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先生への宿題。 

今日のユウタ。
いつも通り、午前中にリハビリをしました。


「歩く」という事に関しては
もう、ほとんど何も感じない位ぎこちなさは消えていました。





階段もすいすい登り、どんどん降りていく。


後ろに付く先生が慌てるくらいになりました。





チョット前までは
何とも言えない「不自然な歩き方」だったのに・・・・・

ユウタ、頑張ったんだね♪


 


 


 


OTのリハビリでは
今日は木製のパズルから始めました。


顔のパーツを合わせていく。
全身を揃えていく。
動物の姿を組み立てていく・・・などなど、


ユウタは楽しそうに取り組んでいました。


 


指の使い方にも
今では不自由そうな感じが見えていません。


 


 


 


・・・・・ただ、本当にすぐに疲れてしまうようです。


夢中になっていたかと思えば
すぐに横になりたがります。


PTのリハビリ中も
座って行う「キャッチボール」の最中にも
ボ~ッとしてきて、あくびが出てきます。


ちょっと黙っていたら
マットの上でも眠ってしまいそうな様子です。




先生がマッサージをしていても
ユウタは目を閉じてしまいます(´・ω・`)


「お~い!ユウタく~ん!」なんて揺すられて
何とか目を覚ましていました。 


 


 


 


午後になり
今日は初めて「脳波」の検査をしました。


ユウタの頭に、たくさんの線が繋がれて
パチパチとした光線が
何度もユウタの顔を当てらしていました。


薄暗い部屋での検査。


ユウタはもう何度もMRI検査を行っているので
検査なら心配ないな、と思っていたのですが
初めての検査には、やっぱりとても心細かったようです。

そばに居るだけの私でさえ
ドキドキしていました。


 


これはユウタのいつも「途中で中断される意識」の事を
調べる為の検査でした。


 


 


******************************


 


毎日毎日ユウタのそばにいると
改めては、気付く事の出来ないユウタの一歩がとても貴重です。


今日は笑った。
今日は泣いた。
今日は話した。
今日は座れた。


 


術後は、そんな事でも1つ1つが嬉しかった。


それらを忘れないでいようって思います。


 


 


 


     「ユウタはどうして病気の子で生まれてきたの?」


 


1日に何度も何度もユウタは私に聞いてきます。
私は今でも、上手な答えを伝えられずにいます。


この間、小児科の先生にユウタが質問しました。


「先生、ユウタはどうして病気の子なの?」


 


 


・・・・・・・先生も本当に困っていました。


 


     「ユウタ君、それは先生の宿題にさせてね。」


 


 


それからと言うもの、先生の巡回は
なぜかユウタがいつも眠っている時に来られています(笑)


先生、困らせてゴメンナサイ(*´艸`)



でも、明日の回診の時は
ユウタを起こしますね (#^ー゚)v


 



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*evergreen***



 


 

[ 2006/04/17 23:18 ] 3回目の入院 | TB(0) | CM(7)
v-22キャッピー様
私達の子供の大きな可能性を、今後も信じていきましょうね♪
不安も本当に大きいのですが、それに比例するくらいの幸せも待っているように思っています。
「言霊」に込めて、送ります(゚∇^*)
[ 2006/04/19 01:04 ] [ 編集 ]
v-22fuu様
fuuさんの過去の記事、読ませて頂きました。
ちゃんとリンクされていましたよ♪
大人でも、子供でも、不安や衝撃は共感する部分が多々あるように感じます。
でも、fuuさんのように1歩ずつ前進されている方がいらっしゃる・・・という事を知ると
私達は本当に心強いんです。ユウタにとっても同じです。
「おばあさんの言葉」、今日同じ様な事を小児科の先生に言われました。
私の中できちんと整理ができたらUPしますので、どうかまたこちらへ
来て見て下さいね♪
コメントありがとうございましたv-238
[ 2006/04/19 01:01 ] [ 編集 ]
v-22+あい様
今日、小児科の先生が「どうして病気の子に生まれたの?」の質問に
ユウタの目線できちんと答えてくれました。
私の中でも、ちゃんと背いるがついたらUPしてみたい答えです。

子供の回復力って・・・
本当に素晴らしいなって思います。
たくさんの子供達が同じ病棟で頑張っている今を、
私なりに応援していきたいと思っています。
[ 2006/04/19 00:54 ] [ 編集 ]
本当に子供の回復力ってスゴイですね!
∞(無限大)だよね~。

言霊は、お互い実行しましょう!
ねっ!!!
v-289
[ 2006/04/18 22:45 ] [ 編集 ]
ななえママさん、こんばんは。
先日おじゃまさせていただいたfuuです。
ユウタ君とはハタチほど歳が違うのですが(笑)どうしても気持ちに
重なる部分があって、見守る側というより、患者側として共感してしまって
今寂しいだろうなぁとか、頑張ってるんだろうなぁとか・・・
色々、考えてしまうんです(^^;

「どうして病気の子なの?」

私も入院中、同じような事を思い、考えました。
うまくリンクできるでしょうか;
URLの方にそのページへのリンクを張っておいたので、
時間があれば、覗いて見て下さると嬉しいです。

ユウタ君、毎日頑張ってるね。
私なんかより、ずっとずっと前向いてて、
子供って凄いなって。可能性が一杯あるんだなって。感心してしまいます・・・☆
[ 2006/04/18 22:05 ] [ 編集 ]
子供の回復力って すごいなぁって 読んでて感動します。
まだまだ いろんな検査があるんですね。

子供は 素直にわからないことを質問しますが 大人がドキッとするくらい 核心をついてるケースが多いね☆☆

どうして病気の子で生まれてきたの?

ななえママが答えられないからって そんなのワタシだって 答えられない・・・。
[ 2006/04/18 17:48 ] [ 編集 ]
v-12バレテルv-361なんでわかったんだろう・・・v-356
[ 2006/04/18 09:31 ] [ 編集 ]
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●冨塚 七枝

神奈川県在住、2児の母。
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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