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足の指が折れた。でも心なんて複雑骨折だ。 


整形外科…混んでる。
そして足が痛すぎて泣ける。

足よりも、本当は心が痛くて泣いてる。





でね、右足の指、3本折れてました。
ああ、涙も出ない。





夏休みに入る直前、ユウタがわりと大きめな事件を起こしまして。

私は精神的に、どよーんと落ちていたものの、何とか復活しかけてきていた最近なのだけど…今朝、久々に…やらかしたです。


6月終わりくらいからかな?
我が家の冷蔵庫に鍵を付け始めました。

それはもう苦肉の策、約10年間 悩み続けた『冷蔵庫の鍵』です。

ユウタの隠れ食いは危険なもの(バター、麺つゆ、ドレッシング、お味噌、などなど)にまで及ぶため、これはもう仕方なく、です。

親の管理の行き届かない時期がきたら、こんな事をしても意味がないし、自分で抑えるようなならなければ、という考えで私達は冷蔵庫に鍵は付けずにきたけど、もう…『病気には勝てないな』、と白旗あげました。


でね、昨夜、というか早朝3時にユウタが おいおいと泣く声が聞こえてきて、聞くとどうやら空腹すぎて辛かったようで。

私の叱り方も良くなかったのだけど、鍵をぶった切り、冷蔵庫を開けましたユウタ。

そこからね、

『死んでやる!』
『俺なんかいなくなれば、いい!』
『てめー、ぶっ殺す!』

包丁を自分の胸に突き付けたり、私に掴みかかってきたり、窓が震える勢いで叫んだり(早朝3時ね)…死にたいのは母さんですよ、な気分の私でした。

チヒロも二階から降りてきて泣き出す始末。

176センチもあって、力の強いユウタに勝てるわけもなく、私は今回足を負傷…右足の指を3本骨折しました。


ユウタはずっとずっと『ごめんなさい』って謝ってくるんだけど、その反省っぷりや優しい表情を見ていると、今朝私を『ぶっ殺すぞ!』と掴みかかってきたユウタは別の誰かだったんじゃないかな、って涙が止まらないよね。

術する前のユウタ、早く帰っておいでよ。ってね、私はまだ待ってるよ。


『そんな事、言わないで!今のユウタ君も素敵だよ』とか、今は言わないでね。ごめん。


足の痛み止めもあまり効かないよ。骨折って痛いね…
あと、心の痛み止めもあればいいのにね。


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[ 2015/08/03 13:52 ] 日常 | トラックバック(-) | コメント(-)

生きていたら92歳だった、おばあちゃんの誕生日。 


昨日は、生きていたら92歳になっていた おばあちゃんの誕生日。

本当は昨日、家族みんなで御線香をあげに…と考えていましたが、足が折れたので断念。


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パパが早くに帰宅したので急遽、今日行くか!となりました。
実家に向かっています。

山下公園で花火大会があるので道が渋滞しているよ。



[ 2015/08/04 20:03 ] 日常 | トラックバック(-) | コメント(-)

豚ひき肉とナスの重ね蒸し 


豚ひき肉とナスの重ね蒸し


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[ 2015/08/07 14:07 ] ごはん | トラックバック(-) | コメント(-)

白身魚のバターホイル蒸し 


白身魚のバターホイル蒸し


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[ 2015/08/07 14:10 ] ごはん | トラックバック(-) | コメント(-)

冷しゃぶプレート 


冷しゃぶプレート


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[ 2015/08/07 14:12 ] ごはん | トラックバック(-) | コメント(-)

しあわせコーヒー届きました 


安井 嘉浩さんから、とってもいい〜香りのコーヒーが。


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いつもありがとうございます。
また家族でお店に伺わせて頂きますね。
http://www.coffee-rosse.com/




[ 2015/08/07 14:15 ] 日常 | トラックバック(-) | コメント(-)

骨折、悪化した。 


整形外科受診してきたん。

まさかの悪化…うえええーん💧
『なるべく足を地面につかないでね』から『絶対に足ついちゃダメ』に変更。

ギブスも、ふくらはぎまでガッチリ固定に変更。不自由極まりない!


