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チヒロさん、高校2年生の文化祭 


チヒロさんの高校の文化祭にきたよ。


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ヤバい、高校生に戻りたい戻りたい戻りたい戻り…ああーーーーーー!

チヒロは軽音部でギターとボーカル担当なので
それを見にきたんだけどね
視聴覚室で保護者は私だけ。
かなりのアウェー感。


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ちなみに文化祭で、クラスのオリジナルパーカーを作ったらしいんだけど、名前と好きな3桁までの数字を入れるという決まりとなり、チヒロさんは「53」だった。


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「なぜ53?」
「あ、何となくゴミにしてみた」との事。

バカ…

でも、すっごく楽しそうにしていて
それをみられて本当に良かったよ!



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[ 2014/11/01 19:02 ] きょうだいの事 | トラックバック(-) | コメント(-)

辛くなるから見られない写真 


新聞記者の方に「掲載するかは分かりませんが、ユウタ君の病気前の写真を送ってもらえませんか?」と言われてから数日。
さっきようやくPCを開いて、封印していた昔の写真を数枚だけ見た。
ユウタが病気になってから、どうしても必要な時以外は見ないようにしてきた。
見ないように、というか、見れなかったんだよね。


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写真は、病気を発覚する5日前、大磯ロングビーチで撮ったもの。

友達家族と一緒に行ったんだけど、私が、「ユウタ最近、頭が痛いって言って、ピュー!って吐いたりするんだよ。でね、吐くと治るんだよ。今朝もそうだったの。」って友達に話していたんだよね。

「それ怖いね。病院行った方がいいよ!」って心配してくれた友達の顔も思い出せる。
「病院行っても、心因性って言われるんだよね。」って、私もそう言いながら、不安で不安で たまらなかったのも、鮮明な記憶として残ってる。

昨日の会話みたいに。
さっきしていた会話みたいに。

日差しの強いプールサイドで、そんな話をしながら、ユウタは水の中で激しくアバレンジャーゴッコをしていて、本当にやんちゃな奴で、私から100回以上は、「こらあ!!!」って怒鳴られていたんだけどね…。

たまんない。
多分もう見ない。


[ 2014/11/01 23:55 ] ママの心 | トラックバック(-) | コメント(-)

取りつくろった幸せなんて。 


「悔しいじゃない?障害児がいるから大変そうとか辛そうとか周りの人に思われるの。だからいつでも笑ってなきゃ!」って、前に友達に言われて、その言葉をたまに思い出すんだけど、私にはその『悔しい』が、いまだに分からない。

沢山考えたけど、「うわ、大変そう…」とか思われても、私は全然悔しくないし、ユウタの場合は目に見えない障害のため、「甘え」「わがまま」などと思われ、なかなか病気の理解を得られなかったので、むしろ「そりゃ、大変だよな」と思ってくれる方が、とても有り難かったから、かもしれない。
そこが違うのかもしれないね。

甘えとか、わがままとか言われるのが、本当に本当に辛かったから。
そんなふうに思われている中で、とても笑ってなんかいられなかったよ。

悲しいとか辛いとか、でもたまには楽しいとか。
そういうのは皆同じだと思うんだよね。

悩みの種類は違っても、みんなやっぱり色々抱えていて、辛い時に無理して笑っていなくても、寄り添ってくれる友達がいるから私は正直でいられるっていう事にも感謝しなくちゃいけないね。

シンドイのに無理して笑うとか、私は大丈夫、幸せです!って周りにアピールするのって、なんのためなんだ?
そういうのを想像すると、逆に私、かなり痛々しいし、そんな事まで気にしながら生きられない。

同情されたくないとか、そういう感じなのかもしれないけど、プライド?みたいなのは邪魔だ!と、本心から思ってる。
だから私は、いつまでもヘボいのかもしれないね。
いい年した大人だから、そりゃ無理にニコニコする場合もあるけど。

チヒロもそう。
愛想笑いが苦手すぎて、「ちーちゃんて、クールだよね」って昔から言われてきた。
不器用すぎるけど、私はそんなチヒロが好きだったりする。

いつも笑顔!の方が、朗らかで温かい印象を人に与えるかもしれない。
周りも幸せな気持ちになるかもしれない。
それに、その方が生きやすいよね。
でもさー、疲れちゃうよね。

幸せ自演してる自分に嫌気もさすよね。
取り繕った幸せ感なんて見え透いていて華奢で、壊れやすい。
だからチヒロは、それでいいとママは思うよ。
芯の部分が強くて、温かい心を持っているのなら。


