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大暴れユウタ。 

今日、ユウタには全く笑顔がありませんでした。




「幼児病棟」に移動して
以前のユウタしか知らない看護婦さん達は
ユウタの変貌振りに、やっぱり驚いていました。



ユウタもこの頃は
看護婦さんに遠慮して・・・という事もなくなり
構わずに暴れているようです。


もう、いい顔なんてしてられない!・・・という様子なのでしょう。




 


 



ベットにバタンバタンと足を打ちつける。

テーブルを足で蹴っ飛ばす。

テーブルの上の物を払い落とす。

コップを投げる。





・・・・・常に泣いている状況です。


「お腹がすいたよぉ!」
ではなく、

「お腹がすいてるんだよ!何とかしろよぉ!」
に変わり、みんなをにらみつけています。





誰か、何でもいいからユウタにちょうだい。


ベットにうつ伏せで泣いていました。


 


 


 


入院生活によるストレスと、常にある空腹感で
ユウタの心も、もうギリギリのように思います。


 


「こんな体なら、生きていたくない。」


「ママがこんなユウタに生んだからいけないんだ。」


「ユウタなんて死んじゃえ。」


「ママなんか死んじゃえ。」


「病院なんて壊れちゃえ。」




そんな事を言うんじゃない!と強く叱っても
今のユウタにはまるで聞こえていない・・・。


周りのお母さんやお父さんも
ビックリ顔で、私とユウタを振り返り見ています。


 


 


心が壊れてる。

どうしよう。


 


怒っていいのか、ただ受け止めてあげたらいいのか
私もパパもケンカになるほど悩みました。


 



「死にたい」とか「死んじゃえ」の言葉は
1番言ってはいけない事だし、聞きたくない事。


強く叱るたびに、ユウタはまたその言葉を繰り返します。


 


 


 


そんな中でも、ユウタの中で
急に我に返る時があります。


さっきはゴメンナサイ。
ユウタが叩いて、痛かったでしょ?
ユウタ、頑張るね。
あと少しで帰れるよね。



きっと、どうにもならない位にユウタの心が
ユウタ自身で抑えられなくなっているんだと思います。


 


 


 


 


同じ病気で、この状況を通過してきた方に
食欲を抑制する効果のある薬を教えて頂きました。


さっそく先生に相談すると
早くて月曜日から使えるかもしれないという返事をもらいました。



こちらの病院ではまだ、使用した例のない薬の為
色々、審査や書類上の手続きがあるようです。


 


 


「月曜日なんて、のんきな事言ってないで早くしてよ!」


・・・とは言えなかったけど。
心の中では足踏みしています。





・・・・・私の方こそ、たった2日を待てないほど
壊れてるのかもしれませんね・・・  。・゜゜・(>_<)
・゜゜・。




 



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*evergreen***



 

[ 2006/04/29 23:54 ] 3回目の入院 | TB(0) | CM(14)
v-22輪 様
>誰かを責める言葉を言ってみても・・・誰も悪くないって知っている。
でも・・・言葉に 態度に出さなければ耐えられないときは多々あって・・・。
人を責めながら、そんな自分を責めているんだと思います。

ユウタの心にある部分を、優しい言葉で表現してくださり・・・感謝しています。
きっとユウタは、そんな思いの中で苦しんでいるんじゃないかなって思います。

見守り、聞いてあげる。
ユウタを待ってみる。
そんな風にしていってみようと思います。
叱っても、今は逆効果です。時々悲しそうな顔をして「ゴメンナサイ」をしてくるユウタを信じてあげなくちゃって思いました。

輪さん、ありがとうございます。

[ 2006/05/01 07:22 ] [ 編集 ]
誰かを責める言葉を言ってみても・・・誰も悪くないって知っている。
でも・・・言葉に 態度に出さなければ耐えられないときは多々あって・・・。
人を責めながら、そんな自分を責めているんだと思います。
それでも感情を出せるほうがいいと・・・私は思います。
何でも我慢 我慢・・・しないといけない それはよくわかっているけれど・・・そして、私たちも看護師としてよく使う言葉だけど・・・。
言われている本人は、我慢も当然しているし・・・きっといつか今の状態がよくなるとわかりきってのことなのですから、いつまで我慢しないといけないのと思う気持ちも当然だと思います。
まだこんなに小さいのですもの・・・。
かといって・・・何でも言うことを聞くこと・・・その場しのぎの対応がいいはずもなく 本当につらい立場におられると思います。

何度もそういうことを繰り返し・・・それを乗り越えられてきていると思います・・・。
そのたびにつらく苦しい思いをされているとは思いますが・・・どうか聞いて・・・そしてすべて受け止めてあげてください・・・。
新しいお薬の効き目を祈っています・・・。
[ 2006/05/01 06:00 ] [ 編集 ]
v-22せ~ちん様
いつも、応援ありがとうございます!

