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入院から1ヶ月。 

今日で入院してから1ヶ月が経ちました。


この1ヶ月の間に、色んな事がありました。





私は・・・・・

     ユウタが入院して、震える程不安になり
     待ち望んでいた先生に会えて希望が膨らみ
     手術が済んでホッとしたのもつかの間、
     ICUでのユウタの姿に絶望的になったり・・・・・。


悲しかったり、苦しかったり、落ち込んだり、
そして逆に喜んだりを
グルグルと繰り返しながら、私の毎日を乗り切りました。



長かったのかな?早かったのかな?


今、複雑な思いで1ヶ月を振り返っています。






ユウタはとても頑張ってきたと思います。


辛いばかり、泣いてばかりの入院生活でもなく
ユウタなりに楽しい事を探して
笑顔も見える中で1ヶ月間を過ごしてきました。






 


午前中、面会に行くと
ユウタはベットで眠っていました。



DSCF0578.jpg


左手には、しっかりと握られた「看護婦さんボタン」!
ユウタ命名の「看護婦さんボタン」は
ナースコールのスイッチです。


入院生活の中で、ユウタにとって1番大事な物が
この「看護婦さんボタン」との事です (*´艸`)


 


        
        「淋しくなっちゃったから、来てくださ~い・・・。」





ユウタが小さい声で寝言を言っていました。

夢の中での看護婦さんは、
ユウタの所へ、なかなか来てくれない様子・・・


何度も何度も、繰り返し呼んでいました。




「ママ来たよ~♪」の声でユウタは、やっと目を覚まして
看護婦さんボタンを手から離しました。


 


 


 


 


 


今日は病棟内の歩行許可が下りました♪


 


小児病棟内だけ!との事で、ユウタもいまいち・・・な表情。


・・・と、いうよりも
ユウタは少し散歩をしただけで、
すぐに疲れているようでした。



楽しそうなのは最初だけ。
しきりにベットへ戻りたがっていました。



DSCF0580.jpg




手術前にパパと3人でよく来た、プレイルーム。


かくれんぼしたり
絵本を読んだり
電子ピアノを弾いたり・・・♪

病院内では、ユウタの唯一ダイスキな場所です。


 



術後、誰も居ないプレイルームの中を覗くと
「元気いっぱいに遊ぶユウタ」を思い出しては涙が出てきて
とても悲しい気持ちになっていました。


もう1度、こんな笑顔のユウタと
この部屋に来られた事が、
今日は本当に本当に嬉しかった。


 


 


 


 


入院から1ヶ月。


当初の入院予定期間は1ヶ月とありましたが
まだ「退院」という言葉は、ユウタに出てきていません。


 


ここまで来たのだから、あと少し。

ユウタが「看護婦さんボタン」を握って眠る夜は
もう少しだけ、続きそうです。




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*evergreen***



 

[ 2006/04/15 23:50 ] 3回目の入院 | TB(0) | CM(12)
v-22タイセイ母様(その2)
>そうそう、ユウタくんの手術の日、私も病院はあっちかな、と大山の方を見ていて
あの美しい夕日を見ました。
なぜか涙が出るぐらいきれいでしたよね!!
神様がユウタくんに微笑んだんだ、という気がしました。
そうです、本当に美しい夕焼けでした。
前日は「どうなの?」って位の嵐の夜でしたが、明けた朝日も本当に素晴らしいものでした。
あの日の朝焼けも、夕焼けも、きっと一生忘れないと思います。
[ 2006/04/17 00:49 ] [ 編集 ]
v-22タイセイ母様
この1ヶ月、冷静に振り返ることも無く突っ走ってきたように感じています。
いまやっと振り返り、私達は本当にたくさんの人たちに支えられてここまで来れたんだな~と
感謝の思いでイッパイです。
園のみんなの声が、このコメントによって届いたり・・・本当に嬉しかったです。

ユウタのリハビリも順調に進んでいます。
復帰後、今まで通りには行かないと思いますが、どうか宜しくお願いしますね。
みんなに会う事、それが今のユウタの大きな希望となっています。
いつも応援をありがとうv-238
[ 2006/04/17 00:45 ] [ 編集 ]
v-22ぢろ様
やっぱりみんな「看護婦さんボタン」を握り締めて眠るんですね。
その姿に私は切なくなりましたが、こんなに頑張ったユウタを将来見せてあげたくて
激写しました(*´艸`)ひどいかな・・・v-239
>幸せやったと思い出したのが、ナースコール押さずとも、
いつも誰かが、部屋にきてくれていたような気がしている。
それは、とても幸せな事ですね♪
ユウタの病院は、確実に看護師さんが不足しているようです~( ̄∀ ̄;)

[ 2006/04/17 00:39 ] [ 編集 ]
v-22Love-Jack様
ブログの引越し了解です♪
今後も引き続き、宜しくお願い致します。
[ 2006/04/17 00:35 ] [ 編集 ]
v-223え様
アトピーって、知らない事だらけなんだけど、結構壮絶なんだね。
「大変なの」ってよく聞くけど、軽く聞き流せないねアトピー。
今日も、病棟に再発で再入院の子供が来ました。
子供は何にも悪いことしていないのに、どうして世の中には
こんなに子供を苦しめる病気があるんだろう・・・って周りのお母さん達と話をしました。
今の辛さが、いつか笑顔に変わる日だけを信じて進んで行こうね。

