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パジャマで買い物 


さっきイーヌ達のエサがない!と気付き、私はパジャマでユウタをつれて車で買い物へ。

私はパジャマなのでユウタに店内へ買いに行かせたんだけど、いつになっても戻ってこないから仕方なく「誰にも会いませんように」と祈りながら、そそそそそ!と店内へ!

で、そんな時に限って会う友達がいるんだよねーーー!笑
はい、久美ちゃん!

いつもひっどい姿でばかり会うのよね笑
いつものエサがなくてユウタが悩んでいたところ、一緒に選んでくれていたとのこと!
ありがとうーーーーー!
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[ 2016/02/04 22:23 ] 日常 | トラックバック(-) | コメント(-)

チヒロ、保育園時代の夢 


「チヒロって保育園の時、将来の夢にママと同じ介護士さんになりたいって書いていたよね〜!アレ可愛かったよね〜」って家族で話していたら、

「ああ、あれはただ、ずっとママと一緒にいたかったからだよ。」ってチヒロが言い出して、マジかーーー!ってその場では笑ったけど、それ聞いたときホントは私は泣きそうになったよ。


チヒロは小さい時から保育園で、私はフルタイムで働いていたし、ユウタが病気になって色々寂しかったんだろうなぁ。
ううう。

いま時間を巻き戻せたなら、チヒロの保育園時代からママはママをやり直したいよ。
そうしたらもっとうまくやれる気がするからさ。
ごめんね。



[ 2016/02/05 10:23 ] きょうだいの事 | トラックバック(-) | コメント(-)

いつか殺すか、殺されるか。 


いつか殺すか、殺されるか。
怖いタイトルだよね。
でもこれ、私にはぜんぜん大げさな事じゃなくてね。

私がユウタを殺してしまうか、ユウタに私が殺されてしまうか、そんな不安。恐怖。
ずっと、ずっと、ずーーーっと、これからも一生続いていく恐怖。
自分の愛する子供なのにね。



昨日の朝、起きてきた時点で機嫌がやや悪かったユウタ。
そんな中で私と少しの言い合いになったときにユウタがキレ出して
「てめえ、ぶっ殺してやろうか?このクソババア!!!」

・・・始まった。

そのうちにユウタは出刃包丁を取り出し両手に握って、その刃は私に向けられていて、想像もできないような怖い顔をして私を睨みつけていて。

怖かった。
なんか初めて怖かった。

本当にユウタが私を刺すんじゃないかな、って初めて思った。


ユウタが包丁を手にして暴言を吐きまくる事は今始まって事じゃなくて、うんと前、小学3年生の頃からあったのだけど、私の背後に座って大きな声でぶっ殺すと叫んでいるユウタの事が心の底から怖くて、昨日は本当に刺されてしまうかもしれないな、って思った。

包丁、怖い。
でも何よりユウタが犯罪者になってしまう事の方が怖い。


私は何でもないような素振りをして黙っていたのだけど
内心はガクガクだった。
パパが一緒にいたから、なんとかなったのかもしれない。


イライラしたときに服用しなさいと言われているスティックタイプの薬をユウタに飲ませる事も一苦労。
ここまでヒートアップする前に飲めていたら違ったのかもしれないけど、その時その時によって違うから難しいよね。

でも、なんとかパパがユウタをなだめて薬を飲ませられたせいか、ユウタが「正気」に戻って、「ママごめんなさい」と泣き出して反省する時間がいつもより早く来たような気がする。
うだうだと長引かなかったような気がする。

今後の課題はイライラし始めたとユウタ自身が感じた時に、早めに自分から薬を飲めるようになる事だね。
その服用のタイミングさえ掴めたら、こんなふうに包丁を持ち出す事には、ならなくなるかもしれないね。

正直言って「そんな事、無理だ」って諦めかけている自分もいるんだけどさ。
でも今はそれに賭けてみるしかないしね。



こんな事、「包丁」だの「ぶっ殺す」だの書いていると、なんていう恐ろしい子供なんだと思われてしまうかもしれないけど、ユウタは普段はとても温厚で優しくて、いろんな人に「いい子だね」って言われたり、「笑顔がいいね」とは会う人会う人に言われてきました。
それが病気によって感情のコントロールができない時があってね。

悔しい。


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「病気を乗り越えて、こんなに元気に頑張っています」と笑ってダブルピースできない類の後遺症を抱え、誰かが言っていたように「なにをもって脳腫瘍に勝った、手術が成功したと言えるのだろう」をぼんやり考える。
思ってもしょうがないような事なんだけどね。

こうやって、考えたりしても意味のないような事にばかり深く悩まされたりするような気がする。


今も、ユウタが怖い顔をして私に包丁を向けている姿が浮かんでくる。
それは私が弱い母さんだからじゃないよ。

笑顔で乗り越えろとか、呪いの言葉をかけてこないでねお願い。







[ 2016/02/05 13:07 ] ママの心 | トラックバック(-) | コメント(-)

患者会の飲み会! 


昨日はいつもの仲間で飲み会!
患者会の飲み会とは思えない内容の盛り上がり!

大好きだよ、このメンバー笑


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今回も、ユウタとパパ同行。
帰りの運転があるので私は飲めず・・・悲しい!!!

でも楽しかったーーーー!

