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ユウタの眉毛と日曜日のラーメン 


日曜日のお昼、家族揃ってカップラーメン食べていたら、ユウタの眉毛がかなり「ヤバイ」事に気付いた。
どうやら眉毛をカッコよく整えようとしてチヒロのカミソリでガタガタに やっちまった…との事(笑

私はユウタの眉毛がガタガタでも、なんか嬉しかったよ。
年頃の子と比べたら幼児性も高く(高次脳機能障害により)、普段そんな事を気にしている素振りも無かったので、ちゃんと「カッコよくなりたい」の気持ちが年相応にあるのだな、と感じたので。


みんなで笑う中、ユウタが顔を真っ赤にしているとチヒロが、「ユウタ!今度からさ、チヒロがやってあげるから自分でやったらもうダメだよ?笑」って。
神様これは何のご褒美ですか?ってくらい、私は嬉しかったよ。
チヒロとユウタが昔のように仲良くしてる。それだけの事なんだけどね。


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ユウタが病気になる前、そして病気の治療後も、とっても仲良しなきょうだいだったチヒロとユウタ。

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だけどユウタが家で暴れたりするうちに、しかも私までもが体調を崩し、家庭はもう本当に崩壊寸前だった頃、「家に居たくない」と、チヒロは ばあばに何度もSOSを出していたそうで。

暴れるユウタのいる生活からチヒロを実家に避難させようか、散々悩んだけど、パパは「絶対に家族はバラバラになったらダメだ。辛くても。」って、珍しく強く私に言いきっていたのを思い出してる。


チヒロがユウタのガタガタ眉毛を一生懸命直してくれた。
チヒロとユウタの仲良しだった頃が、またこうやって戻ってきつつあるのかな。
そうだといいな。

あーーー、幸せだ。


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[ 2015/02/02 20:27 ] きょうだいの事 | トラックバック(-) | コメント(-)

チヒロさん、高校の修学旅行。 


チヒロさんは今日から修学旅行で、北海道3泊4日。

しかし、来年からチヒロの高校の修学旅行は海外で、行き先は指定された三ヶ国の中から好きな場所を友達同士でそれぞれ選択出来るらしい。

えーーー、変なの〜笑💧

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[ 2015/02/03 20:39 ] きょうだいの事 | トラックバック(-) | コメント(-)

楽しんご 


体調が悪く、食欲が落ち始めてひと月くらい経つ。
情緒も不安定で異常なくらい不安になって突然泣いたりしてしまう。

可哀想ぶってるおばちゃんアピールなので
みんな私に優しくしてね(うそです)


金曜日にチヒロが修学旅行から帰ってきて、私の最近の『うああ!涙』な気持ちをチヒロに打ち明けたら、「わかった、とりあえずTSUTAYA行くわ!」って、私好みのDVDを沢山借りてきてくれた。

借りてきた映画たちは、あまりにもナイスチョイスでね、趣味とか丸かぶりな上に見終わった後の感想とかがチヒロと全く同じで話が尽きない

字幕の「楽しんで」が「今のやつ、楽しんごに見えたー!」って会話もシンクロしたしね。笑


チヒロさん、ありがとう。



[ 2015/02/08 20:46 ] きょうだいの事 | トラックバック(-) | コメント(-)

リアル鬼ごっこ 


チヒロさんがエキストラで参加した作品。
園子温監督「リアル鬼ごっこ」

チヒロ曰く、トリンドル玲奈ちゃんは同じ人間には見えなくて、まるでお人形だった!との事。
そして園子温監督は、やっぱりいつも服はボーダーと、あの帽子で『よーい、スタート‼️』の声量半端なかったらしい笑。

血のり、パンチラ…やっぱり園子温だなー!と毎回大興奮して帰宅してきたチヒロさん。
きっと映ってはいないだろうが、園子温の大ファンなチヒロだけに、映画撮影現場に参加出来ただけでも最高に幸せだねぇ。

トリンドル玲奈、篠田麻里子、真野恵里菜が血まみれJKに 園子温監督『リアル鬼ごっこ』全員女子キャストで映画化
[ 2015/02/09 13:49 ] きょうだいの事 | トラックバック(-) | コメント(-)