私「チヒロに話しておくけど、ユウタ高校は支援学校に進む事になると思うんだ。友達に、ユウタ君、高校は?とか聞かれたりして、チヒロも嫌な気持ちになるかもしれないけど…」
チヒロ「は?何が?嫌な気持ちって?私はそんな人じゃないよ?目が不自由なら盲学校、耳が不自由なら聾学校、ユウタも そういう事でしょ?それにね、私の友達でユウタをバカにしたりするような人いないから。ママ、何考えてんの?」

……私は本当に、ダメ人間だと自覚したよ。
チヒロは思うより、大人だったよ。

猛反省中。





[ 2014/11/07 20:03 ] ママの心 | トラックバック(-) | コメント(-)

ヨモギのお団子 


ユウタが摘んできたヨモギでお団子作ったよ。
おいしかった!


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[ 2014/11/13 20:12 ] 日常 | トラックバック(-) | コメント(-)

チヒロさんのiPod 


今日ヤマダ電機で、来週のチヒロの誕生日プレゼントとして、じいじとばあばがiPod nanoを買ってくれたんだけどね、家に帰って早速iTunesに繋ごうとするも、デバイス認識できまてーん!てなるし電源も入らず…。

仕方ないからAppleに電話しながら、しみじみ本体見てたら、なんと…新品のはずが、思いきり中古だったのさ!

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使用感ありあり、電源スイッチ部分や液晶周りに黒い手垢みたいなのがびっしり!
これ、さっきまで使われてましたよ♬ってiPodがドヤ顔でアピールしてきた!
えええーーー?
よく見るまで気づかなかった私の目の老化にもショックだったけどさ。

Appleのお姉さんに、それを伝えると、「それはまずヤマダ電機さんに連絡してね」というので、信じてもらえるか心配しながらヤマダ電機に電話すると、すぐ新しいのを家に持ってきてくれたんだけどね。

こんな事ってあるんだねー!
びっくりした。



[ 2014/11/16 20:16 ] 日常 | トラックバック(-) | コメント(-)

チヒロ17歳 


チヒロさん、今日で17歳!
私も「お母さん歴17年」だね。

17年前の今日、チヒロさんは、なんと3日がかりで生まれてきたよ。
私が30キロ以上も体重増加しちゃってね、「こんなに体重増加した人、初めてだよ!」と先生をビビらせたあげく、当たり前の大難産!


11/17
朝、家で破水して入院、促進剤打ってもダメで、痛いまま夜を明かす。まだ余裕はあった。

11/18
今日こそは生まれてくるだろうと頑張る。促進剤でガンガン痛みは来るものの、子宮口が開かず。
母親学級の妊婦さん達が陣痛室見学へ沢山やってきた。カーテンは閉めてあったけど、看護師さんの声は聞こえてくる。
「こちらのカーテンの方(私)は、体重増加しすぎて2日がかりの難産となっています。みなさん体重管理は大切ですからね!」
妊婦さん「ザワザワ…」
私「…そのとーりだぞ…」
そして結局、陣痛はガンガンある中で夜を明かす。かなり限界。

11/19
私もう死ぬかもしれない。
人生で初、命の危機を感じる。
実家の母に電話する。

陣痛室から点滴棒をカラカラ言わせながら、たった数メートルを10分くらいかけて電話コーナーへ。
母「あらあんた、まだ生まれないの?何やってんのよ!」
私「…うあぁぁぁ」
ガチャン

相変わらず陣痛はガンガン来るのに子宮口は7センチ以上開かず、しかし血液検査結果により周りがザワザワし始め、先生が「もうダメだ、母体危険状態!子宮口そのままでいいから分娩台乗って!もう出すから!」
分娩台で、もしもの場合の緊急帝王切開承諾書にサインをすると、ちょっと太めの婦人科医院長先生が私のお腹に乗り、チヒロさんは吸引分娩で、やーーーっと産まれてきましたとさ。

これから赤ちゃん産む人へ。
『30キロ以上太るとね、ヤバいよ♡』






チヒロさんへの誕生日プレゼントはね、園子温監督、主演 染谷将太と二階堂ふみの映画『ヒミズ』DVD。
年間20回以上TSUTAYAから借りては観まくっているので、いいかげん買ってあげました。
なぜR指定無いんだ?ってくらいの激しい内容だけど、これが好きだと言うチヒロを私は嬉しく思ったりする。
だからよく「母親らしくない!」とか言われるんだろうねぇ。

でも、いーのいーの。
キレイな物ばかり見ていても、ホントのキレイが見えなくなるからさ!←言い訳

家族で焼肉屋さんへ行きました。
そのうち一緒にお酒飲んだりできるんだね〜。

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チヒロさん、おめでとうね!
思い切り はしゃげ17歳!