>ななえママさん、お薬がユウタ君の口を借りて、暴言を吐いている、ユウタ君の身体を借りて暴れていると思って上げてくださいm(__)m
パパがそんな事を言っていました。薬が言わせてるんだと思おうよ・・・って。
叱れば叱るほど逆上!なユウタに今は、お説教する意味もないようです。
こんな事を言ったら怒られる・・・と知ってて言ってる様子です。

せ~ちんさんがおっしゃるように「明けない夜はない・・・」です。
今までだって、そうでした。

いつも、応援して頂いて本当にありがとうございます。
明日も暴れん坊と一緒に頑張ります♪
[ 2006/05/01 01:25 ] [ 編集 ]
v-22ちゃのママ様
初めまして、ちゃのママさん。
訪問、そしてコメントをありがとうございます。
ちゃのママさんの息子さんも「不機嫌状態・・・」との事ですが、そばにいる親も本当にしんどい所ですよね(-_-;)  もっと厳しい治療中の方もいらっしゃる中で、贅沢な悩みとは思うのですが。

>皆さんのコメントをよんで、私も親として大きな気持ちで子供のことを見守っていこうと感じました。思っただけで、実際に良い対応ができるのか不安ですが、少しずつでも子供の気持ちに寄り添っていけたなら・・・と思います。
私も、頂いたコメントに「ちゃのママさん」と同じ様な気持ちになったんですよ!
もうちょっと気持ちを切り替えて頑張ってみたい!って思いました。

ちゃのママさんのHP、後程訪問させて頂きますね♪
温かなコメントをありがとうございます。(゜∀゜)ノ
[ 2006/05/01 01:18 ] [ 編集 ]
v-22かずきママ様
お久しぶりです。
チヒロに会いましたか?そういえば、かずきママとは保育園以外に学校でもよくお会いしましたよね。いつも明るく、ユウタやチヒロに声を掛けて下さっていたのを覚えていますo(*^▽^*)o

バラのみんなにこの間偶然会うことが出来ました。
お散歩途中にうちのマンション下を通っていったようでした。
思わずベランダに出てみんなに手を振ると「ユウタのママ~♪」って、みんなが手を振ってくれました♪
すごく嬉しかったです。
[ 2006/05/01 01:07 ] [ 編集 ]
v-22Love-Jack様
本当の事を言うと、ラブさんに相談しようかと悩んでました。
ラブさん、旅行中だったので・・・
なので、コメント頂いて嬉しかったです。ありがとうございます。

ラブさんの言うように「悪い事、言ってはいけない事」・・・と、本人も分かっていて言ったりやったりしているんだと思います。
怒るべき?受け止めるべき?
本当に悩んでいました。
やっぱり、私が怒れば怒るほど逆上していきます。それでも、しばらく放っておくと
急に「さっきはごめんなさい」と泣き出すこともあったり。
ラブさんの言うようにちょっと放っておいてみます。待ってみます。

>あおられるのはもっとかわいそうです。あおっているつもりはなくても、結果的にあおってしまっている、ということのないように・・・

あれは食べちゃダメ、もう食べちゃだめ、これで最後だよ、退院したら好きなもの食べさせてあげるから・・・と、そんな一つ一つの私達の言葉がユウタの食べ物への執着をあおっていたんですね。
周囲が固執・・・まさにその通りだったと今、思います。

ラブさん、ありがとうございます。
[ 2006/05/01 01:01 ] [ 編集 ]
v-22yumi様
こんな副作用が出てしまうお薬を飲んでいる方は多くいて、
同じ病室の子供達も何人かは飲んでいます。
みんな頑張ってるのよ~(>_<) って看護婦さんに言われるのですが
そんな言葉は余計にユウタを逆上させています。
お兄ちゃんぶりを発揮したいユウタにとって、1番悔しい事なんでしょうね・・・。

いつもありがとうyumiさん♪
[ 2006/05/01 00:47 ] [ 編集 ]
v-22fuu様
>暴言吐いている時はやっぱり嗜めたり怒ってしまうでしょうから、
ごめんなさい、って言っている時に、思いっきり優しくしてあげて下さいね。