ミサちゃんち。 


今日は妹とミサちゃんちに行ってきたよ。

まだ3歳のお兄ちゃんと10ヶ月の弟君きょうだいが可愛すぎて、可愛すぎて、かなり癒された♡
赤ちゃんの匂いも久しぶり。

チヒロやユウタが赤ちゃんの頃は我が家の部屋中だって、あんなにいい匂いがしたのに、今なんて犬臭しかしないわ。

ミサちゃん家には沢山のおもちゃや絵本、ぬいぐるみ。
ああ、なんて平和で幸せに満ちた空間なの!赤ちゃん欲しい!無理!欲しい!無理!ほし…


ミサちゃんの焼いてくれた、きなことゴマのクッキーも美味しかった!
可愛くラッピングまでしてくれたおみやげまで、ありがとうね♡


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[ 2015/02/10 20:02 ] 日常 | トラックバック(-) | コメント(-)

ユウタに買ってもらったクローバー。 


スーパーで買い物が終わってカートを押してる時に
『おおっ‼』と見つけた、大好きな大好きなクローバー。

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即座に、『欲しい!欲しい!欲しいいいいい!』と足をジタバタ、まるで3、4歳児並みの駄々を42歳の私がこねたら、ユウタがポケットからお財布だして『買ってやるよ、母ちゃん』って、二個買ってきてくれた。

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ユウタ私の彼氏か!
うれぴ♡
ありがとう。



[ 2015/02/15 20:06 ] 日常 | トラックバック(-) | コメント(-)

真木よう子になりたい 


今日、髪を切りに行ったよ。
とれかけた部分だけに、少しパーマも掛け直して。

結婚して厚木で暮らし始めてからずっと同じサロンに通い、ずっと同じスタイリストさんにお願いしているから、私の22歳から現在の42歳までの20年間を知る、何だかすっかり友達みたいな関係。

今ではチヒロも私と同じスタイリストさんにしか頼まなくなってるから、親子揃ってお世話になっている。

『いつもの感じで!』って言えば伝わるから楽だし、『えええー!なにこれ今回失敗じゃん!』とかが、絶対無い。
ナナさんは、左側の髪が前向きに生えているからパーマはこうかける、カットは右側のみシャギー多めにしないと膨らむ…などなど、私より私の髪を知り尽くしていて、へえーーー!ってなるよ。


面白いのがね、私の髪の質や流れ方、内側にあるくせ、襟足が浮きやすい…などなど、そんな細かな点がチヒロと全く同じだと言う!
遺伝子ってすごいね。
…顔はパパ似なのに笑←(これ言うとチヒロ激怒。

髪を切ってもらいながら、だいたいいつも旬な女優さんやタレントの髪型やメイクについて盛り上がるんだけど(良い悪い含め笑)、今日は真木よう子の話になった。

ドラマ「問題のあるレストラン」が話題になっているし、若い子も私くらいの人も、街ではあのマフラーの巻き方ばかりになっているしね。

スタイリストさんていうのは、まずドラマの第1話は必ず録画して、登場人物の髪型をチェックするらしいよ。
動いてる感じを見るのが重要だから、動画が一番いいんだって。

雑誌はもちろん、色々リサーチしながら、『あのドラマのあの人みたいな髪型に!』という注文に応えられるように準備するとの事。大変だな。


『じゃ、真木よう子にして下さい!って注文、いま一番多くないですか?』

スタイリストさん『ですねー、真木よう子さんは、もともと人気ですよ!』

『やっぱり!私も憧れるけど、とても恥ずかしくて、真木よう子にしてとは言えないな…。だって休み時間とかに、あのお客さん真木よう子とか無茶振りーーー!とか、裏で笑ってるでしょ?』

スタイリストさん『わははは!無いですよ、それは無いですけど、うーーーん、私も逆の立場だったら言えないかなぁ笑』

『ほら、やっぱり!』

スタイリストさん『うはは』

『じゃ、真木よう子にして下さい!』

スタイリストさん『む、無理です!笑!』

笑!どいひー!

