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鱈のムニエル バジル風味 (トマトソース) 


鱈のムニエル バジル風味
(トマトソース)

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[ 2015/06/02 19:10 ] ごはん | トラックバック(-) | コメント(-)

玄米の枝豆ごはん 


玄米の枝豆ごはん


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[ 2015/06/02 20:13 ] ごはん | トラックバック(-) | コメント(-)

夕焼けがきれいでね。 


夕焼けが綺麗でね。
ユウタもカメラ持って外に飛び出したよ。

綺麗なものが綺麗に見えるうちは
きっと色々、大丈夫。

だいじょうぶ。


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[ 2015/06/03 20:16 ] 日常 | トラックバック(-) | コメント(-)

豆腐ステーキ(ほうれん草ときのこ) 


豆腐ステーキ
ほうれん草ときのこで。

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[ 2015/06/03 21:20 ] ごはん | トラックバック(-) | コメント(-)

トマトとアボカドのサラダ 


トマトとアボカドのサラダ。

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[ 2015/06/03 23:23 ] ごはん | トラックバック(-) | コメント(-)

久々の救急外来へ 


ユウタ、久々に予約外の救急外来受診に。

タリーズで、超あっまいコーヒー飲みたい。
こども医療センター院内に飾ってあるこの絵達がカワイイ欲しい。

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[ 2015/06/04 20:26 ] 内分泌科・小児科 | トラックバック(-) | コメント(-)

ユウタ、中学校最後の体育祭 


今日はユウタの、中学校最後の体育祭。

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曇りでやや寒く、ユウタには丁度いい天気。

翌日ぶっ倒れてもいいから、今日は思い切り頑張っちゃえ!
参加できる競技は少ないけど、そんなのどうでもいいから心に「楽しかった」を刻めるように、ユウタなりの全力でやり切れ!

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うーん、体育祭り、超楽しかった!
ママ友とのおしゃべりが笑
うそうそ(ホント)ちゃんとユウタのも見ていたよ💦

ユウタが「走る事」を医師より許可されてから約1年くらいかな?結構走れるようになったじゃん。
すごいすごい。

かなりクタクタな様子は見えたけど、みんなと体育祭に参加して楽しむ、という事に関しては小学校から中学校最後までずっと同じだったね。

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車椅子で参加した小2の時も、今日みたいに走れるユウタも、同じように楽しそうだった。
ね、そういう事。

「そういう事だよ!バカちんが!」

色々思いながら、ういうい泣きながら、運動会なんか爆発しろ!と願いながらいた昔の私に教えてあげたいわ。


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ユウタ、お疲れ様。

沢山の配慮をして下さった学校の先生方、本当にありがとうございました。


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そして、私の二の腕を今日だけで7回はタプタプ触り爆笑していた杉山!笑
人の事言えないけど、君たち母娘そっくりすぎで最高。
ずっと面白い事しか喋らない、という事に関しては、心から尊敬します。



[ 2015/06/06 20:29 ] 中学校 | トラックバック(-) | コメント(-)

キウイのジャム 


キウイのジャム。

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[ 2015/06/07 11:23 ] ごはん | トラックバック(-) | コメント(-)

おばあちゃんが亡くなって、今日でちょうど1ヶ月。 


おばあちゃんが亡くなって、今日でちょうど1ヶ月。
なんだこれ、早すぎる。

私としてはまだ2週間くらいの感覚だし、実家に行くとまだまだおばあちゃんが扉を開けてひょこっと現れそうな、そんな気がして。

おばあちゃんの遺品をちょっとずつ整理する中で、最後に入院する際にも、しっかり持ち込んだノートがあってね。

お母さんが言うには「お義母さん、そんな荷物 必要ないわよ?」って言ったら、「これは大事な物が入ってるから!」って言って絶対置いて行かなかったらしい。
それはなんと「カラオケノート」笑

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おばあちゃん、入院中にも院内でカラオケ出来るかもしれないって目論んでいたのかな。
老人のデイサービス施設が院内にあるから、ちょっと「歌えるかも!」って思ったのかもしれない笑

ノート開いたらね、もうね、涙が止まらなくなるね。
自分の十八番なのか、沢山の曲名とナンバーが書かれていて、すぐに歌えるようにしてあって。

どんだけ好きなの?ってくらい「星影のワルツ」が書かれまくってあって。

お葬式の後にノート見たから、そんなに好きな曲だったとは知らずに、チヒロがギターでよく弾いたと聞いた「二輪草」という演歌を斎場でずっとかけてもらっていたよ。
TSUTAYAやブックオフ、色々探してやっと見つけたCDなんだけど、星影のワルツならすぐ見つかったかもね。
おばあちゃん、ごめん。


これは弟夫婦が見つけたのだけど、その大事なカラオケノートの最後のページに、よろよろした身体で体力もなくなった状態のおばあちゃんが、必死に書いたのであろうメモがあった。

