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窓越しの空。 

空が好き。


とくに朝焼けの空。




町がオレンジと赤に染まる瞬間を見る為だけに
わざわざ早起きして待ち構えていた時期がありました。




夕焼けは、幼かった頃を思いだし
少し淋しくなります。

遊びに夢中になって帰りが遅くなり
心細くなって走っていた夕焼け空を思い出します・・・・・。






 



今日、久しぶりに青い空を見ました。

        病室から見えた「窓越しの青空」です。


            DSCF0608.jpg


                     青くまぶしい空に、真っ白い雲が
                     のんびりと流れています。


                     雲は今にも手に届きそうな・・・・・


 







「空がきれいだなぁ。」





そんなふうに空を見るのは本当に久しぶりでした。


せっかく窓際のベットなのにネ。




私はいつも大きな窓の横に居ながら
本当の空を見ることもなく
カチカチの心で毎日を過ごしてきたように思います。





 




 


 



今日のユウタは珍しく、
午前中から元気がありませんでした。


ダイスキなリハビリに行っても
体がだるく、眠たそう・・・。





リハビリで初めてユウタが泣きべそをかきました。





「眠い!」
「うるさい!」
「やらない!」


思うように行かない自分の心と体。
ただ、お腹ばかりがすいてきて
だるくて眠たい・・・。

座っているだけで疲れています。



ユウタは私に言葉と態度で当り散らしていました。



          DSCF0613.jpg



術後のユウタはしばらく
誰かれ構わずに「暴言」を吐き続けていました。


先生にも、看護婦さんにも
驚くようなヒドイ事ばかりを。


まるで人が変わってしまったユウタが
とても不安で心配でした。





最近はちゃんと?パパとママ限定で「暴言」を吐きます。


でも・・・今はそれでいいと思っています。
ユウタにとっては、そんな事でも大きな1歩。




そのうち、次はもっと大きな1歩が現れると思っています。


 


 


 


今日は私に当り散らした後に
ユウタはすぐ「ママ、ごめんなさい。」を言いました。

ほらね、これだって1歩だよね。(゜▽゜*)


 


             パパとママが帰った後に、ユウタはちゃんと
                 「パパ、ママ、ごめんなさい」って
                     謝ってるんだよ・・・

              何で、バカヤロ~とか言っちゃうんだろう。




パパが帰って行く後ろ姿を見て、
ユウタは泣きながら、そう言っていました。


 


 


 


           DSCF0611.jpg
   


  


     3月17日の手術日も                                         
     確かこんな青空だったな・・・・・            


 



     ユウタの病気を知ってからずっと
     私は朝焼けも見ていない。


 


 


心までも澄み渡るような、この青空をしばらく見上げていると

1日中、調子の悪かったユウタのそばに居ても

退院後の明るい家族の笑顔ばかりが

何度も心に浮かんできました・・・・・。


 


 




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*evergreen***



 

[ 2006/04/21 23:59 ] | TB(0) | CM(10)
v-22ジュン様
やっぱり、空っていいです。
いつでも撮れる存在であって、1番撮るのが難しいようで・・・。
本当は手術日に撮って下さったジュンさんの「祈りの空」に
リンクさせて頂きたかったくらいです♪
トラバすればよかったのかな?ちょっと分らなかったので・・・。

>“地球”“生命”そのものを魂で感じるのかもしれないですね。

今までは漠然と美しかったり憎らしかったりする空に魅力を感じていたのですが
最近は心で空を求めていたりします。
[ 2006/04/25 01:27 ] [ 編集 ]
ななえママさん、こんにちは。訪問が遅くなってしまいましたが
空の写真・・・いいですね。
空を見上げるって、心にゆとりのようなものがないとできないことなのかもしれないです。
ななえママさん少し、眺められるようになったんだなって思いました。
空って不思議な力がありますね。“地球”“生命”そのものを魂で感じるのかもしれないですね。
[ 2006/04/24 11:39 ] [ 編集 ]
v-22キャッピー母様
最近、調子のいい私です。
細かい事を言えば、たくさん悩みもありますし
たくさんの不安もまだまだ残っています。
落ち込むことも、あります。
でも、なんでだろう・・・この所、先が明るく見え始めました。
ユウタが安定してきた事ももちろんあるのですが、
キャッピーちゃんやモモちゃんの頑張る姿が私を励ましてくれているようにも思います。
[ 2006/04/23 01:15 ] [ 編集 ]
v-22fuu様
ステロイドって、本当によく効くお薬のようですが
何とかして欲しいですね、副作用・・・。
昨年使用時にも、やっぱり顔は腫れてしまい退院後もしばらくはオタフク状態でした。
ユウタも今、みんなに「大きいね」とか「ポンポコリン」など言われているので
さすがに気にし始めました。
退院したら運動する!とか、ママと一緒にダイエットする!とか・・・。
まあ、顔の腫れは仕方が無いにしても、空腹だけは本当に苦しそうで。
イライラもするんですか?集中力も困ったくらいにありません。
疲れやすい状態と聞いていたので、だからすぐ途中でやめてしまうのかと思っていたのですが、そのせいも影響しているのかもしれませんね。
期間は分りませんが、ユウタは退院後も服用しなくちゃいけないので
先が思いやられます。
副作用の無い薬が欲しいですよね。