で、結局私は、いつも通りの、乾かさなくても良い、多少寝癖ありの方がいい感じ、という髪型になり、あとは白髪を隠す技などを伝授してもらいながら帰ってきました。


雨がいつもより冷たかったよ。
降りるバス停、一個 間違えたしね。


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[ 2015/02/18 20:14 ] 日常 | トラックバック(-) | コメント(-)

誰かを支えたいと思うとき、そばにいるということは大事だけど、支えられる側にとっては、そばにいる人にさえ真に理解されないつらさ というのは確かにある。 


『誰かを支えたいと思うとき、そばにいるということは大事だけど、支えられる側にとっては、そばにいる人にさえ真に理解されないつらさ というのは確かにある。』
…というツイートが流れてきて、荒立っていた心が平常に戻った。

全世界中に叫びたい気持ちでいっぱいだった時期が私にはあって、今もそんな気持ちになる事もあるんだけど、あと「世の中全員敵だ!」とかね。ヤバイヤバイ。

でも、そういう荒んだ時期を通り過ぎてきたから、いま見えるものがあるよ。

よく言う『乗り越えた』、とかじゃなくてね、嫌だったけど行く道一つしかなかったから嫌々歩いて来ただけの道だよ。

すごい遠回りをしたんじゃないかな。
その途中途中で、私は私のレールをいつ踏み外すのか、自分で自分を心配したもんだ。

自分のろくでなしさ、妬みひがみでいっぱいの感情にまみれた言葉を他人に発したり、そんな自分のひどさを実感して自分が嫌いになって自分死ねとか中学生みたいになったり、本当、こんなダメダメを結構長い時期 患っていた。

あ、今もたまにそうなる時あるよ。
なかなか「良い人、良き母」にはなれないね。
演じるは出来るけど。
短期間ならね。自分殺してね。

今は…
せめて、大切な人達には理解していて欲しいという気持ちでいる。
ユウタの病気だけは。

私の精神状態については、これは最近、もう無理だなぁって思ってきた。
だって仕方ないよ、私だってわからないんだもん、なんで急に消えたくなるのかが。
それにまず、ウザい。
「あー、死にたいよー!」なんてさ、言うのも聞くのもね。かなりかっこ悪いし、恥ずかしい。

家族なんだから、にも限界がある。
そして家族なのに、という気持ちが私をさらに苦しくさせたりもする。


流れてきたツイート、
『誰かを支えたいと思うとき、そばにいるということは大事だけど、支えられる側にとっては、そばにいるひとにさえ真に理解されないつらさというのは確かにある。』

まさにそれ。
他人に理解されないは、仕方ないとしても…なんだよね。


人を励ましたり支えようとしたりは難しいね。
好きだし大切だから何とか元気になって欲しくて必死になってしまうんだけど、ポジティブの押し付けによって、相手をネガティブのどん底に陥し入れる事があるから、ね。

言葉ってたまにすごい殺傷能力含んでるから、簡単に人を殺すしね。

自分だけが気持ちよくなれるような励ましだけは、しないようにしたいよね。



[ 2015/02/19 22:21 ] ママの心 | トラックバック(-) | コメント(-)

母の飲み会 


昨日は小児脳腫瘍の患児を持つ親達と横浜で飲み会!
病名は違うけど、治療後に抱えた同じ後遺症の仲間達と作った関東限定の患者会。

だけどね、まじめな話は1割、あとはほとんど毎度同じくバカな話のみ、という仲間たちだよ。

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全員で写真撮れば良かったんだけど、酔っ払っちゃって忘れたよね〜。

酒仲間(はるるんと宴ちゃん)と久々に会ったので調子こいて沢山飲んだけど、終電や終バスを気にしながらなので何だか飲み足りず…こ
れはやっぱり泊まりじゃなきゃダメだな!

私は今日は1日寝てました。あー、楽しかった〜♡




[ 2015/02/22 20:28 ] 日常 | トラックバック(-) | コメント(-)
書いている人

ななえママ



●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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