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春でよかった。 

さくら今日から4月。


病棟看護師さん達のチーム編成も変わり
昨年の入院でお世話になった
ユウタの大好きな看護婦さんが担当になって
嬉しい嬉しい始まりとなりました。

ドクターも微妙に入れ替わったようですが
私にはいまいち変化に気付けませんでした
今の私は、主治医の先生の事で精一杯状態です。

 

お母さん達は編成された看護師さんや先生の話で大賑わいです


まだ、看護師さんも新チームに慣れていないせいか
今日の病棟は何だか慌しく感じました。
どこの病院内も、そして会社なども同じなのでしょうね。

社会から、疎外されたように感じる私のこの頃では
なかなか、そう思う事の出来ない四月の始まりでした。




春なのに入院中だね。

だけど、今が春の季節で良かった♪
暗くなりがちな日々の中でも
病院へ通う車窓の景色に心が癒される瞬間があります。


春でよかった・・・。

 

車椅子にて散歩

 

 



 

 

 

 

 

 

 

 

 


 

3月の末に初めて、院内の散歩が許可された時のユウタです。

院内とは言っても、看護師さんの目の届く範囲内。
エレベーターホールをパパと私と3人、
ひたすらウロウロとしていただけでした

写真↑の裏はテラスホールです。
8階からの景色を3人で眺めていました。

 

その時突然、ユウタが大きな声で泣きながら言いました。


       「もし、お姉ちゃんが病気で入院したら
               ユウタは絶対、毎日お見舞いに行く

 

 


涙、ポロポロのユウタ。

「お姉ちゃんに会いたい。」の気持ち。
「どうして、お姉ちゃんはユウタに会いに来てくれないの?」の気持ち。
「早く、お姉ちゃんと遊びたい!」の気持ち。


痛いくらいに、私達の胸に刺さりました。

慌ててパパが、どうしてお姉ちゃんがユウタの所へ
来る事が出来ないのかをユウタに説明しています。
「来ない」のではなく「来られない」という事を・・・。

 

今のユウタでは、パパの話を理解できたのかどうかは分りません。

でも、あれだけ、
「チヒロ!チヒロ!」と寝言で叫んでいたユウタが
最近はお姉ちゃんの話もしなくなってしまいました。

ただ、襲われる眠気のままに、
ユウタはずっと眠ってばかりいます。

 

******************************

 

 

同じ病室のママ達に
「ユウタ君はかわいいね~♪」とほめられたユウタ・・・。

「みんなに言われるよ
ユウタはそう答えたようです(笑)


 

その調子のユウタだよ!

恥ずかしかったけど、ママは嬉しかった

 

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*evergreen***

 

 

[ 2006/04/01 23:57 ] 3回目の入院 | TB(0) | CM(11)
スズランラン様
お怪我されているというのに、コメントをありがとうございます
ゆっくりペースでも、着実に元気になっているように思います。
ここを出て行ったユウタのまま、ただ違うところは病気が治ったという状態のユウタで、この家に戻って来てくれると信じたいです。
いつも、見守ってくださって本当にありがとうございます
[ 2006/04/03 01:47 ] [ 編集 ]
りゅう!様
訪問、そしてコメントをありがとうございます
なかなか、皆さんの所へ訪問出来ずにいますが、りゅうさんはいかがお過ごしでしょうか。
欲求できる事は、いい事
本当に、そうですよね。実感しました。
どんなにわがままな事でもいいから、ママに何かを訴えて欲しいと
術後、ずっと思っていました。
最近、面会終了時間に泣くユウタに、内心ほっとしている私です。
りゅう!さん、ありがとう
[ 2006/04/03 01:44 ] [ 編集 ]
love-Jack様
小児病棟の面会体制が、なかなか理解されないという現状・・・
実際に入院していると私達にも見えてきます。
小さな風邪でも、時には命取り・・・そんな話を面会の方に話している看護師さんを休日のたびに見かけます。
ユウタは車椅子にのって、ホールなどへ移動して面会が出来るのですが
そうは行かない子供達が、実はとっても多いです。
[ 2006/04/03 01:39 ] [ 編集 ]
ジュン様
写真のユウタ、本当にうっすらと笑顔が見えていて
私も嬉しくなってしまった1枚です。
ジュンさんのおっしゃるように、この笑顔のユウタが1日も早く
今までの笑顔のユウタに戻る日を待っている私です。
>この笑顔がとびきりの笑顔になるように、いつもいつも祈っています
ジュンさん、本当にありがとう
[ 2006/04/03 01:33 ] [ 編集 ]
ぢろ様
コメントをありがとうございます。
いつもユウタの気持ちになってくださっていて、ぢろさんには
とても感謝しています。
本当にありがとうございます
確かに、色々な看護師さんがいますよね。
でも、幸せな事にユウタの病棟には素敵な看護師さん達が大勢
いらっしゃいます♪それが、1番嬉しい事ですよね!
ぢろさん、ありがとうございます
[ 2006/04/03 01:30 ] [ 編集 ]
車椅子に乗っている写真を見ると、すぐに元気になりそうな気がします。
まだ時間はかかるのでしょうが、本当に笑顔を見ているとそんな気がします。
車椅子で動く事が出来るまでになって、本当に良かったです。
明るい笑顔のお写真を見ることが出来て本当に良かった。
[ 2006/04/02 22:54 ] [ 編集 ]
本当に仲のよい姉弟なのですね
会いたいのに会えない おねえちゃんの気持ちと
寂しさがつのるユウタくんのきもちと…
ご両親はさぞかしもどかしいでしょうが 欲求がでることはいいことです!
(と、私はDrに言われました)
すぐに 動ける範囲が広がって ユウタくんの世界も元通りになりますよ♪
[ 2006/04/02 20:42 ] [ 編集 ]
見慣れた光景だわ(笑)。
小児病棟の面会制限は、周囲の方々になかなか理解を得られず、難渋するところです。
病院に入院するのは生来健康なお子さんが体調を崩されて・・・・という子どもだけではない、風邪ひとつが命取りに、また水痘や麻疹で劇症化する子どももいるということをプライバシーに配慮しつつどこまで主張できるものか、まだまだ解決できませんね。
[ 2006/04/02 12:46 ] [ 編集 ]
ゆうたくん。
くるまいすにのっけられてうれしいでしょ。
ママや、看護婦さんに
「あっちーつれってー
 こっちにいくのー」
って、いっぱいいうんやに。
かんごふさんは、ゆうたのいきたいところへいきたいんやから。
ゆうままならわかるかもしれへんけど、そんなかんごふさんばかりではない。
でも、そんなのわからんくっても、「ここにいくー、そっちがいぃー」っていうんやに。
[ 2006/04/02 01:24 ] [ 編集 ]
ユウタくん、チヒロちゃんが本当に大好きなんですね。
ユウタくんの涙にホロリ、としてしまいました・・・。
写真、ユウタくんのうっすら微笑んでいるのがわかります。
この笑顔がとびきりの笑顔になるように、いつもいつも祈っています
[ 2006/04/02 01:24 ] [ 編集 ]
ゆうたくん。
くるまいすにのっけられてうれしいでしょ。
ママや、看護婦さんに
「あっちーつれってー
 こっちにいくのー」
って、いっぱいいうんやに。
かんごふさんは、ゆうたのいきたいところへいきたいんやから。
ゆうままならわかるかもしれへんけど、そんなかんごふさんばかりではない。
でも、ゆうたくんには、そんなのわからんくっても、
「ここにいくー、そっちがいぃー」っていうんやに。
[ 2006/04/02 01:24 ] [ 編集 ]
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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