スポンサーサイト 

上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。
[ --/--/-- --:-- ] スポンサー広告 | トラックバック(-) | コメント(-)

奈良へ。 


奈良にいる友達、久美ちゃんの所へ車でGO‼

家を出てから30分経過。
まだガラガラの東名高速。

11204930_843784132363570_9134062413291760102_n.jpg


静岡パーキングで休憩。
寝てたけど。

11209466_843810285694288_365220820874699401_n.jpg


反対車線、8台くらいの玉突き事故で見物渋滞ハマりました。疲れた。
(今度はちゃんと運転した ドヤ)
そしてチヒロさん、現在高校三年生、まさかの迷子。

11178326_843870529021597_1613106597538288803_n.jpg
(ハイウェイオアシス刈谷にて)


途中、伊勢湾岸自動車道から見えた遊園地ヤバイね!
ジェットコースターがとにかく凄そうだった!

10489664_843882515687065_675395062422031277_n.jpg


10408913_843882569020393_3654399480223028409_n.jpg


早朝出発だったし、久美ちゃんなら許してくれるだろう…との事で私はスッピンなんだけども、さっきパーキングでチヒロに呼ばれて振り返ったらね…

「うっわ!ママ顔が怖い。顔がマジでホラー…」って言われたから、久美ちゃん本当ごめんね。
すんごい渋滞。

11182156_843905922351391_539155369581518335_n.jpg
(東名阪 四日市インター)


事故渋滞、自然渋滞、やっぱりGWの道をなめちゃいけないね!
すごく時間がかかったけど、ようやく大親友の久美ちゃんとの再会を果たせました。


スポンサーサイト
[ 2015/05/02 23:17 ] 日常 | トラックバック(-) | コメント(-)

肉が「うめ〜〜〜!!!」 


奈良に住む親友、久美ちゃんち一家に会えたのは3年?4年振り?

お互い自分の子が『死ぬ?生きる?』だった出会いの頃を思うと、そんな子供達が同じテーブルでニコニコしながら超うまい肉を『うめー!うめー!』食べてるだけで、母さんは幸福絶頂になったよね。

入院中の友達とも会えた。
やっと会えた。

『癌は絶対 死にません、笑っていれば大丈夫、病気と闘わないで下さい、病気とお友達になってください、病気になって良かったと思ってください!』って誰か言ってたけど、ごめん無理。

こんなにこんなに頑張ってるんだもん。

だから私たちはさ、子供が『生きてるの幸せ〜!』をたくさん感じられる日々を送れるように、その道作りして行こ!
幸せにしてやろうじゃん。


さ!お家 帰るよ〜。
渋滞したり、すいすい動いたり。
チヒロもユウタもデカくなったので、長距離は我が家のキュービックじゃ狭くて疲れる…。
(お行儀悪いので良い子は真似しちゃいけません)


11143237_844358488972801_3832334529904942643_n.jpg


一泊だけだったのだけど、濃厚な時間だったな。
また逢いたい!!!


11150658_844401792301804_6962429052427558807_n.jpg

昨日の早朝に寄った静岡パーキングでまた休憩。
「お前が帰り道、一回も運転してないって事をTwitterとFacebookに書く!」ってパパが言っていたから先に書いとく。


11119759_844401825635134_7689845497974994459_n.jpg

私はここから運転したよ!(ドヤ顔

11174858_844401862301797_2551182144505663887_n (1)


パパ、お疲れ様。
ありがとう。





[ 2015/05/03 23:32 ] 日常 | トラックバック(-) | コメント(-)

オープンキャンパス 


来春、チヒロさんの進学予定の学校のオープンキャンパスとやらに来ています。
私、高卒だからよくわからないけど💧

今のチヒロに将来の夢がある事、
母さんは嬉しくもあり、羨ましくもあります。

11205143_845518255523491_6029759410922287514_n.jpg



[ 2015/05/06 22:42 ] きょうだいの事 | トラックバック(-) | コメント(-)

