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大きな千羽鶴。 

今日は日曜日。


病棟内にDr の姿も少ない。




院内学級もお休みなので
子供達は1つのベットに3、4人が
「島」と呼んで集まって来ます。





「ねぇ、そっちの島に行ってもいい?」

「あっちの島に行こうよ!」


・・・と、そんな感じ。






小児病棟の患児への面会は
感染の危険を伴う為、とても少ないです。


いつもと変わらない時間の中を
ただ、白衣を着た先生の姿が見えないだけで
普段通りの笑顔と笑い声
で過ぎていきます。


 


 


 




 


 


 


DSCF0574.jpg  


     ユウタのベットわきに飾られた千羽鶴です。
  


     先日、親戚の叔母が持って来てくれました。
  



    ユウタや私達にとっては、見ず知らずの方が
    ユウタの回復を祈って作ってくれました!


 


 



       
DSCF0575.jpg  


     そして、鶴の先には1つずつ
     紙で出来たカワイイ乗り物たちが
     ユラユラと、くっ付いています♪


 


 


帰り際に、ユウタの寝顔を見ながら
この千羽鶴に感謝の思いがいつも募ってきます。


大きな大きな千羽鶴に、看護婦さんも驚いたり・・・。


 


涙が出るくらい、本当にありがとう。


 


 


 


********************************





さて明日から、また1週間が始まります。


ユウタもいつも通りにリハビリだし
チヒロも学校へ・・・。



平凡に流れていく毎日の中身は
小さ過ぎてなかなか見えない、
積み重なった大きな成長に本当は満たされています。






「歩く事が上手になった。」


「思いを上手に訴えられるようになった。」


「お絵かきが上手になった。」






「学校で新しいお友達が出来た。」


「クラスのお友達に手紙を書いた。」


「家でパパのお手伝いが出来た。」


 


 


 


いつも通りの時間の流れに
最近、私は変化ばかりを求めているけど
ユウタだって、チヒロだって
ちゃんと変わっていってる。


大きな1歩と小さな1歩で、ちょっとずつ・・・。


 



病棟の子供達も、変わらない笑顔を振りまきながら
でも本当は体の中でいつも闘っている。


分りづらいけど
本当は昨日とは違う、いつもどおりのスタートです。


 


 


 


昨日より、今日よりも、もっと元気な子供達でありますように~





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*evergreen***



 

[ 2006/04/23 23:29 ] 3回目の入院 | TB(0) | CM(6)
v-223え様
チヒロは話が長いから、聞いてると疲れるよ~(笑)
やっぱり3年生ともなると、太刀打ちできないくらい会話が達者です。
好きな男の子の話が1番可愛くて面白いので、楽しみにしていてね♪

退院後、大きな千羽鶴の置き場所に困っています(#^ー゚)v
[ 2006/04/25 01:20 ] [ 編集 ]
v-22fuu様
>それは、薬がちゃーんと効いている証拠だよ!って。ユウタ君が、病気に負けていない証拠だよ!って。
・・・そうですね。ちゃ~んと効いているから、こんな症状が出てきてしまうんですよね。
病棟の子供達も、ほとんどの子が「プレドニン」の副作用で顔が下膨れています。
(ユウタはプレドニンではないのですが)
食欲が出る子、落ちる子に分れますが、ほとんどは過食傾向です。
みんな苦しんでいるんですよね。
ユウタも鏡で自分の顔を見ると「デブだなぁ、ユウタ・・・」なんて言って笑っていますが
本当は気にしているようです。がんばって痩せるぞ!って。
副作用があっても、ちゃんと回復して欲しい→副作用なんて無い薬が欲しい・・・と
日増しに贅沢になっていく私の心です。
[ 2006/04/25 01:16 ] [ 編集 ]
v-22ぢろ様
チヒロとユウタが仲良く手を繋いで登校するのが
私達にとっても、すごく楽しみな事です♪
ぢろさんの言うように、二人が今までのように仲良く?姉弟ケンカする日も
待ち遠しいです♪

そんなネガイを込めて下さったコメントをアリガトウゴザイマス(゚∇^*)
[ 2006/04/25 01:09 ] [ 編集 ]
おーーきな千羽鶴!
色も明るくて、キレイだねe-491
ユウタ君といっしょに、おウチに帰れる日、
早く来るといいなあ。
ちいちゃんの学校でのこと、今度会ったら
本人からぜひ聞いてみたいな。
[ 2006/04/24 22:15 ] [ 編集 ]
病棟の日曜日って、本当に人が少ないですよね。
外出・外泊出来る患者さん(子供達かな)は皆いないし・・・
私の時は一般病棟でお見舞いの方も多く訪れていましたが
部屋の患者さんが皆外泊してしまったり。そんな日もありました。
だーれもいない部屋は、静かで落ち着くけど
先生までいないと、本当に誰も来てくれなくて。
一人でいるのはやはり、ちょっと寂しかったのを覚えています(^^;
その分小児病棟は、子供達の明るさが救いかな?
皆理由があって病院にいる訳ですけど、
人を思いやる気持ちは、ここで会う子供達の方が豊かですよね~。

ステロイドでまんまる顔になってしまうの、やっぱりユウタ君も気になってます?
それは、薬がちゃーんと効いている証拠だよ!って。
ユウタ君が、病気に負けていない証拠だよ!って。
薬が減ったら、落ち着いてくるんですけどね・・・。
私も飲んでいますよ、プレドニン(プレドニゾロン(ステロイド))。
大分減りましたが、それでも頬は心なしかまあるいです(^^;
色んな副作用があるけど、よく効くんですよね・・・。
文句言っていいのか悪いのか。複雑な心境です。(苦笑)
[ 2006/04/24 22:00 ] [ 編集 ]
ちいちゃんがちょっとでもユウタにあえるように。


ちいちゃんがユウタの手をつないで、学校に一緒にいけるように。




そして、チヒロが、ユウタを、








「もうガキ、あんた、一人で何でもできるでしょ」


っていってやれるように。





もう、憎らしいほど。兄弟しか出来ない行動。
[ 2006/04/24 00:48 ] [ 編集 ]
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●冨塚 七枝

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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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