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優しく柔らかく温かい文章 


Facebookやブログに限らずだけど、様々な場所で、特別すごい事を書いている訳ではないのに、日常の中で感じた些細なことや、ふと感じたことや思った事などを、優しく柔らかく温かい文章で表現できる人に、私は心から憧れる。

そんな私はといえば…独りよがりで自己主張ばかりで、うじうじしていて、読み返すとね、そりゃー恥ずかしくなるよ。

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(ユウタ作 • ふなっしーと、くまモン)



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[ 2015/04/03 13:15 ] ママの心 | トラックバック(-) | コメント(-)

ヨーグルトが大好き 


ユウタはヨーグルトが大好き。
ブルーベリー、ラズベリー、ストロベリー、はちみつをかけていただきます。

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おいしいいよ!




[ 2015/04/07 21:19 ] ごはん | トラックバック(-) | コメント(-)

チヒロさん、初めてのパーマ 


チヒロさん、はじめてのパーマ。

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きっとすぐに取れちゃうんだろうな〜笑


[ 2015/04/07 23:23 ] きょうだいの事 | トラックバック(-) | コメント(-)

豆腐とにんじんの鶏団子ミルクスープ 


豆腐とにんじんの鶏団子ミルクスープ。

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[ 2015/04/08 20:27 ] ごはん | トラックバック(-) | コメント(-)

3月に痛風になりました。 

先月、ユウタの食事管理について、神奈川県立こども医療センターの管理栄養士さんの所へ相談に行ってきました。
もう何回目かな。
4歳、5歳の術後すぐや、入院中、他の病院などでの栄養相談を含めたら合計10回位になるかもしれない。
こども医療センターでの栄養相談の場合は、前もって普段の朝昼晩の食事内容を、材料から分量、調味料までも使用量のグラム単位で、とにかくもう全てを細かく5日分記入して、栄養課に郵送しておかなくちゃいけなくてね、そこがまず一番大変。
でもそうしておく事によって相談日にはユウタの日々摂っている様々な類の摂取量や栄養バランスの細かな集計データが出来ていて、しっかりとした指導やアドバイスを受ける事が出来るんだけどね。
脳腫瘍の術後まもなく、5歳の頃から「高度肥満」となっているユウタなのだけど、これは脳を手術した為の後遺症によるもので、決してお菓子やごはんの食べ過ぎなどからの不節制によるものではなく、ユウタと同じ病気の仲間の多くが抱えている悩みです。
もう一度いいます、食べ過ぎで太ってる訳ではありません。信じて。
おまけにユウタの場合は、食欲を司る中枢にも障害が残ってしまったので、わかりやすく言えば常に空腹、といっても大げさではない状態が5歳から現在の14歳まで、そして多分これからも一生続いていく後遺症の一つです。
一生空腹、これもキツイよね。
ユウタに脳腫瘍が見つかった日、私は悲しみのどん底に、ヒューーーっと音付きで落っこちた気がするんだけど、それでも暗い井戸の底から私は貞子のように光を求めてよじ登り、泣きながら夜な夜なネットで病気情報を集めまくりました。
きっと多くの親たちがそうだと思う。インターネットありがとう。あんなに涙のしずくがキーボードに落ちたのに、ずっと壊れないでいてくれた富士通のFMVありがとう。
さあ、腫瘍は肉眼的に摘出出来ました。細胞レベルではわからないけど手術は無事に済みました。
で?ユウタはこれからどうなるのか、そしてそれをどう回避すればいいのか、どう対処していけばいいのか。
私の知りたいには終わりが無くてね。
風呂も入らず、ご飯も食べず、睡眠もとらない私にパパは「もう、やめなよ」って心配していたけど、「じゃー、どうすんの!」って、よくやつ当たりしていたよ。ごめんな。
でもやっぱり、私なりに調べたユウタの病気情報の「こうなる可能性がある」というものにユウタはことごとく見事に全部ヒットしてきたし、「ごく稀に…」の問題にもユウタにはなぜかヒットしまくるという…。ああ なんでなの。
この病気の子達全員ではないけれど、なる可能性の高い、近々なるであろう次なる新たな病気は「糖尿病」です。
昔ネットで調べながら、「ああ、ユウタって将来は糖尿病にもなるかもしれないのかよ…」と、ぼんやり考えていたら、もう「ふーん」と油断してられないくらい糖尿病がひしひしと間近に迫ってきている年齢になってました。

先月ユウタに、その前触れ的な症状が起きてしまい、私は一気に糖尿病を怯えだしました。
結果、痛風だったのだけど。

ユウタの主治医の先生は、努力で何とかなる問題ではないと、やんわり私たちに「痛風や糖尿病は仕方ないんだよ」を伝えてくれるんだけど、それでもじっと次に来るのであろう糖尿病を待つのは嫌だ。

