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まま ありがとう。 

考えて悩んだ結果
私はリハビリに付き添わない事に決めました。


甘え?とは少し例えが違うようにも思いますが
そばにママが居ない方が
ユウタの頑張りに繋がるように感じていました。




昨晩よく考えて
今朝病院に電話して
看護婦さんと話し合って、そう決めました。




リハビリの終わる時間に病院へ行くと
看護婦さんと手を繋いで
ニコニコ顔のユウタがいました。


何だか、久しぶりの笑顔のように感じます。



看護婦さんがユウタと一緒に手渡してくれました。


DSCF0623.jpg


                           まま ありがとう☆




ユウタの照れくさそうな笑顔が今も浮かんできます。






「もうすぐ、母の日だもんね♪」

午前中、ずっと一緒に居てくれた看護婦さんが
ユウタと一緒にお絵描きをして遊んでくれたようです。



「ありがとう!涙が出そうだよ。」

私の言葉にユウタも満足気な表情をしていました。


 




この「絵」も、もちろん嬉しかったけど
ユウタの久しぶりに見る表情や素直な笑顔が
ママはとっても嬉しかったな。


 


 


 


リハビリは思ったとおり
私の付き添いが無い状態で
きちんと受ける事が出来たようです。


しばらくは、チョットだけ離れていようと思います。


 


 


DSCF0619.jpg
  1日、何度も眺めていました。


  うれしくて・・・
  「まま ありがとう」


 


  ユウタは夕飯後に
  それでもやっぱりお腹が満たされず
  ベットの上で、ジタバタとしていましたが
  ダイスキなハッピー君を抱いてあきらめました。


 


 



「明日は早く来てね。」ってユウタは泣いたけど・・・・・




こんなふうに手探り状態なユウタと私達。

一生懸命に良い方向へ進めるといいね♪




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[ 2006/04/25 22:57 ] 3回目の入院 | TB(0) | CM(14)
このコメントは管理人のみ閲覧できます
[ 2006/04/28 13:54 ] [ 編集 ]
v-22ぢろ様
いつも応援ありがとうございます。
>看護婦さんに(病院のヒトに)なつけるってのが、ひとつ、病気と付き合っていくのに
うまく進めるよい条件だと思ってる。

そうですね。ユウタももちろん、家族の係わりも大切かもしれませんね。
まず、信頼関係。
大事ですね。
親が信頼をおく大人を、子供も信じるんだと思います。

>半分以上を信じなくなると、一気に負けてしまいます。
長い間、想い続けなきゃならなくては、と思いますが、
絶対、信じていることは、かないます。

無理かな?・・・と悩むことが多かった時期は確かにありましたが
今はユウタの未来も明るいって信じています。
全ての子供達の未来は、きっと明るいはずですよね。


[ 2006/04/27 00:19 ] [ 編集 ]
v-22+あい様
おかえりなさい♪あいさん。(゜∀゜)ノ
素敵な親孝行の旅でしたね。
私もいつか両親を・・・と思って読んでいました。

ユウタのその後は、まだ2日目ですが「ママ無しのリハビリ」は順調のようです。
当たる場所が無いのは、ユウタのストレス倍増になってしまうので
ある程度は私に泣きつかせてあげようとも思っています。
[ 2006/04/27 00:12 ] [ 編集 ]
v-22Kazurin様
テンプレートを自分で色々編集していたら、
絵文字が全て左に表示されるようになってしまいました( ̄∀ ̄;)
なので、コメント欄でも絵文字がずれてしまうので、Kazurinさんのせいじゃありませんです。
ごめんなさいでした(汗)

いつも応援ありがとうございます♪
笑顔の絵って、癒されますよね。私もダイスキです。
集中する事がとても難しい今のユウタが、色まで塗って仕上げてくれた事は
本当に感動でした。
[ 2006/04/27 00:07 ] [ 編集 ]
v-223え様
私も子供達の絵はとってあるよ♪
思い返すと本当に、子供の絵って「笑顔」で溢れてる。
そう、笑顔で居て欲しいの表れなんだろうね。
ユウタは家族の絵もよく書くんだけど、ママ、パパ、チヒロ・・・の順が多いかも。
コレって、強い順かね?
パパが笑ってます。
[ 2006/04/27 00:01 ] [ 編集 ]
v-22キャッピー母様
>いくら楽天的の私でも、私の考えを根底から覆されるような事を聞きました。