ヨコスカの海、行きたいな。
ユウタの体調を見てぜひ、連れて行ってv-238
[ 2006/04/17 00:34 ] [ 編集 ]
v-22はな様
>我が家は長男が季節外れのインフルエンザで大変でした。油断していました・・・反省・・・
今時期に、インフルエンザですか?
それは、本当に油断してしまっても仕方の無い時期ですね。
私もすっかり、安心しきっている状態でした。
怖いですね。もう、回復されていますか?お大事になさって下さい。・゜゜・(>_<)・゜゜・。

リンクの登録を、ありがとうございます♪
素敵なコミュニティーを作成管理されているのですね。
これからも宜しくお願い致します。
応援アリガトウゴザイマシタ♪
[ 2006/04/17 00:28 ] [ 編集 ]
ユウタくん、若くて無限の可能性を秘めているんだもん、
ななえママさんのおっしゃる通り、ユウタくんの中に青葉がどんどん育って根っこが手を伸ばし、
花を咲かせる日を待っている、そんな気がします。
そしてなにより、人間にとっていちばん大事な感受性の豊かさ、やさしさを誰よりも持っているユウタくん、本当にすごいです。
5歳で日常とあまりにかけ離れた闘病をして、
心を閉ざしてしまう子も少なくないのに、
いつもまわりの人に心を開いて「ありがとう」が言えるユウタくん、そしてそれを支えるななえママさんを尊敬します。

そうそう、ユウタくんの手術の日、
私も病院はあっちかな、と大山の方を見ていて
あの美しい夕日を見ました。
なぜか涙が出るぐらいきれいでしたよね!!
神様がユウタくんに微笑んだんだ、という気がしました。
(キリスト教でも何教でもないですが(笑))
だからユウタくんの未来は明るいと信じます。
[ 2006/04/16 22:40 ] [ 編集 ]
ユウタくん、入院されて1か月になるんですね。
いろんなことがあって、長かったような短かったような1か月でしょうね。
プレイルームでのユウタくんの笑顔、
本当に言葉にできないぐらいステキです。

手術という大きな山を越えて、リハビリの日々。
手術のように切ったり縫ったりという
ある意味効果がとても分かりやすい治療とちがって、
ユウタくんの中で少しずつ回復していくのを見守る毎日、
とても根気がいって疲れることもあると思いますが、
前向きにがんばっているユウタくんとななえママさん、輝いてみえます!
[ 2006/04/16 22:23 ] [ 編集 ]
ユウタもうつむけで寝るんやなー。

ウワーなんて言うたらいいのかいいのかわからんくらい、ナデナデしたりたい。

ナースコール。わしは、母がづっと付き添ってくれていたので、もっぱら、コールするのは、母でしたが、ちょっと体調が良くなると、ずっと握ってたな。(当時、部屋から、出たら、いかんかった気がする)。押したらだめ、って条件つきで。

幸せやったと思い出したのが、ナースコール押さずとも、
いつも誰かが、部屋にきてくれていたような気がしている。

詰め所の隣一人部屋で、それこそ、ユウタに負けないウキャウキャした男の子やったから、
ベットの上で、サッカーしていたのを覚えている。

「さみしいからちょっときて・・・・」

わしがいってもいい?
[ 2006/04/16 16:25 ] [ 編集 ]
ブログ引っ越しました。
リンク先の変更をお願いします。

取り急ぎ、ご報告まで。
[ 2006/04/16 15:33 ] [ 編集 ]
アトピーね、最近は嘘みたいにいいんだけど・・・
先日、アトピー本を読んだら五歳くらいでいったん治ったかのように
症状がおさまるけど、思春期に再開することが多いんだってv-40
風があたっただけで叫び声あげるほどすごい人もいるんだって・・・。
知らなかった・・・ナツミはそこまではいかないけど。

そうだねーー海に行きたいね!
ヨコスカに、浜まで車で乗り入れられる海岸があるんだよ。
ユウタくんが退院して外出してもいいようなら、
まだ歩くのが上手になってなくてもそこなら行けるかも。
潮風を吸い込むのも刺激になるかも。
ナツミもななえママのブログ(写真だけ)毎日みてます。

[ 2006/04/16 09:19 ] [ 編集 ]
ななえママさん、おはようございます。
リンク登録できましたのでご確認いただけると幸いです。
ユウタくん、とってもかわいいですね。ボタンを握って夢も見ているんですね。
でもその夢の内容がなんだか寂しくて・・・早くよくなって退院できることを祈っています。
ななえママさんもお体を大切になさってくださいね。
我が家は長男が季節外れのインフルエンザで大変でした。油断していました・・・反省・・・
[ 2006/04/16 08:31 ] [ 編集 ]
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●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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