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心の青葉。 

今日のリハビリは、
いつものように病室のベット上ではなくて
初めて「リハビリ室」で行われました。


外来で来られている方も多く
ユウタにとって、とてもいい刺激になったと思います。


月曜日から金曜日までの毎日1時間。
作業と理学を半分半分で行っていく予定です。



本当は、午後に予定を組まれていたのですが
ユウタの午後は必ず38.4℃の熱が出てしまい
意識もボンヤリ状態なので
11時からに時間を組みなおして頂きました。



それでも、もうギリギリの時間です。

隙があれば、今にも眠ってしまいます。




 




今日は作業(OT )のリハビリから開始。


まず、ブロックにて好きな物を作ってと言われ、
ユウタは「やった~♪」 。(゜∀゜)ノ

ユウタの得意な?レゴブロックで
ゆっくりと「お家」を作り始めました。


先生とお話をしながら、意識や知能の状態を
調べているようです。


 


ゆっくりとした作業の中、突然前触れもなく
ユウタの意識が中断します。
ぼ~っとして、返事のタイミングも遅れています。

かと思えば急に元に戻ったり。




意識がはっきりとしている午前中の時間が
ユウタの中で少しずつ伸びて行って欲しい。

ニコニコ顔でブロックを楽しんでるユウタが
ほんの少し、切なかった私です。


 


 


 


理学(PT )では、先生に支えられながら
ジム内を歩いて探検♪


色んな機械やスポーツクラブにありそうなマシンがあります。
ユウタサイズに調整してもらって
遊びながら、挑戦させてもらいました。


 


楽しそうに笑って
嬉しそうに話をして、
気持ちよさそうに歩いてる。


このリハビリが、
ユウタらしさを取り戻せる事に期待する為だけではなくて
毎日の「ユウタの楽しみ」になってくれたら、それでいいかな・・・。



始まったばかりの今は
そんな風にゆったりと考えています。


 


*******************************




トイレの個室で介助している時に
急にユウタが半べそ顔で言いました。


 


   「ママ、毎日来てくれてありがとう。
       駐車場代、いつも200円も掛かっちゃっててゴメンネ・・・。」



・・・・・ホントにホントに、ビックリしました。





確かにうちは子供達に
「うちは貧乏なんだからね~!」

と、平気で言っています( ̄∀ ̄;)


とはいえ、この入院で毎日掛かる
「面会のたびの200円」について
愚痴った事は、さすがにありませんでした。

そんな事を5歳のユウタが思い、
気に掛けているとも思ってもいませんでした。



着替えや、清拭や、配膳や、身の周りの介助のたびに
最近のユウタは私に申し訳なさそうに言います。


       
       「こんな事ばかりさせちゃって、ママごめんね。」





 



ふとした時々に、もしかしたら・・・
いや、絶対に出てしまっていると思うんです。
「ママの疲れた様子」が・・・。


思い返せば、何度か言ってしまっている
「あ~疲れたぁ」の言葉がユウタに負担を掛けていました。


 


「ユウタ、頑張って!」の言葉に

     「もう頑張ってるよ!これ以上はユウタ、頑張れないんだよ!」


そう言って泣いた事もありました。


 


ユウタの入院に付き添っている毎日は
私の自己満足でしかなかったのかな・・・と反省しました。


 


 


 


 


昔、妹が生まれる時に
親の意識を全部自分に向けさせたくて
一生懸命にお手伝いをしていた事を思い出しました。


いい子でいないと、妹にみんな取られちゃうって・・・。



そんな感情とはまた違うけど、
似たような思いがユウタにあるのかもしれません。





パパやママがユウタの為に大変な思いをしているんだ!と、
そんな風にユウタに思わせていたとしたら、本当に辛いな。



以前の祈りを思い出しました。

「みんなに迷惑を掛けませんように・・・」って、
ユウタは手を合わせていたもんね。


 


 


 


 


