぼり落ち込んでた所、ユウタも今日は、おやつが何も無いとか、きっかけはそんな些細な事から久々にブチ切れ、すごい勢いで私を殴ってきたから、もーーー泣きながら雨の中 原付飛ばして家出した。

妹んちだけど。
三時間だけだけど。


妹と、変な妖怪ウォッチの替え歌をYouTubeで見た。
今も頭の中で流れてる。

目の近くにユウタにやられた引っ掻き傷が地味に痛い。
涙がしみるよバカーーー!バーカバーカ!病気のバーカ!

帰りも雨の中を原付かっ飛ばして、ずぶ濡れになって帰宅。
ユウタは夕飯食べずに待ってた。
ごめん。
いや、ママは悪くない。
でも、ごめん。いやいやママは悪くない!


妖怪のせいだ!




[ 2014/10/15 23:32 ] ママの心 | トラックバック(-) | コメント(-)

イタリアンランチ 


今日は横浜で、母、叔母、妹の四人でイタリアンランチ。

おかわり自由のフォカッチャ食べすぎた!
お腹いっぱいだったけど、デザートは余裕余裕♬

はい、‪#‎痩せない‬

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チヒロとユウタへ、おみやげ。

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何これ、初めて食べたけど、すごい美味しい!http://mr-waffle.com

そしてだから、‪#‎痩せない‬



[ 2014/10/17 23:37 ] 日常 | トラックバック(-) | コメント(-)

14年前の今日。 


14年前の今日。

昼過ぎ位から、弱めの陣痛が始まっていたんだけど、とりあえずまだ産まれないだろう♬…と、二人目の余裕をかまして夕方チヒロを保育園に迎えに行き、抱っこ抱っこ!とせがむチヒロを「おんぶで許して!」と、何とかなだめ、やや強くなりだした陣痛に耐えながら、チヒロを背負い20分歩いてヒーヒー帰宅。

それからチヒロとお風呂に入って、だんだん強くなってきた陣痛に少々ビビりながらも、22時から始まる松嶋菜々子のドラマ「やまとなでしこ」だけは、どうしてもどうしても見たかったから、ドラマ見終わったら病院行くか…と、ここでもまだ余裕ぶっこいていたらね、ドラマ中盤でね、破水しちゃってな。

バスタオルを股に挟みながら病院へ。
ユウタは翌朝に生まれたんだけどね。


そう、14年前の、ちょうど今頃パパに「病院行ったら?」と心配されていたのに「やまとなでしこ見たいし、まだ全然大丈夫だし!」と意味の分からない言い分で、全く言うこと聞かなかった私に言いたい…

「やまとなでしこ」は録画すればいいじゃんよ。


大丈夫、再放送もあるよ?


[ 2014/10/23 23:44 ] 日常 | トラックバック(-) | コメント(-)

ユウタ14歳 


ユウタ、今日で14歳になりました!

正直に言えば、何とか14まで生きながらえた、という感覚。
よく、「生きる事」を毎日頑張ってきたと思うよ。

ただ生きていくだけの事が
こんなにも大変だなんてね。
母さんも知らなかった。

とにかく、ユウタが14歳になれたのが嬉しいよ。

もし生まれ変わっても、母さんはユウタの母さんになりたいよ。
その時また病気だったとしても、ユウタの母さんを出来るのは私しか居ないと思うから、やっぱり私がユウタの母さんになる!

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来年の誕生日も、無事に家族で祝う事が出来ますように!
それだけ。





じいじとばあばから、ユウタへの誕生日ケーキ。
コストコのパンプキンパイだよ。
ハロウィン仕様になっていて可愛いね。
じいじ、ばあば、いつもありがとう。


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あと↑は、昨日チヒロさんが部活の帰りに、たった一つだけ買ってきてくれたカップケーキ。

「はい、ユウタが最高に好きそうなケーキだよ。誕プレね。」と、ぶっきらぼうにユウタに手渡してた。

私は、じんわり…。
ユウタも大喜びだった。
チヒロ、ありがとうね❗️

[ 2014/10/24 22:47 ] 日常 | トラックバック(-) | コメント(-)

毎日新聞さんの取材を受けました。 


毎日新聞さんの取材を受けました。
「小児脳腫瘍の治療後」がテーマだったので。

記者さんからのメールには…
『弊社では20年近く小児がんを経験した子供たち向けのイベントやキャンプに協力してまいりましたが、ここで、晩期合併症についてしっかりと取材をして、治療後の本人やご家族の苦悩について報じていきたいと考えています。
治療後の生活に、治療等がどのように影響しているのかを、一般の方、国や地方自治体に広く知らせることで、理解が深まり、状況が少しでも改善できないかと考えています。』と。

なんとーーー!
マジですかーーー!
困ってるパターンの人に着目してくださると?!

