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退院したらの事。 

小児病棟に長い間入院していた男の子が
明日、退院できる事になりました。


先日、一時退院の許可が下りなかった子も
今日無事、元気に外出して行きました。



少し、静かになった病棟です。





 


お昼頃には病室のみんなで
「退院後にしたい事♪」について大盛り上がり(゜∀゜)ノ


              


             「スキヤキ食べる!」


             「焼肉!焼肉!」


             「回転寿司だよ!」



誰も彼もみな、食べたいものばかりを挙げています♪


入院中、毎日の病院食に
かなり嫌気がさしている子供達の気持ちが正直に出ていました。


 


 


 


ユウタにも聞いてみました。


「うんとね・・・・・・・。」


 


             「色々いっぱい、全部♪」


 


・・・・・・どうやら1つに絞れない様子( ̄∀ ̄;)

とにかくお腹イッパイに食べたいんだろうなぁ。


 


 


 


 


 


ユウタの空腹はとうとう
軽い自傷行為を起こすまでとなりました。

壁に頭をゴンゴンと打ち付けて、泣いています。


 


「ガマン出来ない!」


手を強く握り締めて私に当たって来る事もあります。


 


 


 


 


 


本当は私も一緒に泣きたいくらい、見ていて辛いんだけど
でも、やっぱりユウタが1番苦しいはず・・・。


早くこの空腹から開放させてあげたいな。


 


その思いは私達にとって
これで結構、切実な願いです。







病棟で苦しむ子供達を見ていると
ユウタの苦しみが、とてもちっぽけに見えてしまう事も苦しいです。



「食べられるからいいよね。」の言葉にも
今の私は、いちいち敏感に受け止めてしまいます。


 


 


その通りだと思う私もいて、
でもね、と反発してる私もいる。


人それぞれの苦しみの中で
子供達の「助けて!」が強く響いているように思います。


 


 


*******************************


 


 


食べたいものが1つに絞れず、
アレコレ迷っているユウタでも
退院後に行きたい所や、やりたい事は
色々とあるようです♪


 


               夏になったらプールに行きたい。


               みんなでキャンプに行きたい。


               海で遊びたい。


               保育園のお友達「たっちゃん」のおうちに行きたい。


         


 


 


そんな意見がユウタから、自然と出てくるようになってきました。


私の中でも、家族との話でも
「ユウタの退院後」についてがよく出てきます。


 




明日もまた、空腹でどうにもならないユウタについて
どうのこうの悩んでいるよりも


ちょっと先の楽しみを思うだけで
笑顔のユウタが浮かんできたりします。


 



「医学的に見ると」とか「数値によると」の意見は別にして
この先のユウタは楽しい事でイッパイなんだと
ひたすら思い込むのも良いかもしれない。






ちょっと行き詰まってるこの頃だけど
たまには先生の話を「右から左~」にしてみちゃおうかな・・・(#^ー゚)v



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*evergreen***



 

[ 2006/04/26 22:37 ] 3回目の入院 | TB(0) | CM(13)
v-22fuu様
ステロイドを使ったことのあるfuuさんの思いを聞くことが出来て
ありがたく思います。
若い女の人は、本当に辛いですよね。そんな事をふと考えた事がありました。
食べなくても太る・・・顔が丸々としてしまう・・・かなしい副作用です(´・ω・`)
でも、それだけではなく、やっぱりこの薬ってよく効くんですよね。
無くてはならないのだけど・・・。

もっといいステロイドが登場しないかな。

fuuさん、いつもありがとう。


[ 2006/04/28 08:28 ] [ 編集 ]
v-223え様
ゴメンネ、絵文字~。・゜゜・(>_<)・゜゜・。
記事中に画像を挿入させた時に画像横に文章を入れるようにテンプレートを自分で編集してみたら、こんな事態になりました。やっぱり素人がいじっちゃいけないなぁ。
でも、私ってこういうのをいじるのが実は好きだったみたいで、いつかは自作のテンプレートをつくったり
HPを立ち上げてみたいって思ったりしてるんだ。(゜∀゜)ノまだまだ先になりそうだけど♪
なので、しばらくは絵文字が変な位置に付いちゃうけど、許してね♪
[ 2006/04/28 08:19 ] [ 編集 ]
v-22+あい様
朝起きた時に、口から食べ物が出てきた~・・・それは驚きですよね!でも、ユウタもずっと小さい時、口に入れたまま寝ちゃった事ありますよ~(笑)慌ててかき出しました!
よく寝られるなぁって思いますよね( ̄∀ ̄;)

