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手術から1週間。 

今日でユウタの手術から1週間となりました。

ICUからは3日目の朝に出る事が出来て
今は一般病棟で過ごしています。

 

ハルト君の鶴

 

頑張った青いバラ

 

 

 

 

 

「こんなに早く、病棟に戻ってもいいの?」
そんな状態のユウタでした。

術後のユウタの近くに居て、
高熱、手足の震え、幻覚症状、不思議でおかしな言動・・・・・
私達には全てが最悪の状況のように映っていました。

 

今回の手術では、かなり思い切って踏み込んだ
脳の腫瘍摘出手術だったので
この様な状況になっても、ある意味仕方の無い事でした。

 

 

ユウタはまだ手術が終わった事に気付けないまま
病棟のベットで何度も聞いてきます。

「あと、何回手術すれば病気は治る?」
「あと何回寝たら、手術?」
「ユウタは手術がすごく心配なんだよ・・・」

3度目の手術に怯えて、不安なままのユウタです。

もう、終わったんだよ!・・・の言葉がユウタには届きません。

 

一瞬、理解できても、すぐに不安になっている様子です。
早く安心させてあげたい・・・。

 

お見舞いのお花

 


多分、今のユウタは半分が夢の中。

ユウタの体も頭の中も
今までの楽しかった記憶達も
フル稼働で頑張っているんだと思います。

 

 

「ユウタ頑張る!」と言って
手術室へ向かって行ったユウタの姿が浮かびます。
「ママ、大好き!」と言って
いつも甘えて、抱っこを求めてきたユウタ。

「あのユウタ」で戻って来て・・・。

毎日、毎日、そう願いながら付き添っています。

 

 

 

あれ程の大きな手術を乗り越えてくれたユウタです。
たくさんの人に支えられ、
信頼出来る先生方に助けられて、命が繋がれました。

だからきっと大丈夫。

戻ってくると、信じています。

 

昨日、ユウタが久しぶりに笑ってくれました。
熱もやっと37度台に落ち着きました。
自分でパンを食べる事が出来ました。
私が帰るときに悲しい表情をしました。

 

 

頑張ってね、ユウタの体・・・
頑張ってね、ユウタの思い出達。

 

半分が夢の中、そんなユウタの中では
いつもお姉ちゃんがそばに居ます。

「チヒロー!それ、ユウタのだろ!」
「チヒロ、返せよ!」

そんな風に姉弟喧嘩をしているようです。

 

良かった・・・。

たとえ、喧嘩をしていようが
ユウタのそばには大好きなお姉ちゃんが居てくれて。

 

ワイルドストロベリー

 

 

 

 

 


たくさんの方からの、励ましや応援の言葉に
いつも支えられているユウタ、そして私達。

ユウタのそばに居ながらも、遠くに感じるユウタを見ていて
本当は何度も何度も、くじけそうになりました。

最悪な事も考えた、どうしようも無い母ですが
毎日少しずつでも回復しつつあるユウタに
逆に励まされながら、病室で過ごしています。

 

コメントのお返しも出来ないまま、
更新もしていない状況にも係わらず
毎日、見に来てくださっている皆様・・・
本当にありがとうございます。

「応援」や「励まし」の言葉達に
どれだけ自分が立ち直らされたのだろう・・・

昨日改めて、自分達の幸せをパパと話しました。

言い尽くせない程の感謝でいっぱいな私達です。

 

ありがとう

 

*evergreen***

 

 

 

