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村の仲間達。 

同じ病室の男の子が
今日、一時退院予定日でした。


2、3日前に予定されていた一時退院は
血液検査でOK がもらえず
今日の日に延びていました。


たった1日の外泊であっても・・・
それは何事にも代えられない
長期入院中の子供達にとっては1番の楽しみです。





 



彼は今日の検査結果でも
OK をもらう事が出来ませんでした。


 




「ごめんね。」


「いやだ!絶対帰る!」


「次回は必ず帰れるはずだから。」



「いやだ・・・・・」



 


先生と男の子のやり取りに
私は心臓がドキドキする位、切なくなりました。



先生が出て行くと、男の子は1人ベットで
歯を食いしばって声を出さずに泣いていました。


 


 


「何なんだよ、オレの体は・・・。」


その言葉を聞いて私は
掛けてあげたい言葉も浮かんできませんでした。


 


 


 


隣のベットには、いつもの仲間達が集まっています。


男の子と先生のやり取りを
みんなは静かに見守っていました。





「○○君、今日帰れないの?」




男の子は無言のまま・・・。


そして、涙をゴシゴシって拭いて、男の子は立ち上がり



「ちくしょう~、○○先生の奴!!!」


・・・そう言って、みんなのベットの方へ行きました。


 


「そっちの村に行ってもいい?」

「いいよ!おいでよ!」
「僕の村、汚いけどさ。」


昨日までは「島」と呼ばれていたベットが
今日は「村」へと変わっていました・・・(*´艸`)



       「まったく、あのジジイめ!」

       「帰らせろよなぁ!ケチ!」


       「今度、オレがぶっ飛ばしてやるからさ!」



 


「村」の男の子達は、ひと通り先生の悪口を並べ
退院許可の下りなかった男の子は
ずっと黙っていました。



しばらくすると
何事も無かったかのように
1つの村でみんなは遊び始めました。


 


 


*********************************







男の子も分ってる・・・

先生のせいじゃないって事ぐらい。



あてどころの無い「悔しさ」と
自分の病気に対しての「憤り」で
どうしようもなくなっている事にも。


 


お友達は誰より、彼の気持ちを分ってる。


そしてやっぱり
先生のせいでは、ないって事も。


 


 


ただただ、溢れてくる悔しさを
分ってくれる友達がそばに居てくれる事が
彼にとっても、彼らにとっても
それが何より1番の励ましなんだ・・・。




 


 


大人の理屈的な慰めを
あの時、私が言わなくて良かった。


「次は帰れるよ!」

そんな言葉は必要なかった。









 


 


 


今日も空腹に苦しんで
泣いてばかりのユウタでした。


リハビリでも、なかなか前には進めない状態です。

先生に対しても
今日は初めて悪態をついていました (-_-;)


 


眠気も襲い、でも空腹で眠れない・・・。


今日は、とうとう私も強く怒ってしまいました。


 


分っているけど、どうしようもない心の中で
ユウタは確かに苦しんでいるのだけれど。


 


 


 


帰り際にユウタが

「明日も来てね・・・。」と言って
泣いていた姿を今、思い出します。




リハビリは、なかなか進まなくても構わないけど
ここで少し「強さ」を見せてごらん!って
ユウタに言いたかった私です。


まだ5歳だからとか
術後だからとか
薬の副作用だからとか・・・・・・・


 


それを言い訳に、これからを進んでは欲しくない。


 


 


 


誰にも負けない位の思いやりと優しさ、
そしてどんな壁が現れようと、越えられるだけの強さを
この小児病棟でユウタは学べて行ける気がしています。


 


 



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*evergreen***



 

[ 2006/04/24 23:36 ] 3回目の入院 | TB(0) | CM(8)
v-22yumi様
病気の子供達に限らず、子供達の素直さや明るさや前向きさを
最近改めて、まぶしく感じたりしますね。
特にこの4月は、みんな入園や進級などで環境も変化しまくりです。
大知君も泣いたり笑ったり、毎日頑張っていますよね。


[ 2006/04/26 01:16 ] [ 編集 ]
v-22てるせんせい様
みんな、元気そうですね♪
雷、落ちちゃいましたかぁ( ̄∀ ̄;)
保護者からすると、叱ってもらえる事ってとてもありがたいんですよね。
ユウタもよく怒られていたなぁ。何だか、バラ組みのみんなの姿が目に浮かんできます。

>でも、きっと明日からのみんなは違うんです。今までもそうでした。一歩ずつ一歩ずつ
前に進んでいます。ユウタ君もばら組のみんなと一緒!!そう信じています。

医学的なことは全部抜きにして、私は私の思うことを信じています。
一歩ずつでも進んでいる事は、てるせんせいのおっしゃる通りです。

応援レター、無理なさらないで下さいね。本当に嬉しい気持ちでイッパイです。
卒園に向けてや発表会(今年もあるのですか?)の準備等で
バラ組みの忙しさは理解していますよ~。・゜゜・(>_<)・゜゜・。
ありがとうございます♪