おばあちゃんが天国に。 


昨日91歳の私のおばあちゃんが亡くなりました。
まだ今は悲しみと寂しさでいっぱい。

大往生だね、もう苦しくないね、天国でおじいちゃんにやっと会えるね…などと、自分で自分を納得させようって思うのだけど、例えおばあちゃんが100歳以上生きても、きっと私たちには今と同じような悲しみが沸き起こるのかもしれない…と思った。

だけどね、『私の中には、おばあちゃんの血が流れてる。おばあちゃんとは私が死ぬまである意味、一心同体一緒なんだ。だから寂しくなんかない!』と、そういうふうに考えるようになったら、今ほんの少しだけ楽になってきたよ。

おばあちゃんはチヒロの事をすっかり忘れてしまっていたかと思っていたけど、4日前くらいには『チヒロには、おばあちゃんお世話になりっぱなしだったわね。いつも出掛ける時には一緒に腕を組んだり、手をつないで歩いてくれたねぇ。チイちゃんありがとうね。本当にお世話になったわね。』ってチヒロの手を握って話してた。

帰る時もチヒロの手をなかなか離さなかった。
ああ、本当に良かったねチヒロ。

カラオケ大好き婆ちゃんがチヒロのiPhoneからYouTubeで流した二輪草っていう演歌を、ベッド上で大きな声で歌ったのも、その日が最後だった。最後おばあちゃんの歌が聞けて、私たちラッキーだったよね。

その前日では、ユウタが服用しなければ たちまち体調悪化してしまう大事な薬を家に忘れてしまった為に、私たちが病院から慌てて帰った事をおばあちゃんはずっと心配していてくれたようで、ガン末期で苦しみのピークにいたであろう中、『ユウタ昨日は薬大丈夫だった?おばあちゃんずっと心配していたんだよ。元気で良かったよ。』って、ユウタの事も忘れず心配してくれていたおばあちゃん。

自分の辛さで精一杯になって、他人を思いやるなんて出来そうもない私にとって、最後におばあちゃんから大切な事を教わった気がするよ。


おばあちゃんは美人で、おしゃれで、明るくて、いつも姿勢良く 品があり、それだけど私の下ネタにもノリノリなスーパー婆ちゃんだった。私の友達からも人気者で、本当に本当に誰からも愛されていた おばあちゃんだった。

私もそんなおばあちゃんになれるように頑張りたいって思うよ。


昨日おばあちゃんの部屋にあったカレンダーが、入院をした3月のままだった。
病室のベッドで、妹が撮った桜の写メを見て、ものすごく喜んでいたおばあちゃんの笑顔をいま思い出してる。

おばあちゃんの使っていた湯呑みを実家から貰ってきたので、今朝はそれでコーヒーを飲んでみたのだけど、両手に包み込むようにコーヒーを飲んだら、おばあちゃんの、あの時の笑顔を思い出してホッとしたよ。

私たちからはおばあちゃんに、最大級のありがとう大賞を贈りながら、笑顔で見送ろうって思います。


10986812_846863538722296_2147342982662689851_n.jpg








[ 2015/05/08 23:45 ] 日常 | トラックバック(-) | コメント(-)

かぶと枝豆のスープ(チーズ風味) 


かぶと枝豆のスープ(チーズ風味)

11219411_849548941787089_8280108522972084341_n.jpg



[ 2015/05/14 15:50 ] ごはん | トラックバック(-) | コメント(-)

野菜たっぷりトマト煮込みハンバーグ 


野菜たっぷりトマト煮込みハンバーグ。

11230127_849549728453677_9074637373123080400_n.jpg



[ 2015/05/14 15:52 ] ごはん | トラックバック(-) | コメント(-)

水切りヨーグルトとブルーベリーのアイス 


水切りヨーグルトとブルーベリーのアイス。

11014953_849554145119902_8054887570210401182_n (1)




[ 2015/05/14 15:55 ] ごはん | トラックバック(-) | コメント(-)

