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RDD 世界希少・難治性疾患の日。 


2015.2.28 は、RDD 世界希少・難治性疾患の日
埼玉県飯能市で行われていた交流イベントに、ユウタと私の二人で参加してきました。

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ずっとずっと会いたかった人達に会えて感動!
イベントの場所も素敵なカフェで、温かな雰囲気と穏やかな空気の流れる素晴らしい集まりでした。

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来年も参加したいな。

松原 芽衣さん、Tamra Namiさん、Yuri Igarashiさん、ありがとうございました。


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ぺこさん(加藤 可奈さん)の本、笑顔のちからも置いてあったよ ※現在Amazonでは在庫切れです。





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[ 2015/03/04 22:26 ] 日常 | トラックバック(-) | コメント(-)

箱根へ校外学習 


今日ユウタは中学校の校外学習で箱根へ。

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お土産買ってきてくれたよ。
楽しかったみたい。
良かった。





[ 2015/03/05 20:37 ] 中学校 | トラックバック(-) | コメント(-)

幸せのお花 


昨日ユウタが公民館まつりで貰ってきてくれた花。

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「母ちゃん、喜ぶと思ったからさ!」と、重たい荷物と、この植木鉢を抱えて持ち帰ってきてくれた。

ああ、幸せだな。








[ 2015/03/09 20:41 ] 日常 | トラックバック(-) | コメント(-)

グリーンスムージー 


4年位前かな。
私の中から「食欲」というものが全く無くなり、固形物を一切受け付けないという状況になった事があってね。

どんどん、どんどん痩せて、病院で受診する際に『40キロをきったら即入院ね!』と言われていたので、入院する訳にはいかない!と焦った私は、ポケットに重たい石を何個も何個も詰めて体重測定をクリアしていた。
スカートの下にデニムを履き、その中に石を入れたんだよ笑
(まぁ、結局 入院したけども)


そんな時にテレビでグリーンスムージーというものを知り、ユウタと2人で3ヶ月くらい毎朝飲んでいた。
チヒロさんは一口飲んで「オエっ!」っとなり以来拒絶。

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スムージーは私自身の為だけではなく、ユウタの空腹感を少しでも緩和できたらな…ともくろみ、朝食前に飲ませていたんだよね。
(まぁ、食欲は変わらなかったけども)

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ある朝…。
スムージーを飲み終わった後、残りの葉物野菜を冷蔵庫に入れようとした時に、小松菜にイモ虫がくっ付いているのを発見した。2匹 発見した。

『今飲んだやつ…イモムシグリーンスムージー ダッタカモ シレナイ?』

私はその瞬間に、マーライオン並みのリバース。
それからグリーンスムージーは一切作らなくなった。


今日の午前中、久々にグリーンスムージーを作って飲んだ。うまい!
小松菜のトラウマも克服できたよ。
(よく洗え、って話)


[ 2015/03/15 11:48 ] 日常 | トラックバック(-) | コメント(-)

高次脳機能障害について分かりやすいサイト 


高次脳機能障害について、ざっくりと書かれています。

こうじのう きのう しょうがい と読みます。

高次脳機能障害については、こちらをクリック!!!

ユウタも脳腫瘍摘出手術後に、
この『高次脳機能障害』になりました。

周りの方々の、ほんのちょっとの理解で患者本人は生きやすい世界に変わります。
多分ね。

難しい事なんかじゃなくて
ただ目に見えない病だから誤解が多いだけなんだよね。

こんな病気があるんだ…でいいので
まずは多くの方々に認知して頂けたらなと願っています。



[ 2015/03/16 11:55 ] 高次脳機能障害 | トラックバック(-) | コメント(-)

正しいほど相手を傷つける。「正論」が通じない理由 


「正論」なんかは実はみんな、わかっているんだと思う。
だけどそれが出来ないって、本当苦しいよね。

相手からの「あー…それはツライねぇ?」って言葉だけでいい時ってある。

そんな私の思いについて、とても納得できる記事を見つけました。

正しいほど相手を傷つける。「正論」が通じない理由 ←クリック!!!


[ 2015/03/17 20:00 ] ママの心 | トラックバック(-) | コメント(-)

3月17日を忘れた私! 


今年2015年の3/17で、ユウタが最後に受けた脳腫瘍摘出手術から丸9年となった。

毎年毎年、この3/17がトラウマすぎて私は体調がすごく悪くなるんだけどね、なんと…
『わ す れ て た よ ーーー!!!』


こんな事、今まで絶対なかった。
自分でもびっくりした。

うんうん、いい事だと思う。


いつか私が腰の曲がった婆さんになった時に、元気なユウタが隣にいてくれて、『そういやユウタ、頭の手術したの、いつだったっけ?昔は大変だったよねぇ』って笑いながら2人で焼酎でも飲んでいたら、もう最高だよね。



[ 2015/03/20 12:06 ] ママの心 | トラックバック(-) | コメント(-)

夜中の作成 


早朝というか、夜中に起きてしまうという睡眠障害が、脳の手術後5歳から続いているユウタさん。

持て余した時間に一人で黙々と何かを作っているんだけど、朝起きるたびに母さんびっくりするよ。

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iPadで色々探して作るらしい。

上手でしょう?



