スポンサーサイト 

上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。
[ --/--/-- --:-- ] スポンサー広告 | トラックバック(-) | コメント(-)

母娘で、神聖かまってちゃんに夢中です 


チヒロさんと、かまってちゃんに会いに行ける事になった!
10月22日 赤坂BLITZ!

幸せすぎてビンボーゆすり止まらない。
‪#‎神聖かまってちゃん‬


12105686_924034474338535_6690640780531984190_n.jpg






スポンサーサイト
[ 2015/10/02 14:13 ] 日常 | トラックバック(-) | コメント(-)

白身魚の磯辺焼き 


白身魚の磯辺焼き


12105746_924442860964363_3586031467019355401_n.jpg



[ 2015/10/03 14:16 ] ごはん | トラックバック(-) | コメント(-)

私の入院 


昨日から入院してます。私が。
ユウタが大暴れして、また私がダメになってしまった。

もう何回目だろう。
7回目?8回目?
覚えてない、情けない・・・。


ずっと考えていたけど
この私の入退院繰り返しだって、私の精神が弱いからとか、気合いが足りないからじゃなくて、大暴れをするユウタのせいでもない。

きっと。
多分。
いや絶対。

でも本当に誰のせいでもない。


今回は、最近新しくできた、とてもきれいな病棟に入院してます。
しかも携帯依存症な私にとっては「携帯持ち込み可」なのは嬉しい。

差額ベッド代がいつもの倍くらいするのに「携帯使えた方がいいだろ?」って迷いなく、この病棟にしますとソーシャルワーカーさんに話してくれたパパ。

毎回ごめん。
ありがとう。

[ 2015/10/07 20:18 ] ママの心 | トラックバック(-) | コメント(-)

流動食、きつい。 


食事が摂れないので、おとといの夜から流動食になったのだけど、これ飲んだことある?無いよね普通は 笑


12068555_929697867105529_8463936510245308029_o.jpg


濃いホワイトチョコに無調整豆乳を混ぜてある感じ。
食感どろどろ。無理すぎる。

一口飲むと「うぉうぇ!」てなるよ。

でも飲まないと主治医の先生がすんごい怖いので、すんごい怖いので、すんごい怖いので、泣きながら飲んでます。
うぉうぇ!




[ 2015/10/14 14:22 ] 日常 | トラックバック(-) | コメント(-)

パパのオムライス 


オムライスに私の名前を書くパパ(笑
自撮りも送ってくる。45歳。

どんだけ私の事が好きなんだ。
ごめんだけど、片思いだよ?


12079318_930789483663034_3017427419045343230_n.jpg


12143143_930789490329700_5539602890014596012_n.jpg






[ 2015/10/16 21:25 ] 日常 | トラックバック(-) | コメント(-)

塗り絵のリハビリ 


入院中のリハビリを兼ねての塗り絵。
81歳のおばあちゃんと仲良くやってるよ。なかなか楽しい!


12112321_931240233617959_3682728627114498648_n.jpg



[ 2015/10/17 14:28 ] 日常 | トラックバック(-) | コメント(-)

塗り絵、2作目 


入院中のリハビリ塗り絵にめちゃくちゃハマりました。
二作目、柿とブドウ。

12141008_933066123435370_3993468166113426512_o.jpg



[ 2015/10/21 14:30 ] 日常 | トラックバック(-) | コメント(-)

塗り絵の本、入手! 


あまりにも塗り絵にハマりすぎて、同室に入院中の若い子が塗っていた大人用の塗り絵本を写メしてパパに買ってきてもらっちゃった!

貴重な休憩時間をさいて、わざわざ買って持ってきてくれたパパありがとう!
今だけ大好き 笑


12144819_933109320097717_5044020217144195258_n.jpg


12118746_933109323431050_8518578513595032826_n.jpg



[ 2015/10/21 14:33 ] 日常 | トラックバック(-) | コメント(-)

貧血で ばたり・・・ 


低血圧と薬の副作用により、最近ずっと立ちくらみや、めまいやふらつきがあったのだけど、昨日は急に目の前が真っ暗になって顔面から ぶっ倒れて鼻の付け根にすり傷&眉毛上に、たんこぶが。

よく朝礼で倒れちゃう女子に憧れていたけど、顔面から倒れるなんて想定外だったよ。
今頃になって結構痛い。


12143133_933140356761280_4040447131058631230_n.jpg



[ 2015/10/21 20:36 ] 日常 | トラックバック(-) | コメント(-)

赤坂BLITZ「神聖かまってちゃんLIVE」 


外泊許可が出たので赤坂BLITZでの「神聖かまってちゃんLIVE」にチヒロさんと参戦‼


12022561_933560540052595_7843981500022277233_o.jpg


12045546_933560470052602_974659921806557469_o.jpg


12039005_933560473385935_8235404315604747855_o.jpg



物販の所にファンの間では人気者な劔さん(つるぎさん)発見!
すかさず握手を求めるチヒロさん笑

12022366_933577320050917_4573561405032098224_o.jpg


906109_933577326717583_5655335829569738288_o.jpg



さっき物販で買った かまってちゃんTシャツとユウタの中学校のジャージで、LIVE参戦してくるーーー!
チヒロさんはジャージ忘れたらしい…バカ!!!
私は全身から不審者っぽさがかもし出されているこの写真が嬉しいーーーヒヒヒ


12038917_933588896716426_7550979632461058896_o.jpg


12039019_933588936716422_2971149610217164090_o.jpg


12029725_933588946716421_22891701233520132_o.jpg


12017428_933588950049754_1396514626317747806_o.jpg




神聖かまってちゃんLIVE楽しかった!
最高だった!