そうなんです。いくらこちらが感情的にならないように説明しても、きっとユウタ自身が
悪い事をしているって分かっていてやっている事なので、余計に感情を荒立ててきます。
大人でも、健康な状態の人でも、言ってはいけないと分かっていても言ってしまったり
やってしまう事ってありますよね。周囲が抑えようとすると反発したくなったり・・・。
本当に苦しいのはユウタですが、私達も今はじっと耐えて見守るしかないのかなと
思っています。
ユウタの気持ちの代弁に、とても感謝しています。
いつも温かなコメントをありがとうございます(゚∇^*)
[ 2006/05/01 00:42 ] [ 編集 ]
きっと『さっきはゴメンナサイ』なんですよね。
暴言を言わせているのはお薬だもの。
誰よりもユウタ君が一番判っているんだよね。
大人みたいに理解していなくても、きっと判っているんだよね。
あと何日で終わるって判ってるなら、まだ救いがあるんだろうけれど、今がいつまで続くのか判らない事ほど、不安で辛い状況はないもの。
でも、明けない夜はないからね。
空腹を押えるお薬が、ユウタ君の辛さを減らしてくれますように。
ななえママさん、お薬がユウタ君の口を借りて、暴言を吐いている、ユウタ君の身体を借りて暴れていると思って上げてくださいm(__)m
明日、出していただける予定のお薬で、ユウタ君とななえママさんとご家族に笑顔が戻りますように。


[ 2006/04/30 23:42 ] [ 編集 ]
こんばんは!みんなの闘病記からお邪魔させていただいてます。
ちょこちょこblogを拝見していますが、初カキコです(*^_^*)

ユウタくんも行き場のない気持ちにイライラしているのですね。
我が家の息子も、ここのところ不機嫌な状態が続いています。
間近にいる私もどうしたらいいのか、ホントに悩んで・・・
きつく叱っては、泣き出した息子を抱きしめて宥めて・・・
そんな繰り返しで、親としてこれでいいのか?
と思い悩んでしまいます。
皆さんのコメントをよんで、私も親として大きな気持ちで子供のことを見守っていこうと感じました。
思っただけで、実際に良い対応ができるのか不安ですが、少しずつでも子供の気持ちに寄り添っていけたなら・・・と思います。
ななえママさんも今は不安が沢山あると思いますが、頑張ってくださいね。
新しいお薬が効きますように。
[ 2006/04/30 23:35 ] [ 編集 ]
しばらくぶりでした。ブログはちょこちょこ拝見させていただいてます。ユウタ君は空腹感との戦いでもありますね!!
月曜日、薬が処方される事を願ってます♪
ママさんもファイトです。。。
それと、この間ちーちゃんに学校で会いました。
あと2~3年でちーちゃんに身長が抜かされそうな
かずきのママでした。
[ 2006/04/30 22:29 ] [ 編集 ]
言わせておくのが一番ですよ。
そして可能なかぎり、放っておく。
放っておくというのは「無視」ではありません。「待つ」のです。
「耐える」といってもいいかもしれません。
彼は「無視」ととるかもしれないけど、親の立場でいえば「待つ」。

自分自身でもいけないことってわかってるけど、敢えて言ってはいけないことを言うということだってありますからね(大人もそういうところあるじゃないですか)。それが今の彼にとっての自己主張の手段なんです。
お母さんが怒れば、結局はかぶせあいにしかなりません。エスカレートする一方です。
お母さんが表面上だけでも静かにしていれば、彼もじきに静かになると思います。子どもの場合、大人と違って沈黙が興奮を助長することはまずありません。

いろいろと暴れているようですが、彼がそうした行動をとることで彼自身が困ることになる、と学習させるのも一つのテだと思います。コップを落としたらお茶が飲めなくなる。テーブルの物を落としたら、使いたいときにそれが使えなくなる・・・。時間は要しますし、その間にまたひと暴れするかもしれませんが、その場しのぎ的に行動を抑制するのは次につながりません。

「食欲増進」でしんどい思いをする子どもはたくさんいます。本当にお腹がすくんだと思います。ただ、「食べる」ことに周囲が固執すると、それが子どもの空腹感を助長させることにつながることもたくさんあります。お腹がすくのは本当にかわいそうですが、あおられるのはもっとかわいそうです。あおっているつもりはなくても、結果的にあおってしまっている、ということのないように、スタッフも含めた周囲の大人が冷静に彼と向き合えるといいな、と思いました。