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「ちち、とりかえの人」
数名の看護師さん、看護学生さんらしき方の名前。
(おばあちゃんは乳がんだったので、胸の処置をしていました。)

なかなか名前が覚えられない、すぐに忘れちゃう。
おばあちゃん、よくそんな事言っていたもんね。
忘れたりしないようにメモしていたんだね。

なんかさ、おばあちゃんらしくてね。

本当に本当にカッコイイし、かわいいかわいいおばあちゃんだった。

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あーーーー、もうこの悲しみはいつ落ち着くんだろう。
いくら泣いても悲しみゲージはずっとMAXだよ。
大切な人を亡くすって、こんなに辛いんだね。ツライ。


おばあちゃんが亡くなって丸1ヶ月の今日、私は43歳になったよ。
爽やかでね、気持ちがいい天気。

おばあちゃんが亡くなった日もこんな天気だったね。

ただ、天気予報では出てなかったのに、病院から実家に戻るときに雨がザーッと降ったよね。
すぐに止んだけど。

あれが「涙雨」っていうの?


[ 2015/06/07 21:25 ] 日常 | トラックバック(-) | コメント(-)

 


昨日は、おばあちゃんの初めての月命日だったので、夕方から私一人で実家へ。

その間チヒロさんから「ママ誕生日でしょ?ケーキいる?」「いつ帰ってくるの?」「早く返事しろ!」等のLINEがピコンピコン。

えへへ。
チヒロからプレゼントもらったよ〜!

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てゆーか値札付いたままだし!
しかもこれ、チヒロさんの1ヶ月働いたバイト代の3分の1くらいするんじゃないか?
大好き大好き!ありがとうチヒロさーーーん
さすが知ってるね、母さんの大好きなCUBEの、こういう系スカート


それから、毎年会社の帰りに ひまわり買ってきてくれるパパ。
はい、ありがと(あっさり
うそうそ笑、本当に嬉しかったよ〜。

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[ 2015/06/08 20:33 ] 日常 | トラックバック(-) | コメント(-)

トイレの落書き 


チヒロの高校の三者面談に行ってきたよ。

来年進学予定の学校からAO入試の認定証(面接は合格の意)も無事届き、特に担任の先生と話す事もなく終了。

だけど最近ね、家で猛烈に勉強をしだしたチヒロさんの成績が ぐいぐい上がり、現代文では1位、総合でクラス10位以内とのお話を聞いて、母さんは嬉しさ半分、残りは天変地異の前触れか何かではないかと…やや心配。

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※写真は高校のトイレ。
ちょっと好き こういうの。ジワる。


[ 2015/06/10 20:37 ] きょうだいの事 | トラックバック(-) | コメント(-)

ロールキャベツ 


ロールキャベツ。

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[ 2015/06/12 11:40 ] ごはん | トラックバック(-) | コメント(-)

ユウタの折り紙、すごいやつ! 


ユウタの折り紙作品。

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一番大きいものは千羽鶴用の小さな折り紙で作ったもの。
真ん中は、その折り紙を4分の1の大きさに切って作ったもの。
そしてそして、一番小さいものは、そのまた4分の1に切って作ったもの!

一番小さいやつは楊枝を使い、何度も失敗しながら作っていたよ。

しかもこの作品は12枚ではなく30枚使って作るやつなので、結構難しいんですよ!本当に!

ユウタにはいいリハビリだね。
頭と手先を使い、集中力アップ!


チヒロに見せたら

『わー、すごい!でもやめて!そういう小さいの見ると潰したくなるから!』

…え?笑
でも分からないでもない。


[ 2015/06/13 11:47 ] 日常 | トラックバック(-) | コメント(-)

サーモンのムニエル(クレイジーソルト風味) 


サーモンのムニエル
クレイジーソルト風味。


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[ 2015/06/15 19:52 ] ごはん | トラックバック(-) | コメント(-)

マカロニと野菜のスープ(ガーリックハーブ味) 


マカロニと野菜のスープ
ガーリックハーブ味


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[ 2015/06/17 21:54 ] ごはん | トラックバック(-) | コメント(-)

茄子とピーマンの煮浸し 


茄子とピーマンの煮浸し

ピーマンはユウタが中学校で収穫してきたもの!