またみんなと盛り上がりたい。




[ 2016/02/07 13:49 ] お出掛け | トラックバック(-) | コメント(-)

9回目の月命日 


今日はおばあちゃんの9回目の月命日。
これからお線香あげに実家へ。

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[ 2016/02/07 13:58 ] お出掛け | トラックバック(-) | コメント(-)

水餃子 

[ 2016/02/08 14:04 ] ごはん | トラックバック(-) | コメント(-)

豆腐と鶏胸肉の肉団子入りグラタン 


豆腐と鶏胸肉の肉団子入りグラタン


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[ 2016/02/08 14:06 ] ごはん | トラックバック(-) | コメント(-)

ナスとほうれん草とベーコンのカレー 


ナスとほうれん草とベーコンのカレー


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[ 2016/02/08 14:07 ] ごはん | トラックバック(-) | コメント(-)

白菜とキノコたっぷりヘルシー水炊き鍋 


白菜とキノコたっぷりヘルシー水炊き鍋

冬はこのヘルシー鍋でユウタもカロリーオフ
かなり満腹になるからいいね!!!


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[ 2016/02/12 13:00 ] ごはん | トラックバック(-) | コメント(-)

小松菜ともやしの豚肉炒め 


小松菜ともやしの豚肉炒め

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[ 2016/02/12 13:02 ] ごはん | トラックバック(-) | コメント(-)

チヒロからのバレンタイン 


チヒロさんよりバレンタインのチョコが♡

ユウタにはスニーカーのチョコ
パパにはバスのチョコ


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[ 2016/02/14 23:36 ] 日常 | トラックバック(-) | コメント(-)

アジフライ  


アジフライ
油で揚げずに焼いただけ


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[ 2016/02/17 10:36 ] ごはん | トラックバック(-) | コメント(-)

事件ではなく、事故。 


昨日はユウタの精神科受診日でした。

前回から約2週間、その間にユウタが暴れたのはこの時(←クリック)だけでした。

その時の内容を先生に伝えると

「刃物を持って暴れても、とにかく周りが冷静でいる事。ユウタ君が落ちついて戻っていける場所を作ってあげる事。
それからもし何かあっても、それは事件ではなく事故です。
事故を防ぐ事はできます。だからそのためにも周りが冷静になる事が1番なのです。」

とのお話を聞いて、少しホッとしました。


事件ではなく事故。
なにが違うの?って思うかもしれないけど、私にとっては大きい。

「事故」を防げるように、私の方が冷静にならなきゃね。
そう出来る時とできない時があって、口で言うほど簡単じゃないんだけどね。



よくよく聞くと、あの日は初めてパパもユウタに本当に刺されてしまうかもしれないという恐怖を感じたし怖かったと話していました。
これはずっと、長年ユウタから包丁を向けられてきた私たちにしか分からない感覚だと思います。
平静を装っていたけど本当に怖かった。


診察室でユウタに「あの時、本当にママを刺してしまおうと思ったの?」と聞くとユウタは頷き

「ママを殺してユウタも死のうと思ったんだよ」
泣きながら打ち明けました。

「やけ」ではなく「本気」だったんだな。



でもユウタ、それは「おあいこ」だよ。

私もずっと思ってきてる。

「ユウタを連れて消えてしまいたい」って。








[ 2016/02/17 10:59 ] 高次脳機能障害 | トラックバック(-) | コメント(-)

18歳 


3月にチヒロさんがライブをやるみたいで、オリジナルの、作詞作曲した曲をいくつか聴かせてもらっていたんだけど、この「18歳」ってタイトルの曲、「43歳」に変更してよ!って頼んだらダメって言われた。


「18歳」

全部気に入らない
優しくはなれない
晴れすぎた空のせいだ
急にやってくる
暗澹メランコリー
笑っちゃったりなんかして
時々死にたい
時々やめたい逃げたいんだ
時々苦しい
時々寂しいから
全部気に入らない
優しくはなれない
しばらくほっといてそう言って独りになった
いつでもやってくる
悄然たるグルーミー
笑っちゃったりなんかして
時々死にたい
時々やめたい逃げたいんだ
時々苦しい
時々寂しいから
まくらに打っ伏して
真っ暗闇に打っ伏した
頭ん中を空っぽに~そうはいかない18歳
時々立てた
中指は
明日僕が生きるため
時々死にたい
時々やめたい逃げたいんだ
時々苦しい
時々寂しいから




[ 2016/02/23 11:13 ] きょうだいの事 | トラックバック(-) | コメント(-)

ユウタへのプレゼント 


高校時代の友達、瀧川順子からユウタにまたまたプレゼントが届いたよ♡

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順子の息子さんがプロのスノーボーダーで、息子さんのスポンサーさんが出しているカッコイイ服と、日本ではなかなか無い32cmの靴を海外で買ってきてくれましたーーー!

ユウタも大喜び!
順子いつもありがとう、すごく嬉しいよお涙


[ 2016/02/26 11:16 ] 日常 | トラックバック(-) | コメント(-)

2016.2.29 RDD (世界希少・難治性疾患の日) 


2016.2.29はRDD (世界希少・難治性疾患の日)

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28日に埼玉県飯能市で行われていた交流イベントに、ユウタとパパと私の3人で参加してきました。


会いたい人にも会えて、勇気のでるお話も聞けて、新しい友達も出来て、有意義な時間をすごせました!

来年も必ず参加します!



[ 2016/02/28 23:36 ] お出掛け | トラックバック(-) | コメント(-)
書いている人

ななえママ



●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


*************************

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