10年前の今頃、チヒロ(当時小2)が足を骨折して松葉杖だった時に『大げさだな!痛がりすぎ!』と叱ってしまった自分に言いたい。

『骨折なめんな』


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[ 2015/08/08 14:19 ] 日常 | トラックバック(-) | コメント(-)

飲み友達 


山崎宴子と武田 晴美、こいつらはキレイな顔して話がおもろすぎで飲みすぎ。

楽しい時間はあっという間だった。
こんな田舎の神奈川県に来てくれてありがとう!


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[ 2015/08/08 23:22 ] 日常 | トラックバック(-) | コメント(-)

「見えない障害バッチ」リーフレット 


見えない障害バッヂのリーフレット出来ました!
近々記事書きます!


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[ 2015/08/09 14:25 ] Free | トラックバック(-) | コメント(-)

チヒロの合格通知 


チヒロさんの合格通知きた!
入学金やらの振込用紙と共に…


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[ 2015/08/11 14:32 ] きょうだいの事 | トラックバック(-) | コメント(-)

映画『きっと、星のせいじゃない』 


http://youtu.be/-IJsdRclo-0

これは『お願い、今すぐ観てよ!』という勢いで、小児がんの子を持つ仲間にはオススメしたい。
年頃になった患児の気持ちが見えた気がしたよ。
母親としての自分にもね、すごく響いた。

もちろん、病気無関係な方も、老若男女問わずに『お願い、観て!』と無理やりDVDを渡してまわりたいくらいオススメなんだけどね。
↑こういうのウザいよね笑 ごめん。


ラブストーリーを好んで観ないチヒロが、なぜこれを劇場まで行って観たのか分からない。
しかもチヒロさんの大大大大、大嫌い!な「病気、小児がんモノ」だよ!

いつも映画館から帰宅しても、私から聞かない限り映画の感想を話してくれないチヒロさんが『ママ!素敵すぎるラブストーリーを観てきたよ!ラブストーリー嫌いだけど、このカップルには憧れた!ママもこの2人を好きになるはずだよ。』って話してくれたのを覚えてる。

あと、『君の話を聞かせて。病気の話じゃない』って所にも、チヒロはキュンとしたらしく。
私もそこ、いいなって思ったよ。うんうん。


最近レンタル開始となったので昨晩チヒロと観たよ。
よくある「小児がん闘病感動物語」ではなく、胸に響くラブストーリーだったよ。
主人公同士が小児がんだから、私の感情移入は仕方ないとしても、『小児がんの話は1秒も聞きたくないんだよ!』のチヒロが泣いていたのがね…そういうこと。

物語の中で、書き留めておきたくなるセリフがたくさんあった。
これは購入しようかと思う。


映画『きっと、星のせいじゃない』
オフィシャルサイト↓
http://www.foxmovies-jp.com/kitto-hoshi/sp/



[ 2015/08/11 20:29 ] 日常 | トラックバック(-) | コメント(-)

『え?前からママのこと、友達としか思ってないよ。』 


今日はお盆の入りなので、実家へ。

おばあちゃんはおじいちゃんと仲良く家に帰ってきているのかな。
お盆だしね、おばあちゃんそろそろ、ちょっとくらい姿みせとくれよ。ちらっとさ。


全然話変わるけど、最近チヒロがちっとも優しくないから

『ねぇ、お友達に接するようにママにも優しくしてくれない?ちょっとさ、今からママを友達だと思ってみてよ?』って頼んでみたら…

『え?前からママのこと、友達としか思ってないよ。』

…爆笑したけどさぁ、いいのかな これ!笑
※ 足はだいぶよい感じです!


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[ 2015/08/13 20:38 ] 日常 | トラックバック(-) | コメント(-)

伊豆旅行の下見へ 


9月にマイクロバスを借りての、かなりの大人数で旅行に行くため、今日は色々な下見として伊豆へ向かってます。

いい天気!良い景色!気持ちイイ!