[ 2015/03/22 12:09 ] 日常 | トラックバック(-) | コメント(-)

教室でいきなり叫ぶ系女子... 


それにしてもチヒロさん。
バイトの無い休みの日は、とにかく映画ばかり観に行ってる。

1日2つは必ず観てくる。
それでも観たい映画がありすぎて、とにかく時間が足りないらしい。

映画を観るためにバイトしてるようなものだ。


一応チヒロさんも女子高生なので、友達に誘われたら、今の「壁ドン系」「キュンキュン系」のアイドル映画も、たまに観に行ってるけど、そんな日は帰宅してから、だいたい機嫌が悪い。笑


私「もっと男子を意識してさ、キャピキャピしてみたら?」
チヒロ「キャピキャピするくらいなら、教室でいきなり叫ぶ系女子になりたいわ。」
私「……ですよ、ね。」



[ 2015/03/22 20:13 ] きょうだいの事 | トラックバック(-) | コメント(-)

「いかに幸せを感じながら日々を生きていけるか」 


昨日ユウタが理科の授業で作ったというクッキー。
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これが売りものみたいに本当に美味しかった。
決してお世辞を言わない事で有名なチヒロさんさえも大絶賛!

ユウタは小学4年から現在の中学2年まで、病弱児級という支援級に在籍していて、生徒はずっとユウタ一人だけ。
クラスのみんなと一緒に出来る授業だけは通常級にて授業を受けているのだけどね。

教科ごとに先生がユウタと、一対一で見て下さっているのだけど、私達家族からの要望としては、一番大切だと信じているこの一つだけ。

「いかに幸せを感じながら日々を生きていけるか」

それだけをお願いしている。


毎日、嬉しそうに帰宅するユウタを見ていて
学校や先生たちの深い理解と支援には、本当に感謝しかないよね。


[ 2015/03/24 20:19 ] 中学校 | トラックバック(-) | コメント(-)

真夜中に作ったすごいやつ 


今朝も3時に起床してしまったユウタが
ストローと輪ゴムを使って、すごいやつ作ってた。

…どうやるのコレ。

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[ 2015/03/25 12:24 ] 日常 | トラックバック(-) | コメント(-)

ヘルシー春巻き 


うちの春巻きはミニサイズの皮を使って、揚げずに極少量の油だけでフライパンで焼きます。
友達に教わったヘルシー春巻きなんだけどね。
具材も冷蔵庫にある野菜とか春雨。
今回は、ほうれん草とモヤシときのこだけ。超ヘルシーだよ!

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[ 2015/03/26 20:06 ] ごはん | トラックバック(-) | コメント(-)

ユウタの靴 

友達の息子さんがスノーボードの選手で、カナダへ行く時に大きな足(今は32㎝だけど、多分もっとデカくなる)のユウタの為にと大きなサイズのオシャレな靴を買ってきてくれて…。


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川崎に、靴のサイズが最高37.5㎝まであるお店を発見したんだけど、お値段高めな挙句に残念ながらカッコいい系の靴はない💧
だからユウタも大喜びだよ!

そしてなんとチヒロにも可愛いニット帽を。

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普段リアクション薄めのチヒロでさえ大喜びだった!
赤が好きだしニット帽も好きだし、珍しくキャッキャしてた笑


順子〜、本当にありがとうね
また山村も交えて遊ぼ!


[ 2015/03/26 20:28 ] 日常 | トラックバック(-) | コメント(-)

老婆だよ、老婆。 


外に出ようとした私と、家に入ろうとしたチヒロと、二人同時に玄関ドアを開いてお互い「うあ!」ってなった。

私「ああチヒロか…おかえり〜。」
チヒロ「ママか〜!どこの老婆かと思った。」

……ろうば。

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[ 2015/03/27 22:10 ] 日常 | トラックバック(-) | コメント(-)

土偶 


毎晩、ユウタに首と肩に湿布を貼ってもらってる老婆です。
こんばんは。


チヒロ「うぁ…ママだらしない体。」
私「え?どこらへんが?」
チヒロ「アレだよ、アレに似てる。」
私「なに?なに?」
チヒロ「土偶。」


…否定出来ない。



[ 2015/03/31 21:34 ] 日常 | トラックバック(-) | コメント(-)
書いている人

ななえママ



●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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