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私の孤独が完成しそうで・・・ 


言葉や文字に表せられない私の感情を、いつか言い表せられたら、そのときに私の孤独が完成しそうで怖い。

チヒロとそんな話をしていて、「そんなママの暗さが表れてて、この写真すごくいいね!」って言われた。

私も気に入っていたから嬉しいけど
なんか全部お見通しなようで、娘ってこわいよね。


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[ 2016/05/01 23:38 ] 日常 | トラックバック(-) | コメント(-)

散歩へ 


チヒロとユウタと3人で散歩してきたよ!
今日は4660歩、2.87キロ…

えーーー!!!!
もっと歩いた気がするんだけどなぁ。
母さん汗だくだよ。

楽しかったけど!


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↑チヒロに「登って!」って頼んだら、ヒョイっと飛んだ!笑

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↑チヒロに、田んぼのど真ん中で座禅組んで!と頼んだら、やってくれた。
短い前髪とオタクっぽいメガネで、いい感じのブス。好みのタイプです。シュール笑


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また行こうね。


[ 2016/05/01 23:41 ] 日常 | トラックバック(-) | コメント(-)

散歩へ 


今日も夕飯後に散歩へ。
チヒロ、ユウタ、イヌのエア君と。

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中学校までを往復しただけ〜。
2465歩の1.7キロのみ!





[ 2016/05/02 23:50 ] 日常 | トラックバック(-) | コメント(-)

スターウォーズの日 


買い物に行ったらスターウォーズのお弁当箱を見つけたよ!
チヒロさん用に購入。
スターウォーズが大大大好きなチヒロさんなので、きっと喜んでくれるはず。

今日ってスターウォーズの日らしいね。

‪#‎スターウォーズの日‬


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[ 2016/05/04 20:57 ] きょうだいの事 | トラックバック(-) | コメント(-)

母の日 


ユウタがお小遣いで買ってきてくれたよ!

母さん感涙…


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こういうご褒美があるから頑張れるんだよね。

本当に、大げさじゃなくてね。


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ユウタありがとう〜〜〜♡

幸せだわ。



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[ 2016/05/05 23:01 ] 日常 | トラックバック(-) | コメント(-)

こどもの日 


こどもの日。
夜ご飯は毎度、くるくる寿司へ!


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ゴールデンウィーク、特にどこへも出かけなかったけど、子供達が大きく体調を崩すことなく笑って過ごせていたので、私的には100点よ!

日常の中に潜んでいる幸せに気づける私は、たぶん幸せよ。




[ 2016/05/05 23:06 ] 日常 | トラックバック(-) | コメント(-)

おばあちゃんが亡くなって1年。 


昨年の今頃は、嫌な予感しかしていなかった。
私のおばあちゃんが乳がんになり、そこから転移した両肺がんのため、状態としてはもう虫の息状態だったので4月の半ばからは、厚木⇆横浜と、毎日のようにおばあちゃんの元へお見舞いに通っていた。

私がおばあちゃんと最後に話した言葉は「いちご」だ。
いちごが食べたいのかと思って「固形物は無理だなぁ。ゼリーとかでもいい?買ってくるから待ってて!」と焦ったら、おばあちゃんが指差したのは枕元にあった いちご味の栄養剤の事だった。
「なんだ、これかぁ!」と笑ってストローを口元に持っていっても、おばあちゃんは一口飲み込むのがやっとの状態だった。

サチュレーションも60とかで、だから看護師さんの出入りも、やや激しかった。
そこで、もうそろそろだな、と私は思っていた。

ユウタには、おばあちゃんは死んでしまうかもしれないけど、今までおばあちゃんにたくさん優しくしてもらえてユウタは幸せだったのだから、精一杯ありがとうを伝えてね、と話していた。



