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お風呂。 

手術から約1ヶ月ぶりに
やっとシャワーの許可が出ました。


久々のお風呂と聞いて
ユウタも待ちきれない様子。


車椅子に乗って「ママ、早く行こう!」と
ソワソワして待っていました♪




****************************




ユウタの面会に行く為に、家で支度をしていた時
部屋の窓から、列になって歩く子供達の姿が見えました。


ユウタの保育園のお友達が
近くの公園まで歩いて行く所でした。



        
00016.gif   懐かしい緑色のカラー帽子。

    



そして・・・・・

懐かしい先生。
懐かしい子供達。



誰かがマンションに向かって「ユウタ~!」と叫んでいます♪


玄関を出ると、公園で遊ぶ子供達が見えました。













裸んぼうになったユウタを
頭から足の先まで、
丹念に洗いました。


「痛いよ!」とか「熱いよ!」とかホントにうるさかった(笑)

頭にはいくつかの傷があり、
胸とお腹にも、数センチほどの傷。




とても変な感覚だけど・・・・・

それを見ていて、苦しい思い出も浮かぶ中
何だか、それらがとても愛おしくも感じました。







ユウタの頑張ってきた証。


色んな人に助けてもらって、ここまで元気になったんだ・・・。

腫瘍は取れたんだよね。





改めて思うと、本当に愛おしくなってくるユウタの「傷」たちです。








ユウタをゴシゴシしながら、病気になる前の
痩せていた頃を思い出しました。




真っ黒に日焼けして
元気に保育園の園庭を
お友達と走り回っているユウタの姿。




もう1度・・・


あの頃と同じ、元気いっぱいのユウタになって
今日の様な保育園のお散歩にも
笑顔で参加できる日が来ると、私は信じています。



絶対にそうさせてあげたい。




そんなふうに強く願う私の手にも
つい気合いが入ってしまって「ゴシゴシ」


「痛いって言ってるだろぉ!」

ユウタはプリプリ怒っていました (-_-;)





 


 




「歩く」というリハビリを初めて行いました。

     フラフラとしながら、とてもぎこちない歩行でした。




先生と折り紙で「手裏剣」を作りました。


     通常の3倍以上の時間が掛かっていました。




先生の名前をやっと、覚えました。


     頭文字の「な」を伝えると、思い出せました。






午後のユウタは、いつも眠たくて、眠たくて、
ずっと睡魔と闘いながらも
だけど30分は、ちゃんと座っていられました。



ユウタは頑張っています、日々。






 


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[ 2006/04/13 23:33 ] 3回目の入院 | TB(0) | CM(4)
v-22キャッピー母様
ユウタが病気になる前の日常の中で、仕事を持っていた私は
家事と育児と仕事に疲れ、よくふざけ半分に「人生は修行だ!」と
友達と話していたことを思い出しました。
これからの長い人生の中で、今ある現状の自分の事を冷静に見返したときに
あれこそが修行だったな、と思う日が来るのかな・・・。
私、食べてますよ~♪以前だいぶ「ヨレヨレ」だったので、同じ過ちだけは
繰り返さないようにと、肝に銘じて過ごしています。

でも、実は眠れない日もありますね。
ユウタと昼間寝ていますので大丈夫です(汗)

いつも、ありがとうございます *゚v゚*♪
[ 2006/04/15 00:36 ] [ 編集 ]
v-223え様
ありえないことだらけの5歳児に見えるけど、
本当は5歳児の子供達の中身って、計り知れない成長のかけらが
多くちりばめられているのかもしれないって思いました。
ユウタを見ていてでは無く、保育園のお友達の様子に思います。
小さいながらに、お友達はみんなユウタの病気を優しく見守ってくれていて、
応援してくれていますo(*^▽^*)o
面白い事もたくさん言うし、やんちゃで大変な5歳。されど、5歳!って思います。
だから、子供っておもしろいですよね♪
[ 2006/04/15 00:27 ] [ 編集 ]
ユウタくん、頑張ってますね~。

記事と関係ないことですが
私が病棟の看護師さんに言われた事
「修行だと思って寝て、修行だと思って食べなさい。
私達は看護師として娘さんをケアできるけど、子供が一番そばにいて欲しいのはお母さんなんだから。
今、お母さんが倒れたら一番悲しいのは娘さんなんだよ。
寂しい思いするのは娘さんなんだよ。」

ななえママさん、寝てる? 寝てないでしょう。
ちゃんと食べてる? あんまり食べてないでしょう。


ユウタくんも頑張ってます。
ななえさんも頑張ってます。
私、よく分かっているんだけど言わせて。
そんな事言われなくても分かっているでしょうし、何言われたって眠れないし、食べたくないだろうけど。
頑張って眠って、食べてね!!!それこそ修行だと思って。
ユウタくんの為にね。
[ 2006/04/14 18:24 ] [ 編集 ]
このブログを毎日見てるけど、(数回見るときも)
私も主治医の先生の名前、”な”を読むまで
思い出せなかった・・・v-398
手裏剣も、ナツミに何回教わっても覚えず・・・。
自分のこと言われてるみたいです。

ナツミも五歳だからよくわかるけど、五歳児に
忍耐とか妥協とか普通はありえないのに、
ユウタくんは本当がんばってるなあと感心
させられることしきりです。
元気になって今度いっしょに遊ばせたら、
オトナになっちゃっててナツミにはついていけないかも!
[ 2006/04/14 06:05 ] [ 編集 ]
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●冨塚 七枝

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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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