[ 2006/04/26 01:12 ] [ 編集 ]
v-223え様
子供達の支えあう自然な姿には、日々感動してしまいます。
尊敬しちゃう事も多々あって・・・。
「負けてられないな☆」って思います。

ユウタの症状は、なかなか理解を得られず
「食べれるだけマシじゃんかよ。(゜∀゜)ノ♪」と、言われています(笑)
ユウタはそれも分っているだけに言い返せず、私に八つ当たり・・・。
私が1番かわいそうだ~(笑)・・・なんてネ。
[ 2006/04/26 01:01 ] [ 編集 ]
v-22machi様
>うちの母は 病気が進行して 食欲が全くなくなり
全然 食べ物を口にしていません。
出来なくなってしまいました。

お母様、本当に辛い状態ですね。
食べられない事の辛さは私も少しの間だけ経験しましたが
病気で苦しい状態にプラスされているとなると、とても想像が出来ません。

machiさんの日記を拝見させて頂くと、お母様はとても明るいお方のようですね♪
いとこさんのお話も面白かったです。
入院中ではありますが、笑顔の多い毎日でありますようにと思っています。
私も子供の笑顔に救われ、ユウタもきっと私のバカっぷりに笑ってくれてると思っています。

子供達の「島や村」、かわいいですよね♪
今日は「オレの釣堀、来ない?」と言っていました・・・(#^ー゚)v
[ 2006/04/26 00:55 ] [ 編集 ]
>誰にも負けない位の思いやりと優しさ、
そしてどんな壁が現れようと、越えられるだけの強さを
この小児病棟でユウタは学べて行ける気がしています。

ママの言う通り・・本当にそう思います。

神様から選ばれた病気に負けない強い意志を持ったユウタくんだから!!
バラ組からの、応援レター楽しみですねv-22


日々小児病棟では小さな戦士が大きな試練と戦っているんですね。






[ 2006/04/26 00:06 ] [ 編集 ]
こんにちはv-209今日は子供達も驚きのお天気になりましたね。
ユウタ君のご機嫌天気予報も今日のように雷ゴロゴロ状態が続いているんですね(--)j゛
ばら組の子供達も今日は私の雷で気を引き締めた朝のスタートとなりました。
叱るのってすごくいやなんですが・・・下のクラスの事もあるので今日は久し振りに大きな
雷が落ちました。でも、子供達はわかっているんですよね。
ユウタ君もきっと・・・。だってみんなと同じばら組だから・・・。わかっていても・・・がこの年代。
でも、きっと明日からのみんなは違うんです。今までもそうでした。一歩ずつ一歩ずつ
前に進んでいます。ユウタ君もばら組のみんなと一緒!!そう信じています。
約束の物がなかなか思うように進まずなので、応援レターを準備して送ろうと思います。
ユウタ君がちょっぴりでも元気の力がわいてくれますように。
ばら組みんなでパワーをおくりますね(^^)v
ななえママも毎日大変かと思います。お体に気をつけてくださいね。

[ 2006/04/25 19:46 ] [ 編集 ]
努力ではどうにもならないことと闘うということは、
どんなにかつらいことだろうね。
そして憎まれ役の先生も・・・。
ユウタ君の空腹ガマンも、別にユウタ君が悪くて
ダイエットしてるわけじゃないもんね・・・。
そんななか、わかってくれる仲間がいるのは
なにより救いだね。
[ 2006/04/25 10:41 ] [ 編集 ]
ななえママさん こんにちは。

外泊が出来なかった男の子・・・
ベッドで涙する男の子・・・

みんなで 一緒に 先生への文句を言ってくれるその光景に胸が熱くなりましたぁ。

私がいつも思ってる事なんですが
人が悲しんだりしていると 何と声をかけたらいいか・・とか
慰めの言葉を・・・とか とにかく大人って 言葉を選ぶ・・・
一生懸命探す。

それって 良い事を言おうとするから 考えるんですよね・・・

でも 相手の望んでる事って 自分の気持ちに共感してくれる!!
これを一番 望んでいるんだと思う。

ななえママさんの日記を読んで
やっぱり 子供は 最高!!! って思いました。

島とか 村とか ものすご~く可愛い♪♪

うちの母は 病気が進行して 食欲が全くなくなり
全然 食べ物を口にしていません。
出来なくなってしまいました。

ユウタくんは お腹が減っているというのに・・・

困ったもんです。
[ 2006/04/25 06:33 ] [ 編集 ]
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●冨塚 七枝

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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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