ほらあの、私達の好きなセリフ、
『叫べ若者よ、礼儀正しく生きたって、いつか死ぬんだぜ?』を贈ります。


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[ 2014/11/19 23:11 ] きょうだいの事 | トラックバック(-) | コメント(-)

新聞記事の確認 


『小児脳腫瘍の治療後』という事で、ユウタと私達家族を取材をして下さった毎日新聞の記者の方から
「だいたいの記事が出来ましたので確認して頂きたいのと、御主人からもお話を少し頂きたい」…という事で、夕方 電話が掛かってきました。

「都合上、記事をFAXなどで送ることは禁止となっていますので、このお電話で申し訳ありませんが、今から内容を読ませて頂きます。」

ざっとだけど、記者の方が書いて下さった記事を初めて読んだ。
正確には、「聞いた」んだけど、私の脳内では新聞紙面の活字となって浮かんでいました。

読んで率直に、嬉しかった。
不安だったのが、いきなり「嬉しい。」の気持ちでいっぱいになったよ。

「どうですか?なにか間違いや、お気づきの点はありますか?」と聞かれたときに
「嬉しいです、関谷さん(記者の方)に伝わった事がまず本当に嬉しいです。」と、見当違いな返事をしつつ、私は半べそになってしまった。


これまでの9年間。
ユウタの病気は、聞けば一瞬 命の危機を想像する、脳腫瘍という病気以外の部分では、なかなか理解を得られなかった「脳腫瘍治療後の後遺症、高次脳機能障害」について、本人が一番だという事には間違いは無いけど、家族も本当に本当に、心底苦労してきた。

周囲に対してどんなに説明しても、甘えや性格、親のしつけなど、そういう類の問題と思われてきた。

だけど、一般社会では理解を得られない事はもう仕方がないとしても、医療従事者の方々には理解してもらえると信じてきた中で、医師からの言葉に、絶望よりもっと深いところに落っこちた日も…あった。

あんまりにも絶望して、長期入院中だったユウタを、バリアフリーでもなんでもない自宅マンションに、まだ治療途中で立つことさえ出来ない車椅子のユウタを無理やり連れて帰った事もあった。

病院であんなに泣いたのは、ユウタの脳腫瘍告知以来だったな。
病院の駐車場へと、ユウタの車椅子を押しながら、声を出して狂ったように泣く私。
そして自分が今日、今いきなり退院となった事に、「それがどういう事でこうなったのか」誰も説明なんかしなくても理解出来ていた当時小学2年生のユウタ。

泣きながら東名高速の追い越し車線を横浜インターから厚木インターまで、超超超猛スピードで走る私に、ユウタは後部座席で泣きながらずっと「ママ、ごめんね。」って言い続けていたよね。
ユウタが謝まる事なんか何にも無い!って、私はまだ号泣していたから、ちゃんと発音出来ていなかったけどね。

私にだけではないよ。
ユウタにも、これは深い傷だよね。
記事の内容を聞きながら、そんな出来事を思い出していました。
同時に、「家族ではない、他人」に、深く理解してもらえたんだ!という嬉しさでいっぱいになりました。

そう、それが嬉しかった。
伝わった。
知らない人に、他人に、伝わった。
本当に、それがただ単に嬉しかったよ。

記事はまだいつ掲載となるか分からないけど、うちみたいな「困っているドン詰まりな家庭」は、声を潜めて静かに泣きながら、たくさんいると思う。

脳腫瘍の治療後とは違っても、様々な病気により周囲からの理解や支えも無く、家族だけで頑張ろうと踏ん張り続けてる人達がね。

「長期フォローが必要。
社会で支える仕組みが必要。」
さっき記者の方が、そう言ってくれた。

「大変なんだね」でもいい。
「こういう病気があるんだね」でもいい。
「あー、かわいそうに」だっていい。

いきなりの制度改革に繋がらなくても、まず、こんな人がいるよ!をちらっと知ってもらえたら良いと、私は今、思っています。

掲載日はまたお知らせします。
記事は紙面だけではなく、WEB版でも閲覧できます。


[ 2014/11/25 21:24 ] 日常 | トラックバック(-) | コメント(-)
書いている人

ななえママ



●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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