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2015年 初詣 


家族で寒川神社へ。

そろそろすいてる時期かな?って、
狙って行ったんだけど混んでた。

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おみくじ、私は末吉だった。

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チヒロさんは今年 本厄だから
また日を改めて厄除けに来よう。




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[ 2015/01/11 15:40 ] 日常 | トラックバック(-) | コメント(-)

チヒロさん、エキストラ出演へ 


チヒロさんと この時間に新宿にいます。
もーーー、眠いから!

※大好きな監督、園子温映画のエキストラ出演のためです。

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[ 2015/01/15 13:04 ] きょうだいの事 | トラックバック(-) | コメント(-)

クランクインは延期。 


雨だね。

園組撮影クランクインで、しょっぱなから雨。お約束の雨。

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せっかく朝早くから新宿に連れて行ったのに(学校もズル休みしたのに)、この日の撮影は中止になったとのことでした。
ガーーーーーーン。。。



[ 2015/01/15 21:07 ] きょうだいの事 | トラックバック(-) | コメント(-)

エキストラ2日目。 


初日、大雨の為 撮れなかったという通学シーン撮影のエキストラで、今日もチヒロを送り届けに新宿へ。

土曜日だから渋谷3号線も都心環状線もガラガラで、家から50分で着いたよ。

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集合場所に着くと、毎回それらしき車がダーーーっと何台も停まっていて、忙しなく動いてる若いスタッフの人達は当たり前だけど毎回同じ顔ぶれ。

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「いいなぁ園組♡」と、私は憧れの眼差しで見てしまうけど、この業界の人達はいったい、いつ家に帰って、いつ寝てるの?

私はといえば、3日連続寝不足だけど、園子温監督をチラっと見れたから、『映画の神様ありがとうーーー!』(「地獄でなぜ悪い」より)だよ。




[ 2015/01/17 13:15 ] きょうだいの事 | トラックバック(-) | コメント(-)

エキストラ3日目。 


今朝もエキストラ出演のチヒロさんを送り届けに、こんな時間に渋谷。
真夜中みたいに真っ暗。眠い。


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[ 2015/01/18 13:14 ] きょうだいの事 | トラックバック(-) | コメント(-)

ユウタの職場体験 


今日ユウタは中学校での授業で職場体験に。
場所は、ユウタが0歳から卒園まで通っていた市立保育所だよ。

4歳から5歳の、脳腫瘍治療中は一旦 退所したんだけど、退院後、あれほど大変な状態だったユウタでも、再入所を許可してくれた温かな保育所の先生達と市に今でもすごく感謝してる。
あんな状態のユウタを、再入所させてくれるように陰ながら懸命に動いてくれた先生達に、本当に本当に感謝してる。

そして…
ザクザクと、まだ赤い手術痕の残る頭のユウタに、怖がったり拒絶なんかは全くなく、性格や容姿さえ変わったユウタに、幼いながらも理解を示して寄り添い、時には支えてくれたクラスの園児達や親御さん達にも感謝してもしきれない。

子どもは大人が思うより、いろんな事をきちんと考えてるし、「思いやる」の本質を大人よりも透明な心のまま持っているんだなと、その時に知ったよ。


中学校の他の生徒達は学校から歩いて保育所に行くんだけど、ユウタは疲れやすい為、私が行きと帰りは車で送迎。

チヒロも中学の時の職場体験はユウタと同じく、自分が通っていた、この保育所だった。


懐かしさと切なさが込み上げてくるよ。
強烈に。
すごく強烈に。
[ 2015/01/20 13:19 ] 中学校 | トラックバック(-) | コメント(-)

八つ当たりしてごめんね。 


保育園での職場体験で疲れが出たようなので…と、学校からお迎え要請の電話が来て、ユウタを中学校まで迎えに行った。

車中で、「たった一時間の職場体験で疲れる訳ないでしょ!」と、私は感情的になり、ユウタをキツく叱ってしまった。

逆上してキレるかなと覚悟して叱ったのだけど、ユウタは「ごめんなさい」って沈んでた。
キレる元気もない様子。
帰宅後、ユウタずっと寝てる。
本当に疲れたんだね。


ごめんなさいは、私だ。

「うるせーな、クソババア!しょうがないだろ!本当に疲れたんだよ!」
…とかさ、そんな感じに、いつものようにユウタがブチ切れてくれた方がまだ良かった。

なんて、ここでも私は勝手な親だね。
ユウタも自信を無くしたよね。
「たった一時間で!」とか何なの。


私のイライラはユウタのお迎えなんかじゃなくて、たった一時間も働けない病気に対して、分かっていたはずなのに憤りを感じただけなんだよ。

つまり、やつあたり。
ごめん。


[ 2015/01/20 20:22 ] 中学校 | トラックバック(-) | コメント(-)
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●冨塚 七枝

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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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