[ 2006/03/24 08:42 ] 3回目の入院 | TB(0) | CM(37)
てるせんせい様
ちゅうりっぷのみなさん、進級おめでとうございます♪
もう年長サンなんですね、早い・・・。
振り返ると色んな想いが蘇ってきます。
みんな、大きくなったなぁ♪本当に子供達の成長には驚いてしまいます。
>ユウタ君のロッカーも準備して皆で待っています。
本当ですか?
とっても嬉しいです。ユウタもバラさんとして元気に登園する日が来るんだと信じています。先生、本当にありがとうございます。
ビデオレター、嬉しいです。
お忙しい中恐縮です
ユウタがどんな表情で観るのか、想像しただけで涙が出てきます。
ありがとうございます
[ 2006/04/01 01:12 ] [ 編集 ]
今日でH17年度も保育が無事に終わりました。
ユウタ君の入院・手術のことがあって、子供達も私達も
沢山のことを考えた一年でした。そして、命の大切さを
教えてくれたのがユウタ君です。
5歳の子供達が「命」「仲間」を自分達なりに
考え、人のために勇気や思いやりをもてたこと、ユウタ君に感謝です。
ありがとう(^o^)l~
今日、ばらさんに進級するために、お部屋を引っ越しました。
ユウタ君のロッカーも準備して皆で待っています。
元気になって戻ってきてね。
今、ビデオレターを製作中!!です。少し時間がかかってしまうかも
知れませんが・・皆からのメッセージ届けますね。
[ 2006/04/01 00:21 ] [ 編集 ]
3え様
ユウタはまだ、手術が終わった事を理解できずにいます。
それが本当に苦しくて。
でも、それでも、確実に回復しています。
どうなる事かと本当は、絶望的に感じてしまった術後の日々から比べると
本当にユウタは頑張っているんだなって、実感します。
大好きなボウケンジャーや、マジレンジャーのDVDも
観ていて5分後には眠ってしまうという状態です。
ステロイドの副作用か、満腹中枢の破損のせいか、理由は色々と考えられるのですが、空腹で泣いています。
元気になって、みんなで回転寿司に行ったらユウタは一体、
何皿平らげてしまうんだろう(笑)
叔母様に宜しく伝えてください
[ 2006/04/01 00:07 ] [ 編集 ]
なるほど♪ママ様
お久しぶりです!
本当は、とってもお忙しいはずなのにこちらにコメントを
残して下さって、本当にありがとうございます♪
>沢山の素適な方達の応援している気持ち、そして、ご家族の心からの祈りの気持ちは、必ず、神様に届くと信じています。
これが、神様に届かない訳が無い
・・・そんな風に思っています。
そして、いつも応援してくださる皆様への感謝の気持ちと感動は
絶対に忘れる事のない宝物となって、私に残っています。
なるほど♪ママさん、ありがとう
[ 2006/03/31 23:58 ] [ 編集 ]
ジュン様
ジュンさん、お忙しい中いつもコメントを残して下さって
本当にありがとうございます!
そして、手術当日の素敵な「空」の写真と
「祈り」をUPしてくださって・・・本当に感動してしまいました。
ジュンさんの「ほのぼのHP」、やっぱりオシャレさが満載ですね!
HP開設、おめでとうございます
少しずつ回復しているユウタに負けないように
毎日を丁寧に暮らして行きたい・・・そんな風に感じる事が
出来るようになって来ました。
ジュンさん、ありがとう
[ 2006/03/31 23:53 ] [ 編集 ]
ぢろう様
いつも、優しくユウタを見守って下さって
本当にありがとうございます。
母は、思いのほか元気で過ごしています。
前回は、情けない状態になっていたので
周りが心配してくれて、たくさん「差し入れ」してくれています。
「食べろ!食べろ!」と言われ、そのまま食べているので
逆に元気イッパイに体重増加です
すると、くよくよしてしまう事も減り、毎日元気に
付き添えるようになって来ました。
ユウタの回復を焦らずに、見守っていきます!
ぢろうさん、本当にありがとう
[ 2006/03/31 23:48 ] [ 編集 ]
ちゅうりっぷKママ様
ママさんの、大事な時期にコメントをありがとうございます。
そろそろ出産の時期でしょうか。
素敵な報告を心待ちにしています。
>大手術が成功したんですもの、元のユウタ君に戻れるのも
「時間」です!!
私達も、そう信じてこの「時間」を
焦らずに乗り越えて行きます♪
本当にありがとうございます!
[ 2006/03/31 23:42 ] [ 編集 ]
Love-Jack様
>でも、(メンタル面においてですが)できていたことを元に戻すのに、さほど労力はいりません。そして子どもの場合、ちゃんと戻ります。
このコメントにどれだけ励まされた事か・・・。
本当にありがとうございます。
小児病棟でお仕事をされていラブさんの言葉なので
説得力ありました。
先生達はなかなか本当の事を言ってくれない、という事もあり
