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鱈のバターソテーとカボチャの煮物  


鱈のバターソテーとカボチャの煮物
↓なんか病院食みたいだね💧

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[ 2015/09/01 13:03 ] ごはん | トラックバック(-) | コメント(-)

豆腐肉団子と春雨の和風スープ 


豆腐肉団子と春雨の和風スープ


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[ 2015/09/04 13:08 ] ごはん | トラックバック(-) | コメント(-)

映画『みんな!エスパーだよ!』初日舞台挨拶 


映画『みんな!エスパーだよ!』初日舞台挨拶に、うふふーーー❤と出掛けて行ったチヒロさん。

…いた笑
いーなぁ。


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[ 2015/09/05 13:15 ] きょうだいの事 | トラックバック(-) | コメント(-)

サーモンのバジルソテー (チーズ風味のホワイトソース) 


サーモンのバジルソテー
(チーズ風味のホワイトソース)


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[ 2015/09/05 13:19 ] ごはん | トラックバック(-) | コメント(-)

勃◯部に入りたい!!! 


昨日、映画「みんな!エスパーだよ!」の初日舞台挨拶に行ったチヒロさんの感想です。

バカな母娘すぎるけど笑


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[ 2015/09/06 13:24 ] きょうだいの事 | トラックバック(-) | コメント(-)

パパの誕生日 


はっぴばーすで〜、おっさーーーーーん。
まだまだ元気に働いて私達を養っておくれ。


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[ 2015/09/08 23:28 ] 日常 | トラックバック(-) | コメント(-)

10年前の今日、ユウタが初めて脳腫瘍の開頭手術を受けた日。 


10年前の今日、9/9はユウタが初めて脳腫瘍の開頭手術を受けた日。
4歳だった。

この手術、14時間位掛かったよ。

朝、手術室の前には手術を受けている患者さんのベッドがたくさん並んでいたのに、最後はとうとうユウタの小さな柵付きベッドがぽつんとひとつになっていて、待合室には居られず、パパと二人で手術室の扉前で泣きながらユウタが出てくるのをずっと待っていたよ。


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写真は手術前日にパパが撮ってくれたもの。

私は数日間 風呂も入らず食事も摂らずにいたから、これかなりキテる姿なんだけどね、頭も軽くハゲてるしね。
小汚い私と、まだあどけないユウタが、とてもお気に入りの写真。笑


今日は虹がきれいだったみたいだね。
友達がくれた写真も一緒に載せちゃう!
幸運をもたらしてくれそうだしね!


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ありがとう。
虹の写真• 武田晴美

※パパがこの写真みての一言目『え、やだ…』
そして泣いてますよ笑



[ 2015/09/09 23:34 ] ママの心 | トラックバック(-) | コメント(-)

自分の気持ちを素直にさらけ出すこと。 


ダメなとこ、嫌なとこ、自分のそういうのを正直にさらけ出しちゃう事、大事かも。
最近それを改めて強く思う。

不快にさせたら申し訳ありませんって少し片隅にあるけど、それで切れたら、もうそこまでだったのかもしれないし。

素直な気持ちを出せるうちはまだ地獄じゃないのかもよ?


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写真はユウタが中学校の調理実習で作ってきた栗入りのパウンドケーキだよ。
美味しかった!



[ 2015/09/18 23:39 ] ママの心 | トラックバック(-) | コメント(-)

第一回 ハイとクラの下垂体 一泊旅行 


2015年 9月20日、21日
患者会主催の、伊豆お泊まり会に行ってきました!

楽しかったよねーーー笑


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1日目は戸塚出発→修善寺「虹の郷」→ホテル着→神奈川県立こども医療センター内分泌医師講演会→宴会!


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2日目はホテル出発→伊豆オルゴールミュージアムにて各自オルゴール作りと演奏会→城ヶ崎で吊り橋にキャーキャー後に昼食→帰路。


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出来たらもう一泊くらいしたいね。くたくた!

ユウタなんてぐったり、ステロイド増やしても追いつかない勢いでひたすら眠り続けてます。


今回はバスを借りて(運転士パパ)ギリギリの乗員で行けました!
ものすごく力のないバスで山道坂道しんどかったらしいけど、お疲れ様。
運転ありがとねー。



[ 2015/09/22 23:42 ] お出掛け | トラックバック(-) | コメント(-)
書いている人

ななえママ



●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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