ユウタ寄りの思いが聞けて、ありがたいです。
fuuさん、ありがとうございます(*^▽^)ノ
[ 2006/04/23 01:11 ] [ 編集 ]
v-22Love-Jack様
本当に「外」が見えない状況に陥っていたように思います。
頭の中がいつでも「病気の事」でいっぱい・・・。
最近やっと、楽しい事を思い描ける心に戻れました。
[ 2006/04/23 01:00 ] [ 編集 ]
>1日中、調子の悪かったユウタのそばに居ても
退院後の明るい家族の笑顔ばかりが
何度も心に浮かんできました。



いいねいいねv-411
なんか私も嬉しくなっちゃうv-290
v-289
[ 2006/04/22 21:15 ] [ 編集 ]
こんばんは~、リンクありがとうございました!こちらも張りましたので・・・
改めて、よろしくお願いします(^^)

一番最後の写真、本当に綺麗な青空!
青って綺麗な色ですよね、心をキレイにしてくれるというか。
悩み事があっても、そんなちっぽけな事で凹むなよ!って。
そう、思い直させてくれるような・・・。

で、やっぱり思うんですよ~。
私は傍で見ている側よりも、ユウタ君側?なのかなって。
ステロイドで無性にお腹が空く事、
些細な事でイライラする事、集中出来なくなったり・・・。
それで、自分をコントロール出来なくて悔しくて泣いちゃう事・・・。
分かります分かります、年甲斐もなく泣き虫ですから!(苦笑)

空腹感は、なんでこんなにお腹が空くの???ってくらい。
本当にいくらでも食べられるんですよ(^^;
子供だったら成長期でもあるから食べ過ぎてもまだ良いけれど、
(それでも血糖値上がったりと気を付けなくてはいけないんですが)
大人だとすぐにプクプク太っちゃうんですよね;
ステロイドのせいで、顔が丸くなるので余計そう感じるんでしょうけど。
あとイライラしちゃうのも、ステロイドの影響があると思います。
私も未だに夜眠れなかったりしますよ~。

大人でもしんどい副作用。
ユウタ君はよく乗り越えられてるなぁって。
いけないと思ったら、ちゃんと謝るユウタ君も健気で・・・。
感情が、自分の思い通りにならない事、何となく分かるのかな?

それでも一歩一歩前に進んでますよね。
ゆっくりでいいから・・・早く外で元気いっぱい遊べますように(*^^*)
[ 2006/04/22 20:16 ] [ 編集 ]
自分が病気になると、家族が病気になると、いろんな意味で「外」をみる余裕がなくなります。それは実はとっても怖いこと。見境なくなりますからね。
[ 2006/04/22 18:29 ] [ 編集 ]
v-223え様
>・・・・・・ウインドウズの壁紙の「青空」みたいに、きれいな青空だったね。

こんな表現が3えちゃんぽくって、笑ってしまいました♪
ほんと、そうだよね(゚∇^*)

私もね、昨日の青空に心を奪われ、
人目も憚らず「パシャパシャ」撮っていたよ。
いつか、ユウタにも見せてあげたいなって思ってます。
[ 2006/04/22 09:28 ] [ 編集 ]
昨日は、ほんとウインドウズの壁紙の「青空」
みたいに、きれいな青空だったね。
快晴もいいけど、ふわふわの雲が浮かんだ、
子どもが描く絵みたいなああいう空がいいな。
まなみが、はるか上空に飛ぶ鳥をみようと
口をあけて真上をみていたv-14ので、私も一緒に
座って空を見てたよ。
いい大人が一人で道端でやってたらちょっと危ないけど、赤ちゃんと一緒だからまあいいか・・・。
ココロに余裕がないと、空のきれいさとか、季節の移り変わりとか、ぜんぜん目に入らないよね。
そういう意味で、きょうのななえママの記事はなんだかうれしかったです。
[ 2006/04/22 09:02 ] [ 編集 ]
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●冨塚 七枝

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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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