ちょうど日付が7日になったくらいの真夜中、父から携帯に、「おばあちゃん、もうダメかもしれない」と電話があった。
父には「すぐ行くから!」と返事をして、私はなぜか玄関にあったコンバースを持ち階段を上がり二階で寝ていたパパに伝え、急いで階段を降りる最中にコンバースとともに転落し、左足のすねに大アザが出来てしまった。それもその時は無痛だったから不思議だよね。

どう気が動転していたのか私は裸足で車を運転した。
真夜中の東名高速と保土ヶ谷バイパスでは180キロ。
一般道では、ほとんど信号無視。
今考えたら睡眠薬も飲んでいて、そんな運転はどうしようもないバカだと思うけど、なんも考えられなかったね。
ただ涙ボロボロ止まらなくて、「間に合って!間に合って!」としか考えていなかった。


結局間に合わなかった。

でももう、おばあちゃんからは苦しみの表情が消えていてね、だけどまだ温かくて、どんどん冷たくなってしまうから、背中の方に腕を突っ込んだりして温もりを探していたのを覚えてる。

その1時間後くらいに来たパパとチヒロとユウタ。
ユウタは大きな声で「ひいばあちゃん、今までありがとうね」って泣いてた。
ちゃんとありがとうを伝えられて良かったよね。

チヒロはユウタが病気になってから素直に泣けない癖が出来てしまって心配だったんだけど、病院から実家に移動するときの車中で「うあああああ」って叫ぶように泣いててね、ちょっとホッとしたよ。
だって、おばあちゃんと一番仲良しだったのは、チヒロだもんね。


これを書いている今頃の1年前、ちょうどおばあちゃん一番ツラくてシンドかったんだろうな。
あああ、涙が止まらない。

「もう、そろそろだな」と分かったくせに、どうして私は実家に泊まらなかったんだろうとも後悔している。

どんなに尽くしても「ああすれば良かった」「こう伝えればよかった」の後悔って、残るのかもしれないね。大切な人が、ひとり亡くなるんだもんね。いなくなるんだもんね。


おばあちゃん、天国でおじいちゃんとカラオケしてる?もう苦しみから解放されて、老人会でワイワイしてる?
私の事みてる?
「七枝、頑張ってるね〜」って褒めてくれる?
※写真はチヒロとおばあちゃん


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[ 2016/05/06 23:15 ] 日常 | トラックバック(-) | コメント(-)

おばあちゃんの遺影 


今日は、母の日のカーネーションと、おばあちゃんへのお花を持って実家に行きました。

おばあちゃんが亡くなって今日でちょうど1年。
おばあちゃんの部屋はまだ、おばあちゃんの匂いがしてホッとするよ。

おばあちゃんの遺影は私が撮った写真で、実はそれが何より嬉しい。
見つめるたびに、その日 元気に笑っていたり歌っていたりした可愛いおばあちゃんが浮かんでくるよ。
米寿のお祝いの日だったね。

おばあちゃん、これからも空からみんなを見守っていてね。




[ 2016/05/07 22:22 ] 日常 | トラックバック(-) | コメント(-)

ユウタのプチトマト 


ユウタの育てているプチトマトも、どんどん大きくなってきたよ!
私も、ユウタとあげる毎日の水やりが楽しみになってる。

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[ 2016/05/12 09:24 ] 日常 | トラックバック(-) | コメント(-)

花と緑のちから。 


パパが買ってきてくれた花や緑、
そしてユウタが母の日にくれた花々で玄関が華やかに。


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こちらも毎日の水やりが楽しみになってる。
花や緑の力ってすごいね。
何にも話しかけてきたりしないのに、自然と元気が出てくる。

どんな言葉の慰めなんかより
医師に処方された沢山の安定剤なんかより
うん、全然効くよ。


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[ 2016/05/12 20:28 ] 日常 | トラックバック(-) | コメント(-)

チヒロからの母の日プレゼント 


チヒロさんから母の日プレゼントを貰いました。

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分かりにくいけど「まま、これ履いて外に出るんだ!いつもありがとう」って書いてありました💦
脱、引きこもり宣言しなくてはダメ?笑
キツーーーーーー💧

チヒロさん、ありがとうね♡


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[ 2016/05/13 20:39 ] 日常 | トラックバック(-) | コメント(-)

デミグラスソース炒めご飯とベーコンエッグ 


デミグラスソース炒めご飯とベーコンエッグ
‪#‎ユウタごはん‬

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この卵は伊勢原市で有名な美味しい卵で、朝早くから並ばないと買えないらしい。
確かに濃厚ですっごく美味しいよ!
お隣さんからの頂き物♡

ありがとうございます!