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伊豆への下見ドライブ、楽しかったね。

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私はトイレ以外は車から降りなかったけどさ笑
それにしても松葉杖の使い方が難しいよー!
変な人丸出しだよね。(運動神経ゼロ&身体が重い)


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[ 2015/08/15 20:41 ] お出掛け | トラックバック(-) | コメント(-)

夏休みの工作 


パパとユウタで作りました。







[ 2015/08/16 14:49 ] 日常 | トラックバック(-) | コメント(-)

spamのゴーヤチャンプルー 


spamのゴーヤチャンプルー







[ 2015/08/16 14:51 ] ごはん | トラックバック(-) | コメント(-)

さんま塩焼き 


さんま塩焼き







[ 2015/08/16 14:54 ] ごはん | トラックバック(-) | コメント(-)

鶏胸肉ハム 


鶏胸肉ハムは家族にも大好評で、よく作ります。

ヘルシーな鶏胸肉だし、いいよね!






[ 2015/08/17 14:56 ] ごはん | トラックバック(-) | コメント(-)

かぶのミルク煮 チーズ風味 


かぶのミルク煮 チーズ風味






[ 2015/08/17 14:59 ] ごはん | トラックバック(-) | コメント(-)

ロールキャベツと玄米ごはん 


ロールキャベツと玄米ごはん

‪#‎オシャレなワンプレートごはんに憧れるけど難しいよね‬







[ 2015/08/19 15:01 ] ごはん | トラックバック(-) | コメント(-)

ビー玉を見ると思い出すこと。 


チヒロが保育園児の時に
職場に電話がきて何事かと思ったら

「ちーちゃん、鼻の穴にビー玉入れちゃって…取れなくなっちゃったので耳鼻科行きますね」だった。
うぇい。

慌てて耳鼻科に行ったら、保育士先生の横にちょこんと座ったチヒロが くしゃみをしてぽろんとビー玉落ちた。
帰宅。

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写真はチヒロの大好きな、かまってちゃんのCD。
LIVE行くんだ〜♬と最近ご機嫌だよ。



[ 2015/08/19 15:03 ] きょうだいの事 | トラックバック(-) | コメント(-)

DVD『きっと、星のせいじゃない』 


DVD、買っちゃったよ。

『きっと、星のせいじゃない』

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[ 2015/08/20 15:08 ] 日常 | トラックバック(-) | コメント(-)

得意な立体パズル 


ユウタが作ったりんごのパズルだよ。可愛い!

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苦手な事に対する集中疲労(脳疲労)により、激しい頭痛や時には嘔吐まで起すユウタだけど、好きな事に対しての細かな集中力は、本当に私以上だと思う。

これは1時間半弱で完成。
私には…無理!


[ 2015/08/21 15:12 ] 日常 | トラックバック(-) | コメント(-)

三原さんが撮ってくれたユウタの写真 


昨年末、三原さんに撮って頂いたユウタ!
わーい!

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※この時より10キロ減量しましたよ!



[ 2015/08/21 15:16 ] 日常 | トラックバック(-) | コメント(-)

折りたたみ枕 


昨日は横浜の鶴見川花火大会があったので家族みんなで実家へ行ってきました。

昼寝をしようと母の枕を借りて横になったんだけどね…なにこの枕!
『気持ちイイイイイイイイ〜』

母に購入先を聞くと、母が以前旅行で泊まった先のホテルの枕が快適すぎてホテルの方に問い合わせたら、やはり人気な枕のようで、その場に売られていたとのことでした。

カバーを外すと『至福の眠り』ってタグがついてる!
よし、これは買うしかない!
ポチった!

で、さっき届いたー!