ユウタ、中学校の修学旅行へ 


今日からユウタが二泊三日の修学旅行で京都 奈良へ。
うーーーん、大丈夫かな…かなり心配。

とにかく体調を崩さず、ユウタなりに楽しめますように!
で、もし何かあったらさ、母さん新幹線で駆けつけるから、思いっきり楽しんでおいで♬


今朝早く、同級生の皆んながバスで駅に向かう中、ユウタを車で駅に送ってきた。
たかが修学旅行に行くだけで、私は帰りの車で涙が止まらなくなったよ。

『ああユウタ、中学の修学旅行に親の付き添い無しで行けるんだなぁ、ここまで生きたんだなぁ』そうやって、大げさに聞こえるかもしれないけど、私は節目節目にいちいち感動してしまう。
そして泣く。


ああああ…どうか二泊三日の修学旅行、
大きく体調を崩したりしませんように。

病弱児級の先生が、修学旅行中もユウタにずっと一緒に付き添って頂けるって事がまず本当に本当に有り難い。
改めて、周りでユウタや私たちを支えてくださる方々に感謝です。


ただいまー!ってさ。
笑って帰ってこられたら、翌日ぶっ倒れてもいいよ。

楽しい思い出作ってきてね。



[ 2015/05/18 22:57 ] 中学校 | トラックバック(-) | コメント(-)

おばあちゃんの梅干し 


おばあちゃんのお香典返しに貰った梅干し。
美味しすぎる!

おばあちゃんは生前、朝ごはんの時には毎朝欠かさずに梅干しを食べていたそう。
それを思い出すと、梅干し食べながらまだ涙が出ちゃうね。

11255225_851800848228565_3605378842035862368_n.jpg


まだまだ、まだまだ
おばあちゃんが死んでしまったことに「慣れない」よ。


[ 2015/05/19 16:00 ] 日常 | トラックバック(-) | コメント(-)

白身魚のコンソメミルク煮 


白身魚のコンソメミルク煮。


10474320_852621691479814_6784564746897248530_n.jpg



[ 2015/05/21 20:17 ] ごはん | トラックバック(-) | コメント(-)

トマトとほうれん草のスープ 


トマトとほうれん草のスープ。

11329799_852623321479651_2616541161429016456_n.jpg



[ 2015/05/21 20:20 ] ごはん | トラックバック(-) | コメント(-)

ほうれん草入り豆腐肉団子 


ほうれん草入り豆腐肉団子。

10348529_853049368103713_7418057099661336359_n.jpg



[ 2015/05/22 20:22 ] ごはん | トラックバック(-) | コメント(-)

ナスのトマトグラタン 


ナスのトマトグラタン。

20911_855715587837091_414136350215897146_n.jpg



[ 2015/05/26 20:25 ] ごはん | トラックバック(-) | コメント(-)

豆腐と鶏肉と野菜たっぷり巾着煮 


豆腐と鶏肉と野菜たっぷり巾着煮。

11102610_855716144503702_4101934065318102650_n.jpg




[ 2015/05/26 20:28 ] ごはん | トラックバック(-) | コメント(-)

パパが買ってきてくれたバナナ。 


なんか…最近ダメ。
おばあちゃんが死んじゃってから、気持ちも揺れ揺れで、イライラしたり急に泣いたり笑ったり怒ったり、今まで何てことなかった事に感情的になってしまったり。

今日はパパが、仕事前の午前中に買い物に行ってきてくれて、バナナを買ってきた。

『ユウタにじゃないよ、これはママに。この前テレビで”鬱にはバナナがいい”って言ってたから…』

それなのに私は、バナナを買ってきたパパに対して、ものすごく頭にきていた。

今朝気づいたのだけど、ユウタが冷凍してあるバナナを、実はこっそり食べていた事に私は猛烈に腹が立っていて、朝っぱらからユウタを強く叱りつけてしまった。

その話を朝パパにしたばかりだったので『それなのに、なんでバナナ買ってきたの?』とブチ切れてしまった。


『こんなに、こんなに、私はユウタの為にやってきているのに。』
『ユウタの為に私は頑張っているのに。』


それが先にくるあたり、私はユウタに寄り添ってなんかいない、と思った。

寄り添うとか支えるって、そういう事じゃないよね。

『自分が』が先にくるあたり、ただの押し付けになっているんだなと反省するも、やっぱり隠れて何かを食べているユウタを見つけると、通行人がびっくりして足を止めるくらいユウタを怒鳴ってしまう。