[ 2016/05/13 23:43 ] ごはん | トラックバック(-) | コメント(-)

ユウタお手製コースター。 


またまたユウタから母の日プレゼント。

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放課後デイサービスで作成したコースター。

この微妙な色のタイル、私好みだよ!
ありがとうね♡


[ 2016/05/13 23:45 ] 日常 | トラックバック(-) | コメント(-)

アジサイ、ピンチ! 


ユウタにもらったアジサイが弱りかけていたんだけど、大きな鉢に植え直して沢山水やりをしていたら元気取り戻したよ。

よかった!


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[ 2016/05/14 21:49 ] 日常 | トラックバック(-) | コメント(-)

パソコンおんち。 


改めて、チヒロさんのパソコンの使えなさに愕然とする。

Excel、Wordなどは、一応高校で習ってきているので私よりは詳しいのだけど、それ以外の事は全くできない、と言っても言い過ぎじゃないほど!

とりあえずチヒロさん、TSUTAYAで音楽CDを山ほど借りてくるのはいいのだけど、それをiTunesに入れて自分でiPodに入れられないのだ。
私が毎回やらされるのはもう嫌だ!!!

仕方ないからね、「まずパソコンの電源を入れます、なかなかすぐには起動しないから、しばらく待ちます。そらからここをクリックしてiTunesをひらきます、で、ここで慌てないでね、古いWindowsだから動作が鈍いの。だから沢山クリックしまくらないでね。さぁ、それから…」といったふうに、なんて事ない動作まで詳しく説明をするんだけど、一回じゃ覚えない!笑

とうとうチヒロさん、私の、一通り説明している様子の音声付き動画をiPhoneで撮り出したよ。笑


「ママ、パソコン貸して!」と、さっきも大量のCDを持ってきた。
誰かと話しながらiPodに入れてるのかと思ったら、私のその音声付きの動画をiPhoneで見ながらパソコンを使い、iPodに入れててびっくり笑
…覚えてくださいよ。


でも不思議だね。
私もパソコンなんて全く使えなかった。
冨塚の「づ」を入力できなくて泣いたのを覚えてる。

だけどユウタが病気になって、調べ物をするのに使わざるを得なくなったとき、そこからどんどん使えるようになった。
誰にも教わずだから間違えているのかもしれないけど。

ブログをはじめたり、写真を加工したりなどの色々も試行錯誤でやってきた。
人のブログを見たり、構図を真似してみたり。

好き嫌いがあるのかもしれないけど私は電化製品やパソコンが好きなんだな、とその頃気づいた。
iPhoneなんかが出たときは説明書もないからとりあえず いじくりまわして楽しんでいた。

チヒロはというと、iPhoneを機種変してあげようか?と聞くと、新しく色々設定したりデータ移動がめんどいし、いらない!という。

えーーー、楽しいじゃん!

機種変大好きな私からすると全く意味がわからない!ホントにホントにホントに意味がわからない!
新しくiPhoneが出るとすぐ変えたくなる!

ただし、私もチヒロも携帯依存症なのは間違いないけど。

でもねー、Macはまだまだ使いこなせない。
もっといじくりまわさないと♡だな。



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[ 2016/05/15 22:52 ] きょうだいの事 | トラックバック(-) | コメント(-)

パパとユウタはバーベキューへ。 


今日はパパの会社でバーベキューがあって、パパとユウタで参加!

