スポンサーサイト 

上記の広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。
新しい記事を書く事で広告が消せます。
[ --/--/-- --:-- ] スポンサー広告 | トラックバック(-) | コメント(-)

大事に育ててきたのに。 


昨日の朝、寝癖を直す直さないからの、本当に些細な話からユウタの機嫌が悪くなり、どんどん感情のコントロールが難しくなっていってしまった。

そんな時に早めに落ち着かせる為の薬を飲ませるのだけど、ユウタはいつもなかなか飲めない。
イライラとしている時に「はーい!」と素直に飲めない、という意味でね。


感情的になったまま登校させられないと思い、無理にでも飲ませたくて、私もしつこく「飲んで!ほら!」と迫ったのが悪かった。

人生初の本気なボディーブローをユウタから受けた。
下から上に突き上げるようなパンチをもろ お腹に受けて、息が出来なくなった。

しゃがみ込んでお腹を押さえながら、ユウタの幼いころを思い出していた。
可愛くて仕方なくて、ずっと抱いて母乳を与えていた頃を思い出していた。夜泣きでずっと抱いていたころを思い出していた。
こんなにこんなに大事に育ててきたのに。


それからユウタは私の首を思い切りしめてきた。
これは死ぬのかな?と思った。
大きくなったユウタの力は、ものすごい。
できたら死にたいな、とも考えていた。
もういいかな、って。
でもやっぱりユウタの幼くて可愛かった頃を思い出して涙が止まらなくなった。

パパが、たまたまいた朝だった。
居なかったらどうなっていたんだろう。



午後、私は入院した。
自分でも自分の頭がおかしくなっているのが今回は分かった。自覚があった。

今はユウタの幼いころを思い出して泣くよりも、高校へは毎日私が車でユウタを学校まで送っていっていたので、その役割をパパがするしかなくて、会社も休まなくちゃならなくて、あああああ…どうしたらよいのだろうって。



小児がん。
治療が済めば終わりなんかじゃない。
そのあとの地獄を患児と家族がこうやって背負うしかない。
小児がんに限らずだけども。

言い方は悪いけど、認知症になって暴れてしまう老人を60年くらい家族でみて支えていかなくてはならない感覚。ユウタが70まで生きるとしてね。

綺麗事じゃない。


[ 2016/06/02 08:41 ] 高次脳機能障害 | トラックバック(-) | コメント(-)
書いている人

ななえママ



●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
ツイッターは@Na7e_

Na7e_をフォローしましょう


フェイスブックへ


************************

●メールは右サイドバー1番下の
メールフォームよりどうぞ。

*evergreen***

Family


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


*************************

これまで全ての記事
全タイトルを表示!
ブログ内検索
カテゴリ
月別


上記広告は1ヶ月以上更新のないブログに表示されています。新しい記事を書くことで広告を消せます。