ユウタも以前は今からは考えられないくらい少食で「食べなさい!」なんて怒っていたのが
何だか懐かしいです。その時その時が、育児の悩みであって今思えば笑って話せるという事が多いと思います。
だから今のユウタの悩みもこの先、笑って話せることになるんでしょうね♪

本当にもう一頑張り!です。
いつも応援ありがとうございます(゚∇^*)
[ 2006/04/28 08:13 ] [ 編集 ]
v-22machi様
[負けずに再度のコメントありがとうございます~!!!
送信前に消えてしまったショックって分ります。サーバーのトラブルで書きあがった記事が白紙になった瞬間とか、たとえ深夜でも「え~~~~」と大声出してしまう私です。

ラブ子はワンちゃんなのでご飯をもらえない意味が分らない・・・。これは飼い主にとっても、
辛いですよね。ユウタはちゃんと理由が分る年でよかったです。「どうしてママ、ご飯くれないの?」って質問が出てくる状況だったら・・・と考えると怖くなります(´・ω・`)
あんなに大暴れして泣いてるユウタでも、色々考えてるようにも思います。
あ~お腹イッパイに食べさせたいな♪

machiさん、カワイイラブ子とユウタを重ねて思ってくれてありがとう♪

[ 2006/04/28 08:07 ] [ 編集 ]
v-22せ~ちん様
ゴメンナサイ、絵文字・・・。
実は、テンプレートの編集をしてから絵文字が左に行ってしまうようになって・・・。
記事中の画像を左、本文を右と設定したらコメント欄までそうなってしまいました( ̄∀ ̄;)
ちょっとしばらくご迷惑お掛けしますが、ごめんなさいです。・゜゜・(>_<)・゜゜・。

>『あの時は、食欲レンジャーだったよね~』って笑って話せる日の為のエピソードにきっとなるからね
そうですよね、今までもそうでした。
振りかえれば、いつもピンチと思っていた出来事の事を今はパパとも笑顔で話しています。
ユウタの空腹時の暴言も、いつか笑えるネタとなるんでしょうね♪
そう思って過ごしたいと思いました!

せ~ちんさん、ありがとう♪
[ 2006/04/28 07:37 ] [ 編集 ]
v-22ジュン様
ちょっとしたダイエットなどでも空腹を紛らす事さえ難しい私が
ユウタに「ガマンしなきゃ!」なんて言っていて・・・空腹は本当に辛いだろうな~って思います。
ユウタの空腹はきっと私のダイエットなんかとは比べられないのかもしれないけど。

いつも応援をありがとう、ジュンさん♪
週末ですね!
ジュンさんの1眼レフデビューを楽しみにしていますね♪

[ 2006/04/28 07:29 ] [ 編集 ]
ステロイドの副作用、「食欲増進」・・・。
実体験もあり、お腹が空く気持ちが本当に本当に分かるので
ユウタ君がどれだけ我慢しているかを思うと切ないです(T^T)

食べるのを我慢しても、副作用で顔が丸くなってしまって・・・
結局、我慢しても外見だけはぽっちゃりになってしまう。
私は小児病棟でもなく、内科領域の治療で飲んでいた(今もですが)ので
状況は少し異なりますが、若い女性などは↑の副作用が嫌で、
勝手に断薬してしまう方もいるようです。
容貌が変わってしまうこと、どうしても過食気味で太ってしまう事・・・
薬が減れば落ち着く、分かっていても耐えられない、と。
勿論、そんな場合は、病気が再燃して再入院という風になってしまうのですが。

大人でこれなんですから・・・ユウタ君も辛いんだと思います。
気分の↑↓も激しくなってしまうので、自分でも止められない時があるんだと思います。


「色々いっぱい、全部♪」


大好きなお姉ちゃんや友達と、思いっきり外で走り回って・・・。
色々、一言では言えない位、夢があるんでしょうね♪
・・・早く叶うといいな。本当に(*^^*)
[ 2006/04/27 22:54 ] [ 編集 ]
うう・・・読むのが辛くなってきた。
ユウタくーーん!!

