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まとめてユウタごはん。 


ユウタごはん。

このごろ体重が増加傾向なので
もう少しいろいろ考えなくちゃ・・・

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[ 2016/04/03 11:38 ] ごはん | トラックバック(-) | コメント(-)

「17歳のカルテ」 


映画「17歳のカルテ」
チヒロさんが大好きすぎてDVD買ってきた。


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親子って怖いくらいに似るんだね。


「私には分からない。私の気分が」
「カミソリ痛い、水は寒い、薬はにがい、銃は違法、縄は切れる、ガスは臭い、生きる方がマシ」



このセリフたちが大好き。



[ 2016/04/07 11:46 ] きょうだいの事 | トラックバック(-) | コメント(-)

ユウタ、高校1年生! 


今日はユウタの入学式でした。


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さあ、今日から高校生だよ!
学校は今年度からスタートの新設校、ユウタは第一期生です!
建物は、どこもかしこもピカピカ!新しい学校は気持ちいいね!!!

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友達が出来ますように。
楽しいな、と思える事が一つでも増えますように。

今の私の願いはそれだけです。



[ 2016/04/11 23:50 ] 特別支援学校 高等部 | トラックバック(-) | コメント(-)

チヒロ、専門学校入学式。 


今日はチヒロの専門学校入学式でした。

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式辞と祝辞が長すぎて長すぎて、お尻が死にました。
これから2年間がんばって、チヒロの好きな道に進めますように!


[ 2016/04/12 23:01 ] きょうだいの事 | トラックバック(-) | コメント(-)

それぞれの春 


チヒロとユウタの入学祝い、という事で
家族で焼肉屋さんへ。

それぞれの春。
全力で応援していくよ。


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[ 2016/04/12 23:55 ] お出掛け | トラックバック(-) | コメント(-)

「ゴールドリボンウォーキング2016」 


「ゴールドリボンウォーキング2016」
(小児がんの啓発運動)


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今年もパパとユウタと私の3人で参加しました!


帰りの飲み会で、憧れのシンガーソングライターより子さんに密着♡かなり私と同じ匂いがしました(キャラ的に)


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※私はシラフです、一滴も飲んでません笑
しかし、よりさんと私の顔の大きさが違いすぎる!



来年もウォーキングと、よりさんのライブ、みんなと会えるのを楽しみに、元気に参加したいです!



[ 2016/04/23 23:10 ] お出掛け | トラックバック(-) | コメント(-)

同じなんて、ない。 


自分で自分を客観視するのは難しいものだよね。
全部ではないけど、自分が思う自分と周りからみる自分は時々違ったりするからね。

私が初めて鬱と診断を受けた時も、まさか自分が鬱などとは思わずに受診したので、帰り道1人で車を運動しながら「これは誤診だな」「ヤブ医者だ」などと思っていたのを覚えてる。


4歳でユウタが脳腫瘍と診断されてから治療をしての数年、身体的にも精神的にも慢性的に疲れていて、それが当たり前になっていたから、「ああ今日は疲れたな」ではなく、疲れきっている事が日常になっていて、疲れすぎのボーダーラインが自分で分からなくなっていたんだよね。

赤く点滅している心の警戒ランプを見落としていたというか。
多分だけど。


私と同じ境遇である、子供が小児がんのお母さん達と会ったりメールしたり電話をする中で、自分の今の環境や心の中を打ち明けると「私も同じよ!」「うちもそう!」「みんなそうだよ!」といった返事が多かった。

共感出来る事にホッとする反面、みんなこんなにツラくて大変なのに頑張ってる、これくらいで疲れたなんて言ってられない、もっと頑張らなきゃ!という気持ちも膨らんでいって、今考えるとそれが「赤く点滅している心の警戒ランプ」を見落とす原因だったようにも思う。


みんなツラくて大変なのに頑張っている、だから私も…ではなく、みんなツラくて頑張っている、だけど私にはもう無理だ!の、いい意味での開き直りが早めに出来て、早めに「助けてください」と受診できていたら、私も早期からの鬱治療ができて、今頃はもっと元気に笑っていられたのかな?とか考えてしまう。

相変わらず「たられば」の話が得意だけども。


土曜日にあった小児がん啓発イベントのウォーキングに参加して、大勢の子供達と親御さん達を見ながら、「この中で、まったく同じなんてないんだな」、改めてそんな事を思いました。


[ 2016/04/24 23:58 ] ママの心 | トラックバック(-) | コメント(-)

ユウタごはん 


久々のワンプレートごはん。
最近だいぶ食べ過ぎのユウタ(私もだけど
夏に向けて少しずつ頑張ろう!

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[ 2016/04/26 23:08 ] ごはん | トラックバック(-) | コメント(-)

いい加減と良い加減、適度にテキトー! 


「お母さんなんだから死ぬほど疲れてもやるべき」と、硬い鎖に繋がれていたんだと思う。

いい加減と良い加減、適度にテキトー、実はこれらが結構大事。
そうじゃないと、そのしわ寄せが結局 子供たちに行くからね。

遠くばかりじゃなくて、たまには足元を見てみよう。
自我をこめて。


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[ 2016/04/27 23:12 ] ママの心 | トラックバック(-) | コメント(-)

永遠に続け! 


大きなお腹でユウタが寝てる
ママのご飯、おいしい!とユウタが笑った

これが幸せだ。
永遠に続け。
永遠にだ!



[ 2016/04/28 23:16 ] ママの心 | トラックバック(-) | コメント(-)

ベンチをリメイク。 


ユウタが中学で作った大きなベンチ。

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置くところがなくて仕方なく庭に放置していたら、いい感じに色あせて可愛くなったので玄関先に。


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[ 2016/04/29 23:19 ] 日常 | トラックバック(-) | コメント(-)

幸せと悲しみの定義 


買い物に行って、花を買って、庭の草むしりをしただけの今日なんだけど、ユウタが「明日も今日みたいに楽しい日にしようね!」って言って笑った。

幸せの定義は一人ひとり違う。
しかも日によっても違う。
悲しみも同じ。

明日も笑顔で過ごせたら、それだけで極上の幸せだよね。
うん。おやすみなさい。


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[ 2016/04/29 23:50 ] 日常 | トラックバック(-) | コメント(-)

プチトマトを育てるよ! 


今年もユウタがプチトマトを育てるよ。
美味しい実がなりますように!


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[ 2016/04/30 23:23 ] 日常 | トラックバック(-) | コメント(-)

散歩へ 


夕方、ユウタと散歩に出かけました。
ユウタが「キレイな花が咲いている所を教えてあげる!」と言うので、引きこもり&運動不足&面倒くさがりな私が徒歩で外に!(大げさ

最初はまだ明るかったんだけど、暗くなるの早いね〜。
たくさん歩いたつもりがiPhoneの歩数計を見たら、たった2869歩だったよ笑

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[ 2016/04/30 23:27 ] 日常 | トラックバック(-) | コメント(-)

だいじょうぶ。 


ひとの温かな言葉で
ふいにうるうるする私は
きっとまだ大丈夫。

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[ 2016/04/30 23:33 ] ママの心 | トラックバック(-) | コメント(-)
書いている人

ななえママ



●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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●メールは右サイドバー1番下の
メールフォームよりどうぞ。

*evergreen***

Family


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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