将来なるとしても、まだ嫌だ。
まだ14歳だし。じたばたしたい。
じっとしてはいられない。
逃げられないのだろうけど、まだ嫌だ。

という事で、しぶる先生にお願いして管理栄養士さんとの相談の予約を入れてもらいました。

先生が渋る理由の一つとしては、過去に私がユウタの食事管理をキツキツにしてきた為にユウタが隠れて色々な物を食べてしまうようになった事を心配してくれているというのもあるんだと思うんだけどね。

普段の食事管理をさらに改め直し、キツキツな制限はしないようにと心がけつつ、約一カ月間頑張ってきました。
満足度高め、だけどカロリーオフ、塩分控え目、その他控えなくてはいけない食材なども色々あるのだけど、やってきた甲斐もあって変化はありました。

体重は元々がすごいから5キロ減ったくらいではわからないかもしれないけど、減りました。

私の考えでは、見た目の変化ではなく血液検査の数値がまず一番の目的です。
悪あがきだと笑われても、どうせ無理と言われても、何もしないままで過ごしていたら、私はまた泣きながら検索しまくる夜が来ちゃう気がするからね。


次回の診察は16日。
血液検査数値を見て、先生とユウタと一緒に、拳高々ガッツポーズ出来ますように!


[ 2015/04/08 23:29 ] 内分泌科・小児科 | トラックバック(-) | コメント(-)

桜をみても。 

さくらを見ても、もう泣かなくなったよ。

私は5月頃の
青葉いっぱいになる桜の木が一番好きだなぁ〜。

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[ 2015/04/09 20:35 ] ママの心 | トラックバック(-) | コメント(-)

じゃがいものアスパラベーコン炒め(チーズ風味) 


じゃがいものアスパラベーコン炒め(チーズ風味)
無塩バターと粉チーズを軽めに。

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[ 2015/04/17 20:39 ] ごはん | トラックバック(-) | コメント(-)

キャベツたっぷりトマトスープ 


よく作る、キャベツたっぷりトマトスープ。
ほとんどキャベツとトマトの水分のみで。

翌日は煮詰めてミネストローネにしたり
カレーにリメイクしたり。

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[ 2015/04/17 20:42 ] ごはん | トラックバック(-) | コメント(-)

豚冷しゃぶ 


ユウタが病気になった頃、こればかり夕飯に出して『二度と食べたくない!』とチヒロに言われた、ごく普通の豚冷しゃぶサラダ。

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[ 2015/04/17 21:44 ] ごはん | トラックバック(-) | コメント(-)

イワシのつみれ汁 


イワシのつみれ汁。

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私、魚…さばけません。
三枚おろしさえ出来ない。

昔、一度か二度、パパに教わりながら挑戦したんだけど、ほとんど身がなくなる始末。

「やーめた!パパがやればいいんだし。」と、投げ出しました。


しかもなぜか魚の内臓の見た目と感触がどうも苦手。
ぶりっこしてません。

ネットでグロ探して見るのが趣味なくせに、なぜ魚がダメなのか分からない。
だからパパにおろしてもらってから作りました。


[ 2015/04/18 20:47 ] ごはん | トラックバック(-) | コメント(-)

りんごジャム 


ラムとシナモンのりんご煮。

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[ 2015/04/19 13:50 ] ごはん | トラックバック(-) | コメント(-)

鶏胸肉のハム 


鶏胸肉のハム。

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参考レシピ⬇
簡単!!柔か~♪鶏むねハム♪ by ★ryo95★
http://cookpad.com/recipe/2535988#share_sms


[ 2015/04/20 13:54 ] ごはん | トラックバック(-) | コメント(-)

ほうれん草と玉ねぎのポタージュ 


ほうれん草と玉ねぎのポタージュ。

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[ 2015/04/22 13:57 ] ごはん | トラックバック(-) | コメント(-)

なすとキノコと鶏ひき肉のトマト炒め 


なすとキノコと鶏ひき肉のトマト炒め。

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[ 2015/04/22 14:00 ] ごはん | トラックバック(-) | コメント(-)

リアル鬼ごっこに出てた(ちょっとだけ) 


園子温『リアル鬼ごっこ』
エキストラでチヒロひっそり映ってた!笑

動画はこちら⬇
http://m.cinematoday.jp/page/N0072468…

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宣伝用の短い動画のうち、確認出来ただけで2シーン映っていただけでもラッキーだったね。
本編、観に行っちゃお。

撃たれて血だらけとか、走ってるシーンではチヒロ探すの無理すぎるよ。
ちなみに教室で、つまんなそーーーーにしてるのは芝居ではなく、普段のようにしていただけ、との事!笑
キャピキャピJKではなさすぎて、ある意味 存在感ある笑

ウフフ。
いい思い出になったね。

母さんも、チヒロさんを早朝から何日も、新宿やら渋谷まで送り届けたかいがあったよ。



[ 2015/04/23 14:06 ] きょうだいの事 | トラックバック(-) | コメント(-)

鶏胸肉とおからの肉団子 


鶏胸肉とおからの肉団子

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[ 2015/04/24 14:13 ] ごはん | トラックバック(-) | コメント(-)

水切りヨーグルトのおやつ 


水切りヨーグルトのおやつ。
アップルシナモンとイチゴと一緒に。

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こういうのに飾りでミントを添えたくなるよね。
育てようかな。


[ 2015/04/24 14:16 ] ごはん | トラックバック(-) | コメント(-)

おしゃれカットにしたよ! 