他の方も書いてるけど、絵文字の位置が
思ったように打てないのはなんでだ??
[ 2006/04/27 22:12 ] [ 編集 ]
v-433空腹との戦いは 退院しても続くのですか?
それとも 退院したら そんな苦しみから解放されるのでしょうか?
幼い子どもに 食べてはいけない と言わないといけない辛さは 経験してみないとわからないことです。
ワタシの三男は 食が細くて 食べるのも遅くて 食べない苦労で悩んで育てました。
でも ななえママのブログを読んでると なんて贅沢な苦労だったんだろうって今は思えます。
三男が 二歳くらいだったか 家族で温泉へ行ったことがあります、夕飯のご馳走も殆ど食べなくて 口に入れたまま いつまでも飲み込まず そのうち眠ってしまったんですよ!!
なんと ビックリ 朝起きたとき そのまま口の中に入ってました~v-12
ユウタ君 食べられないけど 治るためだから 我慢しようね 退院まで 後一息だぞ
[ 2006/04/27 18:39 ] [ 編集 ]
今ね・・ コメント打って 送信・・・という時に
ネコの「まる」に キーを押されて 消去になってしまったの
うえ~ん 負けずに 再度 コメントします。

ユウタ君の 空腹の辛さ・・・ユウタ君も辛いし ななえママさんも 辛いよね。

あのね 作家のよしもと ばななさんの 愛犬のゴールデンレッドリバーの ラブ子が
がんで闘病中だった時 絶食しなくてはいけない時があったの。
その時 ラブ子が 

「あのぉ・・・まだ ごはんをもらってないんですけどぉ・・・」って顔で
何度も ばななさんに 訴えてきたそうで・・・

ラブ子が 人間なら 絶食の理由を話せるけど
ラブ子にとっては 「どうして ごはんをくれなくなったのだろう・・・」と
そう思うと とても 辛いと・・・

特に 食べる事が 大好きなラブ子だったので
絶食させられてるラブ子を見るのが 辛くて 胸がはりさける思いでいたそうです。

ユウタくんとワンちゃんを一緒にして ごめんね。
でも 私は ラブ子が 大 大 大好きなので
ラブ子の空腹の辛さと ユウタ君の空腹の辛さを 重ねて見てしまいました。
[ 2006/04/27 06:50 ] [ 編集 ]
絵文字の位置がおかしくなってしまって・・・。前の文の最後に入っていると思って見て下さいm(__)m。
[ 2006/04/27 01:46 ] [ 編集 ]
我が子の切ない姿を見て、辛くない親はいませんもの。
ななえママさんの心の痛みを思うと私の胸も痛みますe-263
今の切なさが、この先の笑顔の日々の素になりますように。
『あの時は、食欲レンジャーだったよね~』って笑って話せる日の為のエピソードにきっとなるからねe-271
ユウタ君。頑張って【空腹魔人】と闘ってくれますように・・・。
退院したら、やりたい事、ぜ~んぶやろうねe-343
ななえママさんにも、この先の楽しい日々が思い描けますようにe-53
[ 2006/04/27 01:24 ] [ 編集 ]
いつもユウタくんの空腹でつらそうなお話を、心がキュンと締め付けられる思いで読んでいます。
だって・・・空腹の悩み、なんてってそんなに聞くものではないから・・・。人間が当たり前にしていること、本当ならお腹がすいたら食べる、という行為ができないなんて、私たちからすると想像できないです。
これも戦いなんだなって。やっぱり応援するしかできないけど、ちょっとずつ“退院”に向って進歩している様子が伝わりますよ!がんばれ!ユウタくん!
[ 2006/04/27 00:51 ] [ 編集 ]
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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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