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ユウタのねじりパン 


ユウタが中学校で作ったパンだよ。
なかなか上手!

ココア生地も編み込んだ、ねじりパン。
すごく美味しかった!

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[ 2014/12/01 21:31 ] 中学校 | トラックバック(-) | コメント(-)

あけみ、ありがとう。 


さっき、高校時代の友達から電話が♡

8年ぶりくらいかな、電話で話すのは。
なのに全然久しぶり感無く、お互い高校時代のあのままのノリで変わってなくて、嬉しかった〜!


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昔はアホな事や悪さばかりしていた彼女(私も含めて!)が、独学で難しい勉強をして、立派な資格を取ってバリバリお仕事をしてると知り、初めて尊敬したよ 笑
…うそうそ、昔から彼女はカッコよかったからね。

みんな内側には、何か抱えてるんだよね。多かれ少なかれ…。
でもみんなそれを周りには見せずに明るく笑っているし、言わないけど、やっぱり色々あるよね。改めて思った。

ポジティブって言葉が大嫌いな私が、さっき彼女から『ポジティブにね!』って言われた時に、すんなりと、まっすぐ心に届いたし、そうだね!って本心から返事したよ。


やっぱり昔と変わらずにカッコいい。
ありがとね。


[ 2014/12/04 23:51 ] ママの心 | トラックバック(-) | コメント(-)

MRIまでのドキドキ 


クリスマスの次の日がユウタのMRIとか…
もうちょい考えて検査予約すれば良かった。

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今回、はじめて9ヶ月あけてのMRI。
こんなに開けたの、ユウタが脳腫瘍になって以来初めてだから、これを打ちながらも手汗が出てくる感じのドキドキ。


不整脈も混ざりつつのドキドキ。
絶対、笑って年越ししたい。

[ 2014/12/08 11:55 ] 脳神経外科 | トラックバック(-) | コメント(-)

こどもを大事に大事に育てていこう。 


当たり前の事だし、自分はそうしてきていると思っているけど改めて、『こどもを大事に大事に育てていこう。』と強く思った。
過保護に、という意味ではなくて。

今ある幸せに気づけなくなる前に、今ある幸せを、より大切に。

今の当たり前が、明日突然
当たり前じゃなくなったりするのだから。


[ 2014/12/15 20:59 ] ママの心 | トラックバック(-) | コメント(-)

元気です!が少なすぎて、もう・・・ 

今朝も絶不調ユウタ。
ぐったり寝てます。
もうこんなのが、ずっと。
夏が終わって体調回復してくるかな〜?と思っているうちに、冬がすぐに来て、結局また不調シーズン。
一年のうち、過ごしやすくて やや元気でいられる時期が短すぎる!チッ。
ユウタに、「今日、すごい元気だね?」が年間で15日あれば良い方だ。
なにこれ…つらい。
バカバカバカ。
でも、目の前にある今日をただ一生懸命いくだけなんだよね。
考えたって悩んだって落ち込んだって、な〜んも変わらない。
人が健康でいられる事の方が、実はかなり奇跡的な事なんじゃないかなと思う日々だよ。
[ 2014/12/16 20:00 ] 日常 | トラックバック(-) | コメント(-)

2014年 最後の内分泌受診 


今年最後のユウタ内科受診終了。

こども病院のクリスマスツリーには
悲しい思い出と、癒しの両方があるよ。


きれい。


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[ 2014/12/18 21:04 ] 内分泌科・小児科 | トラックバック(-) | コメント(-)

毎日新聞掲載 


ユウタの事を載せてもらいました。
2014年12月21日

【小児がん 登録体制 長期的な支援につなげて】
http://headlines.yahoo.co.jp/hl?a=20141221-00000005-mai-soci

※今朝の毎日新聞紙面にも掲載されています。
そちらの方が 小児がん登録体制について詳しく書かれています。

多くの方に読んで頂けますように。

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[ 2014/12/21 20:07 ] 日常 | トラックバック(-) | コメント(-)

MRI経過良好!!! 


ユウタのMRI、経過良好‼

次は1年後の12月‼


うっひょーーーい♬
やっほーーーい♬

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[ 2014/12/26 19:20 ] 脳神経外科 | トラックバック(-) | コメント(-)

私のDNA 


チヒロさん、いきなりのショート。

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毎回、「今、伸ばしてるんだけど、毛先ちょっとだけ揃えてもらってくるー!」と言って出掛けるたび、どんどん短くなっていくよね?

堪え性ないのは確実に私の遺伝。



[ 2014/12/27 20:24 ] きょうだいの事 | トラックバック(-) | コメント(-)

三原由宇さんに会えた!!! 


今日は、なんと♡
あの、三原 由宇さんが写真を撮りに来てくれました!

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ひゃっほーーーい!

プロのカメラマンさんて、すごいね…。
地面に寝っ転がったり仰向けになったりしてパシャパシャ、うおーーー!
か、かっこいい!
(しかも想像以上にイケメンな三原さんに私のテンションも上がる上がる)

家族4人で撮って頂く予定だったんだけど、チヒロさんが熱を出してしまい、今回はパパとユウタと私の3人で。

三原さんがよく自撮りしてFacebookにあげてる魚眼レンズでの写真をリクエスト♡
いつかチョコモナカジャンボをかじりながら一緒に撮ってもらいたいな笑

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あー…。
ユウタがこんなに笑ってるのを見たのはいつぶりかな。
Macに入れてもらった写真を眺めながら、ジーン…。
三原さん、本当にありがとうございました

そしてなんと、三原さんからユウタへ、スペシャルプレゼント‼
三原さんが使っていた一眼レフ、レンズ付き!をいただいてしまいました!!!


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SKK(狭い汚い臭い)な我が家に、三原さんが居るっていうだけで不思議過ぎで、これまた私のテンション上がる上がる。

『三原さん、大切にします!
宝物だよーーー!』byユウタ

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写真の撮り方も、色々教えてもらったよ。
私やユウタのカメラやレンズだと、なかなかうまく撮れないし、レンズ欲しいなぁ〜…なんて言っていたんだけど、三原さんが撮ると『なんで?』って感じ。
きれいで明るい。

『これでもじゅうぶん、綺麗に撮れるんですよ。』って三原さん言ってた!
レンズのせいにしていた私のアホ。

ユウタの写真ブログを作りますので、三原さん、ご指導お願いいたします。





[ 2014/12/30 20:40 ] 日常 | トラックバック(-) | コメント(-)
書いている人

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●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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