整理番号チヒロと私で106、107番だったから前から三列目の、の子の目の前!
4曲目くらいから内臓破裂するんじゃないかと、命の危機を感じたよ。

の子が飲み物を口に含んで、ブーーーって客席に吐いたんだけど、ぎゃあぎゃあ大口開けていた私の口に大量にインした笑
水かと思っていたらポカリだった💧(汚


LIVEが始まる前にチヒロから
「ママ、の子はね、ママが思っている以上に”の子”だからね」と聞いて、なんだそれ〜って笑っていたけど
本当に『私が思っていた以上にの子は、の子!』だったよ笑

意味わかんないよね?
言葉じゃ通じない(>_<)


それからチヒロさんから教わったLIVEの心得として、「揉みくちゃになるし、後ろから割り込まれたりするし、そこ負けちゃダメ!譲り合いとかの優しさは今だけは捨てて。それから、足の軸は重要だよ、今こそバスケで鍛えた軸を使うときなんだよ!」(バスケでも使えよ笑)でした。

何度か、の子がダイブしてきたんだけど、色々触りまくったわ❤️ 感想→の子は硬かった笑



12109287_933943106681005_4875153063294750758_n.jpg



でねでね!
アンコールの後に、の子がピックを客席に投げたんだけど、なんと!
ひゅーーーっとチヒロさんの腕にピタ!

私は、うわあああ!って揉みくちゃの中で慌ててピック掴んでギューーーッと握りしめたまま、泣きながら最後の最後のアンコール聴いたよ!
うがーーー幸せだった!


12045373_933943113347671_2622381522372170642_o.jpg



身体全体筋肉痛。
死ななくてよかったよ。

また行きたい!!!!!!!!






[ 2015/10/22 23:39 ] お出掛け | トラックバック(-) | コメント(-)

ユウタ、15歳 


ユウタ、15歳
お誕生日おめでとう。

ユウタの苦しみが来年の今頃、今より少しでも減っていますように。
笑顔が増えていますように。


[ 2015/10/24 23:53 ] 日常 | トラックバック(-) | コメント(-)

「ま〜いっか!」 


昨日今日と、パパがユウタを連れて面会に来てくれた。


12183771_935047043237278_6889243583871273447_o.jpg



ユウタはお小遣いでiTunes Cardを買ってLINEのスタンプが買いたいらしい。
「そんな無駄遣い!」って言いかけたけど、まーいっか。

「まーいっか!」

まーいっかで行く。
まーいっか、楽しいなら何でもいい。
まーいっか、体に悪くないならいい。


ああ、早く退院したい。




[ 2015/10/25 18:55 ] 日常 | トラックバック(-) | コメント(-)

塗り絵の本、1作目完成! 


塗り絵の本、1作目完成!

綺麗でしょ?ってパパに見せたら
「ふーん、別に普通じゃん」だった笑

905905_936062133135769_7809077865927409277_o.jpg


12185530_936062123135770_5263460718335527109_o.jpg




[ 2015/10/27 14:58 ] 日常 | トラックバック(-) | コメント(-)

母さん、退院 


予定より早く24日間の入院で済み、先ほど退院できました。
ご心配おかけしました。


12189281_936897489718900_84500742248542159_o.jpg



[ 2015/10/29 15:01 ] 日常 | トラックバック(-) | コメント(-)

塗り絵の本、2作目完成! 


塗り絵の本、2作目完成!
楽しい〜!


11028376_936898789718770_4712449539186753665_o.jpg



[ 2015/10/29 15:03 ] 日常 | トラックバック(-) | コメント(-)

東京タワーとTBSへ! 


今日ユウタは中学校の校外学習で東京タワーとTBSに行ってきました。
スタジオにも入って記念写真、嬉しかったみたい!

楽しかったみたいだし、体調も崩さず元気に参加できて良かったよ。


12189156_937377506337565_8955944454136940373_n.jpg


887503_937377513004231_604949094091093534_o.jpg


12195056_937377539670895_6811483206756207102_o.jpg







[ 2015/10/30 20:05 ] 中学校 | トラックバック(-) | コメント(-)

塗り絵の本、3作目途中経過 


塗り絵の本、3作目途中経過。

家より病院の方が集中出来るって、どういう事よ?笑
とにかく塗り塗り楽しい。


12185239_937898569618792_1123169185445949494_o.jpg




[ 2015/10/31 15:09 ] 日常 | トラックバック(-) | コメント(-)
書いている人

ななえママ



●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
ツイッターは@Na7e_

Na7e_をフォローしましょう


フェイスブックへ


************************

●メールは右サイドバー1番下の
メールフォームよりどうぞ。

*evergreen***

Family


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


*************************

これまで全ての記事
全タイトルを表示!
ブログ内検索
カテゴリ
月別


上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。