どうしても疑って掛かってしまう部分も多々あるのも正直な所です。
>「待つ」のって勇気がいるけど、大事なことだと思いますよ。
その通りだと、実感しています。
ありがとうございました
[ 2006/03/31 23:38 ] [ 編集 ]
かずきママ様
ちゅうりっぷのみんな、元気ですか?
クラス写真にユウタが入っていないのは、ちょっと淋しく思いますが
バラさんの集合写真にはきっとユウタも映る事が出来ると信じてます。
進級、おめでとうございます♪
[ 2006/03/31 23:33 ] [ 編集 ]
バツイチ女のひとり言 様
コメントをありがとうございます
少しずつですが、回復しつつあるユウタに
私は逆に励まされながら過ごしているように感じます。
ありがとうございます!
[ 2006/03/31 23:30 ] [ 編集 ]
まいにち、今頃どうしてるかなって何度も
思いながら空を見上げています。
「ゆうたくん、知ってる?ずいぶん、日が延びて、明るく、
 暖かくなってきたんだよ・・・」
「ボウケンジャー見てるう?ムシキングは?」
あのハスキーな声で
「うん」
て聞こえるような気がして
[ 2006/03/31 07:13 ] [ 編集 ]
こんばんは。お久しぶりです。
大手術が無事成功したんですね。本当によかったです。おめでとうございます!
大丈夫!神の手による手術でしたから、きっと、ユウタ君、よくなります!
沢山の素適な方達の応援している気持ち、そして、ご家族の心からの祈りの気持ちは、必ず、神様に届くと信じています。まだまだ、大変かと思いますが、どうぞ、くれぐれもお体を大切に、一歩一歩、がんばって行って欲しいと思います。何もできませんが、いつも、陰ながら応援しています…。
[ 2006/03/30 20:44 ] [ 編集 ]
今はゆっくりとした日々を過ごしているのでしょうか。
ユウタくん、焦らずともゆっくり元に戻っていってほしいです。
私事ですが、HPができましたのでお知らせにきました。
また、余裕のある時に遊びに来てくださいね^^
[ 2006/03/29 00:39 ] [ 編集 ]
ユウタクンがばてるようですね。
こん倒は少しづつよくなるようですので(特にお子様)
ゆっくりみてあげてください。
ユウママは大ジョブですか?
わしの母は、わしの入院中、喘息をこじらして、同じ病院に入院してたりするので、
そんなまねしないでください。トウの昔の事なので、忘れていましたふぁ。
母の勢いがユウタを支えます。
ぜひユウママには、ゆっくりじっくり見守って欲しいとおもいます。
今から、オッキクなるんやから。ユウタは。
ユウママにはきつい言葉かもしれませんが、今は、元気なユウママが、
ユウタには一番のご褒美です。
元気になるため、ユウママにはゆっくりしてほしいものです。
love-jackさんのユウ通り、ゆるりとユウ君はもどってきます。
そのあとが、ユウママ出番ですよ。
小学校元気でいけることが、ユウタの道です。
がばてください。
[ 2006/03/29 00:00 ] [ 編集 ]
ユウタ君が少しずつ回復しているようで、本当に良かったです!!
大手術が成功したんですもの、元のユウタ君に戻れるのも
「時間」です!!
ななえママも体力勝負かと思いますが、どうぞお体大事にされつつ
乗越えていって下さい。
[ 2006/03/27 11:18 ] [ 編集 ]
ご苦労様です。
術後の子どもは本当に不安定になりますよね。親御さんは愕然とすることも少なくないだろうとお察しします。
でも、(メンタル面においてですが)できていたことを元に戻すのに、さほど労力はいりません。そして子どもの場合、ちゃんと戻ります。お母さんも過敏反応せず、(少なくとも表面上は)穏やかに見守ってあげてくださいね。「待つ」のって勇気がいるけど、大事なことだと思いますよ。
[ 2006/03/26 23:03 ] [ 編集 ]
こんにちわ♪
少しずつユウタ君が元気になっているようで、良かったです。
金曜日にちゅうりっぷ組のクラス写真を頂きました。
かずきが、その写真を見ながら「これね~全員じゃないんだよ、ユウタがいないから。」と話してくれました。かずきなりにユウタ君が戻ってくるのを
待っているようですよ♪
[ 2006/03/26 15:12 ] [ 編集 ]
よかったですねー(笑 それしか言えませんがごめんなさい。
[ 2006/03/26 09:38 ] [ 編集 ]
てる先生様
続き→
昨日、看護婦さんに「ユウタの大事なものは?」と質問されていました。経過観察の為です。
アバレンジャー、デカレンジャー、マジレンジャー、ボウケンジャーでしょ?と私が促すと
ユウタは「あと、家族も・・・」と言っていました。
少しずつですが、元のユウタになってきています。
時間は掛かるようですが、またみんなと遊べる日が来るって
私達は信じています。