まず…
①『治療後の本人やご家族の苦悩について報じていきたいと考えています。』
②『治療後の生活に、治療等がどのように影響しているのかを、一般の方、国や地方自治体に広く知らせることで、理解が深まり、状況が少しでも改善できないかと考えています。』
この二つの文を読んで、即、「どうか取材して下さい、お願いします、ぜひお願いします!!!」とメールしたよね。

で、今日の夕方、毎日新聞の記者の方とカメラマンの方がユウタの取材として我が家へ来たよ。
ユウタが全部、話したよ。

私はすでに先日、記者さんとはお会いして詳しく話をしていたので、今日は聞いていただけ。
ユウタの話を聞いていて、隣で涙が出そうになったよ。

自分の事や周りの事、想い、困ってる事、どうにかしたい事、ユウタはこんなにするする説明出来るんだね。

私からは…
『最近ありましたよね、ニュースでドラフト一位の。スポットライトが当たるのは「病気を克服!頑張り努力を重ねてきた!感動をありがとう!素晴らしい!勇気をもらった!」というもの。
ネガティブには蓋をして見ないようにして、世には広がらない。みんな見ない。
だからぜひユウタのような例も出して欲しい。』
…とだけ、伝えました。

そういうストーリーだけじゃないよね。
そういうストーリーもあるから全然間違いではないんだけどね。

でもその裏には、想像を遥かにこえた本人や周りの踏ん張りや支えがあるのは確かなのだろうし、心から素晴らしいと思えるけど、それをみんなが出来るかと言えば違っていて、努力次第でなんとかなるのだ!を押し付けられてしまう傾向が…本当ね、キツイよ。キツイ。

「小児がんを克服して、こんなスーパースターがいるんだぞ?甘えんな!」
その声はキツイよぉ〜。

そもそも克服って何だろう。
ユウタにとって、いつが克服となるんだろう。

視聴率や、みんなの関心を集めるためには、美しいか悲劇かに集中しやすいけど、実際はね、病気で亡くなった友達もいるし、後遺症で亡くなった友達もいる。
その逆で、なんの後遺症もなく過ごせている友達もいるし、苦悩や悩みは違っても、色々抱えながら生きている友達も沢山沢山いる。
みんな色々なんだよね。


私は今まで、ヘボヘボではあるけれど、小児脳腫瘍の治療後の「一例」として、現在のありのままと、きれいごとや美談ではない「その後」を伝えたい気持ちで活動してきたつもり。
だけどきっと我が家の例は、ここでだけではなく、他の人も抱えている現実なんだと思う。声をあげられない人は沢山いるはず。

だから、今回のテーマには大喜びしたよ。

ぜひ、美談ではない悲惨系、誰か助けてくれないと、このままじゃヤバいよ!の記事を、記者さん書いて下さいね。


ちなみに。
カメラ好きなユウタと私はカメラマンさんの、すげーカメラに釘付け。
しかもカメラマンさん、若々しくイケメンときた!

ユウタ憧れの眼差し。
私は違う意味の眼差し。

狭くて暗い部屋で、カシャカシャ撮りまくりなんだけど、電気つけた方がいい?と記者さんが聞いたら、「大丈夫です(キリッ!」
おお♡


[ 2014/10/27 21:58 ] 日常 | トラックバック(-) | コメント(-)

Fm.yokohama見学 


今日ユウタは中学校の校外学習にて、ランドマークタワー内のFm.yokohama84.7の放送ブースを見学してきたらしい。

うらやましいーーー!
いつも聴いてるから不思議だったしカッコ良かった〜!って喜んでたよ。

いいなぁ。

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[ 2014/10/30 20:03 ] 中学校 | トラックバック(-) | コメント(-)
書いている人

ななえママ



●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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●メールは右サイドバー1番下の
メールフォームよりどうぞ。

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Family


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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