色々な病気が存在するように、色々な先生も居て、色々な考えと治療法があるので
親としては戸惑い迷う事も多々あるように思います。
ユウタの病気を通して私は、医学的に考えられないような事も本当にあるのだと知りました。
データや検査結果では、この先の子供達の将来は決められないし、決められちゃったら困っちゃいますよね。
キャッピーちゃんが1年前より何倍も良い方向へ向かっているのは紛れも無い事実。
ユウタについて先生は明るい話も少ないのですが、キャッピーちゃん達の今を見ていると
正確な数値よりも信じる希望が湧いてきます。

>私は信じてます。
将来、この子達のため、もっと高度な薬や治療法が確立されている事。

私も、そう信じています♪


[ 2006/04/26 23:56 ] [ 編集 ]
追加で。

ユウタも信じてると思うけど、

ユウママも、半分以上(もちろん信じれる限り多く)信じていれば、
そうなるって、ワシ自身が証明したので、
それは、覚悟して信じていてください。

半分以上を信じなくなると、一気に負けてしまいます。
長い間、想い続けなきゃならなくては、と思いますが、





絶対、信じていることは、かないます。
[ 2006/04/26 16:48 ] [ 編集 ]
ユウタもちょっとずつ慣れてくるんだろうな。
でも初めてのママなしで、ニコってかえってこれるって、割とすごいに。

少しづつ、環境の変化が、効果を奏すかも。看護婦さんに(病院のヒトに)なつけるってのが、ひとつ、病気と付き合っていくのに

うまく進めるよい条件だと思ってる。

ナナママ。いろいろ試してみてな。ユウタの頭フル回転させてやって。
楽しい方向に。違う方向には、フル回転してるやろから。。。。
[ 2006/04/26 16:43 ] [ 編集 ]
ご無沙汰してしまって ゴメンねv-421
バタバタしてました!!
ユウタ君 眠ってる寝顔が可愛いよ シッカリと「ハッピー君」を小脇に抱えて 大事にしてるんですねv-411
リハビリ ママが居ない方がスムーズに出来るかもしれないという考えは そうかもしれない ママの顔が見えるのと見えないのでは 態度も変わるもの
だから ママの付き添い無しで様子を見てみましょうか。
[ 2006/04/26 16:10 ] [ 編集 ]
ゴメンナサイ、☆とハートの位置ずれちゃいました・・・
[ 2006/04/26 06:11 ] [ 編集 ]
ユウタくんから、素敵なプレゼントですね。
にっこり笑ってるママの顔、v-354v-351付きで、心がこもってますね。
先日の先生の絵もそうでしたが、ユウタくんの絵って素敵な笑顔で好きだなぁ。
少し離れてのリハビリ、お互い辛いけど・・・
ユウタくんを思うからこその、いい決断だと思います。
昨日は私のHPへ応援コメントありがとうございます。
私も毎日ユウタくん、チヒロちゃん、ななえママさん、そしてパパさんを応援してますよ☆
[ 2006/04/26 06:10 ] [ 編集 ]
このコメントは管理人のみ閲覧できます
[ 2006/04/26 06:01 ] [ 編集 ]
わたしも、「おかあさん ありがとう」という
絵をよくナツミから貰います。
はじめは、「幼稚園で、そういうふうに描くよう
習うんだろ・・・v-413」と思ってたけど、何回も描いている
ところを見ると、素直な気持ちなのかな。
うれしいのでずっと取っておこうと思ってます。
こどもが描くおかあさんの絵は、たいてい笑っているね。きっと、いつも笑っていてほしいんだね。
[ 2006/04/26 05:54 ] [ 編集 ]
今日は処方箋をもらうのに、私だけが病院に行きました。
娘がいない診察室で、内分泌の主治医さんと娘抜きでお話をしました。
いくら楽天的の私でも、私の考えを根底から覆されるような事を聞きました。



でも、医学は日進月歩。
一年前の頭蓋咽頭腫の治療とは、明らかに違う事もある。
私は信じてます。
将来、この子達のため、もっと高度な薬や治療法が確立されている事。


そうだよ!ユウタ君は、日々、よい方向に向かっている。



治療法だって進んでる。
そう信じなきゃ、やってらんない!!!



[ 2006/04/26 01:12 ] [ 編集 ]
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●冨塚 七枝

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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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