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チヒロさん、高校卒業! 


チヒロさん、今日は高校の卒業式!


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あなたはあなたの良さも悪さも持ち合わせながら、自分の進みたい道にむかって突っ走っていってね。

家庭の事情で1番辛かったであろうチヒロさん。
愚痴なんて一つもこぼさなかったね。

私はチヒロのお母さんである事を誇りに思っているよ。

おめでとう。






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[ 2016/03/01 11:25 ] きょうだいの事 | トラックバック(-) | コメント(-)

100のうち99はつらい 


放課後デイサービスから帰宅して、死んだように寝てるユウタを眺めながら、色んなことを考えてしまう。
健康チケット年間フリーパスが欲しい。

いつだかユウタに、100のうち99は辛いんだよ!と泣かれた事がある。
そうだろうね。辛いよね。


人間て、なんで辛くても苦しくても、頑張って生きていなきゃいけないんだろう。
そんなの動物みんな同じか。

だけど100のうち99はつらくても、残りの1があるから生きていられるんだよね。

めったにないユウタの「1」を私の力でなんとか10くらいに増やしてあげたい。
そんな事を真剣に考えすぎて考えすぎて考えすぎて、私も何だかおかしくなっちゃったよね。
ふふふ。



[ 2016/03/03 11:33 ] 日常 | トラックバック(-) | コメント(-)

チヒロさんのライブに行ってきたよ! 


今日は東京の府中でチヒロさんのライブがあって、行ってきたよ!
すっごい楽しそうだった!

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いいね青春♡


[ 2016/03/11 23:41 ] きょうだいの事 | トラックバック(-) | コメント(-)

甥っ子ばか 


先日、妹に赤ちゃんが生まれて、私はすっかり叔母バカになりました。
iPhoneの待ち受けは甥っ子です♡

妹が入院したとき私も付き添っていたんだけど、事務の方や看護師さん達みんなから私は妹の「お母様ですか?」と聞かれ、最初かなり凹みつつ「あ、姉です!!!」と答えていたんだけど、もう会う人会う人全ての病院関係者さんたちから私は妹の「お母様」と言われ続けたので最後は「あ、はい。母です」と言ってたよ。
めんどくさいからね。

約5時間くらい、陣痛室や分娩室を遮る自動ドアに張り付く、かなり不審者な私だったんだけど、妹の赤ちゃんの産声が聞こえた時は涙がボロボロでたね。


私と妹は1回り、12歳違うから、妹というよりは娘に近い感覚なのかもしれない。

「お母様、おめでとうございます。初孫さんですか?」と看護師さんに聞かれ、もうその時にも「姉なんです」とは言わず「はい、ありがとうございます涙」と答えながら号泣したよ。

私どんだけ老けてるんだよ!!!!!!!


とにかく健やかに健やかに健やかに。
大きな病気もせず、ただ健やかに育って私の甥っ子ちゃん!

叔母ちゃんではなく、ナナちゃんって呼ばせようっと!



[ 2016/03/14 11:49 ] 日常 | トラックバック(-) | コメント(-)

ユウタ、中学卒業! 


ユウタの中学校の卒業式でした。

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色んな人に沢山助けられながらここまでこれました。
本当に本当に…ありがとうございます。

これからも一歩一歩、頑張っていこうね!

Congratulations!


[ 2016/03/15 23:51 ] 中学校 | トラックバック(-) | コメント(-)

11回目の「3月17日」 


ユウタが最後の開頭手術を受けてから、今日で丸10年になる。
つまり10年間、脳腫瘍が再発をしていないということ。すごい。

文章にすると軽い軽い言葉になってしまうけど、いま生きているという事、いまユウタがそばにいるという事、私はただそれだけに感謝できている。
それが正直な今の気持ち。


生きていくことに、辛いことは山ほどあるんだけど、それでも救われた命を大切に生きていきたい。

へこたれてばかりの私に、命の大切さを声高に語ったりする事は出来ないけど、それでも生きていく。
助けてくれた全ての方々に、ありがとう。

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[ 2016/03/17 22:58 ] 日常 | トラックバック(-) | コメント(-)

中学校で育てていたビオラ 


ユウタが中学校で育てていたビオラ。
夜中に眺めていたら、なんか涙が出てきて。

ユウタも大切にしてもらってきたんだなぁって。


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[ 2016/03/20 23:52 ] 中学校 | トラックバック(-) | コメント(-)

 


2016.3.29

チヒロさんとユウタの「卒業おめでとう旅行」として箱根に来ました。
芦ノ湖がちら見出来る部屋。
温泉入ってゆっくりしよーーーっと。

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夕ご飯!
お腹いっぱいになりました。


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カニはユウタ、チヒロと私は馬刺し!
パパはステーキ。
写真撮って無いけど食べきれなかった(マジで笑


夕飯後は家族みんなでカラオケ。
ユウタの好きな歌をチヒロが一緒に歌ってくれて、泣きそうになったり笑ったり色々忙しかった。

親子四人が川の字になって寝るのは、何年ぶりになるんだろう
この時間がとっても貴重だな、と思いました。
うれしくてなかなか寝付けなかったよ。


朝ごはん!

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帰りに箱根ガラスの森美術館へ。


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↓「わあ!ママみたい!」ってチヒロ・・・


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箱根ガラスの森美術館、そこら中に飾ってあるこのつぶつぶガラスが可愛すぎて欲しかったんだけど

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この値段だったから…さ。


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お昼は小田原の魚市場へ。

人気の魚市場食堂が、もうすっごーーーい行列だったので、こちら海鮮丼専門店、海舟地魚さんに。
「本日の地魚三種丼」美味しかったよ!


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近場での「卒業旅行」となったけど、なかなか楽しかった。
仲良しな家族だよね。
普段はやかましくて喧嘩もするけど。

忙しいを言い訳にしないで
これからも1年に一回くらいは家族で川の字になって寝るのもいいかもしれない・・・


チヒロ、ユウタ、卒業おめでとう。




[ 2016/03/30 23:57 ] お出掛け | トラックバック(-) | コメント(-)
書いている人

ななえママ



●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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