ユウタ楽しんできてくれたらいいな。
パパ、酔っ払い過ぎで帰宅しなければいいなぁ笑




最近、粉末のスムージー飲んでます。
自分で作るものに飽きてしまって。

ちょっと高いけど、これ飲むと健康になった気がしてくるよ。
みなさんオススメ♡

[ 2016/05/22 10:14 ] 日常 | トラックバック(-) | コメント(-)

緑と花のちから 


ユウタの育てているプチトマトに花が咲いたよ!

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玄関さきの花や緑も今が一番可愛いね。

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毎日の水やりが楽しみだし、広がっていく緑に癒される。
花や緑のちからってすごいね!


[ 2016/05/23 13:50 ] 日常 | トラックバック(-) | コメント(-)

優しさを胸に、想像力をフルに。 


本当は泣きたいのに、苦しいのに、つらいのに、不安なのに、悲しいのに…
それでも私が笑ってふざける事が出来るのは、本音を話せて、一緒に心配してくれたり、泣いてくれる友達や家族がいるからなんだよね。

だから逆にあなたが泣きたいくらい不安でつらい時に、ふっと浮かぶ私でありたい。
優しさを胸に、想像力をフルに。


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[ 2016/05/27 13:29 ] ママの心 | トラックバック(-) | コメント(-)

小児がんママ達との飲み会! 


昨日は小児がんママとの飲み会!
いぇーーーい♡

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↑むかって右が私です

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ごはんおいしかったね〜!!!



さて二次会!
二軒目はワインね。
新宿おもしろいかも!!!



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おしゃれなお店だったよ〜!
雰囲気もいいし、ワインも料理も本当においしかった!
新宿たのしい〜!!!


小児がんママ達との集いとは言っても、重暗くなくて、すっごい話ばかり!笑
楽しすぎるし時間が全然足りなかったよ!
また集まれたらいいね!

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普段ひとりで泣いていても、こうして集まって楽しい話で盛り上がったりできるから頑張れるよ。


それにしても新宿は迷いまくった!笑
余裕かまして待合場所にむかったんだけど、全然わからなくて、お巡りさんに片言で「新宿駅東口、ドコ?」とか聞いてみたりしちゃったよ。

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ああ、楽しかった!!!


そして、中田さんとウタちゃん、御土産ありがとうね!


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またみんなで会って、わいわいしよう!

みんなが大好き。
ありがとう。








[ 2016/05/28 12:03 ] お出掛け | トラックバック(-) | コメント(-)

ファイトクラブ 

ユウタが放課後デイサービスから帰宅して、不機嫌に大暴れした。泣きながら。
嫌なことがあったらしく、理由を聞くと私も久々に怒りが込み上げた。そりゃ泣くわ。

その怒りと一緒に、ユウタのもつ「障害」を周囲に理解してもらう事の難しさを改めて強く感じて、ものすごく孤独も感じた。


ユウタが怒り任せに、お風呂のドアのガラス部分を殴り割った。怪我はしてない。
包丁を向けられるよりはマシだなぁと、私はぼんやり思ってた。




さっきまで甥っ子を抱いていた私の服から、あの赤ちゃん特有の幸せな匂いがしてきて、「今日は天国と地獄を味わってるなぁ」って、他人事みたいに割れたガラスを拾った。ちょっと泣いた。


パパにとりあえずLINE。
「お風呂のドアはパパが直せるからいいよ、ママは大丈夫?大丈夫ならいいけど。」
…うん、なんか大丈夫だった。

「あと、悲しい時は悲しい映画を観るのがいいらしいよ?」
…うん、チヒロがたまたま借りてきていたエドワードノートンとブラピのファイトクラブ観てるから大丈夫。


絶望的な時に絶望的なモノを観て心を癒す変態な考えは正しいと悟った。





[ 2016/05/30 21:46 ] 高次脳機能障害 | トラックバック(-) | コメント(-)
書いている人

ななえママ



●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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*evergreen***

Family


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


*************************

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