術後の毎日の中で、ユウタに出来ない事は
本当にまだまだたくさん、あります。


でも本当は、ユウタの心の中では
私の知らない間に「小さな青葉」たちが
芽を出し始めているのかもしれない。




気が付かないうちに、枯らしてしまわないように
愛情を降り注いであげよう。




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*evergreen***



 


 

[ 2006/04/14 23:07 ] 3回目の入院 | TB(0) | CM(18)
v-22fuu様
初めまして、fuu様。
コメントをありがとうございます。
20歳を過ぎての発症では、本当に心身ともに大変だったのではないでしょうか。
壁を乗越えながら進まれているfuuさんのブログを先程、拝見させていただきました。
私の心も、励まされました。
温かな応援のコメントが、嬉しかったです。ありがとうございました。
[ 2006/04/16 02:45 ] [ 編集 ]
v-22+あい様
コメント、最初の方も消えていませんでしたね♪
ありがとうございますo(*^▽^*)o
強くて、本当の優しさを持った男になって欲しいなぁって思いますね・・・。
私もそうでありたい!
[ 2006/04/16 02:39 ] [ 編集 ]
v-22はな様
初めまして、はな様。
コメントをありがとうございます。
リンク登録、させていただきますね。ありがとうございます。
白血病のお子様がいらっしゃるとの事・・・、私は病気の種類は違うものの
重い病気の患児を持つ親の想いだけは共通しているものだと思います。
コミュニティーへも、訪問させて頂きますね♪
応援のコメント、本当にありがとうございます。
[ 2006/04/16 02:35 ] [ 編集 ]
v-223え様
なっちゃんのアトピー、そうとう苦しい様子だね。
驚きました。
かゆいのって、辛いよね・・・。何とか1日でも早く、消えて欲しいって思うよね。
やらなくちゃいけないから、やってるという訳ではないんだけど、
時にそれが苦痛と感じてしまい、大人のくせに顔に出てしまう事ってあるんだよね。
ストレス発散しないと、ズッポリと老け込みそう・・・。
海に行きたいな♪
[ 2006/04/16 02:28 ] [ 編集 ]
Kazurin様 追伸
こちらこそ、相互リンク宜しくお願いします♪
これからも、宜しくお願いしま~す。(゜∀゜)ノv-238
[ 2006/04/16 02:22 ] [ 編集 ]
v-22Kazurin様
>ユウタくんはきっとやさしくて素敵な男の人になるだろうなと思います。
あ~なんか、本当に嬉しいです。
そうなって欲しいって、私もいつも思っています。強い人になって欲しい・・・。
病気になったのは、本当に辛くて苦しみも多いけど、
それでもそこから得られたものが、ユウタと私達にあるのなら
少しだけ救われた気持になります・・・。
[ 2006/04/16 02:20 ] [ 編集 ]
v-22sato様
>正直驚きました。
私も本当に驚きました。色んな事を考えているんだなぁって。
それに、考えられているんだなぁって安心もしました。
>リハビリも楽しい時間として捉えられればよいね!
そうそう!まずは楽しく♪が1番だと思っています♪長くリハビリが続くのかは分りませんが
楽しく通えたら、自然に戻っていくように思います。
うちは週末がお休みのパパではないので、なかなか難しいところなんですよ(´・ω・`)
しかも、パパは風邪で面会禁止状態・・・。
風邪引いてる場合?と、限りなくパパには冷たい私です。(゜∀゜)ノ
[ 2006/04/16 02:16 ] [ 編集 ]
v-22Love-Jack様
ドン引きですか・・・(笑)
こちらの病院にはラブさんの様な保育士さんはいないですね~(*´艸`)
それでも、子供達に慕われているのは、やっぱりラブさん人気の証でしょう♪
[ 2006/04/16 02:10 ] [ 編集 ]
はじめまして。
ユウタ君の可愛さと健気な頑張りを応援したくて、ずっと読ませて頂いていました。

5歳の男の子が、そんな事考えてるんですね。
自分が5歳の頃の思いなんて、どうだったか忘れちゃいましたけど
優しいその心はずっと持ち続けて大きく育って欲しいです。
リハビリも、ゆっくりでいいから、たまには後ろ向いて泣いてもいいから・・・
ユウタ君の速さで、しっかり歩んで欲しいなって。そう感じました。

