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ながい夜。 


明日、病院へ行けばきっと
いや、絶対に入院する事になるんだろう。
長いながい入院となるんだろうな。

今まででユウタは肺炎で2回、入院を経験しています。
子供も辛いが、これまた親も相当辛い。
面会時間終了となると子供はもちろん親も泣いてしまう。
子供はまるで一生のお別れ並みに泣き叫び
その声はしばらく耳から離れない。

肺炎の入院は10日程で退院出来たが
今回はいったいどれだけ入院する事になるんだろう・・・。

まだ何も知らないユウタが
うるさい位に元気におしゃべりしているのを聞いていても
私はパパの助手席で涙が止まらない。
泣いている場合じゃないんだ!
そう思っても思っても・・・。


この日の夜は本当に長かった。
今までの私の人生で
一番長くて辛い夜でした。
ユウタの寝顔を見ていても辛くて
一生懸命、深夜のお笑いTVを見ていました。
一瞬でもユウタの病気を忘れられたら楽になれるのに。
そんな思いでTVを見ていました。

1分1分がとても長くて苦しい夜でした。

 

ユウタが2度と家に帰って来られない様な事になったら
ママはどうやって生きていこうかって、
そんな事まで考えちゃってたんだよママ。
だめだね~ママって。

今こうしてユウタが当たり前のように一緒に居ることの
かけがえのなさを痛感しています。


 

[ 2005/12/10 00:00 ] ママの心 | TB(0) | CM(0)
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●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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