「ユウタの髪型、ヤバイから!」とチヒロに散々言われてきたユウタ。
まあ、確かにヤバイというか、普通にダサい。

チヒロ提案で、とりあえず坊主頭をやめて、しばらく伸ばす事に。


ユウタは体温調節が苦手な後遺症があるので夏は特に厳しく、体温を下げるために頭から水を浴びたりするので小さい頃から常に坊主頭。
本人も坊主頭が楽らしく、月に一度はイレブンカットだか1000円カットだかにパパと行っていて、坊主頭だから当たり前だけど、カットするとしばらくの間は脳腫瘍の手術痕がくっきりと目立っててね。

だけどユウタが傷を気にしたり隠したりする事は今まで一回も、たったの一回も無かったし、むしろ「頑張った証!」とか言っていたので、ほうほうと私は安心していたんだよね。

でもさ、やっぱり外に出ればみんなユウタの頭にある大きな傷を見るよね。
私も見るよ、絶対見ちゃうよ。
「あ…」ってなって視線はすぐに反らすと思うけど、見るよ。

通り過ぎざまにひどい事を言われたり、無神経な事を聞いてくる全く知らない他人も沢山いたよ。
聞かれたらユウタが「小さい時に脳腫瘍の手術をしたんです」ってにこにこ応えててね。


昨日、そこそこユウタの髪が伸びたので、私とチヒロがお世話になっているサロンのスタイリストさんに相談して、ユウタの髪を切ってもらってきたよ。

ユウタ、顔が真っ赤だから暑いのかと思いきや、スタイリストさんが可愛いから照れまくっていたとの事!笑
さすが私の息子だ。

帰宅して鏡を見ながらユウタが言ってた。
「髪を短く切ったのに、傷が見えてない!」

すっごい嬉しそうだった。
私、泣きそうだった。いろんな想いが一気に込み上げて。

もちろん全ての子供や患児に当てはまる訳ではないけど、子供は意外と親にも気を使って強がったりするからね。
良い子にして見せたり、褒められたくて頑張ったり。

自分でいうのもアレだけど、私もそういう子供だった。


ユウタも本当は長年みんなからジロジロ見られて色々言われてきて嫌だったのに「頑張った証!」と私や周りに言っていたのは、親であって、一番ユウタのそばに居続けている私に、少しでも安心してもらいたかったのかもしれない。

頑張った証、と思う部分は、ユウタの中に確実にあったとしても。

さ、それでは!
ユウタの照れて赤い耳とほっぺを見てください 笑


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[ 2015/04/24 20:19 ] 日常 | トラックバック(-) | コメント(-)

第8回 ゴールドリボンウォーキング 


2015.4.25
第8回 ゴールドリボンウォーキングに参加してきました。

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短縮したコースだけど、ユウタは初めてみんなと元気に歩けました。
会いたい人に沢山会えて、ユウタも久々に病気の仲間達と会えて嬉しかったみたい。

やっぱり会うって大事だね。

そんなユウタも翌々日には、やはり疲れでぶっ倒れて寝込んでしまったけど、それでもね、その時に思い切り楽しめたなら良かったと母さんは思うよ。

私も久々に仲間達と会えたし、新しい繋がりも出来たし、心に新しい風が入り込んだような気持ちになったよ。

生グレープフルーツサワーをぐびぐび飲みながら、やっぱりいつもの変態話をしつつも、心にある悩みや不安や心配事について、お互いに顔を見ながら語り合えるって…いいね。

ネットでいつでも繋がれる今の時代でも、やっぱり会うって違う。


変わる気がする、良い方へ。
もっと良い方へ。
そんな気持ちでいます。
[ 2015/04/25 23:27 ] 日常 | トラックバック(-) | コメント(-)

おばあちゃんがチヒロを忘れちゃった。 


おばあちゃん。
今年92歳になる私のおばあちゃん。

いま入院しているんだけど、もしかしたら…もうすぐかもしれない。
カラオケ行きたいわ〜って、この前は、まだそんなふうに言っていたのに。


おばあちゃん。
チヒロの事を忘れちゃった。

あんなに仲良しで、いつも腕組んだり手をつないだりして くっていていたのに。
チヒロのギターに合わせて、氷川きよし歌って喜んでいたのに。


昔どっかで聞いた事があるだけで私の記憶違いかもしれないし定かではないんだけど、『痴呆ってね、好きな人から忘れていくものなんだよ、だからチヒロをすぐ忘れちゃったんだよ』ってチヒロに言ったら、ずっと我慢していたのか急にポロポロと泣き出して。

チヒロに『良かったね』って言ったよ。


[ 2015/04/30 20:25 ] 日常 | トラックバック(-) | コメント(-)
書いている人

ななえママ



●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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●メールは右サイドバー1番下の
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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