私も免疫の病気を持ち、脳梗塞も起こしました。
梗塞の跡も、後遺症と思われる症状も僅かですが残っています。
20歳を過ぎてすぐの事で、自分でも辛かったのに
5歳のユウタ君は、私よりも何倍も不安で辛いだろうに、と思うと
ほんとにほんとに、元気になって欲しいなって。
辛い経験をした分だけ、人に優しくて素直なユウタ君になるだろうな。
今だって、そんなに心優しいんだから。

ユウタ君も、チヒロちゃんも、ななえママさんも、パパさん?も。
・・・これからも応援しています。
[ 2006/04/15 21:57 ] [ 編集 ]
あれ?コメントが消えちゃった!!
ユウタ君は優しいね!優しすぎるのかもしれないよ!
ななえママは ユウタ君の頭の中の新芽にお水を沢山あげてください 大きく育て ファイトだ!!
[ 2006/04/15 20:34 ] [ 編集 ]
ユウタ君は優しい子ですね♪
優しすぎるのが恐いくらい 自分のことより周りが見えています。
今の子供達が忘れてしまいそうな心を ユウタ君が持っていてくれる事 不思議です。
[ 2006/04/15 20:27 ] [ 編集 ]
はじめまして、はなと申します。白血病の治療をしている4歳の息子がいます。
息子の闘病記とは別に「小児がん みんなの闘病記」というコミュニティーサイトを管理しています。もしよろしければリンク登録をしていただけませんか?
登録は→http://my.formman.com/form/pc/ImcrJF8ovtYj67v8/
ユウタくんが早くよくなることを祈っています。
[ 2006/04/15 19:52 ] [ 編集 ]
私どもはアフィリエイト[ e-アフィリ ]を運営しております。
もし宣しかったら当社広告主様のバナーをお客様のサイトに張っていただけませんでしょうか?
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[ 2006/04/15 16:43 ] [ 編集 ]
ナツミはよくアトピーがおマタの中まで出たり、
喘息の薬で便秘になって軽い痔になったりするので、よく私が温めた清浄綿なんかで拭くんだけど、
そういう時よく
「迷惑かけて悪いねえー」
といいながら横になってパンツを脱いでるよ。
そのたびにウケてしまうんだけど、イヤイヤな
態度がでていたかな・・・と私もちょっと反省
してたんだ。同じようなことが今日書いてあったんで
驚いた。
「お母さんがオムツするようになったらなっちゃんお願いね・・・」
というとイヤな顔されるけどv-290
(いやいやあなたは存在してれるだけでいいんです)と心の中で言ってます。
[ 2006/04/15 12:15 ] [ 編集 ]
追記です。
私のHPに相互リンクさせてもらっていいですか?
よろしくお願いします。
[ 2006/04/15 09:14 ] [ 編集 ]
ユウタくん、ホントに優しい子ですね。
ママが大好きで、ママもユウタくんの介助に一生懸命で
お互いの気持ちが分かり合ってる。
すごく素敵だなと思いました。

私は「ありがとう」と「ごめんね」がきちんと言える人を尊敬してます。
子どもでもそれなりの立場のある大人でも挨拶がきちんとできない人はダメです。

ユウタくんはきっとやさしくて素敵な男の人になるだろうなと思います。
[ 2006/04/15 09:12 ] [ 編集 ]
もうそんなことを言うなんて(;_;)優しいお兄ちゃんだね。
5歳でこんなに周りの人のことを家族を思うものなんだ・・・
正直驚きました。
リハビリも楽しい時間として捉えられればよいね!
週末だね、パパはお休み?家族みんな一緒に
長く面会ができるのかな?
[ 2006/04/15 00:55 ] [ 編集 ]
私がそちらの病院にお邪魔したら、みんなビビってドン引きですよ(笑)。怒鳴りまくっていますからね。他人であったほうが幸せだと思いますよ。
[ 2006/04/15 00:35 ] [ 編集 ]
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●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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