大好きな先生、お友達が待っているってことがユウタの大きな支えとなっています。「ちゅうりつぷ組の子供達と私達でユウタくんを励ます事は出来るかなぁ?」本当に、みんなの思いはユウタに伝わっているんだと思っています。そう信じてます。先生、本当にありがとうございます
[ 2006/03/25 23:31 ] [ 編集 ]
てる先生様
ご心配をお掛けしました。
本当は園へご挨拶に・・・と思っているのですが
病院へは朝早くから、そして夜も終了時間まで居るので
なかなか難しく、そして今はまだみんなの顔を直視する勇気が無いんです。
弱虫かあさん状態なので、本当にごめんなさい。
でも、私も含め家族みんなモリモリ食べて元気に過ごしています♪
ユウタもおやつと食事の時間だけはうつろながらも起きて完食してます
会話もだいぶ成り立つようになって来ました。保育園のお友達の名前は寝言で出てきます。歌も歌えるようになりました。
ユウタは本当に今、元の体に戻ろうと頑張っているように思います。
見ていて苦しい反面、そんな姿にたくましさも感じます。
[ 2006/03/25 23:22 ] [ 編集 ]
ろんま様
地球の裏側からの大きな応援が私を支えてくれている・・・
そう思うと本当に今の私の苦しみが
小さなものに感じられる時があります♪
いつか、本当に笑って今のこの時期を振り返ることが出来るんじゃないかって・・・。
なかなか、お返事できずにゴメンナサイ。
気に掛けて下さって、本当に感謝しています。
ありがとう、ろんまさん
[ 2006/03/25 23:13 ] [ 編集 ]
Kazurin様
いつも、コメントをありがとうございます。
Kazurinさんの忙しさがよく分るだけに、
そんな中でユウタの事を気に掛けてくださり
コメントを残してくださるという事だけでも
とても感謝しています。
本当にアリガトウゴザイマス
>少しでも励ましや応援ができるなら・・・
と思っています。
少しじゃないんです♪
みなさんからはたくさん、たくさん応援や励ましを頂いています♪
心の中で私の大きな支えとなっています。
ありがとう、Kazurinさん
[ 2006/03/25 23:07 ] [ 編集 ]
ヨ三郎様
初めまして、ヨ三郎様。
コメントをありがとうございます。
Mさんの所でユ三郎さんのコメントを
拝見させていただいた事があります。
優しさ伝わるコメントに温かい気持ちになります。
>ある方からお聞きして以来、ユウタ様の事、影ながら心配して
おりました。
とても、うれしく思っています。
ありがとうございます
[ 2006/03/25 23:01 ] [ 編集 ]
たっちー様
初めまして
コメントをありがとうございました。
>こんな時に・・・
と、ありましたがイエイエ、とんでもありません!
とっても温かなコメントをありがたく思っています。
スズランランさんととても近いように感じます、たっちーさんて。
優しさの温度が同じ様な・・・上手く表現できませんが。
ユウタも少しずつ回復しつつあります。
私も元気に病院へ通っています。
元通りの日常も近いと信じて、ユウタに負けないように
頑張っています!
本当にありがとうございました
[ 2006/03/25 22:57 ] [ 編集 ]
+あい様
>彼女に関わった人は 運が良くなるというジンクスがあるそうなんですよ。
そうなんですか?嬉しいです♪
そういうジンクスをとっても信じてしまう私です!
>グッドタイミングでコメントが入って ツーカーなのを確認した次第でござんす♪
すごい!このタイミングで良かったんですね。アラシには困ったものですね。よくは、分らないのですが・・・。
なかなか皆さんにコメント返しやお礼の言葉を書き込めなくて気になっていたのですが、少しずつ落ち着いてきたのでチョコチョコ更新や訪問を再開し始めました。いつもいつもありがとう!あいさん
[ 2006/03/25 22:50 ] [ 編集 ]
スズランラン様
いつも、いつも、コメントをありがとうございます。
更新もコメント返しも無い状況にも係わらず
気に掛けて下さって、感謝と言うよりも
感動しています。
御自身の記事にも載せてくださり、胸にジーンときました。
たくさんの励ましの言葉をずっと大切にしていきたいです。
いつか何らかの形でユウタへ見せることが出来たらな・・・
そんな事を思うようになりました。
本当にアリガトウゴザイマス
[ 2006/03/25 22:43 ] [ 編集 ]
美恵様
お久しぶりです。
いつもありがとうございます♪
お兄様はいかがですか?
そちらの方も気になっています。
虎○門の桜もそろそろ楽しみですねo(*^▽^*)o
懐かしいです♪
[ 2006/03/25 22:39 ] [ 編集 ]
大きな手術の後・・・大変な状況の様子心配です。
ちゅうりつぷ組の子供達と私達でユウタくんを
励ます事は出来るかなぁ?
来週早速に子供達と相談して、ユウタ君に