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私は朝起きたら、すでに肩と首がガチガチで頭痛が一日中な状況が何年も続いているので、本当に至福の眠りにつけたら最高ハッピーよ!今夜寝るのが楽しみ〜。


【折りかさね枕】おすすめだよ!
http://item.rakuten.co.jp/houseinc/gpnpillow035/


[ 2015/08/23 20:19 ] 日常 | トラックバック(-) | コメント(-)

実家の花火。 


一年前の今日。
この日に入院したおばあちゃん。

もう一緒にこの花火を見る事は出来なくなるんだろうな、と感じながら、チヒロとユウタと、おいおい泣いたのが、つい最近のよう。

その時の記事←クリック


今年は妹と、おばあちゃんの遺影を持って花火を見たよ。




[ 2015/08/24 23:24 ] 日常 | トラックバック(-) | コメント(-)

10回目の8月25日 


10年前の今日は
ユウタに脳腫瘍が見つかった日。


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あれから10年生きた。
色々ありすぎたけど、10年生きられた。

振り返ると…10年は、長かった。
まるで30年くらいたった経ったような感覚。

私も相当老けこんだ。見た目も精神も。
心なんて、すっかり歪んでしまった。

時間の流れ方も、住んでいる世界も
10年前の今日、あの日から全部変わった気がする。
悲劇ぶってるわけじゃなくて、これが素直な感想。現実。


10年前の今日も、こんな天気だった。
雨がぱらついて、どんより。
セミがね、とにかくうるさかった。

私はユウタを病院に連れて行くとき、会社の制服を着ていた。
診察してもらったら、そのあと仕事に行くつもりだったから。

結局あの日からずっと専業主婦になったのだけど。


パパに『ユウタが脳腫瘍かもしれないから紹介状もらった。CTを撮りに大きな病院に行くよ』とメールをしたら、パパは慌てて会社を早退して病院にきてくれた。

パパに早退してきてもらって良かった。
診察室で第一声『脳腫瘍です』と医師が言った瞬間から、私には何の記憶もないから。

パパがずっと膝に手をついて先生の話を聞きながら『はい、はい、』と返事をしていて、私はそのパパの膝の手だけ見ていた。

ギュッと握りしめているパパの手を、今すぐリアルに描けと言われたら描けるくらいには見ていたし、記憶にある。


看護師さんがチョロチョロ動き回る当時4歳の悪がきユウタと遊んでくれてて、私は水槽の中か、プールか、海の中にいるような感覚になった。
耳は聞こえない、視覚もぼんやり。

ただ、ユウタの脳に『何か』があるのは、画像を見て、ど素人の私にもはっきり分かった。

パパの隣で私は、ギシギシと音のする錆びた丸いイスに座っていて、ただ泣いてた。
話なんか聞こえなかったし。
水の中にいたから。

涙が、早めに落とす点滴のようなリズムで、ボトボトボトボトたくさん落ちた。


2005年8月25日。

10年前の今日が、私史上での悲しみワーストナンバー1。
今のところ。

第2位に、再発をした日があるのだけど、この1位と2位には東京〜名古屋間くらいの差がある。

微妙な表現すぎて意味が分からないよね。
でも、そんな感じ。


10年。
今の気持ちは『感謝』とかじゃない。
ごめんなさい。

まだ、『悲しい』が止まってないから。かな。


[ 2015/08/25 20:28 ] ママの心 | トラックバック(-) | コメント(-)

チンゲン菜とキノコの牛肉炒め 


チンゲン菜とキノコの牛肉炒め






[ 2015/08/30 15:34 ] ごはん | トラックバック(-) | コメント(-)

調味料で減塩・ヘルシー目指します 


‪ユウタのごはん‬は、調味料にも気をつけなきゃいけないので、例えばこんなものも利用してます。

カロリーハーフなども今は色々出ているから便利だよね。


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[ 2015/08/30 15:37 ] ごはん | トラックバック(-) | コメント(-)

大根と小松菜の春雨スープ 


大根と小松菜の春雨スープ




[ 2015/08/30 15:41 ] ごはん | トラックバック(-) | コメント(-)

豚の生姜焼き 


豚の生姜焼き
(1回湯でこぼしてから炒めました)






[ 2015/08/30 15:44 ] ごはん | トラックバック(-) | コメント(-)
書いている人

ななえママ



●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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