厳しいコメントになったと思います。
しんどいでしょうけど、耐えてくださいね。


[ 2006/04/30 22:27 ] [ 編集 ]
辛い時ですね・・辛さが文章でよ~く伝わります。
ご家族も辛いし・・ユウタくん本人も一番辛い。。。
どんな時でも・・いつか気持ちが楽になる時が必ず来ると信じて我慢しなければ
いけないのでしょうね?? がしかし・・でも辛いものは辛いもんね。。。
大人は言えばわかるけど・・子供にはそんな事・・わからないよね。
辛いんだもんねぇ。
お腹空くよね・・v-406
月曜日にそのお薬が手に入り症状が少しでも改善される事を
私も祈ります。 ななえママさんもどうか~頑張ってねぇv-22
[ 2006/04/30 21:42 ] [ 編集 ]
どうにも出来ないイライラの隅に、優しい本当の心があって・・・
そんな事を言っちゃう自分がまた悔しくてイライラ、
ついでにお腹は空いて余計にイライラ、何とかしてよ!!・・・と。
・・・そんな感じなんでしょうね。

辛いなぁ、ユウタ君も、ななえママさんも。
今を過ぎればきっと楽になれるのは分かっていても、
その「今」がいつまで続くのかってすごく不安なんですよね。

自分を抑えて、頑張ってきた分のストレスが、どうにも処理しきれなくて
爆発しちゃってるんだろうな・・・。
心の中が何となく分かるから、読んでいて胸が苦しいです。

もうちょっとの我慢だよ。
薬が効けば、楽になれるよ・・・
暴言吐いている時はやっぱり嗜めたり怒ってしまうでしょうから、
ごめんなさい、って言っている時に、思いっきり優しくしてあげて下さいね。

精神状態がハイになったり、
逆に落ち込んだり(大人はこちらに傾きがちらしいですが)・・・
本当、副作用って嫌ですよね。
新しい薬、早く出てくれないかな、と・・・私も祈るばかりです。
[ 2006/04/30 20:46 ] [ 編集 ]
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●冨塚 七枝

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Family

冨塚 七枝


僕、ユウタです。 ユウタ


2000年10月生まれ。
現在、特別支援学校1年生。
4歳の時に「頭蓋咽頭腫」という
脳腫瘍を発覚。5歳で再発。

7歳の時 骨の病気である
大腿骨頭すべり症を発症。

現在は汎下垂体機能低下症。
尿崩症。
体温調節障害。
視床下部性肥満
高次脳機能障害

もう少し詳しい経過は
以下↓をご覧下さい。

ユウタは4歳の時に
頭痛と嘔吐をくり返した為
念の為にと受けたCT検査にて
「頭蓋咽頭腫」という脳腫瘍が見つかりました。

・頭蓋咽頭腫
(ずがいいんとうしゅ)
craniopharyngioma
(クラニオファリンジオーマ)

頭痛と嘔吐の症状は
水頭症を併発していた為に
起こっていた症状でした。

腫瘍摘出の為に受けた
1度目の開頭手術では
全ての腫瘍を摘出する事は出来ませんでした。

その後すぐに再燃し
その時もまた水頭症を併発していました。

腫瘍により流れにくくなっている髄液を流しやすくする処置としてすぐにシャント手術を受けました。

2度目の開頭手術には福島孝徳先生に執刀して頂き、見える範囲の腫瘍を全摘出できました。

手術の後遺症により
視床下部性の
汎下垂体機能低下症、
尿崩症
高次脳機能障害に。

使用中の薬は
・チラーヂン
・プレドニン
・成長ホルモン
・防風通聖散
・ゴナドトロピン注射
・ミニリンメルトOD錠

視床下部性の肥満の為、高度肥満に陥りました。


7歳の時に下垂体機能低下症の影響からと思われる「大腿骨頭すべり症」という足の病気になりました。(両側)

両足の大腿骨部分にボルトを埋める手術を受け、リハビリの為、肢体不自由児施設に約半年間入院しました。

小学校は3年生までは なんとか普通級で過ごしましたが
4年生になると同時に「病弱児支援級」を学校に設置してもらい、中学校でも病弱級にお世話になり過ごしました。
高校からは支援学校高等部へ。

●不安な気持ちで
   ここに訪れた方へ

ここに書いてある事は
ユウタに起こった症状と
その経過です。
頭蓋咽頭腫のお子さん全てに当てはまるものではありません。

同じ病気であっても、それぞれ症状も経過も違っています。



私、チヒロです。 チヒロ


1997年生まれ。
現在、専門学校1年生。
一見クールな奴に見られがちだけど、実はかなり笑える女子です。ギターで弾き語りをしたりライブをしたり楽しんでいます。


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