元気パワーを送りますね。
一緒に桜が見られる日が来ること祈ってます。
ななえママも体に気をつけて下さいね。
[ 2006/03/25 20:04 ] [ 編集 ]
良かった。。
しばらく更新が無かったので大変な状況なのかなと思っていましたが、落ち着いた様でよかったです。
それだけ大変な手術を乗り越えて、
頑張っているユウタくん。
ご家族の皆さんの身体的、精神的疲れもピークでしょう。
ユウタくんのそばにいてあげられるためにも、
お体を壊さないようたくさん食べて、
休めるときは休んでくださいね。
[ 2006/03/25 18:30 ] [ 編集 ]
ユウタくん頑張ってますね。
くじけそうになりながらも、家族みんなで
かんばっている姿、目にみえるようです。
ななえママさんの辛さを100%理解できることは
できませんが、
少しでも励ましや応援ができるなら・・・
と思っています。
良いお天気の日に四葉のクローバー見つけにいこうと
思っています。。。
[ 2006/03/25 09:29 ] [ 編集 ]
おはようございます♪ ヨ三郎と申します☆
ある方からお聞きして以来、ユウタ様の事、影ながら心配して
おりました。 今は本来のHNではないのですが、僕もらんらん
様つながりでお邪魔させてもらっています。
そしてMさまへの温かい励ましには本当に涙が溢れてなりません
でした。 「ありがとうございます」この一言を申し上げたく
参った次第です。 とりあえず僕はMさまの大好きな一ファン
として応援させて戴いております。詰まらぬ長文になって
申し訳有りませんでした。 彼のユウタ君の近況を又お知らせ
くださいませ! お大事にね☆ ごきげんよう~♪
[ 2006/03/25 08:11 ] [ 編集 ]
はじめまして。スズランランさんのところからやってきました。
こんな時にはじめましてのコメントどうしようかと迷いましたが・・・
手術からの記事を読ませて頂いて、心が震えました。
今涙でグシュグシュです。
小さなユウタくん、しっかり、いっぱい頑張ったんですね!!
今も闘っているんですね。
このページにやってきたとき、奇跡の青いバラが、輝いていました。
きっとユウタくんの、命の輝きですね!!
きっと元のユウタくんで、戻って来られますね!
いえ、何倍も大きく成長されていることでしょう・・・
私も無力ながら、また遅ればせながら、一緒に祈らせていただきます。
ななえママさん、ご家族の皆さんも、お疲れが出ませんように・・・
[ 2006/03/25 02:51 ] [ 編集 ]
あ それから コメントを書く時に念の為に URLは不要です。
コメントを書いてくれた記事の下の記事「いろんな想い」を読んで欲しかったな!時間があったら 是非どうぞ☆☆
お疲れでしょう ちゃんと寝てますか?食べてくださいね!
[ 2006/03/25 00:10 ] [ 編集 ]
良かったね☆☆
ワタシのブログの娘が言ってたことがあります、彼女に関わった人は 運が良くなるというジンクスがあるそうなんですよ。
先日の みろろさんのMRI検査 結果はOKでした ここでもジンクスが効いていました。
勿論 ユウタ君も ファミリーだから 同じようにジンクスのご利益が効いてるはずなんです。手術の成功も当然ですよね♪
実は ななえママのコメントを待ってたんです、アラシが徘徊しているという情報があって その対策のために ブックマークを保存してブログ上から消しました。ファミリーを守るための作業中に 手違いで消してしまって どうしようかと迷っていました。その後 個人的にも事件があって バタバタしていて 今日やっと落ち着いたところで ななえママからグッドタイミングでコメントが入って ツーカーなのを確認した次第でござんす♪
[ 2006/03/25 00:07 ] [ 編集 ]
本当に良かった。一安心しました。
毎日ユウタくんのそばに付き添っていらっしゃって、
まだ不安もおありとのことですが、一般病室に戻って
来られて本当に良かったです。
良かったとか安心したとか、そんな言葉しか出てきませんが、
とにかく良かった。
もう十分頑張っていらっしゃると思います。
ななえママさんがご無理をなさらないようにしてくださいね。
[ 2006/03/24 21:01 ] [ 編集 ]
本当に ほんとうによかったね。77ぽん
[ 2006/03/24 10:04 ] [ 編集 ]
本当に ほんとうによkったね。77ぽん
[ 2006/03/24 09:50 ] [ 編集 ]
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●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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