逆効果だよ、と高次脳機能障害の医師に教わってきたのにね。


私の為にバナナを買ってきたのに、私にブチ切れられたパパは何にも言わずに、ただ困った顔をしてた。
逆の立場なら『私はあなたの為にと思ってやった事なんだ!』と、これまた自分の『手柄』を押し付けながら ぶっ叩いたと思う。


パパが会社に行ってから、すごく後悔したし、それから本当に人に寄り添う形を見せてもらえた気がして、この私が珍しく パパに感謝もした。

長い間、不安定な私と病気の息子を支え続けているパパは、『俺は、俺は』を絶対言わない。


ちゃんとしよう。
…とか言いながら、またブチ切れる私なんだけどね。


20422_855724024502914_2313430382106504406_n.jpg




[ 2015/05/26 20:30 ] ママの心 | トラックバック(-) | コメント(-)

ささ身のほうれん草ロール 


ささ身のほうれん草ロール

11150632_856186381123345_7839065982681199761_n.jpg



[ 2015/05/27 20:35 ] ごはん | トラックバック(-) | コメント(-)

ユウタの体重が減ってきた!!! 


ユウタの内分泌受診終了!

体重が順調に減ってきている〜。

「先生、褒めて褒めて!」って頼んだら、
まあ先生やや引いてたよね。

でも先生も「あー、良かった!」ってニヤニヤ、というかホッとしてた。
手の掛かる患児だからね・・・


11350621_856745014400815_433696055662264063_n.jpg




[ 2015/05/28 20:38 ] 内分泌科・小児科 | トラックバック(-) | コメント(-)

フィラリア 


フェラリアと狂犬病予防接種のため掛かりつけの動物病院へ。

只今エア君が受診中。
三列目の後部座席でビビリまくるサリーと、二列目でワクワクしまくって大興奮な、病院大好きソラ笑

※フェラリア→フィラリアとの指摘ありましたが、笑ったのでそのままにしておきます


11147884_857370124338304_8320888800751726325_n.jpg



[ 2015/05/29 18:45 ] 日常 | トラックバック(-) | コメント(-)

おばけになって出てきて。 


おばあちゃん、そろそろ出てきてくれてもいいのに。
枕元じゃなくてもいいよ、
いつでもどこへでも出てきていいよ。

おばあちゃんがまだ元気な頃。

「おばあちゃん死んじゃったらさ、オバケになって部屋に出てきてね!」って冗談言ってて、そしたらおばあちゃん「いいわよ〜、わあ!ってびっくりさせるわよ〜!」って約束したのにさ。


夜、エアの散歩に出たりした時、いかにも出そうな、オバケなら出やすそうな場所?をわざとジーーーっと見ながら、「今だよ、おばあちゃん!」って何度も話しかけてるのに、葉っぱさえ揺れない。

iPhoneにある、おばあちゃんの写真を見ても涙は出ないのに、昔話した事とか、最後に話した事とかをふと思い出して、ボロボロ涙が止まらなくなる。

例えばこんな時間とか。
寝る前にね、うーんと恋しくなる。



[ 2015/05/29 20:42 ] ママの心 | トラックバック(-) | コメント(-)

全粒粉とスキムミルクのパン 


全粒粉とスキムミルクのパン


10489895_857882220953761_819196955587154599_n.jpg



[ 2015/05/30 20:48 ] ごはん | トラックバック(-) | コメント(-)

パンツは、はけ。 


チヒロさんがAO入試とやらのエントリーシートを書いてるんだけど、志望動機を読み感動する母に向かってチヒロさんが

『実は今、パンツ履いてないんだよねぇ〜。』


………ふ。

11390275_858602540881729_7702933818967014487_n.jpg


10989470_858602960881687_529587318384716816_n.jpg




[ 2015/05/31 20:51 ] きょうだいの事 | トラックバック(-) | コメント(-)
書いている人

ななえママ



●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
ツイッターは@Na7e_

Na7e_をフォローしましょう


フェイスブックへ


************************

●メールは右サイドバー1番下の
メールフォームよりどうぞ。

*evergreen***

Family


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


*************************

これまで全ての記事
全タイトルを表示!
ブログ内検索
カテゴリ
月別


上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。