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[ 2015/06/17 22:56 ] ごはん | トラックバック(-) | コメント(-)

白身魚の蒸し焼き(トマトソースがけ) 


白身魚の蒸し焼き
トマトソースがけ


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[ 2015/06/19 18:59 ] ごはん | トラックバック(-) | コメント(-)

 


明日は、おばあちゃんの四十九日法要なので霊園に行くのだけどね…。

おととい、学校から帰宅したユウタが私に「オヤツ食べたいよー!」と少し感情的になった事があって。

だから私は『どうせさ、日曜日に鎌倉霊園に行ったら、おばあちゃんにアイスとかお菓子とか沢山買ってもらえるじゃん?だから今日はガマンしなよ!』…って、それ言って2秒後にはハッと気づき、私とユウタとで見つめあって うあうあ泣いたよ。

『そうだ、おばあちゃん死んじゃったんだね。』

ちょっとね、人が見たら引くくらいにユウタと泣いたよ。

まだ、なんか全然わからないままなんだよね。
おかしいよね。


今の私は、おばあちゃんが死んでしまった事が悲しくて泣いたり、おばあちゃんがもうすぐ死んでしまうんじゃないかと心配になって泣いたり、昔おばあちゃんと話した事を思い出して泣いたり。

そんな感じに私の頭の中では、おばあちゃんは死んでいて、まだ元気に生きていて、ぐったりと入院していて…いろんなおばあちゃんがいるんだよね。

…意味、わかるかな。
通じるかな。

混乱しまくっていて、なかなか整理出来ないままだよ。


大切な人を亡くすって事は、そのとき自分の中で大きなガラスが割れて飛び散って、それが沢山の年月をかけながら丸い欠片になっていく、感じなのかな。

まだ全然わからないけど。


おばあちゃんの告別式は、母の日だったね。最初の月命日は、私の誕生日だった。
そして四十九日法要は、父の日。
二回目の月命日は、うちの結婚記念日。
不思議と、こんな感じ。


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写真は誕生日にパパが買ってきてくれた ひまわり。

買ってきたばかりの元気いっぱいな明るさよりも、朽ちていく花の姿を見て、愛おしいとか美しいなんて思ったのは初めてかもしれない。


[ 2015/06/20 20:01 ] ママの心 | トラックバック(-) | コメント(-)

チョコレートドーナツ 


外からギャン泣きする幼児の声が聞こえてきて、「いいなぁ、あんなに感情露わに泣いたり出来て。私がウギャーって泣いたのは最後いつだったかな。」とか、ボケーっと考えていたんだけどね…

ああああああ!
最近あったじゃん!
映画『チョコレートドーナツ』観た時だよ!

ある意味、これは映画館行かなくて良かった。
声を出して泣きながら観た映画は初めてかも!

ああああああ!
昔もあったわ。
テレビで火垂るの墓を観て、嗚咽したんじゃん。


チョコレートドーナツ、もう二度と食べられないくらい、この映画辛かった。
でも観て良かった。

オフィシャルサイト→http://bitters.co.jp/choco/
予告編動画https://www.youtube.com/watch?v=uAeb4Ze3fKk&feature=youtu.be


[ 2015/06/21 20:43 ] 日常 | トラックバック(-) | コメント(-)

ユウタ手作りのパンとドーナツ 


ユウタが中学校で作ってきたパンとドーナツ。
本当においしい!!!

ユウタの中学校は、ユウタの楽しみについて、幸せについて、本当に色々と考えて下さっていて感謝しかない。


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[ 2015/06/23 18:05 ] 中学校 | トラックバック(-) | コメント(-)

ささ身のピカタ 


ささ身のピカタ


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[ 2015/06/24 18:09 ] ごはん | トラックバック(-) | コメント(-)

大根と鳥挽肉の煮物 


大根と鳥挽肉の煮物

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[ 2015/06/24 20:12 ] ごはん | トラックバック(-) | コメント(-)

「泣かなくてもいいよ、なんて言えない。」 


3年前に読んで、すごく心に響いた記事。

泣かなくていいよ、なんて言えない。 ←クリック



[ 2015/06/25 12:14 ] ママの心 | トラックバック(-) | コメント(-)

ほうれん草の肉巻き 


ほうれん草の肉巻き

お皿に全部乗せたら、虫っぽくなっちゃったよね。


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[ 2015/06/25 19:17 ] ごはん | トラックバック(-) | コメント(-)

カボチャのポタージュ 


カボチャのポタージュ

皮も入れたからキレイな色じゃないけど。


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[ 2015/06/25 21:20 ] ごはん | トラックバック(-) | コメント(-)

「受け入れない」 


園子温 著「受け入れない」が、どこにも売ってなくて泣いてる。

※結局チヒロが取り寄せしてきてくれました。


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[ 2015/06/30 16:24 ] 日常 | トラックバック(-) | コメント(-)

神の手、健在! 


今夜9時のTBS「スーパードクターズ」に
ユウタの脳腫瘍 摘出手術をしてくれた福島孝徳先生が出てる。

まだ執刀医として活躍されていたなんて…ビックリ。






[ 2015/06/30 22:27 ] 脳神経外科 | トラックバック(-) | コメント(-)
書いている人

ななえママ



●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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●メールは右サイドバー1番下の
メールフォームよりどうぞ。

*evergreen***

Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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